Twee jaar na het einde van de behandeling.

Ondertussen is de school alweer twee weken bezig.
Alixe beseft nu wel dat haar zus in het eerste leerjaar zit en zij nog maar in de derde kleuterklas. Ze vind het niet eerlijk dat haar zussen huiswerk krijgen en zij niet. Eerst heb ik geprobeerd om haar zelf een werkblaadje te geven als Pauline en Fleur aan hun huiswerk zaten. Alixe maakte deze blaadjes graag maar ze vond het niet hetzelfde, het was immers geen werkje van de juf. Ik heb het hier even over gehad met haar juf en zij heeft beloofd om Alixe af en toe ook een huiswerkje mee te geven.
Alixe glunderde toen ze ook voor het eerst echt huiswerk kreeg.
Terwijl Alixe jaloers is op haar zus in het eerste leerjaar, is Fleur toch ook wel een beetje jaloers op haar zus. Want in het eerste leerjaar mag je immers niet meer spelen en moet je de hele dag alleen maar in boeken kijken...
Tja zo heeft alles zijn voor- en nadelen natuurlijk. Maar makkelijk is het niet.

De laatste tijd begint Alixe ook te vertellen over de periode dat ze ziek was, ze heeft er blijkbaar meer van meegedragen dan we vermoed hadden. Bovendien beseft ze nu pas echt wat de gevolgen hadden kunnen zijn. Ze praat regelmatig over doodgaan. Ze vraagt ook regelmatig bevestiging of die stoute kabouters nu echt wel weg zijn. En dan zegt ze erbij: Ik ben toch sterk genoeg hé mama, maar mijn vriend (Milan) was niet zo sterk en die is nu een engeltje hé, ik ga geen engeltje worden hé mama...?
Pff moeilijk om op te reageren vind ik. We hopen dat alles goed blijft gaan natuurlijk, we gaan er al bijna van uit dat alles goed zal blijven gaan maar ik kan het haar ook niet voor de volle 100% beloven.

Ze zegt soms je had mij beter Fleur moeten noemen, dan was ik niet ziek geweest , of dan was ik sneller geweest en dan had ik nu in het eerste leerjaar gezeten. We proberen haar prestaties zo goed mogelijk in de verf te zetten maar Alixe merkt dat haar zus sneller is in alles. Gelukkig is zij de grootste van de twee, en daar is ze dan wel weer trots op.

Als er nog iemand goede raad heeft, over hoe erover te praten met haar, laat maar weten....

Het is al zo lang geleden dat ik in dit dagboek schreef. Maar vandaag is geen dag zoals alle andere. Vandaag, drie jaar terug, stopte de wereld een tijd met draaien. De zwelling die ik eerder die dag had opgemerkt bleek een kwaadaardige tumor te zijn. De diagnose neuroblastoom werd pas s anderendaags gesteld. De verpletterende bijkomende gegevens dat het om de meest kwaadaardige vorm (n-myc positief) ging, kregen we pas een tweetal weken later te horen. Daar was immers een DNA-test van het tumorweefsel voor nodig.
Op een goeie twee weken tijd kregen we dus niet alleen te horen dat Alixe kanker had maar ook nog eens dat haar overlevingskansen niet hoger lagen dan 20 % . Alle hoop werd gesteld op een zeer zware en belastende therapie. Deze therapie was echter niet alleen in een experimentele fase, ze kon ook nog eens voor ernstige bijwerkingen zorgen. Bovendien was de behandeling erg belastend voor haar lichaam. Zo belastend dat haar lichaam de strijd zou kunnen opgeven.

En kijk, we zijn nu drie jaar verder. De behandeling wàs enorm zwaar, Alixe heeft heel hard moeten vechten. Maar ze heeft het toch maar gedaan. Ze is uit vreselijk diepe putten moeten kruipen, maar het is haar gelukt.

Ondertussen is ons meisje 22 maanden zonder behandeling en ze doet het nog steeds goed. Ze heeft geluk gehad wat de complicaties betreft. Voorlopig is er geen nier- , hart-, lever- en gehoorschade merkbaar. Haar zenuwuiteinden in de handjes en de voeten zijn wel beschadigd. Alixe heeft nog steeds een gestoorde gevoeligheid in haar handjes en voeten. Ze kan nog niet heel lang haar handen gebruiken (tekenen, schilderen, fietsstuur vasthouden,...) en lang stappen blijft ook nog moeilijk.
Ze heeft ook een ontwikkelingsachterstand van een jaar opgelopen. Met haar IQ zit alles goed, dat is getest. De artsen vinden deze achterstand heel normaal. Het hele jaar dat Alixe in behandeling was, heeft haar lichaam moeten vechten tegen de kanker én tegen het vergif dat haar zo veelvuldig werd toegediend. Alle energie ging naar herstel en wederopbouw van cellen.
In september gaat ze naar de derde kleuterklas. Het extra jaartje in de tweede kleuterklas was nodig. Fleur, gaat nu naar het eerste leerjaar. Gelukkig maakt Alixe er geen enkel probleem van. Ze staat er niet echt bij stil dat haar zusje even oud is maar een jaartje hoger zit. Fleur is ook 5 en kan al een beetje lezen. Het gebeurt dat Fleur woordjes leest of schrijft en dat Alixe zegt: ik ga dat ook kunnen maar nu nog niet hé mama. En daarmee is de kous af voor haar. Ze is er niet aan toe en maakt er voor zichzelf ook geen probleem van.
Ja, ik kan wel zeggen dat Alixe een gelukkig, spontaan en volhardend meisje is. Ze voelt zich goed in haar vel. In het voorbije jaar is ze ook hard gegroeid. Ondertussen is ze zo n 115 cm groot en weegt ze 20.5 kg. Ze heeft haar tweelingzusje allang weer ingehaald.

De controles in het ziekenhuis blijven, maar ze worden nu met grotere tussenpauzes gedaan. Elke drie maanden moet Alixe naar het UZ in Gent voor een bloedcontrole, een urinecontrole een lichamelijk onderoek en een echografie van haar buik. De grote controles zijn nu maar halfjaarlijks. De volgende grote controle staat gepland voor 14 en 15 oktober. Dan staat er een bloed- en urinecontrole, een echo van de buik, een NMR, een MIBG-scan, een hartonderzoek, een nieronderzoek en een gehoortest op het programma.
Die onderoeken blijven nog steeds moeilijk want we weten dat een terugval betekent dat een verdere behandeling palliatief is. Gelukkig is ons meisje een vechtertje en zijn tot nog toe alle resultaten steeds hoopgevend geweest. Alixe blijft nog steeds haar ziekenhuis binnenhuppelen en is zo ongelooflijk flink bij alle onderzoeken. Bloed prikken, geen probleem, echografie is grappig want het kietelt zo, NMR veel lawaai en voor velen beangstigend maar Alixe kan het wel zonder narcose,... . De onderzoeken en het ziekenhuis zijn een stukje van haar leefwereld. Het doet langs de ene kant pijn want het zou niet mogen dat een kind zulke zaken als normaal beschouwt maar langs de andere kant kan ik alleen maar trots zijn op haar.
Toch willen de artsen niet te veel hoop geven. De tumor was immers zeer agressief en omdat de behandeling nog in een experimentele fase is, zijn er nog geen lange termijn resultaten bekend. Het is dus ook niet zo dat er binnen 2 jaar kan gezegd worden dat ze officieel genezen is.

Drie jaar geleden had ik niet kunnen denken dat ik een bericht als dit zou mogen schrijven. Maar kijk, het is wel zo, ik ben nog elke dag dankbaar dat Alixe nog steeds hier is, dat ik haar kan zien opgroeien, openbloeien, dat ze bij haar zusjes kan zijn.

Als ik dit bericht even terug lees, is het in tegenstelling tot de meeste andere berichten in dit dagboek, vrij nuchter. Maar het is onbegrijpelijk hoe snel je pijnlijke gebeurtenissen achter je laat. Ik lees soms eens iets terug uit het dagboek en dan schrik ik zelf hoe zwaar heel die periode was. De afdeling 3k6 in het UZ in Gent is een jaar lang bijna een tweede thuis geweest. Ik kende nagenoeg alle kindjes en veel ouders daar en het gaf een veilig gevoel om daar te zijn. Omdat ik wist dat Alixe daar in goeie handen was. Het praten met andere mama s en papa s was ook iets waar elkeen daar nood aan had. Iedereen zocht troost en antwoorden bij elkaar.
Als ik nu op de afdeling kom, keert mijn maag binnenstebuiten, het liefst wil ik dan zo snel mogelijk weghollen. Het is wel fijn om de verpleging, artsen en andere medewerkers nog eens terug te zien, maar de pijn en verdriet van toen komen dan in alle hevigheid terug.

Ondertussen weet ik ook dat dit dagboek voor verschillende mensen een hart onder de riem is. Mensen die in een soortgelijke situatie zitten halen er informatie en steun uit. Ook voor mezelf ben ik blij dat ik alles opgeschreven heb. Het was mijn manier om de zaken een beetje te verwerken, maar het is ondertussen een waardevol boek geworden voor mezelf. Later als Alixe er groot genoeg voor is, laat ik het haar lezen.

Ik heb al van verschillende mensen gehoord dat ik alles een beetje zou moeten bewerken en er een echt boek van zou moeten laten maken . Ik vraag me af of dat wel een goed idee is. Of er wel genoeg mensen zijn die dit alles willen lezen. Ik weet het niet. Misschien, komt het er ooit wel van.
Nu geniet ik liever van het gewone leven, een leven met drie vrolijke opgroeiende dochertjes...

Er zijn er twee jarig...
5 jaar worden ze, onze twee kleine meisjes. Ze vieren nog steeds samen hun verjaardag en dat is zo fantastisch.
Twee jaar worden en niks aan de hand, drie jaar worden en letterlijk doodziek zijn, vier jaar worden en er stilletjes aan weer bovenop geraken, 5 jaar worden en nog steeds bij ons...

<%image(20071207-PICT0002a.JPG|343|331|)%>

<%image(20071207-PICT0004a.JPG|342|269|)%>

Deze week ging Alixe straaalend naar school. Want eindelijk, eindelijk zijn haar haartjes ook lang genoeg om er twee staartjes in te maken. Weliswaar met nog wat moeite en gefriemel maar ze is er zo ongelooflijk blij mee...

<%image(20071111-S5300033klein.JPG|346|488|eindelijk, twee staartjes in mijn haar)%>

Daarstraks was ik een beetje aan het denken aan wat geluk nu eigenlijk is. Geluk is voor iedereen wat anders, ik denk niet dat er zomaar een geijkte definitie voor bestaat.
De geur van een bos na een fikse regenbui, de lach op het gezicht van je kind, huilen van plezier, een moeilijke prestatie waar je in slaagt, een gesprek met iemand die je zo goed begrijpt,... .
Allemaal niet-materiële zaken, waar we niet altijd meer bij stil staan. Je ziet het niet meer omdat je zo gejaagd leeft, omdat je een dierbaar iemand verloor, omdat je denkt dat je geen recht hebt op geluk,... .
Tijdens het mijmeren kwam er een gedicht in me op, misschien inspireert het anderen ook.

Herfstvakantie, het nieuwe van dit nieuwe schooljaar is er af. Een vast ritme heeft zijn intrede weer gedaan in ons dagelijks leventje. De kinderen hebben hun draai gevonden in hun klas en zijn ondertussen gewend aan hun juf en de klasregels.

Alixe doet de tweede kleuterklas dus over, al zit ze wel bij een andere juf, in een andere klas. Fleur en Alixe staan er eigenlijk (nog) niet bij stil dat ze nu in een verschillend jaar zitten. Zolang ze daar nog geen belang aan hechten of er niet expliciet naar vragen , gaan we er de nadruk niet op leggen. Dat heeft in mijn ogen ook geen enkele zin. Al begint het verschil in ontwikkeling tussen hen nu steeds groter te worden. Terwijl Fleurtje best meekan in de derde kleuterklas, hinkt Alixe nog steeds achteraan in het tweede klasje.

Binnenkort wordt er ook logopedie opgestart. Alixe praat nu wel al een heel stuk beter maar bepaalde letters kan ze nog steeds niet uitspreken (r,l,g). Op deze leeftijd kan dat nog grappig overkomen op de buitenwereld maar als ze hiermee niet geholpen wordt, bestaat de kans dat ze er mee gepest zal worden.
Als haar zussen lachen omdat Alixe iets fout zegt, wijzen we hen terecht. We hebben hen verteld dat Alixe er niets aan kan doen en dat het niet gepast is om er mee te lachen. Ook al lachen ze enkel omdat het grappig klinkt, Alixe begint deze reacties meer en meer als kwetsend te ervaren.

Of deze ontwikkelingsachterstand te wijten is aan het feit dat ze zo veel tijd in het ziekenhuis heeft doorgebracht, zullen we nooit zeker weten.
En zelfs al moest blijken dat later het normale onderwijs voor haar te moeilijk zou zijn, dan leggen we ons daar bij neer.
Wat maakt het uit of je kind normaal of bijzonder lager onderwijs volgt. uiteindelijk gaat het toch maar om het feit dat je kind zich goed in zijn vel voelt, gelukkig is en niet voortdurend achteraan moet hinken.

Ons meisje is er nog en dàt is wat telt. Als alles goed blijft gaan, zal ook zij haar weg wel vinden.

In de loop van september werden we door de ploeg van Make-a-wish uitgenodigd voor een benefiethappening. Er was een motortreffen in Deurne ten voordele van Make-a-wish. Als extra verrassing mochten de kinderen ook gratis ijsschaatsen op de schaatsbaan daar.
Deze verrassing werd natuurlijk nog veel leuker als bleek dat Anneleen (Katrijn van Spring ) daar aan het oefenen was voor het programma Stars on ice . Anneleen heeft uitgebreid de tijd genomen om met de kinderen een rondje op het ijs te maken.

Het was een prachtige dag, we zijn ongelooflijk verwend en iedereen was even vriendelijk. De kinderen mochten allemaal een toer maken op één van die motors, en mama mocht ook mee ;-). Een hele colonne stoere motards op van die prachtige blinkende motors, een hele ervaring was dat.
Verder waren er springkastelen, een snoepkraam waar de kindjes van Make-a-wish gratis snoepjes kregen, een BBQ, optredens,... . Onze meisjes wilden zich ook graag laten schminken, maar ze hebben het die schminkers niet makkelijk gemaakt. Een prinses was voor onze Alixe niet goed genoeg, nee ons meisje wou een regenboogelfje zijn. De man die haar geschminkt heeft, heeft er zijn werk van gemaakt.

Onze meisjes hebben er in ieder geval alweer een paar mooie herinneringen bij.

<%image(20071101-S5300073b.JPG|227|231|Alixe en Anneleen)%> <%image(20071101-S5300082a.JPG|227|303|ons regenboogelfje )%>

Goed nieuws, de resultaten van de onderzoeken tonen niets abnormaals aan. Een goede 13 maanden na het beëindigen van de therapie is er nog steeds geen activiteit van neuroblastoomcellen te zien. Laat ons hopen dat de cellen allemaal vernietigd of inactief zijn en dat een terugval uitblijft.

De reeks onderzoeken werd vandaag verder gezet. Gelukkig waren het er niet meer zoveel vandaag. De orthopedist is langsgekomen en heeft een paar testen gedaan. Alixe kan wat ze moet kunnen in vergelijking met kindjes van haar leeftijd (op een lijn lopen, op één been staan,...) maar bij alles wat ze doet kijkt ze steeds naar haar voetjes. Dit is volgens de arts te wijten aan het feit dat haar proprioceptie gestoord is. De diepe gevoeligheid is er niet. Als wij onze voeten neerzetten voelen we het contact met de grond, Alixe niet of veel minder. Dat verklaart ook waarom ze zoveel valt. Als ze aan het spelen is, vergeet ze te kijken wat ze doet en dan stuikelt ze over haar eigen voeten. Deze polyneuropathie is hoogstwaarschijnlijk nog steeds het gevolg van de chemotherapie die Alixe kreeg ter voorbereiding van de stamceltransplantatie. In januari is dit al twee jaar geleden maar het herstel van zenuwen gaat nu eenmaal erg traag.
Alixe heeft ook nog X-benen maar dit zou nog binnen de grenzen van het normale liggen. Alle kleuters hebben dat. Door de chemo zou het mogelijk zijn geweest dat de groeischijven in haar knieën beschadigd waren. Dit schijnt dus niet het geval te zijn.

Kort na de middag mochten we 3K6 weer voor een hele tijd achter ons laten. Het deed raar om er weer een nachtje te zijn. Al die nieuwe patiëntjes, andere mama s die in het keukentje of op de gang elkaars gezelschap opzoeken om hun verhalen of angsten te delen met elkaar. Ik voelde me een buitenstaander maar dat vond ik in dit geval helemààl niet erg... .

Alixe en ik zijn ook nog eens een kijkje gaan nemen bij de ploeg van de bestralingen. Daar werd ze onmiddellijk herkend en het gedicht dat we ooit maakten, hangt daar mooi ingekaderd. Vele mensen lezen het en sommigen schrijven het naar het schijnt over. Dat is goed, als mensen er zich door gesteund of geïnspireerd voelen, heeft het gedichtje er een extra dimensie door gekregen.

Volgende week mag ik bellen voor de uitslagen van de onderzoeken. Omdat ik van de specialisten geruststellende informatie gekregen heb, ben ik er eigenlijk vrij gerust in.

Een spannende dag achter de rug. De grote controles zijn weer aangebroken. Het is wel erg uitgebreid deze keer. De MIBG-scan, NMR (onder narcose alweer), echografie van de buik, echo vanhet hart, een electrocardiogram, een gehoortest, orthopedisch nazicht van de onderste ledematen (Alixe valt veel als ze stapt), een bloedonderzoek en een urine-onderzoek.

Het UZ-Gent bestaat uit verschillende gebouwen, veel onderzoeken vonden in verschillende gebouwen plaats. Alixe en ik hebben flink wat afgewandeld. Gelukkig zijn al die gebouwen door een enorm ondergronds gangencomplex met elkaar verbonden (deze gangen worden ook wel de catacomben genoemd). Het lijkt wel een stad op zichzelf daar beneden, fietsers, voetgangers, treintjes die de karren met eten vervoeren, treintjes die zieken in bed vervoeren,... . Alixe vind het wel grappig en wuift steevast iedereen na. Ikzelf vind het eerder een naargeestige omgeving. Geen daglicht en gangen die het uitzicht hebben van een eindeloze bunker. Twee jaar geleden leek het alsof ik in een enorm doolhof terechtgekomen was en moest er telkens iemand mee om ons te begeleiden naar het juiste gebouw. Ondertussen heb ik er al zo vaak gelopen dat ik in staat ben alleen naar de meest courante gebouwen te gaan.

Het allerergste vond Alixe de prik die ze moest krijgen. Er moest een infuus gestoken worden. Maandagavond zei ze nog heel flink ik ben al groot hé mama, al bijna vijf jaar, ik ga niet wenen voor de prik Maar toen we dinsdagochtend in de auto zaten was er van haar voornemen niet veel meer over en was dat moedige hartje weer een bang hartje geworden. Ze wou geen prik krijgen, de hele weg heeft ze het erover gehad. Toen het zover was, kwamen de tranen toch. Mamaaaaa ik wil geen prik... , huilde ze steeds terwijl ze me hoopvol aankeek. Op zo n momenten zou ik willen zeggen: meisje als je het niet wil hoeft het niet . Maar het enige dat ik kon zeggen was dat ze bij me op schoot mocht blijven en dat het snel voorbij zou zijn. Dat was echter buiten de verpleegster gerekend... Snel voorbij??? Niks daarvan. De verpleegster heeft twee keer opnieuw moeten beginnen en dan lukte het nog niet. In mijn binnenste heb ik haar grondig verwenst. Na die twee vruchteloze pogingen heeft ze er dan toch maar een dokter bijgehaald, bij hem lukte het direct. Alixe mocht dan twee cadeautjes kiezen uit de prikkenmand maar dat was maar een schrale troost voor haar.
Daarbovenop kwam nog het feit dat ons meisje nuchter moest blijven. Niet zomaar eventjes nuchter, nee ze mocht niets eten tot de NMR achter de rug was. Hiervoor moest ze onder narcose. Het zou nog niets geweest zijn als die NMR op een redelijk uur gepland zou zijn, maar ze was pas om 15.00 u aan beurt. Althans zo stond het op de planning. Ik heb er alles aan gedaan om haar zoveel mogelijk af te leiden zodat ze niet teveel aan haar lege maag zou denken. Alixe had een koek mogen uitkiezen en het vooruitzicht dat ze die later zou mogen opeten, hielp wel.
We waren net op tijd ter plaatse voor de NMR, maar daar kreeg ik te horen dat ze minstens 1,5 uur achter stonden op schema...! Om 16.30 u was het dan eindelijk aan haar. Moe van alle indrukken, het lange wachten en de grote honger, werd ons meisje onder narcose gebracht. Rond 17.15 u kwam ze weer langzaam bij, het eerste wat ze vroeg was waar is mijn koek ? Met veel smaak heeft ze hem opgegeten. De anaesthesist moest er om grinniken maar ik vond het allerminst grappig. Ik weet wel dat dit niemands fout is, maar ik vind het allesbehalve dat een kind zo lang nuchter moet blijven. Volgende keer mogen ze haar zelf komen animeren.

Weer op haar kamertje heeft ze nog drie boterhammen gegeten. Het heeft nog tot 22.00u geduurd voor ze in slaap viel.