Weer een jarige vandaag, Noël wordt 34. we hebben er geen groot feest van gemaakt maar gewoon gezellig thuis met ons vijven thuis gevierd. Ik wou toch iets speciaal doen met de kinderen en we zouden samen een cake bakken. Die zouden de kinderen dan naar hartelust kunnen versieren voor hun jarige papa. Alles ging goed en na een tijdje stond de cake te bakken in de oven. Na een klein halfuurtje hing er opeens een sterke geur van verbrande cake in huis. Ik vond het gek want de cake was normaal gezien nog niet eens gaar. Even gaan kijken dus. En ja hoor er stond een mooi zwartgeblakerde cake in de oven. Ik begreep er niets van, tot ik naar de ovenstand keek. Eén van de kinderen had aan de temperatuurknop gedraaid en die stond op 250 °C !?! Ik wist wel héél zeker dat ik de oven op 180°C gezet had.
Resultaat, papa naar de winkel om een andere taart. De kinderen hebben zich dan toch nog kunnen uitleven met de slagroomspuit om de taart te versieren.
Papa was toch blij met zijn verrassing en de kinderen hebben van de slagroom met taart gesmuld.

Nu Alixe thuis is, schrijf ik niet elke dag in het dagboek. Het gaat vrij goed met haar. Het eten lukt al beter en de hele dag door heeft Alixe honger. Ze eet telkens wel met kleine beetjes maar over het algemeen houdt ze haar eten wel binnen nu. Al vind ik dat ze maar heel traag weer bijkomt. Maandag zijn we weer op controle geweest en woog ze 11,9 kg.
Veel te weinig voor een kind van drie, en dan zeker voor haar lengte (98 cm).

Dit rustpunt hadden we echt wel even nodig. Soms lijkt het wel of alles weer terug in orde is. Maar helaas, maandag moet onze schat weer terug het ziekenhuis in.
Het zullen zware weken worden en ik kijk er erg tegenop. Die chemo die ze zal krijgen is zo zwaar dat ze er echt doodziek van zal zijn. Bovendien worden alle aktief delende cellen in haar lijfje volledig verwoest. Alle bloedcellen zullen dus ook afgebroken worden. Ook haar haartjes en wimpers zullen weer uitvallen. En Alixe is net zo trots dat haar haartjes weer beginnen groeien zijn. Haar haartjes zijn nu enkele mm lang maar wel veel donkerder dan ze voorheen waren.
Want ook al is ze nog zo klein, ze wil zo graag speldjes en rekkertjes in haar haar. Net zoals mama en net zoals haar zussen.

Alixe, lieve schat, er komt een dag dat ook jij je haar weer kan borstelen en weer een zorgeloos meisje kan zijn. Ik geloof in jou...

Oef! Sinds gisterenavond is Pauline haar temperatuur niet hoger geweest dan 37,4°C . Al die schietgebedjes en kaarsjes hebben geholpen.
Pauline mag thuisblijven maar moet uiteraard nog een week haar medicatie verder nemen.
Onze meisjes vinden het gelukkig nog geweldig ook al die medicijnen. Hun behoefte om elkaar te overtroeven trekt zich zelfs tot hier door ;-). Ze staan aan te schuiven en kwebbelen er lustig op los die siroop is voor mij hé mama ? , nee mij mij siroop! , mama Fleur ook siroop hé ? . De arme Fleur moet het onderspit delven want veel verder dan wat kruidensiroop ter versterking en een vitamine C-tje, komt zij niet.
En vermits Alixe momenteel enkel Zovirax siroop moet nemen, komt Pauline als grote winnaar uit de bus, en of ze daar trots op is. In hun ogen is ziek zijn, extra vetroeteld worden door mama en de hoeveelheid te nemen medicijnen speelt daar in hun ogen schijnbaar een grote rol in.

Ziek of niet ziek ik zie alledrie mijn meisjes dolgraag...

Nee hé !!! Pauline heeft een longontsteking... . Geen globale maar er zijn toch een paar infectiehaarden zichtbaar op beide longen. Antibiotica (Biclar) en aërosol werden voorgeschreven. Alixe mag niet te veel in de buurt komen van Pauline. Omdat onze meisjes alledrie in één kamer slapen hebben we Pauline nu bij ons gelegd.
Als de koorts niet zakt tegen woensdag moet Pauline het ziekenhuis in... . Dus misschien toch Kerst in het hospitaal :( .
En dan hopen dat Alixe sterk genoeg is om het niet over te krijgen natuurlijk.
Fingers crossed !!!

Het weekend was vrij rustig. Maar Pauline haar koorts was zaterdagnamiddag tot 39,5.C gestegen. Na een perdolan en een lauw bad ging het alweer wat beter. Pauline heeft eigenlijk veel geslapen. Als het maandag nog niet beter is met die koorts, maak ik toch een afspraak met de pediater. Het duurt me nu toch al wel een beetje te lang. De voorgeschreven antibiotica heeft schijnbaar niet veel effect gehad.

Alixe eet nog steeds met hele kleine beetjes tegelijk maar ze komt wel vaak iets te eten vragen.

Deze namiddag heb ik samen met de kinderen zoutdeeg gemaakt, daar hebben ze toch wel een kleine twee uur mee aan het spelen geweest. De meest gekke ontwerpen zijn de revue gepasseerd. Feeën met een slakkenhuis, worsten met pootjes, schoenen met ogen, een plat gemepte teletubbie. Die teletubbie was eigenlijk in eerste instantie mislukt en moest dus zo snel mogelijk geliquideerd worden. Maar zo n plat geslagen teletubbie was dan in de kinderen hun ogen weer zo grappig dat hij toch nog even mocht blijven bestaan, ... . Hun fantasie is grenzeloos.

Ik loop vandaag letterlijk te zwijmelen. De hele nacht heb ik rondgelopen. Alixe is gisterennamiddag beginnen overgeven en dat is heel de nacht zo doorgegaan. Niets kon ze nog binnenhouden, zelfs geen slok drinken. Maar weer had ze geen koorts.
Ik heb gisterenavond nog naar het ziekenhuis gebeld en daar zegden ze dat als het braken blijft doorgaan, Alixe toch opgenomen zal moeten worden. Het is goed dat ze geen koorts heeft maar omdat ze al onder het normale gewicht zit, is het belangrijk dat ze de nodige voedingsstoffen binnenkrijgt. Bovendien moet ze voldoende vocht kunnen opnemen om uitdroging te voorkomen. Dat het een maag-darminfectie was, was wel overduidelijk want Alixe had ook hevige diarree.

Ook Pauline is sinds woensdag nog steeds thuis van school. Zij heeft wel weer opnieuw koorts. Als zij ziek is, is het meestal voor een tijdje.
Zelf ben ik uitgeput, zo n nachtje overslaan is niets voor mij. De ene geeft over, de andere wordt wakker, wil drinken, en nummer drie moet naar de WC,... . Om drie uur vannacht stond ik dus met mijn drie dreinende dochters in de badkamer.

Alixe heeft blijkbaar het ergste wel achter de rug want vandaag heeft ze maar 1 keer moeten overgeven. Het is een hele opluchting want ik zag het al gebeuren dat ze toch weer het ziekenhuis in moest. Dat is dus al de tweede keer deze week dat er een onverwacht ziekenhuisverblijf in de lucht hangt.
Gelukkig heeft Alixe ondanks alles een sterk gestel en heeft ze zich hier ook weer doorheen gesparteld.
Ik heb nog met prof. Benoit gebeld om hem op de hoogte te brengen van het feit dat het weer beter gaat met ons meisje. Verder heb ik ook ineens geïnformeerd naar de nieuwe vooropgestelde datum voor de volgende stap in de behandeling.
De beslissing is gevallen op 2 januari. Dus ook de overgang van oud naar nieuw zullen we allemaal samen kunnen doorbrengen. Als het lot er niet anders over beslist natuurlijk...

Vanmorgen bij het aankleden van Alixe, was de verhevenheid aan het litteken nog steeds duidelijk aanwezig.
In het ziekenhuis aangekomen, bleek er opeens niets meer te zien. De assistente van prof. Benoit zag wel dat Alixe duidelijk voorovergebogen liep. Maar toen prof Benoit kwam kijken stapte ons meisje kaarsrecht de onderzoekskamer door ?!?
Je kan je al wel voorstellen hoe ik me voelde. Gelukkig werd ik op mijn woord geloofd en werd er een echo gedaan om te kijken wat de oorzaak kon zijn.

Op de echo echter was niets abnormaals te zien. Een hele opluchting maar toch bleef ik het een vervelende zaak vinden dat de prof. zelf niet kon zien waar het probleem zich situeert.
Hij vertelde me wel dat het naar ale waarschijnlijkheid ging om een intermittente hernia.
Omdat Alixe haar buikspieren nog niet sterk en onvoldoende gerecupereerd zijn van de operatie, kan het zijn dat op bepaalde ogenblikken een stukje van de rechte buikspier opzij schuift waardoor je het beeld van een breuk krijgt.
Hij gaf als advies mee dat als die bult er weer zou zijn, dat Alixe dan moet rusten. Ze moet dan een tijdje plat blijven liggen en ik moet dan zachte druk uitoefenen op die plaats. Verder moet ze buikspieroefeningen doen zodat haar buikspieren zich sneller gaan herstellen en weer steviger gaan worden. Zo zou het probleem vanzelf verdwijnen. Klinkt logisch dus het zal ook wel zo zijn. Gelukkig ben ik zelf kinesist en kan ik die revalidatie zelf doen. Weeral tijd en geld uitgespaard.
Alixe krijgt trouwens regelmatig een massage, en oefeningen om haar beenspieren weer te verstevigen. Als ik het spelenderwijs aanpak lukt het wel om haar te laten meewerken.

En zo is er weer een dag voorbij gegaan, het gevreesde slechte nieuws over het eventueel opnieuw hechten is gelukkig uitgebleven.

Op controle naar het ziekenhuis vandaag. De windpokken zijn nu zo goed als genezen. Alixe haar haar begint ook weer stilletjes te groeien. Ze heeft ook weer wimpers wat haar gezichtje opnieuw wat zachter maakt.
Ondanks het braken blijkt Alixe beetje bij beetje aan gewicht te winnen. Ze is nog steeds heel mager maar de weegschaal toont toch aan dat het de goed kant op gaat.
Haar bloedbeeld bleek ook in orde te zijn tijdens de controle vandaag.
Dus in principe alleen goed nieuws. Zij het niet dat er bovenaan het litteken van de operatie een bult te zien was. De assistente van prof Benoit zei dat het misschien een breuk kon zijn en dat ik het in het oog moest houden, maar dat het evengoed ook weer vanzelf zou kunnen verdwijnen. Ik maakte me in eerste instantie dus niet onmiddellijk ongerust.
Tot s avonds, Alixe begon steeds meer te klagen over pijn en liep duidelijk voorovergebogen. Ze hield ook voortdurend haar handje op de plaats waar de zwelling te zien was. Ik mocht er ook absoluut niet aankomen.
Voor alle zekerheid heb ik dus toch maar weer met prof Benoit gebeld. Hij vond het verontrustend genoeg om te vragen of ik morgen opnieuw kon langskomen met Alixe want hij wilde het zelf zien en kunnen beoordelen. Alixe mocht een lichte pijnstiller krijgen voor ze ging slapen.

Ik ben eens benieuwd wat het verdict is morgen, stel je voor dat er echt een breuk zit en dat ze die moeten hechten. Weer onder narcose en toch weer het ziekenhuis in...
Laat ons hopen dat het iets onschuldigs is.

Potverdekke het lijkt wel alsof ik vandaag niets anders heb gedaan dan met een dweil achter de kinderen aan te lopen.
Pauline had geschilderd toen de kleinsten lagen te slapen vanmiddag en ik was vergeten om de verf weer terug weg te zetten toen ze weer wakker waren. Ik was even de living uit om me met de was bezig te houden en wat ik zag toen ik weer terug kwam deed mijn haren ten berge rijzen. De kinderen hadden geschilderd, en niet op papier maar op elkaar en op de grond... Kleren vol verf, haren vol verf en de vloer vol verf :-(.
Dus allemaal kleren direct in de was, kinderen de douche in en dan de vloer dweilen. Ik was nog maar net klaar toen Fleur begon over te geven in de gang. Weer kleren uit, douche in en weer dweilen. De andere twee hadden ondertussen in hun slaapkamer alles overhoop gehaald.
Het was half vier als we eindelijk aan tafel gegaan zijn voor het middageten. Hup beker omver en alles over de grond... . Bordjes leeg en ... Alixe geeft alles weer over.

Fleur heeft nadien ook nog twee keer overgeven. Ik weet nog steeds niet hoe dat kwam. Wat ik wel weet is dat ik vandaag even geen dweil meer kan zien.

s Avonds ben ik met ons mama en ons An naar de cinema geweest zodat deze kots dag toch nog een gezellig einde gekregen heeft.

De dagen worden korter, overal is er kerstversiering te zien. Ook bij ons en de kinderen kriebelt het om een kerstboom te zetten. Maar we hebben er wel even over nagedacht. Een echte kerstboom is een extra nest van bacteriën, en brengt best wel extra vuil met zich mee.
We wilden ons graag een namaakboom aanschaffen maar dan alleen één die net echt lijkt.
Het was even zoeken vooraleer ik er één gevonden had die nog betaalbaar was. Wat een prijzen zeg, 400 euro is geen uitzondering.
Natuurlijk zo n boom gaat dan wel jaren mee maar onze financiën laten zo n aankoop echt niet toe. De bedragen van de ziekenhuisfacturen swingen de pan uit... . We hebben wel een hospitalisatieverzekering natuurlijk maar één die niet zwaar genoeg blijkt voor gevallen zoals dit.
Soit, ik had het over de kerstboom.
De kinderen zijn nu op een leeftijd dat het versieren van de kerstboom iets wonderlijks heeft.
We moesten wel een aantal versieringen herschikken want alles hing zo n beetje op ooghoogte van onze meisjes. De afwerking vonden ze zo mogelijk nog spannender, ze kregen engelenhaar dat ze op willekeurige plaatsen in de boom mochten gooien. Kleuterhilariteit verzekerd hoor.
Ze waren ongelooflijk trots op hun kerstboom.

De kerststal fungeerde voor de rest van de middag als poppenhuis....Ik had de kinderen al wel een paar keer gezegd dat de kerstfiguren moesten laten staan maar ze waren zo eensgezind aan het spelen dat ik maar een oogje dichtgeknepen heb.
Het geeft een warm gevoel zo heel het gezin hier thuis te hebben. Natuurlijk stampvoet ik wel eens als het te druk wordt of alles op zijn kop staat. Maar momenten zoals vanmiddag koester ik dan wel veel meer dan voorheen. Ik ben zo dankbaar dat Alixe thuis is deze dagen.
Het had evengoed anders kunnen zijn want oorspronkelijk was het vervolg van de behandeling voor nu gepland.
Die windpokken waren dus eigenlijk een geschenk uit de hemel... . Misschien is het ook wel zo want de artsen blijven het een mysterie vinden dat Alixe de windpokken gekregen heeft.
Het heeft zo moeten zijn, nu is ons meisje heel de maand december bij ons thuis en kunnen we als gezin genieten van de dagen die nog komen.

De mensen begrijpen het wel als je zaken zoals dit zegt en ik ben er zeker van dat anderen er ook wel bij stil staan dat ze blij moeten zijn met elkaar en moeten genieten van de tijd met elkaar. Maar toch ik ben er bijna zeker van dat je ook pas echt kàn genieten als je geconfronteerd wordt met het verschrikkelijke feit dat leven niet zo vanzelfsprekend is.

Soms denk ik wel eens, misschien is dit wel de reden dat Alixe zo ziek geworden is, om ons te leren genieten van elkaar en van het leven. Maar dan denk ik er meteen bij dat dat ook wel op een minder drastische manier had mogen gebeuren. En het is misschien gek maar ik ben er rotsvast van overtuigd dat ons meisje het haalt. Dat zij deel uitmaakt van die 25 % gelukkigen die een neuroblastoom kunnen overwinnen.
Is het naief of onrealistisch om zo te denken ? Ik weet het niet maar het maakt de zaken er emotioneel wel makkelijker op. En er is dat stemmetje in mij dat blijft herhalen dat Alixe ons hier niet zal achterlaten.

Geen speciale gebeurtenissen vandaag. Pauline en Fleur hebben sinds gisterenmiddag geen koorts meer en gaan morgen weer naar school.
Alixe blijft overgeven tijdens het avondeten. Overdag niet maar ik denk dat haar maagje tegen de avond al teveel gevuld is. We proberen het eten nochtans zo licht verteerbaar mogelijk te houden.
Het wordt tijd dat ze weer wat aansterkt want er zijn momenten dat ze begint te kruipen omdat het stappen haar teveel vermoeid.
We zeggen er niet veel van en spelen dan maar dat ze een poesje of hondje is. Dat vind ze geweldig en zo heeft ze niet het gevoel dat ze niet meekan . De zussen zien dit immers en spelen dan snel mee poes omdat ze ook wel door mama over hun hoofdje gestreeld willen worden. Zo kruipen er hier dus af en toe drie hondjes of poesjes door de living. Al maakt Fleur het liever wat actiever en springt zij al kwakend op handen en voeten rond :-) .

Pfoe ik wil slaaaaaaaapen. Wat een nacht zeg. Telkens ik uit bed moest voor Fleur of Pauline was Alixe ook weer wakker. Pauline kreeg opeens honger om vier uur vannacht en was verontwaardigd omdat ik haar niets te eten gaf?!?. Alixe wilde niet meer slapen nee sapen, mij nee moe ... Mevrouw wou televisie gaan kijken. Ik heb me dan maar eens boos gemaakt en gezegd dat als ze niet allemaal snel zouden gaan slapen, de terugpak-piet al hun speelgoed weer terug zou komen halen. Toffe kerel die terugpak- piet want het dreigement had weerzinwekkend snel effect.
De kinderen zijn nadien nog wel wakker geworden maar ze waren telkens snel weer in slaap te sussen.

Noël is vanmorgen met Alixe naar het UZ gereden. Ons meisje is door haar windpokken nog steeds verbannen uit het gebouw K6 en moest dus weer op K5 zijn.
Dubbel goed nieuws, nog steeds geen vocht in de buik te zien én Alixe mag bijgevolg weer normaal eten. Yes, eindelijk weer charcuterie op tafel en een stuk vlees bij het avondeten voor de rest van het gezin.
Het spreekt wel voor zich dat we die verandering van voeding rustig aan gaan doorvoeren. Alixe heeft immers een hele maand weinig of niets gegeten.
Maar wat was onze schat blij toen ze zag dat er kaas en mammi (salami) op tafel stond vanmiddag. Ze wist niet wat eerst te eten. We hebben er op toegezien dat ze rustig en niet teveel at, maar tevergeefs. De met smaak verorberde boterham kwam er alweer uit nog voor de laatste hap binnen was. Haar maagje moet echt wel weer wennen aan voedsel en is volgens mij ook serieus gekrompen.
Dat het haar smaakte was wel duidelijk want onmiddellijk nadat ze had overgegeven wilde ze nog een boterham ;-).

De zware chemokuur die Alixe nog te wachten staat voordat de stamceltransplantatie uitgevoerd wordt, is uitgesteld.
Het herpes zoster virus is een virus dat makkelijk weer actief kan worden. Een opflakkering van dit virus is wel het laatste wat Alixe kan gebruiken op een moment dat haar weerstand volledig wordt afgebroken door de chemotherapie.
De artsen willen dus het zekere voor het onzekere nemen en wachten tot het virus genoeg is afgezwakt. Intussen moet Alixe de Zovirax siroop blijven nemen.

Maar wij zijn intussen al erg goed geworden in de kunst van het relativeren...
Alixe de windpokken ? Tja zeer vervelend maar al goed dat ze het nu krijgt en niet een paar weken terug tijdens de chemokuren of tijdens de chemo die ze binnenkort krijgt. Nu is haar weerstand redelijk en zonder weerstand kan dit virus levensgevaarlijk zijn.

Ha de therapie wordt uitgesteld ? Verdorie . Maar ach dan is ons meisje thuis tijdens de feestdagen en krijgt ze voldoende de tijd om weer aan te sterken.

Als mensen dit horen kijken ze ons soms eens bedenkelijk aan. Maar je moet gewoon proberen om de dingen zo positief mogelijk te benaderen. Als je over alles blijft piekeren ga je eronder door.
Je hoort mij hier niet beweren dat het altijd mogelijk is om de dingen te relativeren en een positieve kant te vinden. Soms slaagt het echt tegen en dan ben je er wel degelijk weer even totaal van ondersteboven. Maar we doen ons best om ons hoofd boven water te houden. Wij en alle mensen rondom ons....

Oma en opa hebben vannacht geen oog dichtgedaan. Pauline heeft de hele nacht liggen hoesten.
s Morgens heeft ze nog steeds koorts. Ik breng Fleur naar school maar rond de middag krijg ik al telefoon van haar juf. Fleur heeft ook stevige koorts gekregen.
Mag ik eens vloeken ,... . Nu zit ik hier met twee zieken en een kind dat net aan het herstellen is van de windpokken.
Ik vraag aan Noël of hij morgen een dagje verlof kan krijgen want Alixe moet op controle naar het UZ en oma gaat met haar zus op stap. Trouwens ik kan ook niet altijd ons mama optrommelen, zij heeft ook recht op ontspanning uiteraard.
Daarna bel ik toch maar naar prof Benoit van het UZ om raad te vragen. Hij zegt dat ik de huisdokter moet laten komen zodat de zussen zo snel mogelijk antibiotica kunnen krijgen.
De huisdokter die op de hoogte is van de situatie hier, verblijdt ons zo snel mogelijk met een bezoekje. Diagnose, een oorontsteking voor Fleur en een keelontsteking voor Pauline. Ze krijgen de nodige medicatie voorgeschreven. Ondertussen is ook Alixe beginnen hoesten.
Weer een telefoontje naar prof. Benoit dus. Ik moet Alixe dezelfde AB geven las Pauline en Fleur, en morgen gewoon op controle komen zoals afgesproken. Tenzij Alixe plots hoge koorts zou krijgen natuurlijk. Gelukkig laat ons meisje zich niet meer zomaar doen door een legertje bacteriën.
Als Noël thuis komt zitten (enfin, hangen ) de drie zussen alledrie fris gewassen in de zetel naar televisie te kijken. Nu ze ziek zijn lijken ze geen energie te hebben om ruzie te maken wie nu aan welke kant van de zetel mag zitten. Ha je ziet het, alles heeft een positieve kant hé ;-).
De hele avond en nacht loop ik thee te zetten, Vicks te smeren, neusjes proper te maken en dochters te sussen die zichzelf uit hun slaap houden door hun hoest.
Alixe slaapt voorlopig in een reisbedje bij ons in de kamer.

Alixe heeft duidelijk last van de windpokken, ze heeft geen koorts maar klaagt veel. Ze heeft absoluut geen zin om te eten en zegt voortdurend dat ze moe is. Bovendien doet haar poepje pijn. Wat wil je, de blaasjes daar zijn opengegaan en telkens ze geplast heeft brandt dat uiteraard.
Ik heb wel de indruk dat er nu geen blaasje meer bijkomen en dat er overal korstjes op de letseltjes staan nu. Alixe krijgt nu ook al een aantal dagen druppeltjes tegen de jeuk. Ze mag absoluut niet te veel aan de wondjes krabben. Als ze zou krabben bestaat het risico dat er een letseltje geïnfecteerd zou raken en dat is wel het laatste dat Alixe nu kan gebruiken. Alle blaasjes die zich in de “pamperzone” bevinden, worden trouwens elke keer ontsmet met chloramine. Het risico op infectie is daar natuurlijk veel groter.

Echt veel kan ik in huis niet doen vandaag, Alixe eist al mijn aandacht op. Zo komt het dat het al snel weer tijd is om Pauline en Fleur van school af te halen. Ook zij zeuren tegen de sterren op. Daarbij zijn ze allebei verdacht veel aan het hoesten. Fleur kucht de hele tijd maar Pauline heeft een echt blafhoest. Een stevige tas kruidenthee na het eten en wat Vicks op het bovenlichaam en onze meisjes kunnen er tegen voor vannacht. Althans dat dacht ik…
Pauline slaapt erg onrustig en als Noël rond een uur of 11 haar temperatuur neemt blijkt die 39.3 °C te zijn. “Code red” dus, en dan bedoel ik niet zozeer voor Pauline maar wel voor Alixe. Onze kinderen slapen alledrie bij elkaar op één kamer en zieke kinderen mogen niet in de buurt van Alixe blijven. Fase 1 van ons rampenplan wordt dus in gang gezet. Pauline gaat bij oma en opa slapen… . Ze wordt dik ingeduffeld en na een knuffel en kus brengt Noël haar naar ons mama en papa. Eerst dachten we er even aan om Alixe uit “logeren” te sturen maar ik moet morgen Fleur naar school brengen en Pauline met zoveel koorts mee naar buiten nemen is allesbehalve verstandig. Ze is ook nog te klein om alleen thuis te blijven, al is het maar voor een goed halfuur.
Haar koorts verklaart wel waarom ze zo huilerig was in de loop van de avond.
Maar geen paniek, we zien wel wat de morgen weer brengt…

Ook bij bomma en bompa is de Sint geweest, maar omdat er langs Noël zijn kant van de familie zoveel nichtjes en neefjes zijn is het niet mogelijk om Alixe mee naar daar te laten gaan. Noël zijn ouders hebben 15 kleinkinderen en sinds kort ook al een achterkleinkind. Een groot verschil met mijn ouders waar onze drie meisjes de enige kleinkinderen zijn tot nog toe.

Alixe heeft dus deze namiddag bij oma en opa gespeeld met al haar nieuwe speelgoed en wij zijn met de andere twee naar het feest bij bomma en bompa geweest. Zoals altijd een drukte van jewelste maar toch, het is een gezellige drukte.
Ook bij bomma en bompa heeft de Sint aan het vetloze dieet van Alixe gedacht en in plaats van chocolade en speculaas, lekkere snoepjes meegebracht.
Alixe had gelukkig al geen koorts meer vanmorgen, ik denk dat haar verjaardagsfeestje haar gisteren teveel opgewonden en vermoeid heeft en dat ze door de vermoeidheid wat temperatuurverhoging had.

Uiteindelijk hebben dus onze meisjes alledrie toch een fijne dag gehad vandaag, en voor ons was het ook prettig om de (schoon)broers en (schoon)zussen met de kinderen allemaal nog eens weer te zien.

Er zijn er twee jarig hoera hoera,...

Drie jaar worden onze kleinsten vandaag. Drie jaar geleden was ik verdrietig omdat Alixe en Fleur na de geboorte niet bij mij op de kamer mochten slapen. Het waren twee gezonde meisjes, geboren op 37 weken. Fleur had een geboortegewicht van 2.330g en Alixe was iets zwaarder en woog 2.615 g. Ze hoefden niet in de couveuse maar toch in verwarmde bedjes omdat ze nog niet in staat waren hun lichaamstemperatuur te behouden.
Toen ik naar huis moest zonder onze schatjes, kreeg ik het pas echt te kwaad. Gelukkig waren ze met Kerst allebei hier thuis.
Nu drie jaar later lijkt het verdriet van toen maar een peulschil. Dit jaar zal Alixe hoogstwaarschijnlijk niet thuis zijn met Kerst want als alles normaal verder verloopt zal ze haar stamceltransplantatie gekregen hebben en in een isolatiekamer liggen.

Het kan verkeren in een mensenleven, en gelukkkig weet een mens op voorhand niet wat hem allemaal te wachten staat.

Maar ondanks al dat verdriet waar we nu mee zitten, hebben we er vandaag een mooi feest van gemaakt.
Gisterenavond hebben de kinderen hier hun schoentjes gezet. Noël heeft zijn best gedaan om de cadeautjes van de Sint in elkaar te steken en om er overal mandarijnen en snoepjes tussen te strooien. Geen speculaas, koekjes en chocola dit jaar. Alixe mag er immers niets van eten.
Er stonden zelfs overal zwarte handafdrukken van zwarte piet en hoefafdrukken van het paard op de grond. De kinderen vonden het geweldig, mama iets minder ;-).

In de namiddag zijn we naar oma en opa gereden. Ook daar was de Sint geweest en werd de verjaardag van Alixe en Fleur gevierd. Massa s pakjes dus.
En wat eerst een moeilijke situatie leek (geen taart of gebak voor Alixe ), is uiteindelijk vrij eenvoudig opgelost. Mijn zus heeft een geweldige snoeptaart in elkaar geknutseld en oma heeft een zalige fruitsalade gemaakt . Zelfgemaakte sorbet was ook nog een optie maar iedereen had zijn buik al snel vol gesnoept van de snoeptaart en de fruitsla.
Daarenboven had opa nog een vetloos suikerbrood gebakken.

De kinderen waren tegen de avond moe maar voldaan. Alixe heeft al wel de hele dag een ongewoon hese stem. Maar in het ziekenhuis maakten ze er niet veel van. Zolang er geen koorts, lelijke hoest of piepende ademhaling was, scheen er niet echt een reden tot ongerustheid te zijn.
Toen onze meisjes lagen te slapen ben ik Alixe een paar keer gaan controleren maar alles leek in orde.

Ondertussen (het is nu 01.00u) is haar temperatuur wel lichtjes verhoogd, 37,6 °C. Ik vrees dat ik vannacht niet veel zal slapen want Alixe is momenteel onrustiger geworden. Ze heeft last van die windpokken. Het jeukt waarschijnlijk. Om de 10 minuten roept ze me bij haar, ik denk dat ik haar maar bij ons in bed leg. Zo stoort ze de zussen niet in hun slaap en bovendien wil ik haar temperatuur in de gaten houden.

Sinterklaas komt deze voormiddag op school bij Pauline en Fleur. Zij hebben de Sint nu al wel een aantal keer gezien de laatste dagen. In de Carrefour, in het shopping center, hier in het dorp en vandaag dus op school. Alixe mag nergens heen dus zij heeft de brave man nog niet in levende lijve gezien dit jaar. Hij komt zondag wel langs op 3K6 in het UZ maar zolang Alixe de windpokken heeft is ze daar verbannen .
Maar ze heeft geluk, de Sint die bij alle onthaalmoeders van Kind en Gezin langsgaat, komt ook bij oma langs. Dus toch nog een Sint voor Alixe. Hij heeft zelfs een geweldig cadeautje bij , een heus verzorgings karretje met dokterstas. Het moet wel de echte Sint geweest zijn, alleen hij weet hoezeer ons meisje bezig is met alles wat met verzorgen en dokteren te maken heeft. En omdat Sinterklaas ook op de hoogte gebracht werd van Alixe haar vetloos dieet heeft hij enkel maar snoepgoed bij waar suiker in zit. Suiker mag ze gelukkig wel eten.
Als Pauline en Fleur later met hun wilde verhalen over Sinterklaas en Zwarte Piet thuiskomen, kan Alixe ook trots vertellen.
Toch was de Sint niet veel van zeggen, ik denk dat ook hij een beetje aangedaan was van hoe ons meisje er nu uitziet. Zeker voor mensen die haar niet kennen moet het nogal beangstigend overkomen denk ik. Maar desondanks van harte,dank u Sinterklaas,... .

Deze namiddag ben ik ook met Alixe nog op controle geweest naar het UZ. Al moesten we wel zo ver mogelijk uit de buurt van K6 blijven. Er werd een tweede staaltje van het vocht uit de blaasjes genomen. Dit is schijnbaar de standaardprocedure. Het resultaat van de virale kweek die woensdag werd opgestart, is nog niet bekend. Maar volgens de arts is het onmiskenbaar dat Alixe de windpokken heeft. Gelukkig nog steeds zonder koorts maar onze schat staat helemaal vol blaasjes en korstjes. Op vervelende plaatsen zoals aan de binnenkant van de lip, onder de oksels en tussen haar schaamlipjes heeft ze er het meest last van. Het is gek hoor soms lijkt het of er met de minuut blaasjes bij komen.
Een echo van haar buik heeft toch positief nieuws opgeleverd. Geen vocht te zien. Dus tot nu toe lijkt het er op dat haar lymfestelsel voldoende hersteld is om het lymfevocht op te nemen en af te voeren.
Ik ben best trots op ons vechtertje...

Alixe is thuis ! Maar verdorie wat een drukte. Haar sociale vaardigheden naar de zussen toe zijn er niet op verbeterd, integendeel. Pauline en Fleur mogen absoluut niets aanraken wat van Alixe is of die begint luidkeels te protesteren. En als ze doorheeft dat dat bij mij geen effect heeft dan komt ze huilen en zeggen dat haar buik pijn doet en dat ze moe is.
Tja ons meisje moet natuurlijk weer even afkicken van de 24-uur aandacht die ze kreeg in het ziekenhuis. Het enige dat we kunnen doen is kordaat zijn. Ze moet weer even leren wat samenspelen betekent en dat ik hier thuis niet de hele dag met haar alleen kan bezig zijn.
Het is niet altijd evident hoor om zo te reageren, als ik haar zie stappen met haar handje op haar buik struikelend over haar eigen voetjes, graatmager en vol blaasjes en korstjes op haar kale hoofdje,... . Ik dacht daarstraks nog Kijk haar nu zoals ze daar stapt en er nu uitziet, is het net een doodziek kind,... . Het duurde toch enkele seconden vooraleer ik het cynische van mijn eigen gedachten doorhad. Alixe is immers een doodziek kind. Alleen zien wij dat niet altijd zo. We proberen er zo hard van uit te gaan dat ze zal genezen dat dat al bijna een statement geworden is. Als mensen Alixe nu zouden zien, ze zouden schrikken. En toch, binnenin blijft het onze eigen Alixe die lief en grappig kan zijn.

Het feit dat Alixe nog steeds vetloos moet eten is ook een extra moeilijkheid. Opa heeft vetloos brood gebakken dat best lekker is maar wat moet ik er op doen. Pauline en Fleur eten altijd warm op school dus onze kinderen eten s avonds boterhammen. Charcuterie kan ik niet op tafel zetten want dat mag Alixe niet eten. Omdat Alixe zo verzot is op vlees kan ik ook de zussen geen vlees of kaas op de boterham geven. Enkel honing, konfituur en bruine suiker kan ik hen geven. Uiteraard met luidkeels protest tot gevolg. Gelukkig hebben we magere melk gevonden waar geen vet in zit dus melk kan Alixe nu wel drinken. Verder eet ze wel eens een mandarijn of een stukje banaan. De petit gervais kaasjes waar Alixe verzot op is, kan ik ook niet geven. Veel te veel vet. En andere fruityoghurt wil ze niet.

Het wordt zoeken, maar een mens is inventiever dan hij denkt. Want als Alixe bv. geen eigeel mag eten, dan kook je de eieren toch hard en haal je de dooier er gewoon uit. Met wat zout is ook dat voor Alixe lekker op de boterham.

Over de verjaardagstraktatie zaterdag wordt ook nog nagedacht. Het is niet omdat er geen taart zal zijn dat er niet gefeest kan worden...

Het is me wat ! Gisterenavond kreeg Alixe een baxter met humane immunoglobulinen. Dit zijn menselijke eiwitten die ervoor zorgen dat de weerstand een extra boost krijgt.
Een tweetal maanden geleden heeft ze dat ook gekregen toen er op school van de zussen windpokken gesignaleerd waren. De zussen zijn toen gevaccineerd, Alixe niet. Een vaccin met verzwakte virussen toedienen bij een kind dat chemo krijgt of om andere redenen een zeer lage weerstand heeft, is uiteraard uit den boze.

Op een gegeven ogenblik ging ons mama kijken naar Alixe die diep weggedoken onder haar lakens lag te zeuren. Ze lag helemaal in elkaar gekropen en was aan nhet schudden... . Mama is toen onmiddellijk de verpleging erbij gaan halen. Die hebben onmiddellijk iets haar infuus gespoten. Alixe had een allergische reactie tegen de immunoglobulinen.
Het schijnt een gekende bijwerking te zijn maar toch,ons mama was er serieus van geschrokken.
Na die injectie ging het al snel beter. Voor alle veiligheid hebben ze Alixe toch nog aangesloten op de monitor zodat haar hartfrequentie en saturatie continue gevolgd konden worden.

De blaasjes, die blijven verschijnen maar nog steeds heeft Alixe geen koorts. Gelukkig maar.
De artsen hebben besloten dat Alixe vandaag naar huis mag, ze moet wel 4 x per dag Zovirax siroop innemen. Bij de minste verandering in haar algemene toestand moeten we contact opnemen met het ziekenhuis.
Ik vind het al lang allemaal goed, zolang ons meisje maar eindelijk weer eens naar huis mag. Na drie weken wordt het tijd dat ze weer even in haar vertrouwde omgeving kan zijn, met mama, papa en de zussen rondom haar.
Trouwens zaterdag worden Alixe en Fleur drie jaar en het zou toch fijn zijn als ze hun verjaardag samen kunnen vieren.

Vandaag wordt Alixe getest door de psychologe. Er wordt een algemene test (Bailey) afgenomen die Alixe gaat screenen op haar ontwikkelingsniveau. De test gaat over verschillende ontwikkelingsgebieden zoals taal, begrippenkennis, fijne motoriek, algemeen inzicht,... . Omdat ik zelf specialisaties heb gedaan in psychomotoriek en drie jaar met kinderen heb gewerkt, ben ik gelukkig in staat om de testresultaten te begrijpen en ze in de juiste context tinterpreteren. Op het verslag zal ik echter nog een week moeten wachten.
Na de stamceltransplantatie wordt deze test nog eens overgedaan. Dit omdat men graag het effect wil onderzoeken van zo een ingrijpende behandeling en een isolatie gedurende een 4-tal weken.
Ik kan er wel achter staan dat er zo n test wordt gedaan. Het geeft ons ook de kans om Alixe verder te laten opvolgen als ze dit allemaal achter de rug heeft.


De pleister op de wonde waar de drain zat, is droog gebleven, dat is alleszins al een goed teken. Maar, telkens wannneer het de goede kant opgaat, komt er schijnbaar een maar achter.
Ons mama wist me daarstraks aan de telefoon te vertellen dat Alixe op verschillende plaatsen blaasjes heeft staan. De ene dokter haalde er een andere dokter bij en zo zijn er een vijftal dokters naar die blaasjes komen kijken. Waren het windpokken of niet ?
De blaasjes zien er anders uit dan normaal het geval is bij windpokken en de plaats waar ze voorkomen is ook niet juist . Verder heeft Alixe geen koorts en geeft ze niet aan dat de blaasjes jeuken. Ook komen er sneller dan normaal korstjes op de blaasjes.
In ieder geval, een groot mysterie voor de artsen. Als het toch windpokken blijken, dan rijst er nog een groter mysterie, hoe komt Alixe aan deze virale infectie? Ze ligt immers al drie weken in het ziekenhuis. De kans dat dit varicella zoster-virus haar heeft besmet op een zo sterk beschermde afdeling is min of meer onbestaande.

Tja het is een groot raadsel, de verpleegster heeft wondvocht uit één van de blaasjes naar het labo gestuurd zodat ze er daar een virale kweek van kunnen maken.
Gelukkig lijkt het voor de artsen geen reden om Alixe niet naar huis te laten gaan morgen. Zolang ze geen koorts krijgt en ze zich goed blijft voelen, mag ze naar huis gaan. Daarbij, een kind met windpokken op 3K6 is wel het laatste wat ze daar willen. Als er echt iets mis zou zijn en Alixe moet toch blijven dan zal ze naar een andere afdeling moeten.
Enfin we zullen wel zien wat er morgen nog verder beslist wordt.

De wonddrain is verwijderd, de medicatie (sandostatine) moet nu nog twee dagen via het infuus gegeven worden.
Als blijkt dat Alixe haar lichaam nu in staat is om het lymfevocht zelf te resorberen dan zijn we weer een stap verder in de goede richting.

Alixe stelt het goed, het vocht in haar drain is nu bijna te verwaarlozen. Als het zo blijft, mag waarschijnlijk morgen de drain er uit. Als dat zo is, moet ze nog twee dagen medicatie krijgen om de productie van lymfevocht af te remmen. Dat zou dan wilen zeggen dat ons meisje woensdag naar huis mag.

Hier thuis is het vandaag rustig, er staat niets speciaals op het programma. Behalve dan dat ik het hier eens extra gezllig ga maken en iets speciaals ga koken. Vanavond komt Noël immers naar huis en zijn we voor het eerst sinds een tijdje nog eens samen. Oma gaat Noël aflossen en blijft tot woensdag. Als het nodig moest blijken, ga ik woensdagavond weer naar Gent.

Dit weekend blijft Noël weer in het ziekenhuis. Ik breng deze twee dagen door met Pauline en Fleur die mij al een hele week niet gezien hebbn, met uitzondering van hun bezoek woensdag.

Deze ochtend zijn we naar het shopping center gereden, het wordt nu goed koud buiten (er lag zelfs een mooi pak sneeuw vanochtend,....) en onze kinderen kunnen wel een paar dikke truien en warme kousen gebruiken.
Ik ben wel vroeg genoeg vertrokken want op een zaterdag naar het shopping center gaan is meestal zenuwslopend. Zeker als het dan zoals vandaag buiten goed koud is én de goed heiligman er op bezoek komt....
Uiteindelijk was het een gezellige voormiddag zo met mijn twee dochters op stap. En ik denk dat zij het ook wel fijn gevonden hebben.
s Avonds ben ik met de kinderen naar de zus van Noël gereden, zij had voor ons gekookt. Het is een gezellige avond geworden. Op een gegeven moment hadden we zelfs de webcam en de micro opgezet zodat Noël ook een beetje bij ons was.
Tja de laatste twee weken is onze relatie gedegradeerd naar een cyber relatie. We lossen elkaar af in het ziekenhuis en verder moeten we stellen met wat chatten. Toch wel tof dat er tegenwoordig zaken bestaan zoals een microfoon en een webcam. Zo kunnen ook de kinderen elkaar en ons zien en horen. Pauline en Fleur vinden het geweldig om zo met Alixe te praten als ze in het ziekenhuis is, en ook Alixe straalt als ze ons of haar zussen op de laptop daar ziet verschijnen.

Toch, het wordt tijd dat we weer eens even allemaal samen thuis kunnen zijn. Noël en ik hebben nu al een kleine twee weken niet eens meer samen thuis kunnen eten of slapen... .
Alhoewel, zo n periode van scheiding kan de zaken er alleen maar spannender op maken natuurlijk ;-).

Een drukke voormiddag, Alixe krijgt vandaag een echo van het hart, de buik en een EEG.
Alixe zit warm ingeduffeld in de buggy en zo lopen we van het ene onderzoek naar het andere.
Uit de echo van het hart blijkt dat alles in orde is. Gelukkig maar want de chemo kan schade aan het hart toebrengen. Tijdens de echo van haar buik krijg ik te horen dat haar buikje op zich vrij is van vocht. Het vocht dat haar lichaam dus aanmaakt wordt blijkbaar volledig afgevoerd via de wonddrain.
De hoeveelheid vocht daalt trouwens gestaag verder. De voorbije 24 uur gaf de wonddrain nog maar een 30 ml.
Ik weet het, het is niet veel maar je moet je voorstellen dat als de drain verwijderd zou worden, en het lichaam nog niet in staat blijkt om dit weefselvocht zelf te resorberen, dan gaat al dit vocht zich verzamelen in de buikholte. Dat is uiteraard géén gezonde situatie.
De medicatie om de productie van het weefselvocht te onderdrukken, krijgt ze nog steeds.

Na de middag, Alixe heeft nog maar eens haar eten laten staan, valt Alixe in slaap. Deze onderzoeken waren voor de verandering eens niet pijnlijk maar hebben haar wel vermoeid.
Het is al 14.30 u als ze weer wakker wordt.
Korte tijd later is ook Noël daar. Hij is recht van het werk naar het ziekenhuis gekomen omdat prof Benoit om 15.00 u nog een gesprek met ons gepland heeft.
Een gesprek met hem is altijd een beetje spannend. Prof Benoit is een vriendelijke maar nuchtere man. Hij blijft steeds zakelijk in zijn gesprekken en zegt steeds waar het op staat,of dat nu positief of negatief is. Al moet ik zeggen dat hij bij positief nieuws toch ook zijn heugenis niet verbergt. Tja het moet verdorie moeilijk zijn om als arts zo vaak slecht nieuws te brengen en al even zo vaak geconfronteerd te worden met immens verdriet. Het is niet evident om op een afdeling zoals de kinderoncologie te werken.

Tijdens het gesprek kregen we min of meer een samenvatting van de resultaten uit alle onderzoeken en van de evolutie van de behandeling en de effecten ervan.
Eigenlijk is alles positief, de tumor heeft goed gereageerd op de chemo, al het zichtbare tumorweefsel is verwijderd en uitgezonderd aan het middenoor, is er nergens schade opgetreden door de chemotherapie.
In tweede instantie vertelde prof. Benoit ons in grote lijnen, het verdere verloop van de behandeling. In principe zal de stamceltransplantatie doorgaan half december. Daarvoor krijgt Alixe dan nog een zware chemo gedurende een dag of 4. Welke “cocktail” dat zal worden dat moest nog verder besproken worden. Er zijn twee alternatieven. De ene chemokuur is schadelijk voor longen en nieren, de andere is schadelijk voor het gehoor en de nieren….
Natuurlijk is het ook hier zo dat die schade niet in alle zekerheid zal optreden, maar de kans bestaat wel.
Het is altijd even slikken bij zulke mededelingen maar we kunnen er alleen maar het beste van hopen. Tot nu toe heeft onze schat zich al kranig geweerd… .

Er staan twee onderzoeken op het programma vandaag. een chroom-EDTA test om de nierfunctie te controleren en een gehoortest.

Als ik s morgens Alixe wil wassen merk ik dat het verband rond het infuusje in haar rechterhand helemaal nat is. Ik haal de verpleging erbij en wat ik vreesde blijkt ook zo te zijn, het infuus is eruit gekomen en lekt. Op zich is het niet zo moeilijk om een nieuw infuus te steken, het is alleen pijnlijk en ik vind het allesbehalve dat ze Alixe nu weer pijn moeten doen. Bovendien blijkt dat de bloedvaatjes in haar rechterhandje allemaal stukgeprikt zijn (op intensieve had ze daar ook twee infuusjes zitten).
De verpleger wordt erbij gehaald en die merkt al snel dat de bloedvaatjes in haar linkerhand niet genoeg aan de oppervlakte liggen en dus niet in aanmerking komen voor het plaatsen van een nieuw infuus. Er zit dus nog maar één ding op, een infuus in haar voetje. Dikke pech natuurlijk want de plaatsing is niet alleen nog pijnlijker maar Alixe zal ook niet meer kunnen rondstappen dan. En spijtig genoeg is het noodzakelijk dat ze een bijkomend infuus heeft buiten haar Hickmancatheter. De extra voedingsstoffen die Alixe krijgt moeten immers langs een perifeer infuus gegeven worden en ook de chroom EDTA injectie mag niet langs de HIckmancatheter gebeuren.
Ik hoef er dus niet bij te vertellen dat het plaatsen gepaard ging met een heus huil- en gilconcert. Zelf kon ik niet veel meer doen dan Alixe te troosten en haar te beloven dat het snel voorbij zou zijn.
Uiteindelijk waren we nog net op tijd op de afspraak voor de chroom-EDTA injectie.

Terug op de kamer heeft Alixe nog wat gespeeld maar ze was al snel moe en ze heeft een tijdje geslapen.
In de namiddag, rond 14.00 u stond de gehoortest op het programma. Dit wordt gedaan omdat de chemotherapie die Alixe gekregen heeft o.m. schade aan het gehoor kan veroorzaken.
De resultaten hiervan hebben me toch verrast en dan wel in de negatieve zin. Er is wel degelijk schade opgetreden aan haar gehoor. Hoge tonen van 400 en 800 Hz hoort Alixe niet meer. Het was een gekke gewaarwording, tijdens het uitvoeren van de testen kon ik zelf zien dat Alixe bepaalde tonen niet hoorde. De lage tonen gaven geen enkel probleem, zelfs niet als ze heel stil waren. Maar bij een aantal hogere tonen raegeerde ons meisje totaal niet, nochtans waren die tonen vrij luid en dus duidelijk hoorbaar. Het had echter niets met toeval of een gebrek aan concentratie te maken want de tonen werden een aantal keer herhaald en Alixe zat braaf rond te kijken met een blik in de ogen van zeg komt er nu nog iets of niet ? Echt gek om zien.
Natuurlijk was dit alweer even slikken, schade aan het gehoor is niet niets. Gelukkig bevinden de toonhoogten van de gewone spreektaal nog binnen de grenzen van wat ze wel hoort en zullen er bij de taalontwikkeling niet onmiddellijk probelemen optreden.
Het was al half vier als we weer terug op de kamer aankwamen. Daar zat een vriendin van mij te wachten. Ze had tekeningen bij voor Alixe die kinderen uit de klas van haar dochter gemaakt hadden en verder nog een leuk cadeautje. Enige tijd later kwamen mijn neef Robin en zijn vriendin ook binnen. En wederom mocht Alixe een cadeautje uitpakken.
Met al dit onverwachte bezoek was het al snel laat weer etenstijd voor Alixe.
Etenstijd, eigenlijk een groot woord als je weet dat ze nu met dat vetloos dieet niets anders meer mag eten dan groenten, fruit en aardappelen. Geen melk (zelfs geen magere), geen beoterhammen, geen corn-flakes, niets van dat alles. Je kan dus rustig stellen dat Alixe de laatste dagen bijna niets meer eet. Want dat beetje dat ze wel krijgt, kan haar absoluut niet bekoren.
Gelukkig is suiker wel toegestaan en kan ze toch af en toe eens een snoepje eten.

De hoeveelheid wondvocht daalt traag maar zeker, afwachten is het enige wat we nu kunnen doen.

Het is woensdag dus in de namiddag hebben de zussen vrij van school. Ook opa heeft een dag verlof vandaag, het was grootouderfeest op school van de kinderen.
Oma, opa, Pauline en Fleur komen dus in de namiddag op bezoek. Zoals gewoonlijk is het eerste weerzien oprecht hartelijk en zijn de zussen blij elkaar terug te zien. De vreugde van dit weerzien wordt ook deze keer weer snel getemperd als Pauline en Fleur willen spelen met het speelgoed in de kamer. Alixe is zo beperkt geworden in haar mogelijkheden dat zelfs ruziemaken moeilijk wordt. Ze kan niet uit haar bed en kan dus weinig doen aan die zussen die daar opeens even “haar” kamer op stelten komen zetten en met “haar” speelgoed komen spelen. De enige optie die ze heeft is gewoon luidkeels protesteren en als ze merkt dat dat weinig effect heeft probeert ze mij op haar hand te krijgen door klagerig te zeggen dat ze pijn heeft. Ze weet dat ik dan aandacht heb voor haar en dat is het gene ze wil bereiken.

Enige tijd later krijgen we leuk bezoek, een goochelaar komt de kamer binnen. Aanvankelijk heeft Alixe schrik maar die man weet haar in geen tijd te boeien. Fantastisch wat die goochelaars allemaal kunnen met eenvoudige zaken zoals elastiekjes, kaarten en balletjes.
Hij toverde zelfs een 20 euro biljet van oma om in een biljet van 50 euro. Spijtig voor oma toverde hij het biljet terug naar de oorspronkelijke vorm vooraleer hij het weer terug gaf.
Dat was pas een truc die we allemaal wel wilden leren .

Rond 16.00 u is iedereen weer vertrokken en keerde de rust weer in de kamer. Alixe heeft nog een beetje naar Tik-Tak gekeken en met haar plakboeken gespeeld.

Het avondeten was weer niets waard, Alixe bleef maar zeuren om corn-flakes mét melk, maar meer dan een potje perenmoes was er op haar plateau niet te vinden. Ze moest het niet hebben, hoe zouden we zelf zijn… .
In ieder geval het is niet makkelijk om Alixe alles te ontzeggen waar ze zin in heeft, en dan gaat het nog maar om heel gewone dingen zoals een boterham. Ze wil wel eten maar wat ze voorgeschoteld krijgt is voor haar het overwegen niet eens waard.

Alixe heeft bijna de hele voormiddag met haar pop gespeeld. Catheter schoonmaken, spuitje geven, pamper aan en uit, beentjes ontsmetten,... . Ongeloofelijk hoe nauwgezet en zelfzeker ze al die handelingen uitvoert, het valt echt op hoe haar leefwereldzich vernauwt heeft tot datgene wat hier in het ziekenhuis allemaal met en rondom haar gebeurt.

Deze namiddag zijn bomma, bompa en zuster Reninca op bezoek geweest. Alixe ziet hen de laatste tijd niet zo vaak en was blij met dit bezoekje.

Omdat het wondvocht (dat vooral lymfevocht is) niet echt wil verminderen is er beslist om Alixe op een vetloos dieet te zetten. Ik zie daar zelf absoluut de noodzaak van in maar toch, nu is er nog maar heel weinig dat ze nog mag eten. Zelfs geen corn-flakes of rijstwafels meer. Het komt er in feite op neer dat ze enkel nog maar gekookte aardappelen, gestoomde groenten en fruit mag eten. Dit zijn dingen waar Alixe al helemaal geen zin in heeft met een kind dat niet meer wil eten tot gevolg. Ik heb al geprobeerd om haar tot eten te dwingen maar echt pedagogisch is dat niet natuurlijk. Het zorgt er alleen maar dat er rond de maaltijd een nog meer onaangename sfeer komt te hangen. Ik had me de moeite trouwens best kunnen besparen want heel de strijd heeft uiteindelijk geen enkel effect gehad. Niets lukt om haar te laten eten, ook niet als ik het spelenderwijs probeer. De zaken die haarvoorgeschoteld worden kunnen haar echt niet tot eten verleiden. En eerlijk gezegd kan ik dat heel goed begrijpen als ik zie wat ze op haar bord krijgt.

Haar gewicht blijft nu even gelijk, niets erbij doch ook niets eraf de laatste twee dagen.
Trouwens ik vraag me af, als ze nog verder zou vermageren, waar ze dan nog vet verliest want ik zie geen grammetje vet meer. Ook haar spiermassa is danig vermindert.

Het wordt tijd dat Alixe weer even naar huis mag, daar kan ze pas echt even recupereren en op adem komen...

Sinds gisterennamiddag ben ik weer in het ziekenhuis bij Alixe. Het gaat vrij goed met haar, vanmorgen was ze zelfs echt vrolijk en opgewekt.
Na de middag zijn we even wat gaan rondwandelen op de afdeling. Alixe ligt al bijna twee weken in bed en dus schiet er van haar spieren ook niet veel meer over. Ik heb haar ondertussen wel wat lichte oefeningen laten doen maar toch,... . Het wandelen ging moeizaam maar Alixe had er duidelijk plezier in. Op een gegeven ogenblik kwam Milan haar tegemoet op de gang en hebben ze een tijdje hand in hand samen verder gewandeld. De verpleegsters en artsen die hen zagen wandelen waren meteen vertederd. Twee kleine dutskes die dezelfde miserie meemaken liepen daar hand in hand alsof ze de wereld aankonden.

Alixe blijft nog steeds wondvocht verliezen, het is nu gewoon afwachten tot er geen wondvocht meer uit de drain komt . Pas dan zal ze naar huis kunnen. De hoeveelheid vocht vermindert stilaan, het is echter moeilijk te voorspellen wanneer het volledig zal stoppen.

We zien wel en ondertussen kan ons meisje verder op krachten komen. Ze eet weinig maar ze krijgt wel al een tijdje vervangvoeding via een baxter. Daar zit alles in wat een kind van haar leeftijd nodig heeft. Ze is schijnbaar al wat bijgekomen sedert zaterdag. Hopelijk blijft haar gewicht de volgende dagen in stijgende lijn verder gaan.

Een redelijk rustige dag vandaag. Deze voormiddag heb ik nog wat huishoudelijke zaken gedaan en in de namiddag ben ik met Pauline en Fleur naar Gent gereden. Het was ondertussen al bijna twee weken geleden dat zij Alixe gezien hadden. In het ziekenhuis aangekomen was het een leuk weerzien tussen onze drie meisjes. Na de knuffels en kusjes wilden Pauline en Fleur toch graag eens die grote pleister op de buik van hun zus, bekijken. En ja ze waren best onder de indruk, Alixe was zowaar even fier op haar statussymbool .
Fleur is dan voor een tijdje bij Alixe in bed gekropen en Pauline zat ernaast in de zetel. Zo hebben ze een tijdje naar een videofilm gekeken.
Noël en ik waren zelf ook aan het wegdommelen op het andere bed.

Rond half vijf zijn we weer vertrokken, ik wilde nog even naar de winkel.
Om de dag leuk af te sluiten ben ik met Fleur en Pauline iets gaan eten bij Mc Donalds. Omdat dat bij ons geen gewoonte is, vinden de kinderen dat telkens weer een beetje feest.
Het was leuk hen zo uitgelaten te zien, al bleef ook deze keer weer een stukje van mijn hart en mijn gedachten achter bij Alixe en Noël in het ziekenhuis.

Sinds gisterenavond zit ons mama bij Alixe, opa had dienst van woensdagavond tot gisterenavond en werd dus door oma afgelost. Vanavond gaat Noël op zijn beurt oma aflossen, hij blijft tot zondag. Een hele organisatie alweer. Maar het is gelukt en we zijn weer een week verder.
Toch wordt het voor iedereen steeds zwaarder om enerzijds bij Alixe te zijn en anderzijds de andere twee meisjes op te vangen. Ikzelf ben naar de huisarts geweest omdat ik een aantal signalen echt niet langer kon negeren. Bloedend tandvlees, krachtverlies in de benen (ik zak regelmatig door mijn knieën als ik stap), hyperventilatie, nachtmerries, voortdurende vermoeidheid, pijnlijke spieren in de nek-schouderregio en een beperkte beweeglijkheid in de nek en vervelende stemmingswisselingen (het ene ogenblik dieptriest dan weer euforisch en op ander momenten kwaad op alles en iedereen). Ik wilde eigenlijk een wonderpil maar het verdict van de dokter klonk enigszins anders: sterke oververmoeidheid en een emotionele overload . Een mooi woord voor een depressie hé. In ieder geval voor mij voelt het (nog) niet aan als een depressie al moet ik ergens wel toegeven dat het stilaan allemaal te veel werd. Niet alleen het vele werk maar ook dat niet aflatende gevoel dat ik mijn kinderen in de steek liet, begon zwaar op mijn gemoed te werken.

Tenminste tot de Kerstvakantie, mag ik dus niet meer gaan werken.
Langs de ene kant ben ik blij met deze break zeker omdat de periode die volgt, zwaar zal worden. Fysiek maar ook emotioneel. Ons meisje zal het nog moeilijk krijgen.

Doch, langs de andere kant voel ik me een beetje een zwakkeling , ik ben niet iemand die graag toegeeft dat ze iets niet meer aankan. Ook al weet ik dat anderen dit complete onzin vinden, ik voel het toch zo. Al kan ik er niet buiten toe te geven dat deze keer mijn wiek wel bijna opgebrand was.
Het feit dat ik nu moet thuisblijven maakt het ook voor de anderen wat lichter. Als Alixe thuis is heeft ons mama ook wat meer rust.
En niemand, de leerlingen noch onze meisjes hebben iets aan een leerkracht of mama die er volledig onderdoor zit natuurlijk.

De artsen hebben elke donderdag een stafvergadering waarin elke patiënt en de eventuele resultaten van onderzoeken besproken worden.
Ook vandaag was dat niet anders en Prof. Benoit had mij gezegd dat ik hem in de late namiddag mocht opbellen. Dat hebik dan ook gedaan rond een uur of vier. Hij klonkt vrij enthousiast aan de telefoon.

De anatoom patholoog die de verwijderde tumor heeft onderzocht wist tijdens de stafvergadering te vertellen dat het tumorweefsel nog maar voor ongeveer 10% uit actieve kankercellen bestond. Al de rest was dood, uitgerijpt of verkalkt weefsel. Dat is zeker goed nieuws als je weet dat de tumor nog maar ongeveer cm diameter groot was. Dat op zich was al goed want voor de chemo startte vuldde de tumor nog bijna heel haar buikholte.
Er zijn nog wel verkalkingen te zien in haar buikholte maar die lagen te diep of op moeilijk bereikbare plaatsen. Nu, die verkalkingen zijn ook allemaal dood tumorweefsel maar de kans dat er daar op de randen nog aktieve tumorcellen zitten, is reëel. Dat is ook de reden dat er nog die extreem zware chemo , een allogene beenmergtransplantatie en nadien nog bestralingen moeten volgen.
Het zwaarste deel moet dus nog komen.
Toch, ons meisje blijkt sterk te zijn en ze doet het goed.

Ik heb nog gevraagd waarom die prognose dan toch zo laag blijft, maar dat schijnt zo te zijn omdat de kans op recidieven, het nadien terugkomen van de tumor, zo groot is.
Al weiger ik nu te geloven dat heel deze strijd van ons meisje voor niets is en ga ik van uit dat er voor haar een volledige genezing volgt. Stel je voor dat alles weer terug op nieuw zou beginnen....

Maar het heeft eigenlijk weinig zin om me daar nu het hoofd te breken. Ik heb ondertussen al wel geleerd om meer van dag tot dag te leven. Het leven kan er immers van het ene ogenblik op het andere weer volledig anders uit gaan zien.

Gisterenavond ben ik Bert komen aflossen. Ik ben lesvrij vandaag. Het was gisteren weer een zware lesdag op school, 8 uur les waarvan 7 in het 5de en 6de beroeps. Het is niet altijd even makkelijk om die jongens hun aandacht vast te houden, zeker niet als je 3 en 4 uur per dag dezelfde klas hebt. Het vraagt vaak veel energie om de klas te boeien en die energie heb ik niet altijd meer de laatste tijd.
Toen de leerlingen van het 5de aan het zeuren waren dat de leerstof saai was heb ik hen even op hun plaats gezet. Ik zei dat ze verdorie tevreden moesten zijn dat ze uberhaupt de kans hebben naar school te gaan. Dat mijn dochter van nog geen drie aan het vechten is voor haar leven en dat ik uit de grond van mijn hart hoop dat ze ooit in het vijde middelbaar zal geraken. De leerlingen waren hier wel even stil van, tot er één vroeg of mijn dochter vaak bloed nodig heeft want dat ze anders met heel de klas wel bloed zouden gaan geven voor haar,... . De jongens zijn wel enigszins naief want van bloedgroepen begrijpen ze niet veel, maar toch was ik toen wel even degene die een brok in de keel moest wegslikken.

Het valt me de laatste tijd steeds meer op dat ik allerlei dingen in een ander perspectief begin te plaatsen. Het maakt me soms boos als mensen niet dankbaar zijn met de zaken die ze hebben en alleen maar zeuren om datgene wat ze niet hebben.

Vandaag hebben we trouwens weer even wat minder leuk nieuws gekregen. Als Alixe weent of hoest, krijgt ze een duidelijk merkbare zwelling in haar lies. De dokter heeft een echo geregeld waaruit bleek dat Alixe aan beide kanten een liesbreuk heeft,... . Hoe ze daaraan komt is nog een raadsel. Is het door het vele huilen de laatste tijd, door het hoesten of is het aangeboren? Het is in ieder geval zo dat nu er veel wondvocht in de buikholte zit, dit bij huilen en hoesten via de liesbreuken naar de liesregio kan lopen en daar dus een zwelling veroorzaakt.
Waarschijnlijk moet deze bilaterale liesbreuk operatief hersteld worden.Maar gelukkig hoeft dat niet in het kort. Er zijn nu andere prioriteiten. Trouwens ons meisje is nog steeds angstig na de vorige ingreep en haar verblijf op de intensive care. Laat het opereren nu maar even zo.

Omdat ik morgen weer naar school moet komt opa mij aflossen vanavond. Als Alixe langere perioden in het ziekenhuis moet blijven zoals nu, is het niet makkelijk om ervoor te zorgen dat er steeds iemand bij haar is. Het is volgens mij ook niet ideaal als er elke dag iemand anders komt. Maar ja we moeten roeien met de riemen die we hebben en iedereen doet zijn best ons te helpen.
We zijn daar trouwens heel dankbaar voor.

Het waren twee vermoeiende dagen voor Bert. Hij is de voorbije twee dagen bij Alixe in het ziekenhuis gebleven. Ook hij heeft dus amper een oog dichtgedaan.

Gisteren hebben ze dan nog een CT-scan van Alixe haar buik en borstholte genomen. Dit om te kijken hoe alles er uitziet postoperatief. Gelukkig waren deze scans rond de middag gepland en kon Noël even tot daar rijden. Het is wel fijn dat hij nu al een hele tijd op een locatie moet werken die dicht bij het ziekenhuis ligt.
Maar alle goede bedoelingen ten spijt, Alixe wilde vooral met rust gelaten worden en toen haar duidelijk werd dat ze wéér iets moest ondergaan dat ze niet wilde, is ze heel luid beginnen protesteren. Ze heeft weer heel de gang bij elkaar gebruld.
Terug op de kamer was onze schat uiteraard uitgeteld en is ze nogal snel, in slaap gevallen.

Op de uitslag van deze scans moeten we nog tot donderdagnamiddag wachten.

Verder werd er vandaag een medicatie opgestart die onrechtstreeks een invloed heeft op de hoeveelheid wondvocht die ze verliest. Vermits er tijdens de operatie lymfeklieren zijn weggehaald en een aantal lymfebanen sterk beschadigd zijn, is het lichaam niet meer zelf in staat om al dit wondvocht zelf te elimineren via de lymfebanen. Er bleken trouwens ook te veel vetten in het wondvocht te zitten. Om dit tegen te gaan wordt Alixe op een vetvrij dieet gezet.
Dat vetvrij dieet verbiedt haar natuurlijk alle dingen die ze net lekker vindt. Gelukkig mag ze nog wel suiker hebben. Het is al zo moeilijk om Alixe te laten eten en dit dieet zal daar zeker geen verbetering in brengen.
Ik ben eens benieuwd hoe lang ze geen vetten zal mogen eten want ons meisje is ondertussen weer graatmager geworden.

Ik ben doodop. ons meisje heeft de hele nacht angstaanvallen gehad, en de momenten dat ze dan sliep, kwam de nachtverpleegster voor de verzorging langs. Maar mijn vermoeidheid weegt langs geen kanten op tegen het feit dat Alixe weer op haar kamer ligt. Het is ook een geruststelling dat ze hier nog aan de monitor ligt en dat de belangrijkste parameters nog gecontroleerd worden.

Als Alixe verzorgd en gewassen is, valt ze weer in slaap. Ik volg haar voorbeeld en ga ook terug op bed liggen. We zijn allebei diep in slaap als Noël binnenkomt. Hij heeft Pauline en Fleur bij oma en opa afgezet en wil graag ook nog even bij Alixe zijn.

De rest van de dag verloopt vrij rustig maar Alixe blijft angstig. Het doet me pijn haar s avonds alleen te moeten laten. Maar morgen is het zowel voor Noël als voor mij weer werken geblazen.
Ik vraag me af hoe lang ik dat nog volhoud. Het huishouden doen (al helpt ons mama daar een heel groot stuk in), naar school gaan, lessen voorbereiden vaak tot 01.00 u s nachts omdat ik er vaak pas later op de avond aan kan beginnen. Regelmatig in het ziekenhuis zijn. En dan het verdriet om Alixe en alles wat ze doormaakt maar evengoed het verdriet om Pauline en Fleur die ook lijden onder de situatie. Hun normale leventje ligt overhoop en dat is voor een kleuter niet makkelijk. Zeker niet als ze zoveel nood hebben aan structuur en duidelijkheid als dat bij Pauline het geval is.

Onze Bert komt vanavond aflossen, hij blijft bij Alixe tot dinsdagavond. Alixe kent haar nonkel Bert heel goed en kan het goed met hem vinden, maar ze is toch kompleet over haar toeren als ik vertrek. Ze klemt zich als een klein aapje aan me vast en blijft brullen. Ze gilt tot ze zo moe is dat ze het opgeeft en ik haar zachtjes kan neerleggen en onderstoppen. Mijn hart bloedt als ik uiteindelijk naar beneden ga. Ook Noël heeft het moeilijk, we zijn allebei stil als we huiswaarts rijden. Als we een goed halfuur later bij ons mama en papa aankomen zijn de twee andere kinderen daar nog wakker. Zijn dolblij ons te zien en praten honderduit over wat ze allemaal gedaan hebben. Het is moeilijk om ermee om te gaan, maar natuurlijk verdienen ook zij onze onverdeelde aandacht en hebben ook zij nood aan knuffels van mama en papa.

Doch, het verscheurt je als je nooit goed kan doen voor alle drie de kinderen tegelijk. eender bij wie ik ben, er zijn altijd één of twee kinderen die hun mama missen en zich een beetje in de steek gelaten voelen... Och ik ben gewoon doodop van al dat denken en voortdurend zorgen aan mijn hoofd te hebben.
Morgen lesgeven, dat verzet de gedachten weer even...

We willen de juffen ( en meesters natuurlijk) van het Laar en andere mensen die eventueel gereageerd hebben op hun oproepje graag bedanken voor hun symbolische hulp. Bloed geven is een nobele zaak. Het is maar een kleine moeite en je helpt er anderen mee uit de nood.
Al hebben de juffen van het Laar wel niet allemaal gewoon bloed als ik de verhalen van Pauline moet geloven hoor. Haha, Pauline blijft maar herhalen dat juf Tania prinsessenbloed heeft (blauw bloed) maar dat dat eigenlijk een geheim is en dat niemand mag weten dat ze eigenlijk een prinses is... . Tja juf Tania, bij deze is dat geheim dus wereldkundig gemaakt hé ;-).

Opa heeft ook weer bloed gegeven, alleen was het de eerste keer dat Pauline erbij was. Maar bij opa hebben ze alleen maar het bloed uit één arm gedaan. De andere arm moest volblijven want anders kon opa er geen pintje meer mee drinken....

In ieder geval, het is fijn te weten dat er zoveel mensen ons meisje een warm hart toedragen en dit op hun eigen manier steeds weer tonen.

Bedankt,

Noël en Martine

Vanmorgen heel vroeg is Pauline dus bij mij in bed gekropen. Niet om te slapen spijtig genoeg, ze kwam verhaaltjes vertellen. Een goed uur later kwam Fleur er ook bijgekropen en was ik helemaal klaarwakker.

Nadat iedereen gewassen en aangekleed was ben ik naar het ziekenhuis gereden. Noël zat al op de intensive care toen ik aankwam. Het was een verrassing te zien hoe vrolijk Alixe aan het spelen was. Ze lag nog neer uiteraard maar ze was haar pop aan het eten geven en met haar Furby aan het spelen.

Om haar longen nog eens te controleren (Alixe blijft met een lelijke hoest zitten)is er nog een longfoto gemaakt. Daarna heb ik haar, heel voorzichtig een tijdje op mijn schoot gehad. We hebben er allebei van genoten en zo samen een tijdje naar televisie gekeken. Toen ze weer terug in haar bedje lag is ze al snel tevreden in slaap gevallen.
Voor het resultaat van de longfoto zou ik nog moeten wachten tot in de namiddag. Ik was benieuwd want het zou daarvan afhangen of Alixe al dan niet naar haar kamertje zou mogen.

Als ik om 15.00 u weer bij Alixe mag, ben ik even aangenaam verrast, een aantal infuusjes zijn verdwenen. Er is een grote kans dat Alixe inderdaad naar haar kamer mag maar er is nog geen bericht over longfoto binnen en daar moet ik op wachten. Om 16.00u komt er een dokter naar mij, ze vertelt dat Alixe een bronchitis heeft (oh neeeeee....) maar dat ze toch naar haar kamer mag mits de nodige controle. Ik zou die dokteres zo drie kussen gegeven hebben, moet ik er nog bij vertellen dat zij een goeie vriendin van ons aller dokter Dipsy is ? Een even grote schat dus.

We moeten nog wel tot een uur of vijf wachten vooraleer een verpleegster van 3K6 ons komt ophalen. Het is een hele rit door de ondergrondse gangen van het UZ. Alixe is een beetje angstig, ze vertrouwt het hele zaakje niet echt en kijkt voortdurend waar ik ben, mama mee roept ze als ze me niet onmiddellijk kan zien. Niet verwonderlijk deze reactie, de vorige keer dat ze met haar bedje ergens naar toe ging, is ze vol kabeltjes, tubes, draadjes, verdwaasd en met pijn wakker geworden. Een mens zou voor minder schrik krijgen.
Eens op de kamer, duurt het even voor Alixe geïnstalleerd is, ook op 3K6 worden er immers nog een aantal zaken gecontroleerd. Daarbij komen nog een aantal baxters met vocht, voeding, pijnstilling en antbiotica.

Ondertussen is het iets na negenen. Alixe ligt te slapen maar is allesbehalve rustig. Regelmatig wordt ze bezweet en met een grote schok wakker en is ze volledig in paniek. Ik moet haar bij me nemen en zelfs dan duurt het even voor ze gekalmeerd is. Ondertussen heeft ze al 4 van die paniekaanvallen gekregen. En geloof het of niet maar het schijnen afkickverschijnselen te zijn. Haar lichaam vraagt nog naar de morfine. Straf hoor, het zou een drietal dagen kunnen duren. Ik hoop voor haar dat het snel over is, zodat ze eindelijk eens wat tot rust kan komen.
Als ik haar zo zie liggen denk ik wel eens, dat het een griezelig beeld moet zijn voor mensen die Alixe niet regelmatig zien. Ze is uiteraard weer vermagerd , ziet er bleek en erg moe uit. Een heel verschil met hoe ze er in de herfstvakantie uitzag en een ontzagelijk groot verschil met hoe ze een half jaar geleden was. Als ik foto s van toen zie is het haast niet te geloven dat het om hetzelfde kind gaat.

Ik hoop dat ze deze nacht een beetje rustig kan slapen.

Hoezeer had ik gehoopt dat Alixe vandaag de intensive care mocht verlaten. Maar je hoort me al aankomen, geen kans dat ze vandaag naar haar kamer kan gaan. De teleurstelling was groot, zowel bij mij als bij Alixe. Ze zou zo graag naar haar kamertje gaan.
Door de slijmen die niet voldoende opgehoest worden, blijft de saturatie dalen. Er wordt dus niet voldoende zuurstof opgenomen in het bloed. Vannacht werd er dus beslist om extra zuurstof bij te geven via de neus. Haar saturatie was immers gezakt tot 88%. Niet dramatisch maar zeker niet voldoende. Naar het schijnt heeft Alixe duidelijk laten verstaan dat ze niet gediend was met nog een buisje erbij. Ze heeft zich niet laten kennen en zich stevig verzet. Toen het buisje dan toch aangebracht was, heeft ze het er maar meteen weer uitgetrokken... ;-). Maar ja wat kan zo n pruts beginnen tegen de overmacht van twee verplegers, ze hebben het buisje opnieuw onder de neus aangebracht en maar meteen goed vastgekleefd. Ons meisje heeft zich er dan maar bij neergelegd.
Tegen de avond begon ze ook koorts te krijgen en deftig zelfs, haar temperatuur liep op tot 39,5 °C. Alles nog maar eens naar het labo gestuurd dus, een hemocultuur, wondvocht- en urinecultuur. Alles wordt nagegeken op bacteriën.
Ik zou het zo erg vinden als dat er nu nog eens bijkwam. een infectie kan ze nu echt niet gebruiken, dan geraakt ze daar nooit weg.
Het schaap ligt daar op een gegeven ogenblik als een hoopje miserie in elkaar gedoken. Bedolven onder de kabeltjes en infuusjes en rillend van de koorts.

Het is moeilijk om haar achter te laten, maar ik heb Pauline en Fleur beloofd dat ik vandaag naar oma en opa zou komen en samen met hen zou eten. Ze hebben me immers al niet meer gezien sinds maandag. Vanavond blijf ik ook bij ons mama en papa slapen, Noël blijft in het ziekenhuis.
Thuisgekomen is het duidelijk dat Pauline blij is om mama weer terug te zien. Ook Fleur is blij maar zij kan me blijkbaar nog beter missen dan Pauline. voor haar is allemaal al snel goed, als ze maar kan spelen, slapen en eten en op tijd en stond een knuffel krijgt.

Tijdens het eten laat ons mama merken dat ze het zo erg vindt dat ze Alixe nog niet heeft kunnen zien, ze mist haar patchoupelke . Ik stel voor dat ze dan samen met opa langsrijdt, tussen 19.00u en 21.00 u is er bezoek toegelaten op de intensive care. Uiteraard maar met max 2à3 personen tegelijkertijd.
Opa, heeft echter teveel pijn in de rug en ziet de rit naar Gent niet zitten. Dus ga ik weer richting Gent met oma deze keer, op bezoek bij ons meisje.

Oma krijgt het even moeilijk als ze Alixe daar zo ziet liggen. Het eerste wat Alixe zegt is oma, pijm en ze wijst demonstratief naar haar buikje.
We blijven maar een uurtje zodat ze terug kan kalmeren en rustig in slaap kan vallen vooraleer Noël weer terug gaat naar 3K6.
Tegen 21.00u zijn ons mama en ik weer thuis en werk ik nog wat bij voor school. Ik ben eigenlijk veel te moe maar het kan niet anders. Noël belt nog om te zeggen dat Alixe rustig slaapt en dat haar koorts gedaald is. Het koortswerend middel dat ze haar gegeven hebben heeft dus gelukkig zijn werk gedaan zodat ons meisje zich toch een beetje comfortabeler voelt.

Om 23.30u kruip ik in bed bij ons mama en papa thuis. Pauline is blij dat ik ook blijf logeren, ze heeft al gevraagd dat ze morgenochtend bij mij mag komen liggen. Uiteraarrd stem ik deze keer toe, al weet ik goed genoeg dat morgenvroeg in Pauline haar normen voor andere mensen nog midden in de nacht is.....

Vanmorgen ben ik wat langer blijven liggen, ik kon toch niet naar Alixe voor 11.30u.
Alixe was al een stuk levendiger vandaag maar wat een teleurstelling, in plaats van de morfine af te bouwen, stond de dosis hoger ingesteld. Alixe had nog te veel pijn en kreeg dus meer morfine. Dat impliceerde dus ook dat ze vandaag niet naar haar kamer zou mogen en nog een nacht daar zou moeten blijven.
Ik had er toch moeilijk mee. Je weet dat het het beste is voor je kind, één verpleger voor twee kinderen, en voortdurende monitoring. Er worden zoveel parameters gecontroleerd (hartfrequentie, pols, arteriële en veneuze druk, bloeddruk, ademhalingsfrequentie en saturatie) dat er bij het minste dat er zou mislopen kan ingegrepen worden. Maar wie neemt het me kwalijk als ik toch veel liever Alixe bij me op de kamer zou hebben. Ik denk dat ze zelf ook al een stuk rustiger zou zijn in een vertrouwde omgeving met vertrouwde mensen om haar heen.

Alixe heeft nu veel last van de lucht in haar darmen. Het is een beetje een vicieuze cirkel, door de morfine ligt de peristaltiek van de darmen min of meer stil, de lucht die er in zit kan er niet uitgeduwd worden en daardoor heeft Alixe darmkrampen. Omdat ze dan aangeeft dat ze pijn heeft drijven ze de morfine nog op waardoor de darmen nog minder gaan werken. Ik weet het, ik ben geen dokter maar ik vind het toch bizar.

Verder begint ze ook meer last te krijgen van slijmen, omdat het pijnlijk is die op te hoesten probeert ze dat te vermijden. Ze wil het alleen doen als ik op haar buikje duw en zo wat tegendruk geef.
Vlak voor we weer terug naar 3K6 zouden gaan, zag ik dat haar saturatie begon te dalen. Niet dramatisch maar de waarden lagen zo ongeveer rond de 94 % O2. Waarschijnlijk kwam dit door het onvoldoende ophoesten van de slijmen.

Ik blijf hopen dat ze morgen eindelijk de intensive care kan verlaten. Alixe laat nu duidelijk merken dat ze het erg vind als we doorgaan en ze is ook niet echt ontspannen en op haar gemak als we er niet zijn.Volgens mij bevordert dat het genezingsproces ook niet echt.

Ik ben al vroeg wakker vandaag, ik haast me om me te wassen en aan te kleden en rond 8.00 u sta ik al voor de deur van intensive care. Daar word ik eens raar bekeken en vriendelijk maar vastberaden weer weggestuurd. Ik moet me aan de bezoekuren houden.
met mijn verstand kan ik dat begrijpen, in de voormiddag worden alle patiënten daar intensief verzorgd en loopt bezoek daar alleen maar dik in de weg. Maar met mijn gevoel kan ik niet begrijpen waar die vreemden het recht vandaan halen om me weg te houden bij mijn eigen kind dat het zo moeilijk heeft... .
Tja niets aan te doen, pas om 11.30 u mag ik bij haar.
Als Noël hier toekomt schrikt hij er ook even van dat we nog niet naar toe mogen. We mogen bij haar van 11.30u tot 12.30u, van 15.00 tot 17.00u en van 19.00 tot 21.00u. Vijf uur per dag dus.

Als het dan eindelijk 11.30u is en we bij haar komen, ligt ze rustig naat televisie te kijken. Ze is nog wel suf door de morfine en moe van de verzorging die ze gekregen heeft. Alle verbanden verschoond, de nodige testen gedaan en ze is verfrist. Alixe is blij van ons te zien maar valt regelmatig in slaap, ze kan haar ogen niet openhouden. Omdat ze nog vaak aangeeft dat ze pijn heeft wordt de morfine wat opgedreven.
De urine van Alixe ziet knalgroen, een goed teken, want dat wil zeggen dat het methyleenblauw mooi in de nieren blijft en via de urine wordt uitgescheiden.

De rest van de bezoekjes vandaag gaan steeds zo, Alixe is moe en suf en heeft duidelijk pijn. De momenten tussen de bezoeken in lopen Noël en ik wat rond, slapen een beetje of gaan buurten bij de mama van Milan.
Tijdens het laatste bezoek s avonds laat Alixe duidelijk merken dat ze veel pijn heeft. De dokter komt nog even langs en merkt op dat haar buikje wel gespannen staat. Voor alle zekerheid wil ze toch een RX nemen van de buik. Ze kan daar gewoon voor in haar bedje blijven liggen. De RX toont aan dat darmen wat uitgezet zijn door lucht die er niet uitkan. Met andere woorden, de pijn die ze heeft zijn gewoon darmkrampen . Ik vraag een warmtecompres voor op haar buike en masseer lichtjes haar onderbuik. De verpleging steekt ook een klein buisje in het rectum, dit zet de anus wat open en laat de wind makkelijker ontsnappen.
Al die kleine truukjes helpen, het gaat al gauw weer een beetje beter en vermoeid valt Alixe in slaap.
Ik blijf nog een tijdje bij haar zitten, want ze heeft erg veel last van spierschokken . Veel mensen hebben wel eens van die schokken net voor ze in slaap vallen, maar bij Alixe zijn ze nu heel hevig. Het is telkens even schrikken, ook voor haarzelf want ze wordt er steeds weer wakker van. Dat schokken zou een gevolg zijn van de narcose en het kan nog wel enkele dagen aanhouden.

Als ik ga slapen s avonds hoop ik vurig dat dit de laatste keer is zonder Alixe bij mij op de kamer, dat ze morgenavond de intensive care mag verlaten.

D-Day, decision day...
Een zware dag die een belangrijke invloed heeft op het leven en de overlevingskansen van onze lieve schat.
Ik heb een onrustige nacht achter de rug, ik heb wel geslapen maar heel onsamenhangende dromen gehad. Om 6.15 sta ik op en kleed ik me aan, ondertussen is ook Alixe wakker.
Ik neem haar bij me op schoot en probeer haar te vertellen wat er haar te wachten staat. Ik vertel haar dat er heel stoute kaboutertjes in haar buikje zitten en daar een huisje hebben gemaakt, dat die kaboutertjes ervoor zorgen dat haar buikje pijn doet. Dat we straks met haar bedje naar de dokter gaan rijden en dat ze daar een spuitje in haar kraantje (aankoppelstuk van de Hickmancatheter) zal krijgen. Van dat spuitje zal ze heel moe worden en lekker slapen. Ik zeg haar dat de dokter een deurtje in haar buikje gaat maken en al die stoute kaboutertjes gaat zoeken en ze samen met hun huisje heel ver weg gaat smijten. Als ze weer wakker zal worden zal ze een hele grote plakker op haar buikje hebben. Alixe kijkt me heel de tijd een beetje bedenkelijk aan, pijm ? vraagt ze. Ik geef niet direct antwoord, wat moet ik nu zeggen?
Schatje als je wakker wordt zal je je ellendig voelen, misselijk zijn, overal buisjes en infuusjes hebben en kompleet gedrogeerd zijn door morfine??? Ik zeg haar dus enkel popje als je weer wakker wordt zijn mama en papa bij je en we gaan een heel mooi cadeautje voor je kopen.
Ik kan het niet over mijn hart krijgen om haar de waarheid te vertellen, ze zou er alleen maar onrustiger door worden.
Als ze hoort dat ze een cadeautje zal krijgen vraagt ze niet meer of ze pijn zal hebben, opeens is dat niet meer zo belangrijk voor haar.
Ondertussen is ook Noël aangekomen, hij heeft vannacht in het huis van Milan geslapen. De papa van Milan was daar ook en hij en Noël kunnen het best goed vinden met elkaar. Zij wonen maar op 10 minuutjes rijden van het ziekenhuis en dat scheelt toch al een stuk in afstand.

Om 07.15 u komen ze ons halen en gaan richting operatiekwartier. Daar gekomen moeten we nog even wachten en kan Alixe nog even naar een video kijken. Wel knap hoor, op de meest onmogelijke plaatsen zijn er hier televisies met video voorzien voor kinderen.
Ik heb Alixe op mijn schoot en wil haar eigenlijk liever niet loslaten als ze komen zeggen dat het tijd is om naar de operatiezaal te gaan. Noël en ik mogen niet verder meegaan. Charlotte, van de spelbegeleiding mag wel mee. Gelukkig maar, dat is toch één gezicht dat een beetje vertrouwd is voor Alixe. Charlotte vertelt ons nadien dat Alixe niet heeft geweend, ze zat flink op de operatietafel en was de zakken van de anesthesist aan het leeghalen. Ze is zachtjes in slaap gevallen en is geen enkel ogenblik in paniek geweest. Het was toch niet makkelijk om haar achter te laten, met zo n ingreep weet je immers nooit zeker of je je kind nog wel zal terug zien... Het is 8.30u als ze uiteindelijk aan de operatie beginnen.

Noël en ik gaan even terug naar Alixe haar kamertje dat er vreemd leeg uitziet zo zonder haar bed. Lang blijven we niet, om onze gedachten te verzetten rijden we naar Lochristi. Daar is een heel grote speelgoedwinkel. Als we daar aankomen is die natuurlijk nog niet open, we wachten dus een halfuurtje en dan kunnen we binnen. We kopen een Furby voor Alixe, niet goedkoop maar zo n interactief vriendje is een leuk cadeautje voor iemand die nog een hele tijd in bed zal moeten blijven. Verder zorgen we er ook voor dat de Sint niet met lege handen zal staan binnenkort. Al dat speelgoed verzet onze gedachten even, er is ook zoveel te zien.
Het is al bijna middag als we de speelgoedwinkel weer buitenstappen.
Noël en ik beslissen om even een omweg te maken via Oostakker, een bedevaartsoord waar ze de grot van Lourdes hebben nagemaakt. Het duurt even voor we die gevonden hebben maar we steken daar de grootste kaars aan die we kunnen vinden. Een noveenkaars die 9 dagen brandt. We blijven daar nog even staan, allebei verzonken in de eigen gedachten.
Noël wil daarna nog even langsgaan bij kennissen die een autogarage hebben in Gent. Ik wil eigenlijk liever weer terug naar het ziekenhuis. De operatie zal nog een hele tijd duren maar ik wil toch zo dicht mogelijk bij Alixe zijn. Als er iets zou misgaan moeten we toch in de buurt zijn. Noël begrijpt me en we rijden dus terug naar het UZ. Het is 13.30 u als we daar aankomen. We gaan even rusten in Alixe haar kamer en schrikken wakker rond 15.00 u.
Charlotte komt ons zeggen dat er al werd gebeld uit het operatiekwartier voor het volgende kind dat in dezelfde operatiezaal geopereerd zal worden. Dat wil dus zeggen dat het voor Alixe niet meer zo lang zal duren.

Noël en ik gaan dus naar K12, het gebouw waar o.a. de operatiezalen en de intensive care gevestigd zijn. Daar weten ze ons te vertellen dat ze Alixe nog aan het hechten zijn en dat het nog zeker een uur kan duren vooraleer ze op intensive care zal toekomen.
Pfff, nog langer wachten. Het wordt 16.00, 16.30, 17.00u nog steeds geen Alixe gezien. Ik heb zo langzamerhand de krant en de Flair al drie keer van voor naar achter en terug gelezen.
Kort na 17.00u zien we dan even een flits van Alixe die de intensive care wordt binnengereden. We mogen er nog niet bij!?! Nu begin ik kwaad te worden, het duurt me allemaal veel te lang. Ze moeten Alixe nog verder verzorgen, aansluiten op de monitor, intuberen want ze ademt nog niet zelfstandig,... .Op een gegeven ogenblik heb ik de onweerstaanbare drang om de deuren van die intensive care open te stampen en toch naar binnen te gaan. Noël zegt dat ik overdrijf en me rustig moet houden. Hij wel, Mr. Muscle alsof hij altijd zo kalm is... .

Uiteindelijk is het bijna 17.30u als we binnen mogen. Vreselijk, wat we daar zien.
Ik ben al meer dan eens op een intensive care unit geweest , toen ik stages deed en als kinesist de mensen daar moest gaan mobiliseren of tapoteren. Maar toch, als het je eigen kleine meisje is dat daar ligt is het toch een zware brok die je moet wegslikken.
Alixe is bij bewustzijn, ik zie dat ze mama zegt en huilt maar er komt geen geluid uit haar mond. De buisjes van het beademingstoestel zitten tussen haar stembanden en ze kan dus niet praten. Ze wil haar handjes uitsteken maar ook dat lukt niet want die zijn vastgebonden. Moet ik nog meer zeggen...?
Alixe is boos, verdrietig, heeft pijn en volledig de kluts kwijt. Ze begrijpt er niets van en onze schat is helemaal over haar toeren. Ze heeft ook last van slijmen en braakt ze op, wat niet makkelijk is met die buizen en sondes overal in haar keel. Ze heeft immers ook een maagsonde gekregen. Die maagsonde komt er uit tijdens het braken en ik zeg het even niet tegen de verpleging. Toch al één minder denk ik bij mezelf . Achteraf blijkt dat ze die sonde ook niet meer terug hoeven te plaatsen.
De arts controleert de bloedgassen van Alixe (% zuurstof en koolstofdioxide, en de saturatie in het bloed.) Dit blijkt allemaal in orde te zijn en de beademing mag stopgezet worden. Nadat ze de tubes hebben weggehaald krijgt ze nog even een maskertje op waarin een vloeistof wordt verstoven die de stembanden moet doen ontzwellen.

Ik mag ook haar handjes losmaken, en ons meisje wordt al een stuk rustiger. Ik fluister haar toe dat de dokter al de stoute kaboutertjes gevonden heeft en dat ze nu uit haar buikje zijn. Ik krijg een blik terug waarmee ze me wil zeggen De pot op met die kaboutertjes ik heb pijn en ik wil heel die toestand niet... .
We blijven nog bij Alixe tot 21.30 u, ze is weer in slaap gevallen. Maar het is duidelijk dat ze in haar slaap al die ellendige dingen herbeleefd, ze slaapt zeer onrustig, en begint soms te huilen in haar slaap. Tja wat wil je, elk van ons die ooit al geopereerd is zal beamen dat je je inderdaad miserabel voelt als je bijkomt uit de narcose en dan met al die toestanden erbij, je zou voor minder nare dromen krijgen.

In een eerste gesprek vertelt de chirurg die trouwens een vrouw is en heel vriendelijk overkomt, dat alles goed verlopen is. Al het zichtbare tumorweefsel heeft ze kunnen verwijderen, de nier is gespaard gebleven. Ze heeft wel heel dicht tegen de nier aan moeten snijden en om te controleren of er geen lekkages waren heeft ze methyleenblauw ingespoten. Als die blauwe kleurstof met de urine mee naar buiten komt is alles ok. Als de kleurstof in het wondvocht zit, is er wel een probleem.
De bijnier is uiteraard wel verwijderd vermits de tumor zich daar uit ontwikkeld heeft. De bijnier is een klier die hormonen zoals adrenaline en cortisol produceert. Gelukkig kunnen we zonder echte problemen leven met maar één bijnier.
Waar ik me wel zorgen over maak is het feit dat er ook lymfeklieren zijn weggenomen en lymfebanen zijn beschadigd. Het lymfevatenstelsel is namelijk wel erg belangrijk, het is een beetje het riool van ons lichaam en voert weefselvocht en afvalstoffen af.

Ik ben wel opgelucht dat de chirurg alle zichtbare delen van de tumor heeft kunnen wegnemen en niets heeft moeten laten zitten. Toch zitten er zonder twijfel nog tumorcellen dat kan niet anders. Daarom is het vervolg van de therapie, een heel zware chemo, de stamceltransplantatie en bestraling, ook nog belangrijk.
Nog een lange weg te gaan dus, maar voorlopig is mijn eerste zorg, het herstel van deze toch wel zware ingreep.

Het was een emotioneel een zware dag voor ons en de mensen uit onze directe omgeving. Ik ben zo moe als ik in bed kruip dat ik zelfs niet meer kan nadenken over de voorbije dag. Noël gaat terug bij de vader van Milan slapen en ik mag op 3K6 blijven slapen.

Een spannende dag vandaag. Omdat we pas in de namiddag in het ziekenhuis worden verwacht gaan Noël en ik in de voormiddag nog werken. Niet alleen om onze gedachten te verzetten maar ook omdat we allebei nog een aantal dingen in orde moeten brengen op het werk. Ik heb geprobeerd om de leerlingen te voorzien van taken deze week. Al waren ze met niet erg dankbaar hiervoor ;-).

Thuis gekomen maken we onze zak klaar, Noël en ik zeggen weinig tegen elkaar. De zenuwen gieren door onze keel en we weten allebei perfect hoe de ander zich voelt. Daarna rijden we naar ons mama. Alixe is daar en ze is vrolijk aan het spelen. Arm meisje, iedereen zit zich zorgen te maken over de zware ingreep die op handen is en zij is zich van geen kwaad bewust.

Als Noël de andere meisjes van school heeft afgehaald, vertrekken we. Pauline heeft het er moeilijk mee dat mama weer weg is. Omdat ik heel de weg naar het ziekenhuis in gedachten verzonken ben over Pauline en Fleur, zijn we naar mijn gevoel al snel aan het UZ. We komen net op tijd aan op 3K6 waar we al worden verwacht. Op Alixe haar kamertje liggen al een aantal kaartjes en postpakjes te wachten. Die krijgen natuurlijk direct haar aandacht.
Daarna eet ze wat, wordt ze hier nog gecontroleerd en verzorgd door de verpleging en geef ik haar nog een bad. Ze zal dat badritueel een tijd moeten missen. Net zoals een hele reeks andere dingen.

Gelukkig valt Alixe al vrij snel in slaap. Ik kan echter de slaap niet vatten en ga, in pyama, bij de mama van Milan zitten. Ik houd haar wakker tot 0.30 u, maar ze begrijpt waarom ik het lastig heb en vind het niet erg.
Het is uiteindelijk toch al 01.00 u als ik in bed kruip. morgen is het al vroeg dag want rond 07.00 moeten we al naar het operatiekwartier vertrekken.

Even kort om te zeggen dat de operatie goed verlopen is. Om 8.30 zijn ze begonnen en om 16.30 u waren ze klaar. Het heeft dan nog tot 17.15u uur geduurd voor we bij haar konden. Alixe ligt nu op intensive care en maakt het goed.
Een uitgebreid verslag volgt. Al het zichtbare tumorweefsel is weggenomen.De nier is gespaard gebleven.

Bedankt voor alle lieve berichtjes

Donderdag alweer. De dagen tikken af tot 8 november. Het geeft een beetje een dubbel gevoel. Langs de ene kant willen we dat die operatie zo snel mogelijk achter de rug is maar langs de andere kant krijgen we er een beklemmend gevoel van.
Het is een vrij zware operatie en ons meisje zal toch voor minstens een uur of 6 onder narcose zijn. Het allerergste vind ik dan nog dat we de twee daaropvolgende dagen niet voortdurend bij haar mogen zijn. Alixe zal op intensive care liggen en daar kan je onmogelijk heel de tijd bij je kind zijn. Het is voor haar eigen bestwil want ze zal veel pijn hebben en ze zal veel rust nodig hebben. Maar welke ouder laat nu zijn kind achter als het zo afziet en in een totaal vreemde omgeving is? Ze kent het verplegend personeel daar niet eens. En als ik het haar nu eens allemaal zou kunnen uitleggen op voorhand maar de schat is nog te klein om alles te begrijpen.
Ik probeer deze gedachten nog even weg te drukken. Ik zal wel blij zijn als Dr. Dipsy weer terug zal zijn, zij heeft dan net haar huwelijksreis achter de rug. De arts die haar nu vervangt is ook heel lief en kan goed overweg met Alixe maar toch is het niet hetzelfde. Dr. Dipsy begrijpt me zonder dat ik veel moet zeggen en ik mis onze gesprekken echt wel. Soms is het net alsof ik haar al jaren ken.

Hier thuis loopt alles redelijk normaal. Alleen is het zo spijtig dat ik met Alixe nergens heen kan. Wat is er voor kinderen nu fijner dan eens naar een kinderfilm te gaan kijken, eens naar de speeltuin, naar de zoo, of naar aquatopia te gaan. Zoveel leuke dingen die haar ontzegd worden. Zij zelf staat er niet altijd bij stil maar Pauline des te meer. Ik begrijp wel dat Pauline erover zeurt hoor, vermits we geen tuin hebben kan ze zelfs niet eens in de tuin spelen.
Ik denk dat ik morgen met haar eens een cake ga bakken of zo terwijl Alixe en Fleur slapen. Pauline vindt zo n dingen geweldig en een keuken vol bloem neem ik er dan maar bij ;-).

Vanmorgen weer wat vroeger opstaan dan de voorbije dagen. Al spreek ik hier dan vooral over mezelf want onze meisjes blijven halsstarrig het winteruur negeren en zijn er elke morgen nu om 6 uur. Ik parkeer hen dan lekker pedagogisch voor de tv en ga zelf nog even terug liggen. Ze hebben gelukkig al wel begrepen dat als ze dan al hun speelgoed in het rond gaan strooien (én de corn flakes ertussen) dat mama dan wel eens héél boos kan worden.

De reden dat we er vroeger uit moesten was dat Alixe om 9.00u in het UZ moest zijn voor een controle. Dus nadat ik de zussen bij oma had afgezet ben ik met Alixe richting Gent gereden.

Daar gekomen bleek dat haar huid onder de zelfklevende kompressen danig geïrriteerd was. De verpleegster heeft dan een andere inpaktechniek toegepast bij het verzorgen en wegbergen van de Hickmancatheter. .

De bloedwaarden waren deze keer al snel gekend én ze waren zelfs zo dat Alixe geen enkele transfusie nodig had deze keer. Haar lichaam is volop zelf weer bloedcellen aan het aanmaken. Goed nieuws uiteraard maar de schrik dat dan ook de tumorcellen weer in staat zijn zich gaan delen, blijft toch ergens aanwezig.
Toch ben ik wel blij dat haar lichaam recupereert van de chemo, dat maakt dat ze weer een stukje sterker haar operatie tegemoet kan gaan.

Nadat we het fiat van de dokter hadden dat we weer huiswaarts mochten keren, zijn we eerst nog even naar het derde gegaan. Milan was weer opgenomen. Toen hij ons zag kwam hij al de gang oplopen om Alixe te begroeten. De mama van Milan en ik hebben nog een tijdje staan praten over Alixe haar “D-Day”.
Tegen de middag waren we alweer thuis.
De rest van de dag is er niets speciaals gebeurd.

Vandaag heb ik mijn broer en zijn vriendin opgezadeld met Pauline. Maar Bert en Aline vinden dat helemaal niet erg en zien onze kinderen ook dolgraag. Als ze ze maar op tijd kunnen teruggeven ;-). Pauline gaat graag bij mijn broer of mijn zus logeren. Daar is ze even enig kind en heeft ze alle aandacht voor haar alleen. En eigenlijk verdient ze dat ook wel eens. Ze is nu vijf jaar, een prachtige leeftijd vind ikzelf, en volop alles aan het ontdekken en leren. Ze probeert te rekenen en wat te lezen, zingt eigen, niet te begrijpen, versies van K3 liedjes en ze vertelt moppen die urenlang duren waarvan dan vooral zijzelf niet meer bijkomt van het lachen.

Ze hebben een daguitstap gemaakt naar toverstad een binnenspeeltuin met kinderboerderij, sprookjes dorp,.... te Lille. Onze grote dochter heeft zich buitengewoon geamuseerd bleek s avonds. Haar verhalen en de foto s logen er niet om.
Hier thuis heb ik ondertussen geprobeerd om het potje nog maar eens in te voeren. Het is straf hoor, ze weten wel waarom die pot er staat en ze kunnen best op de pot gaan maar ze houden liever alles op. Eigenlijk was het de bedoeling dat ze allebei zindelijk zouden worden in de grote vakantie maar door alles wat er gebeurd is, is het er verder niet meer van gekomen. Nu zijn ze bijna 3 en nog steeds niet droog.
Voor Fleur is het dan nog extra belangrijk want zij gaat al naar school sinds september.

Balans van heel dit denk erom dat je géén pamper aanhebt en zeg het aan mama als je naar de wc moet -spelletje
2 natte broeken en 3 gevulde potjes.
Niet slecht voor een eerste dag zou ik zeggen.

Buiten het feit dat ik me een wrak voel, is alles in orde. Alixe geniet met volle teugen en eet de oren van ons hoofd. Fleur en Pauline eisen zoveel mogelijk onze aandacht op.
De kinderen zijn alledrie blij en vrolijk en dat is me veel waard. Maar omdat ik vandaag zo moeilijk kan bewegen door de spierpijn, trekt Noël er even op uit met Fleur en Pauline. Alixe vindt het tegenwoordig al normaal dat zij niet altijd overal mee naartoe mag en protesteert niet eens. Ze nestelt zich in de zetel en vraagt me of ik de teletubbies wil opzetten.

Ondertussen ga ik achter mijn bureau zitten want vanmorgen zaten er weer een stuk of 10 facturen van het ziekenhuis in de brievenbus. Een hele administratie als je alles wat wil opvolgen. Ik neem van elke detailfactuur een kopie voor ik ze doorstuur naar de hospitalisatieverzekering. Je weet nooit waar het goed voor kan zijn.

s Avonds komen opa en oma even langs, ze eten mee en blijven nog wat napraten.
Ik neem nog een heet bad vooraleer ik in bed kruip , misschien helpt het om de spieren wat te ontspannen.

Op bezoek geweest bij Milan thuis vandaag. De kinderen hebben zich ongelooflijk goed geamuseerd. Speelgoed bij een ander kindje is altijd veel toffer dan wat er thuis allemaal ligt natuurlijk. Voor ons was het fijn om de ouders van Milan eens buiten het ziekenhuis te zien.

Ik voel wel dat ik nu de weerslag begin de krijgen van die maandenlange stress en spanning. Nu dat ik even op adem kan komen, begint mijn lichaam in alle hevigheid te protesteren. Mijn maag en darmen liggen volledig in de knoop en alle spieren doen pijn. Mijn nek kan ik niet meer zonder pijn draaien en mijn wervelkolom zit kompleet geblokkeerd.
Een bezoekje aan de osteopaat zit er zeker aan te komen.

Een mooie nazomerdag, daar hebben we van geprofiteerd. Nadat alles hier wat aan de kant was en de kinderen hun middagslappje gedaan hadden, zijn we gaan wandelen in het park Den Brand , in Wilrijk. Daar is nooit echt veel volk en is het dus veilig voor Alixe. Onze meisjes hebben wat geravot met elkaar en met papa, je kon zien dat ze deugd hadden van hun uitstapje.

s Avonds hebben Noël en ik onder ons twee genoten van pistolets met verschillende soorten wildpaté, een glaasje wijn. Ondertussen kijkend naar een gehuurde film. Het was gezellig maar we lagen al vrij vroeg in ons bed. We waren allebei echt doodop.

Vanmorgen bij het controleren van het drukverband bleek dat er helemaal geen bloedverlies meer was geweest. De protamine had dus duidelijk zijn werk gedaan.
De dokter wou nog wel even de bloedwaarden laten controleren omdat Alixe gisterenavond toch wel wat bloed verloren had. Het was dan ook geen verrassing toen bleek dat Alixe bloedarmoede had, haar hemoglobine stond veel te laag.
Voor we naar huis zouden mogen, moest er dus eerst nog een bloedtransfusie gebeuren.
Het was al 17.00u toen we uiteindelijk huiswaarts konden keren, voor een lange tijd deze keer.
Alixe moet pas woensdag op controle gaan en pas op 7 november tegen 18.00u weer binnen zodat ze klaar is voor de grote ingreep op 8 november.

Een herfstvakantie met alle kinderen thuis dus. Iedereen heeft het nodig. De rust maar ook het samenzijn met elkaar. Alixe heeft al zo vaak haar zussen moeten missen en Pauline en Fleur hebben al zolang hun mama en papa amper gezien. Pauline krijgt het er echt moeilijk mee. Vanmorgen op school was ze echt verdrietig omdat ik had beloofd haar naar school te brengen. door de omstandigheden was dat dus niet gelukt en het woog zwaar door deze keer.
We zullen ons best doen de vakantie voor al onze kinderen zo fijn mogelijk te maken.

De afname van de stamcellen, of het oogsten zoals het genoemd wordt, is rustig verlopen. Alixe heeft er zelfs niets van gemerkt. Ze lag rustig in een bed naar televisie te kijken terwijl haar bloed uit haar lichaam, door een speciaal toestel en weer terug in haar lichaam via die speciale catheter ging.
Oma was bij haar en ze is heel die tijd erg braaf geweest.
Weer op de kamer gekomen was het wachten op de telling van het aantal CD34 stamcellen in het afgenomen staal. Het was al 17.30 u toen ik van ons mama telefoon kreeg dat het er voldoende waren en dat een tweede afname morgen niet nodig zou zijn.
Alixe mocht dus vanavond nog naar huis. Opa ging hen ophalen, Noël bleef bij de andere twee kinderen en ik kon rustig naar het oudercontact rijden op school.

Tijdens het oudercontact had ik mijn GSM afgezet omdat het zou storen als die zou afgaan tijdens een gesprek met een ouder. Ik had het beter niet gedaan. Om 20.50u, 10 minuten voor het einde van het oudercontact kwam iemand van het secretariaat me zeggen dat Noël had gebeld, hij kon me niet bereiken... .Ik heb hem onmiddellijk weer opgebeld en was wel een beetje ongerust. Die ongeustheid bleek gegrond te zijn. Ons mama en papa zaten nog steeds in het ziekenhuis met Alixe. Toen de verpleging de femoraliscatheter wilde verwijderen uit de lies van Alixe, trad er een bloeding op die niet te stelpen was. Het was een echte serieuze bloeding, het bloed spoot er als een klein fonteintje uit.
Ik ben dus als de bliksem naar de auto gegaan en op weg naar huis heb ik met ons mama gebeld. Ik kreeg van haar direct aan anaesthesist doorgespeeld die mee op de kamer zat om te proberen te bloeding te stelpen door er rechtstreekse druk op uit te oefenen. Tevergeefse moeite blijkbaar want na twee uur drukken bloedde het nog steeds. De anaesthestist vertelde me dat er al een bloedstaal naar het labo was om te kijken waarom Alixe haar bloed niet wilde stollen. was er niets te vinden dan zouden ze haar onder narcose moeten brengen om het bloedvat dicht te schroeien.
Mijn keel werd even dichtgeknepen , wéér onder narcose ?!? In ieder geval, Alixe zou vanavond niet naar huis komen en toch daar de nacht moeten doorbrengen.

Op weg naar het UZ ben ik thuis gestopt om even wat kleren te halen voor mij en Alixe, Noël had Bert en Aline al opgebeld om even op onze andere meisjes te komen letten zodat hij mee kon naar het ziekenhuis. Samen zijn we dan verdergereden en om 22.00u kwamen we in het ziekenhuis aan.

Ondertussen was al duidelijk geworden waarom het bloeden niet wilde stoppen. Op de één of andere manier was er heparine in het bloed van Alixe terechtgekomen. Heparine is een antistollingsmiddel dat steeds in een kleine hoeveelheid in het darmpje van de catheter gespoten wordt. Dit om te voorkomen dat er bloedklontertjes gevormd worden in de catheter die de boel zouden kunnen verstoppen. In principe wordt er maar zoveel heparine ingespoten zodat net de lengte van de catheter opgevuld raakt.
In ieder geval, er moet dus iets misgelopen zijn. Eigenlijk al goed dat dat de reden was. Na een inspuiting met protamine, een stof die de werking van de heparine neutraliseert, stopte het bloeden al vrij snel.
Er werd voor alle zekerheid toch nog een drukverbandje aangelegd en Alixe werd voor de nacht aangesloten aan een hartmonitor. Moest het wondje toch weer hevig beginnen bloeden dan zou als reactie haar hartslag de hoogte ingaan en zou de hartmonitor onmiddellijk een alarmsignaal geven.

Noël is rond 23.00u weer naar huis gegaan en ik ben kort daarna ook gaan slapen. Alixe die ook doodmoe was na al die gebeurtenissen, is gelukkig ook snel in slaap gevallen.

Wat een dag alweer. Alixe moest vandaag even onder het mes, zodat ze de catheter voor de stamcelafname konden plaatsen. Het is een catheter die in de A. Femoralis zit, een belangrijk bloedvat in de lies. Omdat dit een vrij pijnlijke zaak is, wordt het onder volledige narcose gedaan. Maar dat bracht dus met zich mee dat Alixe nuchter moest blijven, tot zeker 14.00 u. Probeer dat maar eens uit te leggen aan een kind van nog geen 3. Nee schat je mag niet drinken, nee en je mag ook geen toastje of koekje eten. Het schaap begreep er niets van en was de hele voormiddag ontredderd.

Rond een uur of tien zag ik Prof Benoit voorbij komen op de gang en heb ik hem even aangeklampt op te vragen of hij al een datum wist voor de grote operatie. Zijn antwoord heeft me kompleet onderuit gehaald... . 8 november !!! Nà de herfstvakantie dus. De tranen kwamen en stopten niet meer, wat een teleurstelling. We hadden zo gehoopt dat het in de herfstvakantie zou kunnen. Die dagen moet ik immers niet gaan werken en kon ik volle rust en zonder schuldgevoel bij Alixe zijn. Het raakte me echt heel erg. Daar kwam dan nog de gedachte bij dat dat een hele maand nà de laatste chemo zou zijn. Wie zegt dat die tumor niet terug zou beginnen groeien in de twee weken die ons nog resten. Ik wil dat rotding er echt zo snel mogelijk uit. Zeker omdat het zo n agressieve tumor is.
Maar ja, als je er in het ziekenhuis onderdoor gaat, is er al heel snel iemand bij je. Twee verpleegsters hebben me één voor één moed ingesproken en daarna kwam de mama van Milan ook nog langs. Alleen ben je daar nooit.
Na een half uurtje kwam Prof Benoit ook langs, het was hem blijkbaar ter ore gekomen dat zijn mededeling zo n effect op me had.
Hij heeft me rustig mijn verhaal laten doen. Het is ook niet niets als je hele gezinsleven voortdurend wordt bepaald door wat de dokters afspreken. Je moet voortdurend oplossingen zoeken en planningen aanpassen. In ieder geval, ik was al een heel stuk kalmer na zijn verhaal. Die laatste chemo is nog steeds werkzaam volgens hem, de tumor gaat absoluut niet terug aangroeien in die periode. Dat mijn maag elke keer binnenstebuiten keert als ik Naar Alixe haar buikje kijk, dat kon hij wel begrijpen. Maar het bleek praktisch onmogelijk om de operatie op een vroeger tijdstip te laten doorgaan. Medisch gezien was het OK als de operatie op die datum zou doorgaan. Hij zei me dat als het echt hoogdringend zou geweest zijn, hij persoonlijk alles op zijn kop gezet zou hebben om het toch eerder te laten gebeuren. Nu kon hij dat echt niet maken, 8 november was nog vroeg genoeg en hij kon andere dringende operaties niet laten wijken omdat dat beter uit zou komen met mijn vakantie. Hoezeer hij daar ook begrip voor kon opbrengen. Alixe komt blijkbaar al in de plaats van iemand anders die op die datum voor haar moet wijken.
Bovendien zei hij, is die ingreep veel te zwaar en te ingewikkeld om dat zomaar ergens tussendoor te plannen. ze zijn toch al gauw 6 uur aan het opereren in zo n geval. En voor Alixe was het alleen maar positief nog een week samen te zijn met haar zussen en weer wat terug op krachten te komen.
Tja zoals hij het stelde, klonk het al geruststellender maar ik ben ook een zeer plichtsbewust iemand en het feit dat ik dan een aantal dagen afwezig zou zijn op school, zat me erg dwars. Toch het zal zo moeten, de week van de operatie moet ik gewoon bij haar zijn. Zo n zware ingreep en dan nog twee dagen op intensive care, het is niet niets.
In ieder geval ik was al een stuk kalmer rond de middag, maar toen begon Alixe het zwaar op haar heupen te krijgen, ze was moe én had honger. Rond een uur of één werd ze gewoon hysterisch. Gelukkig kwamen ze ons rond twee uur halen om naar het operatiekwartier te gaan. Daar gekomen hebben we nog een uur moeten wachten. Gelukkig was Alixe zo moe dat ze toch in slaap gevallen is tijdens het wachten. Om 15.10 u heeft ze haar spuitje gekregen voor de narcose. Het ging rechtstreeks via haar catheter en omdat ze al vast aan het slapen was heeft ze er zelfs niets van gemerkt.
Maar amai wat was ons meisje boos toen ze weer wakker werd. Verontwaardigd én gefrustreerd omdat er weer iets was gebeurd waar ze geen vat op had. Stel je voor, je valt gezellig bij mama in slaap een je wordt wakker op recovery met een stekend pijn in de lies en weer een hoop draadjes om je heen.
Om 17.00 u waren we weer op haar kamertje maar het heeft nog een klein uurtje geduurd voor ze weer wat bedaard was, ik mocht niet eens in haar buurt komen. Ze had echt zo n houding van jij had maar moeten voorkomen dat ze me dit weer hebben aangedaan mama.
Niet makkelijk hoor. Het kind heeft een grenzeloos vertrouwen in je en moet dan vaststellen dat ze haar weer hebben pijn gedaan met jou toelating.
Gelukkig heeft ze haar mama nog zo hard nodig dat ze me het na een uurtje alweer vergeven had en ik wel bij haar mocht komen zitten. Ze heeft nog iets voor de pijn gekregen en heeft dan nog een tijdje rustig geslapen.
De papa van Milan had een versterkertje meegebracht en dat heb ik dan met smaak opgedronken. Het lijkt wel dat de ouders van Milan en wij elkaar om beurten moeten troosten en steunen. Al ben ik blij dat we hen hebben leren kennen, ik zou ze niet meer willen missen.

Om 19.30u was oma er om me af te lossen, morgen is het immers weer school.
Morgen gaan ze de eigenlijke afname doen. Het doet geen pijn maar ze wordt dan met die liescatheter aangesloten aan een speciale machine. Haar bloed verlaat haar lichaam en door een speciaal procedé worden de cd34 cellen eruit gefilterd en gaat de rest van het bloed weer haar lichaam in. Het zal zo n 1.5 uur duren. Maar oma zal dan bij haar zijn.
Morgen heb ik maar een halve dag les maar s avonds is het nog oudercontact tot 21.00u, het zal dus heel laat zijn als ik weer bij haar zal zijn. Want dat het vrijdag een algemene staking is, daar maak ik dan maar dankbaar gebruik van. Veel leerlingen zullen er toch niet zijn en Alixe zal me veel harder nodig hebben. Als er niet genoeg stamcellen in het gefilterde bloedstaal zitten, zal ze vrijdag nog eens opnieuw aan die machine moeten. ze hebben immers voldoende stamcellen nodig om te kunnen invriezen.
We zullen wel zien, in ieder geval jullie merken dat het hier de laatste week al erg bewogen dagen zijn geweest.

Een zware en emotionele dag vandaag.
Gisterenavond rond 22.00 u kregen we telefoon van prof. Benoit dat de telling van de CD34 positief uitgevallen was, dat wil zeggen, er waren genoeg stamcellen om een afname te plannen. Maar Alixe moest vandaag nog eens terugkomen om nog eens een controle te doen én om haar een transfusie van bloedplaatjes te geven zodat ze voldoende reserve zou hebben bij de afname.
Noël heeft dus nog iemand van het werk verwittigd dat hij vandaag ook niet zou kunnen komen werken. Zelf had ik een erg zware dag op school, 8 uur les en daarna direct aansluitend nog een vergadering tot 18.30u.
Ik denk dat de collega s wel gemerkt hebben dat ik het moeilijk had vandaag. Noël heeft verschillende keren gebeld om me op de hoogte te houden van alles. Toen hij belde om te zeggen dat de transfusie van bloedplaatjes om de één of andere onbekende reden geen effect had gehad (geen stijging merkbaar in haar bloed), ben ik even ingestort. Ik had me al heel de dag sterk gehouden tijdens de les maar toen die afgelopen waren, kon ik even niet meer. Het betekende immers dat ze nog een transfusie moest krijgen, ons kind zit al vol bloed en bloedplaatjes van kompleet vreemde mensen. Gelukkig dat dat tegenwoordig allemaal kan maar ik had het toch even moeilijk met die gedachte. Daar kwam bij dat ze zou moeten blijven slapen want ze wilden morgen de catheter plaatsen nodig voor die stamcelafname. De transfusie van bloedplaatjes zou dus vannacht moeten gebeuren.

Omdat ik morgen lesvrij ben was het logisch dat ik vannacht en morgen bij Alixe zou zijn. Maar ik zat nog zeker tot 18.30 u op school voor die vergadering. Daar kwam dan nog bij dat Noël mij s morgens had afgezet aan school en ik dus niet thuis raakte.
Enfin weer een hele organisatie Dus. Gelukkig kon ik de dokter zover krijgen dat Noël met Alixe naar huis mocht komen zodat ik s avonds nadat ik alles had ingepakt thuis, op mijn gemak met Alixe weer terug kon rijden. We moesten ten laatste om 21.00 u daar zijn.
Ik ben een paar keer uit de vergadering moeten weglopen om met de dokter te bellen én om te vragen of ons papa mij kon komen ophalen op school.
Samen met ons papa ben ik naar huis gereden om mijn spullen in te pakken en dan zijn we doorgereden naar hun thuis. Noël, Alixe en de andere kinderen waren ook daar.
Iedereen was moe en prikkelbaar. Na het eten ben ik met Alixe dus richting UZ gereden. Ik was volledig op.
Op 3K6 werden we gelukkig al verwacht en stonden onze bedden al gespreid. Alixe is vrij snel in slaap gevallen, ook voor haar was het weer een bewogen dag.
Zelf ben ik wat gaan praten met de mama van Milan, het heeft me toch weer wat rustiger gemaakt en ik ben onmiddellijk in slaap gevallen.

Vanmorgen nadat Noël de kinderen naar school gebracht had, zijn we met Alixe richting UZ in Gent getrokken.
Eerst werd haar catheter weer verzorgd en werden er bloedstalen afgenomen. Toen ik met de resultaten van het labo terugkwam, gingen Noël en Alixe net vetrekken om een röntgenfoto van Alixe haar longen te laten maken.
Haar bloedresultaten zagen er vrij goed uit. Alleen haar bloedplaatjes stonden op het randje 34.000/mm³), maar een transfusie was niet nodig voor Prof. Benoit.

Een belangrijke waarde waar we nog op moesten wachten was de CD34.
Wanneer ons lichaam bloedcellen aanmaakt (o.a. in het beenmerg), worden er in eerste instantie stamcellen aangemaakt. Een stamcel kan je een beetje vergelijken met een oercel . Deze stamcel kan verder uitgroeien tot allerlei verschillende soorten witte bloedcellen of tot bloedplaatjes. Het is belangrijk dat Alixe nu héél veel van die stamcellen aanmaakt. Het zijn immers die cellen die ze met een speciale techniek gaan afnemen uit haar bloed om ze dan in het labo in te vriezen.
Als Alixe gerecupereerd is van de grote operatie moet ze immers nog een héél zware chemokuur krijgen; Die chemo is zo zwaar dat alle slechte én goede aktief delende cellen in haar lichaam worden vernietigd. Die chemo duurt een dag of 5, daarna zal ze haar eigen stamcellen weer terug krijgen zodat haar lichaam sneller weer kan recupereren (autogene transplantatie). Het is al een heel geluk dat ze haar eigen cellen kunnen gebruiken. Als kinderen uitzaaïngen hebben in het beenmerg kan dat niet en moeten er donorcellen aan te pas komen. Met alle risico op afstoting én speciale medicatie om afstoting te voorkomen, tot gevolg.

Momenteel krijgt Alixe al een tijdje een dubbele dosis Neupogen om de productie van die stamcellen extra te stimuleren.
De telling van die CD34 bleef wel erg lang op zich wachten en was nog steeds niet bekend toen we bij prof. Benoit konden komen voor het gesprek.
Prof. Benoit was tevreden met de resultaten van de chemokuur. Het neuroblastoom is duidelijk kleiner geworden en een operatie is nu mogelijk. We hebben samen de resultaten van de scans bekeken, ook die van voor de behandeling. Jongens wat een verschil zeg. Die foto s van juli heb ik nooit grondig bekeken, toen ons de diagnose werd meegedeeld waren we allebei zo zwaar aangedaan dat ik me echt niet kon concentreren op die foto s.
Eerlijk gezegd, toen ik ze nu zag, keerde onmiddellijk mijn maag om. Ik werd kotsmisselijk toen ik zag dat de bol die ik toen voelde maar het topje van de ijsberg was. Haar buikje was bijna helemaal doorwoekerd door de tumor.
Wat er nu nog zit is nog behoorlijk maar het is veel scherper omlijnd, het is nu een gezwel van ongeveer 4 op 4 cm. Het zit nog wel helemaal tegen haar nier en de aorta aan. Hopelijk kan haar nier gespaard worden bij het wegnemen van de tumor.

Wanneer de operatie nu juist zou plaatsvinden kon Prof. Benoit ons nog niet zeggen, hij moest het nog bespreken met de chirurg.

Hopelijk binnenkort, ik wil dat rotding zo snel mogelijk weg uit de buik van ons meisje.

Weekend, ik was er aan toe. Steendood kapot ben ik. Vrijdag een dag van 8 uur les achter de rug. Reken er maar op dat studenten nog maar moeilijk te motiveren zijn het laatste lesuur van een vrijdag. Ik heb weer mijn trukkendoos moeten bovenhalen om hun aandacht vast te kunnen houden.

Het was trouwens sinds lang een weekend waarin we met ons volledig gezinnetje tesamen thuis waren. Wat voorheen als druk werd ervaren is nu een bijna zeldzaam moment van genieten geworden. Neem alleen maar al de maaltijden, het was fijn om nog eens samen met onze drie schatten samen aan tafel te zitten. Ze vonden het blijkbaar ook speciaal want ze hebben zich ongelooflijk goed gedragen. Geen gezeur, omgevallen bekers of gevechtjes aan tafel. Gek hé hoe een mens kan genieten van zoiets vanzelfsprekends.

Alixe genoot duidelijk ten volle van het normale gezinsleven. Maar toch is ze enkele keren op de zetel gaan liggen omdat ze moe was. Het was trouwens een vrij druk weekend. De achterstand op het huishoudelijk werk werd ingehaald, rapportcijfers moesten berekend worden, en natuurlijk moest er gefeest worden.
Zaterdag was het feest bij oma en opa. Een dubbel verjaardagsfeestje want ook oma is bijna jarig. En zondag weer feest bij bomma en bompa. Ondanks het feit dat we de verjaardagsfeestjes beperkt moeten houden heeft Pauline er toch van genoten zo in het middelpunt van de belangstelling te staan. Alixe mag immers met zo weinig mogelijk mensen in contact komen en al zeker niet met andere kinderen. Dus nonkels, tantes, neefjes en nichtjes uitnodigen was al niet mogelijk. Enkel mijn broer en zus met hun wederhelft waren er zaterdag wel bij. Zij hebben echter geen kinderen en komen ook niet met andere kinderen in contact dus voor Alixe zijn zij relatief safe .
Een mens staat er niet bij stil wat er allemaal niet meer kan als een kind zo ziek is als Alixe. Het vraagt echt een hele organisatie op sommige momenten.
Maar kom samen met de hulp van familie en vrienden slaan we er ons wel door.

Morgen naar het ziekenhuis voor een bloedcontrole en het langverwachte gesprek...

Het is superdruk op school. Het eerste rapport is in zicht en dat brengt een hoop extra werk én de nodige vergaderingen met zich mee.
Ook vandaag was ik tot 20.00 u op school wegens klasseraden.
Pauline, onze grote zus wordt vandaag 5 jaar, ze vond het niet fijn dat mama er niet bij zou zijn om haar pakjes open te maken. Ze had vanmorgen van mij al een cadeautje gekregen maar toch hoorde ik de teleurstelling in haar stem aan de telefoon daartsraks.
Jamaar mama als we dit weekend mijn feestje gaan doen, dan ben ik toch niet meer echt jarig ?!?
Tja ik vond het ook niet makkelijk zeker niet omdat ze zo naar haar verjaardag had toegeleefd en ze het nu zonder mama moest doen.
Gelukkig had oma het een beetje goedgemaakt door heel het huis te versieren met slingers en ballonnen. Heel de straat kon zien dat er ééntje jarig was :-).


Vanmiddag heb ik met Prof. Benoit gebeld, hij had al wat meer nieuws.
*De tumor is duidelijk afgenomen in omvang volgens de scans
*De markers (catecholamines) in de urine waren sterk afgenomen

Maandag moeten Noël en ik naar het hospitaal komen voor een gesprek. De resultaten van de onderzoeken en het verdere verloop van de behandeling worden dan verder besproken.

Een ongelooflijk drukke en vermoeiende dag werd toch wat opgefleurd door goed nieuws.

Vroeg opstaan vandaag. Om 07.15 u kwam een verpleegster mij wekken, ik had daar gisterenavond om gevraagd.
Weer een hele reeks onderzoeken af te werken vandaag.
*een echografie van de buik
*de MIBG-scan
*een chroom EDTA clearing

Dit laatste is een onderzoek waar de werking van de nieren kan nagegaan worden. De chemo kan immers voor blijvende nierschade zorgen. Er wordt een stof, chroom EDTA, ingespoten in de bloedbaan via een infuusje. Het is de bedoeling dat de nieren deze stof uit het bloed filteren. Op bepaalde tijdstippen na het inspuiten van deze stof wordt er bloed afgenomen om de concentratie ervan te bepalen. Als er teveel van in het bloed achterblijft, functioneren de nieren niet meer optimaal.

Toen de laatste bloedafname voor dit onderzoek net gebeurd was, kwam een dokter me vertellen dat Alixe nog een bloedtransfusie moest krijgen voor ze naar huis zou mogen. Haar hemoglobine stond te laag. Ergens was ik al blij met deze transfusie, ze hadden vandaag immers weer zoveel bloedstalen genomen dat ik me afvroeg of dat niet tot bloedarmoede zou lijden. Met die transfusie zou ze er toch weer even tegen kunnen.

Morgen na de middag mag ik bellen naar Prof. Benoit om te informeren naar de uitslag van enkele onderzoeken. Verder gaan we een datum afspreken voor een gesprek over het verder verloop van de behandeling.
Was het maar al morgen.....

Gisterenavond zat ik aan de computer te werken voor school toen ik zag dat de mama van Milan haar computer ook had opstaan. Zij zat bij Milan in het ziekenhuis. We waren net even aan het babbelen via de computer toen ze ineens in paniek schreef dat er iets ernstig mis was met een patiëntje twee kamertjes voorbij Milan. Er was opeens wel erg veel bedrijvigheid van artsen en verpleegkundigen op de gang en ze had de indruk dat ze dat jongetje aan het reanimeren waren. Via de webcam kon ik zien dat ze duidelijk over haar toeren was. Noël, mijn gevoelige en galante ridder is meteen naar het ziekenhuis gereden om haar even bij te staan.
Ons mama was wel daar bij Alixe maar ik wist dat zij al gaan het slapen was en we wilden haar niet wakker maken.

Het was daar ronduit een hels tafereel, het jongetje (4 jaar) heeft het uiteindelijk niet gehaald en Noël zei dat het roepen van de mama door de gang door merg en been ging. Hij was er zelf ondersteboven van. Uitzinnig van verdriet was die mama.
Een kind dat sterft is altijd heel erg om mee te maken maar als je daar midden tussen de erg zieke kinderen zit en je hebt vaak contact met andere ouders dan raakt het je toch nog dieper als één van hen sterft. Temeer omdat je dan nog eens extra met je neus op het feit gedrukt wordt dat het jou eigen kind ook kan overkomen.

Toen Noël weer thuis kwam was het al na middernacht maar hij kon niet meteen gaan slapen, hij heeft nog zeker een uur in de zetel gezeten om te bekomen. Op het moment zelf was ik te moe om er lang bij stil te staan, maar toen ik vanmorgen op school aankwam stond ik te trillen op mijn benen.

Het was een moeilijke dag vandaag. Alixe moest een aantal onderzoeken ondergaan. Oorspronkelijk zou ik de hele dag gaan werken zijn maar ze moest ook een beenmerg en botpunctie krijgen en ik heb uiteindelijk aan de directie gevraagd of ik naar het ziekenhuis kon gaan. Ik kreeg onmiddellijk de toestemming en in plaats van pas s avonds naar het ziekenhuis te rijden, ben ik kort na de middag in het ziekenhuis aangekomen.

De onderzoeken die vandaag op het programma stonden:

*een MRI-scan van haar buik (onder narcose)
*een botpunctie en een beenmergpunctie (tijdens dezelfde narcose)
*het inspuiten van de radioactieve contraststof voor de MIBG-scan morgen. Het gaat om een stof die enkel maar wordt opgenomen door de actieve tumorcellen, op de scan kunnen ze dan zien aan de hevigheid van de straling waar er nog aktieve tumorcellen zitten. Die stof heeft wel 24 uur nodig om te geraken waar ze moet zijn. Vandaar dat de inspuiting ervan vandaag al gebeurd is.
*een echografie van haar hart (de chemo kan het hart beschadigen).

Tegen de avond was onze schat uiteraard doodop van al gepruts aan haar lijf, de onbekende gezichten en de emoties van angst en onzekerheid.
Toen ze sliep ben ik gaan buurten bij de mama van Milan, we hebben een tijdje over gisterenavond gepraat maar ook over gewone dagelijkse dingen.
Het klikt wel met die mensen en het is altijd fijn als je wat kan babbelen met andere ouders.
Het was al vrij laat als ik uiteindelijk in bed kroop.
Benieuwd naar de onderzoeken die morgen op het programma staan.

Potverdekke!!! Er zijn weer een deel onduidelijkheden en daar kan ik nu echt boos om worden. Alixe moest in eerste instantie vandaag tegen de avond binnenkomen. Ze zouden haar een urinesonde geven om zo 24 uur lang urine te kunnen verzamelen. Zondag in de loop van de dag werd er aan Noël gezegd dat Alixe maandagmorgen zou moeten binnenkomen omdat ze vroeger wilden starten met het verzamelen van de urine. Dat was nodig omdat Alixe dinsdag een spuitje zou krijgen met een radio-actieve stof (MIBG) als aanloop op de MIBG-scan woensdag.
Nu, we zijn flexibel en al moest heel de planning weer worden veranderd, het kwam in orde. We hebben wel gevraagd of Alixe dan niet gewoon kon blijven want zondagavond naar huis gaan om dan maandagmorgen weer daar te zijn, dat is toch nodeloos over en weer rijden en sleuren met bagage.
Oma is dus gisterenavond (zondag) Noël gaan aflossen, zij zal vandaag en morgen bij Alixe blijven.

In de namiddag, krijg ik telefoon van ons mama. Zij heeft de hele morgen tevergeefs gewacht op een verpleegster die hen zou komen halen voor het steken van de urinesonde. Toen ze er uiteindelijk achter informeerde, bleek de verpleging van niets te weten!?! Ja zeg, waarom moest ze dan al vanaf 9.00u s morgens in het ziekenhuis zijn ?!? Na wat over een weer gepraat tussen de verpleging en de dokters bleek het om een misverstand te gaan. De aanvraag van de dokter was blijkbaar tussen de verkeerde papieren geraakt zodat de verpleging die aanvraag niet gezien had.

Er bleken dan nog een aantal communicatiestoornissen te zijn tussen ons en de artsen en verpleging. Waarom moet nu opeens de Neupogen s avonds gegeven worden en niet meer in de voormiddag? Waarom zegt de ene dat er op de poep van Alixe beter Flammazine wordt gesmeerd dan Inotyol en beweert een ander dat Inotyol mag gebruikt worden en er nergens een opdracht van de dokter ligt om Flammazine te gebruiken.
Kijk daar word ik dan zo boos van. En dan zeker omdat ik op dat moment op school ben en Alixe al drie dagen niet gezien heb. Het geeft je een enorm gevoel van onmacht als je op dat moment zelf niets kan ondernemen.
Ik heb dan naar de verpleegster van KOESTER gebeld tijdens de pauze en ik heb mijn frustraties en boosheid even op tafel gegooid. Zij is dan even gaan informeren en heeft van 1+1 , 2 kunnen maken en alles was opeens duidelijk. Er was weer wat misgelopen in de communicatie tussen de verpleging, de artsen en ons.
Soms mogen ze ook best wel eens wat meer uitleg geven, sommige artsen lijken ervan uit te gaan dat wij onmondige ja-knikkers zijn. Zelf wil ik overal altijd het fijne van weten en vraag ik voortdurend uitleg, resultaten en verklaringen. Het feit dat ik een paramedisch diploma heb, helpt wel om echt gerichte vragen te kunnen stellen. De meeste vaktaal begrijp ik wel en het is blijkbaar een voordeel als je een beetje inzicht hebt in de fysiologische processen van chemotherapie, antibiotica, vorming van bloedcellen,…. Voor mezelf is het trouwens een geruststelling te weten wat er precies allemaal in dat lichaam van onze schat gebeurt.

Ook Noël was maandagnamiddag behoorlijk geïrriteerd over de misverstanden en hij was opgelucht toen ik hem de duidelijke uitleg en verklaringen kon geven die de verpleegster van KOESTER mij en ons mama had gegeven.
De dokter heeft zich verontschuldigd en de hemel was weer een stuk opgeklaard. Ze moeten daar maar begrijpen dat als ouders de indruk krijgen dat als iedereen wel aan hetzelfde zeel trekt, maar elk vanop een andere plaats, dat dat er dan weinig beweging in de zaak komt. En dat het er voor ons de zaken niet makkelijker op maakt.

Weer een dag vol tegenstrijdige gevoelens. Eigenlijk is het vandaag dubbel feest, Alexander (het zoontje van Noël zijn oudste nichtje) wordt gedoopt en Dr. Dipsy trouwt vandaag.

We hadden beloofd aan Dr Dipsy dat we zouden komen kijken naar haar huwelijk. Spijtig dat net nu Alixe weer in het ziekenhuis ligt. Noël is bij haar en kon dus ook niet mee gaan kijken.
Opa en oma waren meegegaan en zij hebben er een dagje stappen in Gent aan vast geknoopt.

Alixe haar favoriete dokter zag er prachtig uit, echt een stralende bruid, in plaats van een bos bloemen had ik voor haar uit naam van Alixe een pluchen teletubbie gekocht, een Dipsy uiteraard. Er was nog een patiëntje, samen met zijn ouders en verder hebben we nog een aantal collega dokters gezien.
Na het nemen van een aantal foto s, hebben we het bruidspaar achter ons gelaten en ben ik samen met Fleur en Pauline ook even mee de stad Gent ingetrokken. Prachtige winkels hebben ze daar zeg. Eigenlijk was het een moment om van te genieten, prachtig nazomerweer, een gezellige winkelwandelstraat, een terrasje,... . Maar ik had een zwaar gevoel en dat wilde vandaag maar niet weggaan.
Ik kan niet écht genieten van zulke momenten, ik voel me nooit volledig zo zonder Alixe en Noël erbij. Ik ben wel blij dat ik me even kan ontspannen op zulke momenten maar ik blijf met mijn gedachten steeds in het ziekenhuis.

In de namiddag ben ik dan met Fleur en Pauline naar het doopfeest van Alexander gereden., het was er best gezellig en de kinderen hebben leuk gespeeld met hun neefjes en nichtjes. Maar toch ben ik niet lang gebleven, dat ellendige gevoel bleef maar steeds de kop opsteken.

<%image(1/20051020-mistigtekst.jpg|450|400|)%>

Wat een moeilijk dagje vandaag. Als ik s morgens naar school rijd, heb ik een CD van Dolly Parton opstaan. Veel van haar liedjes hebben bij mij een diepere betekenis gekregen door dingen die ik vroeger heb meegemaakt. En voor ik het weet lopen de tranen over mijn wangen, het zijn stille tranen maar toch zien mijn ogen er behoorlijk rood uit als ik aankom aan school. Even in de auto blijven zitten dus. Na een paar minuten ziet het er al beter uit en kan ik weer met volle moed de schooldag tegemoet gaan.
Het zijn vaak kleine dingen die me opeens heel triestig kunnen maken. Net alsof dat gevoel van verdriet me langzaam besluipt om dan in alle hevigheid toe te slaan. Zodat ik voor een paar minuten even emotioneel knockout ben.

Ook Noël heeft al een dag of twee moeilijker dan anders. Hij is gisterennacht wakker geschrokken uit een nachtmerrie over Alixe en vandaag is hij beginnen huilen omdat hij zich zo n zorgen maakt over heel de situatie.
Nu ik er even bij stilsta, morgen is het net drie maanden geleden dat we erachter kwamen dat Alixe kanker heeft. De pijn, de onzekerheid, het verdriet en de vermoeidheid beginnen door te wegen. Niet alleen voor ons maar ook voor oma en opa die nu toch vaak voor ons en de kinderen zorgen.
Voor Pauline en Fleur begint het nu toch ook een beetje lang te duren. Alixe is ziek, ja maar wanneer is ze dan eindelijk weer beter mama? Jezus luistert niet hé, ik heb hem al elke avond gevraagd om Alixe vlug weer beter te maken....

Ja, het begint echt zwaar te wegen nu. Er beginnen gaten van angst te verschijnen in onze mantel van hoop. We blijven hopen maar we hebben toch allebei steeds meer vrees van wat er komen zal....

Een beetje afwachtend rijd ik vandaag met Alixe naar Gent voor de wekelijkse bloedcontrole. Toen ze zondag naar huis ging, zag haar bloedbeeld er immers niet goed uit. Ik bereid me moreel al voor op een zoveelste transfusie.
In het ziekenhuis aangekomen gaan we eerst even op zoek naar Dr. Dipsy , zij heeft vannacht wacht gehad en zou nog wachten op ons om afscheid te nemen. Dr. Dipsy gaat zaterdag trouwen en zoekt daarna even warmere oorden op.
Spijtig genoeg hebben we haar net gemist. Ze was doodmoe en is toch maar naar huis gereden. Wie neemt het haar kwalijk.... Een hele dag én een nacht werken en dan soms nog een halve dag. Dat is toch niet meer menselijk hé.
Roos, de mevrouw van KOESTER komt ook nog even goedendag zeggen en ze brengt Alixe haar post mee. Een stuk of 7 kaartjes voor Alixe. Jullie hadden haar gezichtje moeten zien. Dolblij was ze met haar post. Het ene kaartje was al mooier dan het andere. Het lijkt wel of alle mensen onderling hebben afgesproken een om ter origineelste kaartje uit te zoeken ;-).

Nadat de verpleegster Alixe haar bloedstalen genomen heeft, mogen we de staaltjes zelf naar het labo gaan brengen. Dat gaat veel sneller omdat ze dan het bloed direct onderzoeken en je meteen de uitslag meekrijgt. Nog geen 10 minuten heeft het geduurd.
Natuurlijk heb ik zelf eerst even naar de uitslagen gekeken. Ondertussen weet ik al een beetje wat de richtwaarden zijn en waar ik naar moet kijken.
Het ziet er veel beter uit dan ik had gedacht.
Haar witte bloedcellen zijn enorm de hoogte ingegaan wat wil zeggen, dat haar weerstand toch weer behoorlijk is. Ook haar rode bloedcellen (en hemoglobine) lijken in orde. Het enige waar ik niet zeker van ben zijn de bloedplaatjes. Ze heeft er 27.000/mm³ en de grenswaardfen voor een transfusie liggen tussen de 20.000 en de 30.000/mm³.

Als we terug op de dagkliniek aankomen worden de resultaten voorgelegd aan een dokter. Een klein halfuurtje later komt de dokter naar ons toe met het onverwachte nieuws dat Alixe géén transfusie hoeft te krijgen. Haar bloedplaatjes zijn wel aan de lage kant maar blijkbaar is Alixe haar lichaam volop bezig om weer bloedcellen aan te maken. Die bloedplaatjes zullen dus ook wel weer vanzelf gaan stijgen in aantal.

Ik vraag ook naar de CRP-waarde in het bloed, dit is een indicator voor ontstekingen, infecties. Ook hier krijg ik goed nieuws, de CRP waarde is 0.6. Normaal is 0.5 de norm voor een goed resultaat maar omdat Alixe van een CRP van 6.5 komt, is dit resultaat zeker niet slecht. Ook de antibiotica mag dus gelukkig weer de kast in.

Om 13.30u gaan mijn meisje en ik weer huiswaarts. Omdat het zo n mooi nazomerweer is gaan we samen nog even ravotten in de tuin van oma. Ook nu valt het weer op hoe snel ons meisje moe is. Toch is het fijn om haar weer eens te horen lachen en te zien genieten van iets eenvoudig als verstoppertje spelen.

Niet veel speciaals te melden vandaag.
Alixe is erg lastig en heel moe. Ook vandaag is de verpleegster van KOESTER en die van het wit-gele kruis bij ons mama thuis geweest voor de antibiotica van Alixe.
Ik ben eens benieuwd voor de bloedcontrole morgen.

Alixe is nog wel over een losliggende tegel gestruikeld in de keuken van oma (de keuken is net verbouwd) met een deftige snijwonde in haar knietje tot gevolg. Gelukkig kon ons mama het wondje laten beoordelen door de verpleegster. Het werd stevig ontsmet en voor alle zekerheid zijn er steri-strips op haar knie gekleefd.
Hopelijk zorgt dit nu weer niet voor een nieuwe infectie...

Er zijn zo van die dagen dat een mens beter in bed zou blijven, met de gordijnen potdicht en zich niets aantrekkend van alle miserie.
Wat een hectisch dagje vandaag!
Toen ik s morgens op school aankwam heb ik naar Dr. Dipsy gebeld om te vragen of zij wat klaarheid kon scheppen in heel de situatie zodat wij tenminste wisten wat nu eigenlijk de bedoeling was. Maar zij had in het weekend niet gewerkt en kon zelf helemaal niet volgen waarom Alixe al naar huis was.
De dokter van wacht leek niet erg behulpzaam te zijn en de mensen van KOESTER waren niet te bereiken. Zij waren naar de begrafenis van een patiëntje.
Over het wanneer en hoe van de antibiotica wisten we dus nog steeds niets en evenmin wisten we wanneer Alixe op controle moest komen en of er al iets gepland was voor die 8ste chemokuur.
Om 14.00u stonden een mevrouw van KOESTER op de stoep bij ons mama, ook de verpleegster van het wit-gele kruis kwam toen aan. Ons mama schrok wel even toen ze zag wat de sociaal verpleegkundige allemaal bij zich had. Een hele doos vol verzorgingsmateriaal, baxters, antibiotica én een staander met pomp voor de antbiotica. Het bleek dus de bedoeling dat Alixe thuis gedurende een goed uur aan de baxter moest liggen om haar medicatie toegediend te krijgen. Daar was noch ons mama, noch de verpleegster van het wit-gele kruis op voorzien. De verpleegster moest er immers heel de tijd bijblijven voor het geval er iets mis zou lopen. Maar haar tijdschema zal wel helemaal overhoop gelegen hebben, normaal gezien heeft ze bij Alixe maar een goede 10 minuten werk.

Na heel wat over en weer getelefoneer kwam ik eindelijk om 17.00 u te weten dat Alixe woensdag weer binnen moet voor een controle. Als de ontstekingsindicatoren in haar bloed voldoende laag zijn, is de infectie overwonnen en bestaat de kans dat de 8ste chemo vrijdag van start zal gaan. Eindelijk wat duidelijkheid in de zaak dus.
Er was dus sprake van een grondige communicatie stoornis tussen dokters, verplegend personeel en ons.

Op weg van school naar huis zat ik heel de situatie nog eens te overpeinzen, tijd zat want ik stond in een grandioze file voor de Kennedytunnel.
Maar als een dag slecht begint schijnt dat nogal eens voor heel de dag te zijn. Ook nu was dat zo. Tijdens mijn gemijmer ben ik in de file achter op een ander auto gereden.
Een geluk bij een ongeluk, onze auto had geen schram maar die andere wagen had een deftig gekneusd gat ;-)

Omdat ik op school nog een vergadering had gehad was het al behoorlijk laat toen ik weer thuis kwam. Om 19.30u kwam ik pas bij ons mama en papa aan, waar gelukkig mijn eten al klaar stond.
Pas rond 21.00 u ben ik aan mijn werk voor school kunnen beginnen en om 00.30 u ben ik dan in mijn bed kunnen kruipen. Moe maar blij dat dit hectisch dagje gepasseerd was.

De hele dag hebben we in spanning zitten wachten op een bericht van de dokter van wacht of Alixe al dan niet naar huis zou mogen.
Uiteindelijk kwam rond 17.00u het telefoontje van Noêl met de vraag of ik hen kom komen oppikken... .
Dat ik opgelucht was hoef ik er waarschijnlijk niet bij te vertellen.
Maar toen we naar huis gingen had ik toch een raar gevoel. We kregen geen duidelijke richtlijnen mee, wisten niet goed hoe het met haar bloedwaarden stond en ondanks het feit dat er op haar ontslagbrief verschillende antibiotica vermeld stonden, hadden we niets meegekregen.
Noël wist alleen dat de mensen van KOESTER (sociaal verpleegkundigen van de afdeling maandag om 14.00 u zouden langsgaan bij ons mama.
Nu, ik heb er mijn hoofd niet verder over gebroken, Alixe was zo blij dat ze weer thuis was dat haar vreugde aanstekelijk werkte. We zien morgen wel verder.

Ik heb een korte nacht achter de rug. Alixe heeft niet goed geslapen dus ik ben haar een paar keer moeten gaan troosten. Verder heb ik veel nagedacht. Vandaag is het immers niet zomaar een dag. Twee koppels die we kennen zitten vol zenuwen vandaag, zenuwen om hun kostbaarste bezit, hun kind. Het ene koppel zijn uiteraard de ouders van Milan. Hij ondergaat vandaag een zware operatie waar veel van zal afhangen, het andere koppel zijn Nathalie en Pascal. Nathalie is de oudste dochter van Noël zijn oudste zus, zij gaat vandaag bevallen. Dus ook voor hen zenuwen maar van een hele andere orde. Het is het contrast tussen die twee dat me zo raakt. Langs de ene kant de pijn, het verdriet en de bezorgdheid voor het onbekende, langs de nadere kant vreugde en blijdschap voor wat komen zal.

Uit de controle van Alixe haar bloed vandaag blijkt dat haar witte bloedcellen gelukkig weer iets gestegen zijn. Het zijn er nog véél te weinig (125/mm³) maar ik ben al blij met elke stijging. Minder goed nieuws is dat haar bloedplaatjes én haar hemoglobine wéér maar eens te laag zijn. Respectievelijk 28.000/mm³ en 6,4 g/dl bloed. Er staan dus voor de zoveelste keer twee transfusies op het menu vandaag. Alixe haar bloedvaten zitten ondertussen al vol bloed van allerlei verschillende, onbekende mensen. Een rare gedachte maar langs de andere kant is het toch geweldig dat er mensen zijn die met de glimlach bloed, bloedplaatjes of bloedplasma gaan geven.
Als Alixe haar transfusies gekregen heeft leeft ze weer helemaal op. We ravotten en beetje en doen samen even gek. Ze kan weer terug lachen. Wat een beetje bloed allemaal niet kan doen.
Ondertussen is het weer laat geworden, ons meisje slaapt rustig en voelt niet koortsig aan. ik ga seffens ook mijn bedje hier opzoeken. Morgenvroeg komt Noël naar hier en ga ik naar onze andere twee spruiten.

Hoe het ondertussen met Milan afgelopen is, weet ik niet, ik heb de ouders nog niet terug gezien.
Nathalie en Pascal zijn de trotse ouders geworden van Alexander ....

Alixe heeft vandaag heel de dag koorts. Er wordt nog bloed afgenomen om haar bloedbeeld te controleren en om kweekculturen te maken. Ik hoop dat er van die bacteriekweken snel een resultaat uit de bus komt zodat ze ons meisje gerichte antibiotica kunnen geven. Nu krijgt ze weer verschillende soorten breedspectrumantibiotica toegediend.
Tegen de middag begon Alixe diarree te krijgen en omdat ook Fleur hier ook last van heeft sinds gisterenavond, heb ik aan de verpleging gevraagd om ook een staaltje van haar stoelgang naar het labo te sturen. Volgens mij zit de infectie in de darmen.
Nu maar hopen dat het niet om een virus gaat want dan zal antibiotica niets helpen natuurlijk. Bij een virale infectie staat haar lichaam er helemaal alleen voor.

Tegen de middag krijg ik dan nog te horen dat haar witte bloedcelen nog verder gezakt zijn, nog maar 5 neutrofielen/mm³. Hoe kan ons meisje dan vechten tegen virussen en bacteriën als er weinig of geen cellen meer zijn om in de aanval te gaan... .

We hebben wel wat gespeeld samen, maar onze schat heeft weinig energie vandaag. Het enige wat haar opbeurt, is de post die ze kreeg. Een lief kaartje van een collega en een mooie kaart met muziek en flikkerlichtjes van opa zijn broer. Die lichtjes vind ze geweldig en ondertussen hoor ik het melodietje zelfs in mijn dromen ;-) .
Alixe ligt zowat de hele dag in haar bedje en kijkt wat naar televisie. HOPLA is de grote favoriet vandaag.

Zelf ga ik regelmatig even een babbeltje doen met de mama en papa van Milan. Hij ligt twee kamertjes verder. Alixe en Milan staan regelmatig te wuiven naar elkaar. Omdat de zijmuren van de kamertjes hier voor de helft uit vensters bestaan kunnen ze elkaar zonder problemen zien. Er zit nog wel een kamertje tussen. Het kindje dat daar zit voelt zich een beetje buitengesloten en begrijpt niet goed waarom die twee kindjes langs weerszijden van zijn kamer gekken gezichten staan te trekken naar elkaar door het venster ;-). Hij doet wel even mee maar Alixe en Milan schijnen alleen oog te hebben voor elkaars rare kuren. Ze hebben er in ieder geval plezier in allebei.
Milan ziet dat ik een maskertje en schort aan heb als ik bij Alixe ben. Als zijn mama hem s avonds laat op de gang even op de arm neemt, zet hij een mondmaskertje op om Alixe niet ziek te maken . Kinderen kunnen hard zijn voor elkaar maar de kinderen die hier zitten begrijpen heel goed wat zijzelf en de anderen hier doormaken. Het is echt wel ontroerend om te zien hoe lief en bezorgd ze zijn voor elkaar ondanks hun eigen pijn.
En dat geldt niet alleen voor de kinderen, ook de ouders luisteren naar elkaars verhaal en worden evenzeer geraakt door het verdriet van anderen. Zelfs al is hun eigen verdriet zo groot.
Als ouders elkaar zien hoor je ze vaak aan elkaar vragen hoe het gaat, hoe het onderzoek, de operatie, de chemo,... is verlopen. Er wordt echt geluisterd, raad gegeven en moed ingesproken. Eigenlijk zijn de ouders hier allemaal een beetje psycholoog voor elkaar.

Ik blijf nog lang napraten met de mama van Milan, hij wordt morgen geopereerd en de zenuwen spelen haar duidelijk parten. Ik kan haar bezorgdheid maar al te goed begrijpen, binnenkort staan we immers voor hetzelfde zware moment.
Uiteindelijk is het al 01.00 u als ik mijn bedje inkruip.

Gisteren moest Alixe op controle, Fleur moest mee om haar vaccin tegen de windpokken te krijgen . Om 19h waren ze er nog, Alixe kreeg koorts en moest blijven. Een hele organisatie om Fleur thuis te krijgen. Opa zat in Aix les bain en ik was bij Pauline.

Daar Alixe gisteren bloed en -plaatjes kreeg toegediend dacht men dat de koorts daar van kwam , wat nogal eens voorkomt. Nu lijkt het er op dat ze buikgriep heeft.Zondag krijgt ze normaal haar laatste chemokuur hopelijk komt alles tegen die tijd in orde. Laat aub al die brandende kaarsen niet doven nu.

Controledag vandaag. Deze keer gaat Fleur ook mee, zij moet haar vaccin tegen de windpokken nog krijgen. Vrolijk stappen beide zusjes de auto in. Alixe weet wat er gaat gebeuren maar maakt zich weinig zorgen, Fleur weet dat ze een prikje gaat krijgen. Maar ondanks het feit dat ze Alixe nogal eens ziet wenen als die haar dagelijkse spuitje Neupogen krijgt, vindt Fleur alles best wel spannend.

Ik vrees dat er toch wel een transfusie nodig zal zijn, Alixe heeft blauwige lippen en staat vol blauwe plekken. Ze heeft ook kleine blauwrode vlekjes op haar oorschelpen.

In het ziekenhuis aangekomen wijst Alixe de weg aan haar zus, maar toch is ze er niet echt op gebrand, ze weet dat er weer andere pleisters op haar catheter moeten komen en dat vind ze verre van leuk.

Zowel Fleur als Alixe krijgen een verdovende zalf op hun armpje, ik krijg het even lastig als ik het verschil in omvang van die armpjes zie. Alixe is zo graatmager en met al die blauwe plekken is het een confronterend zicht.

Tijdens het wachten op de uitslag van het labo, gaan we even Dr. Dipsy opzoeken en kijken of Milan (Alixe haar vriendje ) op het derde ligt. En ja hoor, hij is daar, vrolijk zwaaien ze naar elkaar. Het zou fijn zijn als die twee eens samen konden ravotten in de buitenlucht, op een speeltuin,... . Maar dat komt nog wel, ik blijf erin geloven.

Als we weer beneden op de dagopname komen, krijg ik te horen wat ik al had gevreesd. Alle bloedwaarden zijn weer schrikwekkend laag.
hemoglobine: 5,4 g/dl (i.p.v.min. 7,4)
bloedplaatjes 5000/mm³ (i.p.v.min. 30000)
neutrofielen: 10/mm³ (i.p.v.min. +/- 1000)

Weer de zoveelste transfusies dus. Maar dit brengt ook met zich mee dat we nog tot dik 19.00 u in het ziekenhuis zullen zijn. Dat wil dus ook zeggen dat ik niet alleen Alixe maar deze keer ook Fleur zal moeten bezighouden. Er is niet direct iemand die Fleur kan komen oppikken.
Ik maak me tijdens de transfusies een beetje zorgen over het feit dat haar witte bloedcellen weer zo laag staan. Wat wil zeggen dat haar weerstand weer niets meer voorstelt. Ik zie het niet zo goed zitten dat ze zo weer mee naar huis gaat omdat het risico op een infectie zo immens groot is.

Wanneer het einde van de transfusies in zicht is en ik Alixe op mijn schoot pak, merk ik dat ze warm aanvoelt. En ja hoor, ik had er al voor gevreesd.... Koorts

Alixe moet dus blijven. Ik zit wel met een probleem natuurlijk. Fleur is nog steeds bij mij en ik zal naar huis moeten voor kleren. Er zit maar één ding op, Noël komt naar hier en ik rij even over en weer.

Rond 20.00u ben ik thuis bij oma om Fleur af te zetten. Ik stop haar en Pauline (die al bij oma was) in bed, zoek Alixe haar spullen bij elkaar en rijd dan naar ons huisje om mijn kleren en wat schoolboeken op te halen. Ik blijf morgen bij Alixe maar wil de leerlingen wel een taak geven voor in de studie.

Het is 22.OO u als ik terug in het ziekenhuis ben. Doodmoe na een drukke dag die weer helemaal anders gelopen is dan ik hoopte. Noël gaat naar huis, ook hij is moe en heeft barstende hoofdpijn.

Ik kijk nog even na in mijn boeken welke taken ik de leerlingen morgen ga geven, morgenvroeg bel ik het dan wel door. Daarna kruip ik moe en bezorgd in bed.

Alixe, lieve schat, toen jij en je zusje net geboren waren schreef ik voor elk van jullie een tekstje in jullie geboortealbum. Daarstraks heb ik het jouwe nog eens gelezen. Schatje, wat schrok mama, het klinkt zo dubbelzinnig. Terwijl de woorden toen licht waren van geluk, lijkt elk woord nu zwaar van verdriet.

Lichtjes in je ogen, twinkelen als je lacht
Zo teer en klein, zo lief en zacht
Alles zou ik je willen geven
Je bij me dragen voor de rest van het leven
Maar ook jou zal ik los moeten laten
Er komt een dag dat ook jij zal gaan
Nu koester ik je nog en hou je stevig vast
In de kom van mijn armen, in mijn hart
Daar waar je nog zo goed past
Lieve, mooie kleine meid van mij
Mama is trots op je
Het enige wat ik nog zeggen wou
Is dat ik erg veel van je hou
En heb je het eens moeilijk, heb je iemand nodig
Pak dan mama s hand, dan help ik jou....



Wie had ooit kunnen denken dat je die helpende hand al zo snel in je prille leven zou nodig hebben.
Mama is moe en erg verdrietig maar wees er maar zeker van schatje ik zal je helpen, steunen, alle liefde geven en sterk zijn. Mama is bij je, nu en altijd, waar je ook bent.

kusjes mama

Wat een drukke week weeral. Ik had me nog zo voorgenomen om meer te schrijven deze week maar het is ongelooflijk hoeveel werk ik hier heb. Vaak kan ik maar rond 21.00 u of later aan mijn schoolwerk beginnen. Het gebeurt dan wel eens dat ik dan met mijn hoofd op mijn bureau tje in slaap val. Onlangs, was mijn voorhoofd gedecoreerd met vierkantjes want ik was bovenop mijn toetsenbord in slaap gevallen :-)

Woensdag had ik vrij van school en ik moest ook niet naar het ziekenhuis met Alixe. Maar omdat onze kinderen zo vaak bij oma en opa zitten en zij daar de boel op stelten zetten, ben ik daar eens gaan helpen met kuisen en opruimen. s Avonds kon ik geen pap meer zeggen.
Maar ik heb het graag gedaan zene, oma doet ook al zoveel voor ons. Het is gewoon zwaar voor iedereen. Binnenkort komt er bij oma een poetsvrouw, dat zal ook al een hele hulp zijn voor haar. Hier thuis kuis ik het zelf maar de strijk wordt gelukkig wel gedaan door een goede vriendin van Noël zijn ouders.

Om mijn zinnen te verzetten heb ik onlangs besloten om me terug in te schrijven in de ju-jitsu club waar ik vroeger trainde. Eens goed zweten en me afreageren, dat doet wel eens deugd. Het is trouwens ook een van de weinge sporten die ik echt graag doe. Ik wilde me al veel langer weer inschrijven maar het kwam er nooit van. Ik had het altijd veel te druk met andere dingen. Nu heb ik het nog drukker maar die tijd voor mezelf die maak ik gewoon vrij. Ik heb het nodig. Het is niet vol te houden als je altijd maar voor anderen in de weer bent.
Het is echt waar hoor, als je met een situatie als de onze geconfronteerd wordt dan ga je je prioriteiten al snel verleggen.
Ik ben me altijd al wel bewust geweest van het feit dat het geluk in kleine dingen ligt en ik heb ook altijd kunnen genieten van zulke dingen, toch sta ik er nu wel vaker bij stil.

Donderdagmorgen is Alixe weer naar het ziekenhuis vertrokken voor haar 7de chemokuur. Oma is donderdag en vrijdag bij haar gebleven.
Ze hebben weer veel geknutseld die twee. Vrijdag was een mindere dag voor Alixe, misselijk, zeuren, weer niets willen eten, en weer een transfusie nodig. Vrijdag in de namiddag kreeg ik het moeilijk. Vooral toen ik hoorde dat ze zo ziek was en weer een transfusie nodig had.

Vrijdagavond is Noël in het ziekenhuis gebleven om oma af te lossen. Hij zou in het ziekenhuis zijn tot zaterdagavond, dan zou Alixe naar huis mogen. Ik was thuis bij de andere meisjes. Er moest trouwens nog een hoop huishoudelijk werk ingehaald worden ook.

Zaterdag tegen de avond begon ik de uren af te tellen tot mijn schatten weer thuis zouden zijn, maar jullie horen me al aankomen zeker...
Telefoon van Noël: Het kan zijn dat we nog een nachtje moeten blijven want er is bloed teruggevonden in de urine van Alixe... . Ondertussen had ik ons meisje alweer veel te lang niet gezien en maakte dit bericht me er niet vrolijker op. Alixe moet zich echt wel niet goed gevoeld hebben.
Die bloedsporen in de urine wijzen erop dat de nieren het te zwaar krijgen met het verwerken van de chemo. Medicatie om de nieren en de blaas te beschermen is dan nodig. Verder laten ze heel veel water door de baxter lopen om zoveel mogelijk alles te spoelen.
Dat misschien blijven werd dan enige tijd later een feit. Een nachtje langer in het ziekenhuis dus. Vanmorgen weer slecht nieuws. Gisterenavond laat waren de bloedsporen weer wat minder, vanmorgen waren ze weer gestegen.
De hele dag is het op en af gegaan. Maar heel wat uren en veel telefoontjes later, stonden Noël en ons meisje eindelijk weer voor de deur. Wat een opluchting voor iedereen. Alixe straalde omdat ze weer thuis was en je zag haar in stilte genieten van de gewone huiselijke drukte.

Ik ben eens benieuwd wat de komende week weer in petto heeft.
Woensdag controle van haar bloed en spoelen van de catheter en volgende week zondag 9 oktober weer binnen voor de voorlopig laatste chemokuur. Daarbij aansluitend zullen er ook weer een hele reeks onderzoeken gebeuren dus dan zal ze langer dan drie dagen in het ziekenhuis zijn.

Vandaag ben ik met Alixe en Pauline naar Gent gereden, Pauline ging mee omdat in haar schooltje de windpokken gesignaleerd waren en de dokters vonden het wijs om Pauline en Fleurtje en inenting te geven.
Uiteindelijk is Fleur niet meegegaan, ze was verkouden en mocht het vaccin niet krijgen. Ze is ook niet naar school geweest maar een dagje bij oma thuis gebleven.

Pauline die helemaal geen zin had in een prikje speelde het spel slim, ze zat de hele tijd tijdens de rit naar Gent in de wagen te kuchen in de hoop geen prikje te moeten krijgen ( kijk papa ik moet ook hoesten nu :-) ).

Na het inschrijven in de dagkliniek kwamen we Alixe haar vriendje tegen op de gang, hij had ook verzorging nodig .
Omdat na de bloedcontrole bleek dat Alixe haar bloedplaatjes weer vrij laag in aantal waren (30.000/mm³), moest ze weer eens een transfusie van bloedplaatjes krijgen. Zo zou ze ook meer reserve hebben voor de chemo donderdag.

Nadat Alixe verzorgd was, was het Pauline s beurt , maar dat ging niet zomaar. Dr Dipsy moest al haar spullen afgeven en Alixe zou het wel klaren :-) . Zij ontsmette mooi Pauline s arm en eerst daarna mocht Dr. Dipsy het prikje geven. Toen Alixe het pleistertje op Pauline haar arm wou kleven, belandde dat midden op het voorhoofd van Dr. Dipsy . Zij stond nog voorovergebogen over de arm van Pauline, ze kon er wel mee lachen natuurlijk.
Pauline is uiteindelijk heel flink geweest !

Tijdens de transfusie heeft Alixe veel geslapen, zodat ik snel voor Pauline een broodje kon gaan halen. Alixe heeft buiten een paar patatjes niet veel gegeten.

We waren weer thuis rond 1700 u.

Het weekend is weer voorbij. Gisteren had Alixe het moeilijk. De hele dag door huilen en gillen. Voelt ze zich niet goed of kreeg ze onvoldoende aandacht. Ik weet het niet. Noël heeft een groot deel van de dag besteed aan het opruimen van de garage en ik heb binnen opgeruimd, gewassen en gekuist. Het was dringend nodig want die dingen schieten er de laatste tijd wel eens over.
Vandaag werd die vervelende dag van gisteren wel ruimschoots goedgemaakt. Er werd een familiedag van Elia georganiseerd (opa s werk), waar ik met Fleur en Pauline, opa, ons An, Kenneth, Bert en Aline naartoe ben gegaan.
Het was een fijne dag, zeker voor de kinderen.
Op zulke momenten amuseer ik me wel, maar je blijft toch met een dubbel gevoel zitten. Noël is thuisgebleven, samen met Alixe. Er waren zoveel leuke dingen te beleven, Alixe zou zich ook ongelooflijk geamuseerd hebben. Het blijft pijn doen, als ik zie wat ons meisje allemaal moet missen.
Gelukkig was het nog mooi weer vandaag en Alixe is samen met papa een wandeling gaan maken, maar ons gezinnetje was voor de zoveelste keer weer niet volledig.
Toen we thuis kwamen lag Alixe al in bed, maar ze was nog halfwakker aan het wachten op mama en haar zusjes. Pas toen iedereen thuis was en alle drie onze meisjes in bed lagen, is ze moe maar tevreden, in slaap gevallen.

Morgen moet Alixe naar het UZ om haar bloedwaarden te laten controleren. Oma zou met haar gegaan zijn maar zij is vandaag ziek geworden dus de planning is volledig in het water gevallen.
Papa gaat nu morgen mee. Het wordt wel een specialer dagje morgen want Pauline en Fleur moeten mee deze keer. Zij krijgen een spuitje tegen de windpokken. Pauline vind het spannend dat ze mee mag, maar ze heeft toch haar bedenkingen bij dat spuitje ;-) .

Ik ben eens benieuwd hoe het zal verlopen, ik was er liever zelf bij geweest maar ik hou mijn dagen sociaal verlof voor dagen dat Alixe opgenomen is in het ziekenhuis.
Jullie horen wel hoe het allemaal loopt morgen...

De verslagen komen wat minder vlot de laatste tijd. Niet omdat ik het niet meer wil maar omdat de tijd me soms ontbreekt. Het schooljaar is begonnen en ik verzuip in het werk omdat er zoveel andere zaken te regelen zijn hier thuis.
Maar dit is mijn uitlaatklep dus veel werk of niet, ik heb het nodig om te blijven schrijven.
Ondertussen is de 6de chemokuur achter de rug. Alixe was van maandagmorgen tot woensdagavond 21.00 u weer in het UZ. Maandag en dinsdag was papa bij haar, dinsdagavond ben ik hem gaan aflossen zodat Noël weer kon gaan werken woensdag.
Alixe werd maandagmorgen door de ouders van Noël naar het ziekenhuis gebracht. Zij waren nog niet daar geweest en waren toch behoorlijk onder de indruk. Het is zo dat iedereen de situatie heel erg vind maar als je daar bent word je echt wel met je neus op de feiten gedrukt. Een hele afdeling vol kankerpatiëntjes, baxters, monitoren, catheters, isolatiekamers,.. . Ik moet toegeven dat het ook voor ons serieus slikken was de eerste keren toen we op de afdeling kwamen. Nu is het voor ons al bijna een tweede thuis geworden. We zijn er zo vaak, weten bijna alles te vinden, kennen de verpleging, dokters en de rest van het ondersteunend personeel. Het is echt ongelooflijk hoe iedereen zich daar kosten nog moeite bespaart om het de kinderen naar hun zin te maken en de ouders te ondersteunen op alle vlakken. Als je een vraag, een probleem of een moeilijk moment hebt dan staan de juiste mensen binnen de kortste keren voor je klaar.
En Dr. Dipsy is een echte schat, zij is voor mij ondertussen al veel meer dan de assistent dokter van Alixe geworden. Tja, ik kan echt mijn bewondering voor al die mensen van 3K6 niet onder stoelen of banken steken. Wat die mensen daar presteren, hoedje af hoor.

Maar ik wijk af blijkbaar ;-) . Alixe heeft het eigenlijk goed gedaan tijdens deze chemokuur. Ze was veel beter gezind dan de vorige keren en heeft ook beter gegeten dan tijdens de vorige kuren. Woensdag heeft ze zelfs 3 kiwi s gegeten en s avonds een halve portie spaghetti. Het mag ook wel want ons meisje ziet er echt griezelig mager uit. Dr. Benoit schijnt er zich echter weinig zorgen over te maken, de laatste weken stagneert haar gewicht en ze blijft levendig. Dat laatste is voor hem het belangrijkst. Natuurlijk als ze zou blijven vermageren moet daar wel iets aan gedaan worden, maar zoals ik al zei, de laatste weken is ze niet verder meer afgevallen.

Woensadgnamiddag heeft Alixe nog wel een transfusie van bloedplaatjes en een bloedtransfusie gekregen. Haar bloedwaarden waren weer aan de lage kant. Nu kan ze er terug tegen voor een paar dagen.

We hebben woensdagavond rond 19.00 u nog een gesprek gehad met Dr. Benoit, we zaten nog met een aantal vragen rond het verdere verloop van de therapie na de 8ste chemokuur.
Hij wist ons nog te vertellen dat de tumor +/- gehalveerd was en veel beter afgelijnd is nu, dan de vormeloze massa die hij in het begin was. Uit het urineonderzoek bleek dat de catecholamine en dopamine concentratie (hormonen afgescheiden door het neuroblastoom) duidelijk afgenomen was.
Nog twee chemokuren te gaan, na de achtste zal ze terug een hele reeks onderzoeken moeten ondergaan zodat ze zich weer een duidelijk beeld kunnen vormen over de tumor. En daarna volgt de operatie. Afhankelijk van wat ze daar gaan vinden, worden er verdere beslissingen genomen.
Maandag moet ze weer op controle en donderdag is de 7de chemokuur gepland.
Het einde is nog lang niet in zicht, maar we blijven er, samen met ons meisje, voor vechten.
Hoe vermoeiend het ook allemaal is, ze hoort bij ons... .

Het stopt niet. Zijn we net even blij omdat er een hindernis overwonnen is, staat de volgende hindernis al klaar.
Vrijdagmiddag kreeg ik telefoon van Noël, er bleek de hele voormiddag al vanalles gebeurd te zijn waar ik nog geen weet van had.
Natuurlijk, het was niet hoogdringend op dat moment zelf en iedereen weet dat ze me in de mate van het mogelijk moeten bellen tijdens de pauzes op school. En dat doen ze dus blijkbaar ook. Maar toch was het weer even slikken.
Noël had s morgens telefoon gekregen van de directrice van de school waar Pauline en Fleur zitten met de mededeling dat een klasgenootje van Pauline ziek was en de windpokken had.
We hadden in het begin van het schooljaar gevraagd of ze ons in dat geval zo snel mogelijk konden verwittigen. Gelukkig heeft de directrice dat ook gedaan.
Het virus (herpes zoster) dat de windpokken veroorzaakt, is een gevaarlijk virus voor mensen met een lage immuniteit. Daar komt dan bij dat geen van onze kinderen deze kinderziekte al gehad heeft en ze dus geen van de drie een natuurlijke weerstand hebben tegen de windpokken.
Noël heeft dan onmiddellijk naar het ziekenhuis gebeld. De dokter daar zei dat ze hem zou tergbellen want dat ze de zaak ging overleggen met enkele andere dokters. Enige tijd later kreeg hij te horen dat we zaterdag (gisteren dus) naar het UZ moesten komen om Alixe via haar infuus een middel toe te dienen dat de haar weerstand even een boost zou geven. Het ging om een concentraat van verschillende menselijke immunoglobulinen.

Het heeft zo n 2 uur geduurd vooraleer alles achter de rug was. Alixe wou niet slapen ondertussen, want slapen staat voor haar echt wel gelijk aan blijven en als ze er niet op voorbereid is dan wil ze ook niet blijven.
We hebben wel ondervonden, dat hoe klein ze nog is, ze toch meer begrijpt dan we denken. Als we naar Gent gaan vertellen we dus ook precies wat we er juist gaan doen en of ze al dan niet moet blijven. We vertellen ook steeds wie er bij haar zal blijven.
Ook de verpleging doet dit altijd. Zelfs al hebben ze ondertussen al zo vaak haar bloeddruk genomen, toch zullen ze nooit zomaar komen binnenrijden met de bloeddrukmeter en haar armpje pakken zonder iets te zeggen. Ze blijven vertellen wat ze gaan doen ( de spieren meten ;-) )Het lijkt een goede manier van werken want als Alixe weet waar ze zich aan kan verwachten is ze ook inschikkelijker.

Zaterdagavond zijn Noël en ik eens samen uit gaan eten. Het was echt al zolang geleden en we hadden er behoefte aan om nog eens samen te zijn. Erg veel is er niet gepraat, het lijkt wel of we elkaars gedachten kunnen raden zonder woorden. Vroeger, als één van ons kwaad werd om één of andere reden, ging de ander mee in de ruzie. Nu is het vaak zo we rustig blijven als de ander over zijn toeren geraakt. Net alsof we een extra zintuig hebben bijgekregen om elkaars emoties in te kunnen schatten .
In ieder geval, we hebben genoten van ons etentje. Ons Anneke en Kenneth zijn komen babysitten, want dat is ook niet meer zo eenvoudig nu. Alixe ziet tegenwoordig zoveel verschillende gezichten om zich heen dat een babysit die ze maar zelden ziet, weinig troost kan bieden als ze wakker schrikt of zich niet goed voelt.

Vandaag, zondag dus, was eindelijk eens een vrij rustige dag voor ons gezinnetje. In de voormiddag hebben de kinderen met papa aan het ravotten geweest. Na het middageten en het middagslaapje van de kleinsten, zijn we naar de ouders van Noël gereden. Bomma en bompa waren blij Alixe nog eens te zien. Het is niet zo vanzelfsprekend om naar daar te gaan omdat zij een hond hebben en Alixe absoluut niet in contact mag komen met dieren en dierenharen.
Gelukkig was het vandaag een stralende herfstdag en zijn we gaan wandelen in het park, samen met bomma. Alle kinderen hebben ervan genoten, en de grote mensen door het zien van het kindergeluk, misschien nog veel meer.
Onze meisjes zijn zonder morren, moe maar met een glimlach op het gezicht gaan slapen. Fijn dat er ook nog zulke dagen zijn...

Vandaag mag Alixe naar huis. Ze weet het al en weigert om nog in haar bedje te gaan liggen. Toch kunnen we pas na de middag naar huis, eerst moet de antibiotica nog gegeven worden.
Als dat allemaal achter de rug is en Alixe haar catheter terug losgekoppeld is van de baxter, is ons meisje helemaal niet meer te houden. Maar we moeten nog wachten op tante Marina , de zus van Noël. Zij komt ons ophalen en brengt ons naar huis. Voor Alixe duurt het allemaal veel te lang. Het is al na de middag, ze is doodmoe en dus lastig. Maar slapen? Nee hoor, naar huis is naar huis...
Als we thuis komen en de zussen van school gehaald zijn, vliegen Fleur en Alixe elkaar weer in de armen. Ook Pauline komt haar zus een dikke knuffel geven.
Van de psychologe in het ziekenhuis heb ik een voorleesboekje meegekregen voor Pauline. Prinses Lucie en de chemo-ridders . Echt op het niveau van een 4-5 jarige geschreven. Het gaat over een prinsesje dat kanker krijgt in haar buik en het sluit perfect aan bij de fantasiewerled van Pauline. De laatste tijd komt ze ook vaker met een vraag over haar zieke zus. Ik denk dat ze begint in te zien dat het wel serieus is, het duurt nu allemaal wel erg lang in haar ogen. Kinderen beleven tijd ook helemaal anders dan wij.

Fleur stelt zich niet zo meteen vragen maar mist haar mama en zus duidelijk wel. Gelukkig gaat ze erg graag naar school en heeft ze weinig tijd om stil te staan bij de ongewone situatie. Nu Fleur naar school gaat, wordt de ontwikkelingskloof tussen haar en Alixe steeds groter. De zelfstandigheid en kleuterverhalen staan in schril contrast met de aanhankelijkheid en kleine leefwereld van Alixe. Er komt in het ziekenhuis ook wel elke weekdag een kleuterjuf bij Alixe op de dagen dat ze daar is, maar een half uur per dag is niet veel. Daar komt nog bij dat Alixe weinig sociale vaardigheden kan aanleren nu ze zo afgeschermd moet leven.
Ach ja, ik ga er gewoon van uit dat haar tijd nog wel komt en dat Alixe wat levenswijsheid betreft toch een héél stuk voorloopt op haar twee zussen.
Alixe speelt trouwens nog weinig en als ze speelt dan is het bijna altijd met haar dokterstas. Mooi maar tegelijkertijd ook droevig om te zien hoe ze alles zo waarheidsgetrouw nadoet bij ons en haar poppen. Maar voorlopig is dat haar leefwereld en het naspelen is voor haar de enige manier om alle indrukken te verwerken en een plaats te kunnen geven.
Ik ben ergens toch blij dat Alixe nog klein is en nog niet worstelt met levensvragen en groot verdriet zoals wel het geval is bij oudere kinderen met kanker.
Hoe moeilijk is het niet als ouder als je kind zich vragen gaat stellen over zijn dood,... . Probeer dan maar eens duidelijke, objectieve antwoorden te geven. Onmogelijk denk ik.

Toen ik vanmorgen op de afdeling kwam (ik moet een verdiep hoger slapen omdat Alixe nog in B-isolatie is door haar lage weerstand), lag ons meisje nog rustig te slapen. Na mijn tas koffie en een boterham, zag ik dat ze wakker was. Maar ojee, wat had ze weer een ochtendhumeur. Het eerste uur was er geen land mee te bezeilen. Slecht gezind en brullen voor het minste. Gelukkig leek de boze bui mee weggespoeld met het badwater want na haar badje had ze om het minste plezier. Ze was ook vrij makkelijk vandaag en zeurde niet toen ik de kamer uitging.
Deze voormiddag kwam de kleuterjuf langs, als Alixe haar ziet, zet ze een keel op zodat heel de afdeling het gehoord heeft.
Toch vind ze het wel leuk, en als ik de kamer uitga om haar alleen te laten met de juf, is het gebrul binnen de minuut gedaan. Toch fijn dat ook voor de kleinsten onderwijs voorzien is in het ziekenhuis. Het is niet omdat ze nog niet leerplichtig is, dat ze het niet nodig heeft.
Uiteraard kan je er zelf wel mee bezig zijn, maar als mama ga je met je eigen kind toch altijd anders om en kan je niet echt objectief zijn in de beoordeling van hun vaardigheden. Kinderen nemen trouwens makkelijker dingen aan van hun juf dan van hun mama. Want juffen die schijnen alles te weten hoor. Dat merk ik nu wel aan Pauline, zij zit in de derde kleuterklas en alles wat de juffen zeggen is heilig, wat mama zegt is minder van belang.
Och, ik kan me maar troosten dat ik zelf een juf ben, en ook al is het dan in het middelbaar onderwijs, misschien is er af en toe wel een leerling die vindt dat deze juf ook wel eens wijze dingen te vertellen heeft ;-) .

Deze middag heeft Alixe met smaak haar bordje leeggegeten, en daarna is ze in slaap gevallen voor een 3 (!) uur durend middagdutje. Als verrassing kwam er vandaag een acteur (Kobe)van Spring op bezoek op de afdeling, in de serie speelt hij David. Alixe kent de serie niet, al begint ze wel spontaan te dansen als ze hun liedjes hoort. Spijtig dat Pauline er niet was, die had het vast geweldig gevonden. In ieder geval, hij heeft eerst voor een aantal kinderen een goochelshow gedaan en kwam daarna de kinderen bezoeken die niet van hun kamertjes mogen. Ook Alixe mocht met hem op de foto.

Als vieruurtje waren en vandaag pannekoeken, Alixe heeft er toch één opgegeten.
Net toen ik vond dat de tijd wat te traag vooruit ging, kwam Dr. Dipsy even langs. We hebben een fijn off the record gesprek gehad. Ze is bijna even oud als ik en voor zover ik haar ken hebben we wel wat karaktertrekjes gemeenschappelijk. Tja, het is een toffe en ik ben blij dat ze Alixe behandelt.
Vandaag werd ook haar bloed nog eens gecontroleerd, de hemoglobine was OK, de bloedplaatjes die maandag door de transfusie sterk gestegen waren, waren vandaag weer gezakt tot 28000/mm³, dus weer een transfusie van plaatjes vandaag.
En haar witte bloedcellen (neutrofielen) waren godzijdank verder doorgestegen naar 1400/mm³, wat betekent dat haar weerstand toch weer redelijk is. Een heel verschil met de 10/mm³ neutrofielen die ze zondag nog maar had. Voor alle zekerheid moeten de mondmaskertjes toch nog gedragen worden. In het begin waren die dingen echt vervelend, nu merk ik het soms niet meer. Toen ik daarstraks een luchtje ging scheppen buiten, merkte ik in de lift dat ik mijn mondmasker nog ophad... .
Morgenmiddag mag ze naar huis, ons meisje zal blij zijn als ze haar kamertje weer uit kan voor een paar dagen.

Bij Alixe in het ziekenhuis. Eigenlijk vind ik dat niet zo erg, zo kan ik haar verzorgen op een rustige stressvrije manier. Lekker rustig in bad, een massage, samen zingen, kleuren, rondjes rijden met de standaard van de baxter waar Alixe dan haar voetjes opzet, samen knutselen,... . Thuis is er altijd het huishouden dat ook nog moet gedaan worden en daar hebben ook Pauline en Fleur hun deel van de aandacht nodig.
Ik geniet van mijn patchoupelke , zo teer, zo broos, met haar grote oogjes. Spookje noem ik haar en dan lacht ze. Eigenlijk ben ik blij voor het vertrouwen van Noël en Martine dat ik dit mag doen. Aktief deel kunnen uitmaken van dit alles, is ook erg belangrijk voor mij om alles te kunnen verwerken. Ook voor later, als ze er niet zou doorkomen, zijn dit knuffelen, wiegen, troosten,... zeer dierbare herinneringen.

Gisterenmorgen, thuis nog, kwam Alixe aan haar mama zeggen dat haar duimpje pijn deed. Het zag eruit als een muggenbeet die een beetje opengekrabt was. Martine had er gisterenmorgen thuis een pleister opgedaan om een infectie te voorkomen. Toen ik Alixe daarnet een badje gaf en de pleister er af deed, schrok ik toen ik dat duimpje zag.Het is is nu zeer erg ontstoken, het ettert en ziet helemaal blauw-rood en is sterk opgezwollen.

Dr Dipsy kwam erbij en zei dat dit wel de oorzaak van de infectie zou zijn en dus van de koorts. Omdat haar weerstand zo laag is, is de minste bacterie al in staat om een infectie te veroorzaken. Alixe kreeg direct een gericht antioticum.
De chemo wordt weer uitgesteld, en weer wat langer in het ziekenhuis. Waarschijnlijk zullen er nog wel van die infecties volgen, als een muggebeet al zoveel commotie veroorzaakt...

SHIT !!!
Ik kan wel 1000 keer vragen waarom ? maar een antwoord zal ik toch nooit krijgen...
Onze Alixe moest morgen binnen voor haar 6de chemokuur maar het lot heeft er weer anders over beslist.
Kort na de middag merkte ik dat Alixe warm aanvoelde. Ik heb haar koorts genomen, ze had 37,6°C. En kwartiertje later was het al gestegen, tot 38,2°C en nog even later tot 38,5°C. Ik heb dus naar het ziekehuis gebeld en we konden vertrekken. Als de koorts langer dan een half uur boven de 38°C is, moet het bloed gecontroleerd worden. Net voor we vertrokken gaf de thermometer al 39,5°C aan. De dokter had gezegd dat ik haar een Perdolan suppo mocht geven, ik had schrik dat ze anders weer koortsstuipen zou krijgen door de snelle stijging van haar temperatuur. Op weg naar Gent ben ik achteraan naast haar gaan zitten, voor het geval ze toch stuipen zou krijgen.
In Gent aangekomen was ons meisje net een kachel. Ik begon te zweten alleen maar van haar op mijn schoot te hebben. Er werd bloed afgenomen en een goed half uur later waren de resultaten binnen. De SHIT slaagt op die resultaten. Ze waren allesbehalve goed.

-bloedplaatjes 10.000 tegen 76.000 /mm³ verleden woensdag (transfusie vanaf 20 à 30.000/mm³).
-hemoglobine (in de rode bloedcellen) 5,5 tegen 7,4 g/dl verleden woensdag (vanaf 7 g/dl een transfusie). Met andere woorden, een serieuze bloedarmoede.
-neutrofiele granulocyten (witte bloedcellen die belangrijk zijn voor de immuniteit) waren dramatisch laag. Je hebt er minstens 500 /mm³ nodig om een beetje weerstand te hebben, bij Alixe werden er nog maar 10 geteld. Weerstand zo goed als nihil dus... .Woensdag waren deze witte bloedcellen nog wel zeer goed vertegenwoordigd.

Op enkele dagen tijd zijn dus bijna alle cellen in haar bloed serieus gedaald.
En wat de koorts al aangaf, weer een infectie dus. Dit is ook te zien in het bloed want de ontstekingsfactoren zijn zeer duidelijk aanwezig.
We moesten onmiddellijk een beschermjas en een mondmasker aandoen omdat haar weerstand zo dramatisch laag is.
Deze avond nog krijgt ze een transfusie van bloedplaatjes én van bloed. Zo zou het aantal bloedplaatjes en rode bloedcellen moeten stijgen. Aan die witte bloedcellen kunnen ze weinig verhelpen, deze moeten echt door het lichaam zelf gevormd worden en een transfusie helpt hier niet.

Dat wil dus zeggen, weer een breedspectrum antibioticum opstarten tot de bacteriekweek een specifieke bacterie aantoont. En hopen dat haar witte bloedcellen snel weer de hoogte ingaan want dit is echt geen goed nieuws, haar lichaam is nu niet eens in staat om zelfs maar een beetje tegen die infectie te vechten.
Chemokuur 6 wordt dus weer uitgesteld tot Alixe weer wat sterker is en de infectie overwonnen heeft. Weer een heel aantal daagjes ziekenhuis voor de boeg dus.
Het is deprimerend, maar ook het vriendje van Alixe ligt daar, met die mama kan ik het goed vinden. Daarstraks heb ik nog met haar gepraat, hun zoontje ligt nu ook al meer dan een week in het ziekenhuis met een infectie, en ook hij is serieus aan het vechten. Het doet deugd als je je verhaal en je zorgen kwijt kan aan iemand die perfect weet hoe je je voelt.
we zullen zien hoe het deze week verdergaat, weeral afwachten is onze enige optie...

Ik ben moe, loop al heel de dag aan Alixe te denken. Ook papa heeft het moeilijker dan anders, ook hij is moe na een week werken. Wat hebben we een geluk dat oma en opa deze week het huishouden in handen hebben genomen.
Onze meisjes zijn diep in slaap en liggen weer alledrie in hun eigen bedje. Ik ben hen net nog even gaan onderstoppen. Toen ik Alixe zag liggen zo broos en kwetsbaar, kwamen deze woorden in me op:

Mijn hartje,

Wie had dat gedacht?
Mijn kleine meid,
zo verschrikkelijk ziek.
Het kwam zo onverwacht
en t doet pijn dat jij zo lijdt.

Je lieve snoet,
zo breekbaar.
Je oogjes,
zo wereldwijs.

Je bent zo flink mijn schat
en al zoveel te verduren gehad.
Volgens de dokters liggen je kansen laag.
Maar hartje, blijf vechten
want mama ziet je zo graag.

Je armpjes rond mijn nek,
zo broos
Je oogjes
vol zin in het leven
door papa en mama aan jou gegeven.

Lieve schat,
blijf vechten.
Je moet sterk zijn
want zonder jou zal ook
mijn hart
nooit meer
te genezen zijn...

dikke kus,
mama

Vandaag nog maar eens ondervonden hoeveel decibels Alixe kan produceren. Zo gillen dat is verdorie niet normaal. Soms heeft ze uiteraard reden om te gillen of boos te zijn en dan wordt ze ook getroost maar ons mevrouwtje vindt het interessant om dit ook uit te proberen als ze haar zin niet krijgt... . En dat pakt (meestal) niet bij mama. Anders hebben we binnenkort niets meer over haar te zeggen. Ik geef toe dat het soms met tranen in het hart is maar het is ongeloofelijk hoe snel zo n kind probeert de situatie uit te buiten.

In het ziekenhuis moesten de pleisters en compressen weer van haar borst om de catheter te ontsmetten, bloed af te nemen en de catheter te spoelen. Maar het verwijderen van die pleisters dat is tegenwoordig geen eenvoudig werkje meer. Alixe gilt het uit en wringt zich dan in alle bochten. Ik kan me voorstellen dat het wel wat pijnlijk zal zijn vermits haar huid door de chemo veel schraler en gevoeliger geworden is.
Na een kort gevechtje tussen Alixe en (2 !) verpleegsters waren de pleisters en compressen verwijderd. Maar het zicht eronder was even schrikken, allemaal kleine blaasjes op haar huid. Wat was dat nu weer ? Het zag eruit dat het kwam door het zweten maar het kon ook iets anders zijn natuurlijk. Nog een verpleegster en twee dokters werden erbij gehaald en ze kwamen gelukkig tot het eensluidend besluit dat het om zweetbrand ging. Dus geen nieuwe plakkers erop maar een andere manier van inpakken en verbinden werd even besproken.
Stel je bij het lezen van dit verhaal wel een voortdurend krijsende Alixe voor ;-). Iedereen had moeite de ander te verstaan. Maar het is een volhouder onze dochter dus vooral niet stoppen met krijsen... . Ze was ook wel een beetje overstuur door het vele volk en de vermoeidheid, en ik zag wel dat ze eigenlijk niets liever zou doen dan met rust gelaten te worden en te slapen.
Nadat het bloed afgenomen was, mocht ik het zelf naar het labo brengen waardoor de resultaten sneller beschikbaar zouden zijn. Nog geen half uur later kwam het verassende nieuws dat Alixe tegen alle verwachtingen in toch geen transfusie nodig had. Gelukkig maar want ik heb het er nog steeds op begrepen sinds dat laatste avontuur.
We mochten dus alweer terug naar huis rond 13.00 u, maar ons meisje was ondertussen zo moe dat ik haar eerst wat heb laten slapen.
Nadien zijn we nog even naar de derde verdieping gegaan want ik had gezien dat Alixe haar dikke vriend opgenomen was. We zijn dus even gaan wuiven naar hem en dan de auto in, naar oma en de zussen.

Thuis gekomen hebben oma, ik en de drie meisjes nog een wandeling gemaakt waarna het 17.00 u was en tijd voor de kinderen om te eten.

Op maandag 12 september staat de volgende (6 de) chemokuur gepland. En zo leven wij van dag tot dag...

Gisteren heb ik met de dokter gebeld, zij had eigenlijk niet meer informatie dan wat ik al geschreven heb. Dat de tumor verkleind is en dat het beenmerg nog steeds zuiver is. Goed nieuws dus.

Maar ik heb vandaag een slechte dag. Het begon al vanmorgen toen ik de kinderen naar school bracht. Het was de eerste keer dit schooljaar dat ik dat zelf kon doen. Bij het afzetten van Fleur kreeg ik het moeilijk, het had zoveel mooier kunnen zijn als ook Alixe mee naar school had kunnen gaan. Het is wel een fijn gevoel dat de kleuterjuffen daar Alixe op hun eigen manier toch een beetje betrekken bij het klasgebeuren. Daartsraks had Fleur bv. een beterschapskaartje bij voor Alixe met de namen van alle kleuterjuffen en van alle kindjes in haar klasje op. Alixe begreep het niet allemaal maar ze was wel blij dat er in Fleurtjes boekentas, ook iets voor haar zat. Ze heeft de hele avond nog met het kaartje rondgelopen.

Toen ik op school aankwam, ging het weer beter. Het is druk op school en je moet zo alert zijn dat er weinig kans tot piekeren is. En de collega s die het dichtst bij me staan, ze blijven een grote steun.
Langs de ene kant ben ik blij dat ik terug aan het lesgeven ben. De financiële kant is natuurlijk ook belangrijk nu, maar het lesgeven op zich en alle andere pedagogische taken die een leerkracht heeft naar de leerlingen toe blijf ik echt leuk vinden.
Maar langs de andere kant doet het pijn dat ik minder aandacht kan geven aan de andere twee kinderen. Ik krijg er soms een schuldgevoel over. Toch, als ik zou thuisblijven zou ik er pas echt onderdoor gaan en dan zouden ze ook niets aan hun mama hebben natuurlijk. Och het is allemaal niet éénvoudig hoor. Soms wou ik dat ik een supermens was die én kon gaan werken én er steeds zijn voor de kinderen én het huishouden zou kunnen blijven doen én mentaal sterk genoeg zou zijn om heel de situatie steeds op een positieve manier te kunnen benaderen.

Maar tot zover over mezelf want eigenlijk is dat niet zo interessant voor degenen die volgen en willen weten hoe het met ons meisje gaat.
Alixe moet morgen weer op controle naar het UZ in Gent. Haar catheter moet gespoeld worden en haar bloedwaarden moeten nagekeken worden. Op woensdag ben ik lesvrij dus als de kinderen naar school zijn, ga ik met Alixe naar Gent. Ik denk toch dat er deze keer een transfusie in de lucht hangt. Alixe heeft weer veel blauwe plekjes wat erop wijst dat haar bloedplaatjes laag in aantal zijn. Verder is ze moe bij het minste wat ze doet, eet ze bijna niet en is ze erg bleek, dus ook haar hemoglobine (in de rode bloedcellen) is volgens mij te laag.
Als ze transfusies moet krijgen, dan zitten we de hele dag in Gent.
IK houd jullie op de hoogte...

Een warme dag vandaag, op zulke momenten is het extra frustrerend dat Alixe niet eens naar een speeltuin of zo mag. Pauline en Fleur werden opgehaald door tante Marina, zij hebben daar de hele namiddag in de tuin kunnen ravotten. Papa was naar de airshow in Koksijde en ik zat dus met Alixe thuis. Ik geniet wel van die momenten met haar alleen maar langs de andere kant is het toch schrijnend hoe ons leven veranderd is nu we niets meer met ons hele gezinnetje samen kunnen gaan doen. Het was fijn geweest als we met ons 5 naar Koksijde hadden kunnen gaan. Ook mama vind zo n airshow wel knap en de kinderen hadden vast hun ogen uitgekeken daar. Tja, we kunnen alleen maar hopen dat die momenten ooit nog terug komen. Ik mag er niet aan denken dat we ooit eens alles zonder onze kleine meid zouden moeten doen. Ik weet dat we zo niet mogen denken maar het lijkt onvermijdelijk dat die gedachten toch af en toe de bovenhand krijgen. Die onzekerheid, dat vreet echt aan ons.

Alixe heeft hier fijn gespeeld en was veel minder zeurderig dan ze de laatste tijd nogal eens is. We hebben met ons twee een korte wandeling gemaakt maar Alixe wordt nu echt wel snel moe van het stappen. Lopen lukt haar ook niet meer. Te vermoeiend denk ik en haar spiermassa is ook niet meer wat ze was. Ik ben wel kinesist maar ik kan spijtig genoeg niet toveren.
Gelukkig heeft ze vandaag wel goed gegeten, lang geleden dat ze op één dag zoveel heeft binnengespeeld.
Morgen ga ik bellen naar het ziekenhuis voor meer details i.v.m. de onderzoeken. Ik ben echt eens benieuwd.

Goed nieuws, het beenmerg van Alixe is nog steeds zuiver. Dus nog steeds geen uitzaaïngen daar. Het zou me verwonderd hebben dat er zich uitzaaïngen zouden ontwikkelen tijdens de chemo zelf maar ze laten daar echt niets aan het toeval over.
Op de echo blijkt dat de tumor ook wat kleiner geworden is, maar ik heb nog geen details gekregen, ik ga maandag eens naar het ziekenhuis bellen. Ook de resultaten van het urineonderzoek weten we nog niet.

Vanmorgen ben ik met Pauline en Fleur naar het UZ gereden om papa te gaan aflossen. Wat anders een rit is van een half uur , was er nu één van 2 uur. Er was blijkbaar besloten om te werken aan de brug in Gentbrugge, net in een zonnig weekend als zoveel mensen nog snel even naar zee willen. Het was dus al bijna middag toen ik we in het ziekenhuis aankwamen.
De zussen waren blij elkaar weer te zien maar na de knuffels begonnen ze ruzie te maken over een leesboekje... Alles normaal dus ;-)
Verder was het een rustige dag, papa vertrok weer met Pauline en Fleur en ik bleef voor de rest van de dag bij Alixe.

Tot ongeveer 19.30u druppelde de chemo traag door de catheter, daarna moest er nog een half uur gespoeld worden. Alixe was al vol spanning aan het wachten op het moment dat nonkel Bert en tante Aline daar waren, zij kwamen ons ophalen en naar huis brengen.
Het was al half tien toen Alixe moe maar tevreden in haar eigen bedje kroop.

Lieve poppemie

Je hebt zalig geslapen, s morgens om 7 werd je wakker zoals altijd. Je kroop nog even bij papa in bed en samen hebben we nog verder geslapen tot 8 uur. Daarna kreeg je een fris bad. Papa zag op de deur van je kamer een papiertje kleven dat je nuchter moest blijven, dus even geen corn-flakes voor jou.
Om 9.00 u was de verpleegster daar al om de beenmergpunctie uit te voeren. Bij de eerste controle vorige maand was je beenmerg zuiver en waren er geen uitzaaïngen te zien. Om zeker te zijn dat dit nog steeds nog zo is, is deze tweede punctie nodig. Hopelijk is het resultaat goed, anders wordt het weer allemaal wat zwaarder voor jou (en ons).
We moesten niet ver lopen want het was de punctie zou gebeuren in de onderzoekskamer die aan de overkant van jouw kamertje gelegen is. De ingreep werd uitgevoerd door Dr. Dipsy, zo wist papa dat hij zich geen zorgen hoefde te maken, van haar ben je niet bang. Ook Sabine de spelbegeleidster was aanwezig en bediende het mondmaskertje met lachgas. Het lachgas werd gebruikt om je een tijdje te verdoven want zo n punctie is geen pretje... . Papa was fier op je want je gaf geen kik tijdens de ingreep .
Om 10.15 u stond je kinderwagentje klaar en mocht je met papa naar blok 12 voor de echografie. Op die echografie wachten we allang, want ze gaan eindelijk kijken of de tumor al verkleind is. Ook daar was je flink, je vindt het wel grappig met die confituur op je buikje en al die gekke dingen op die kleine televisie.

Nu zijn we weer op je kamer en is het wachten op de uitslagen van de onderzoeken.

Opa bracht ons naar t ziekenhuis deze avond en je mocht al snel naar je kamertje (905) waar de verpleegster je een urine-verzamelzakje opkleefde om je urine gedurende 24 uur te verzamelen voor onderzoek. De tumor scheidt hormonen af (catecholamines) en die komen in de urine terecht. Aan de concentratie hiervan kunnen ze zich een idee vormen van de grootte en de activiteit van de tumor.
t Was voor jou weer even wennen aan al die verpleegsters. Na de bloedafname viel Dr.Dipsy nog even binnen Je was blij om haar weer te zien, maar dat was toch ook wel wederzijds denk ik. Je kan het echt wel vinden met Dr. Dipsy hé .Enige tijd later vertrok opa weer naar huis.

Papa moest je niet aansporen om te gaan slapen want om halfzeven was je al in dromenland. Rond halftien was papa s bed ook klaar en heeft papa nog wat televisie gekeken. Niet lang daarna is ook papa in slaap gevallen.

De eerste schooldag zit erop. Omdat ik uiteraard zelf op tijd op school moest zijn, heeft papa de kinderen naar school gebracht. Pauline vond het leuk haar vriendinnetjes weer terug te zien en ging er al snel met hen vandoor. Fleur was zo fier als een gieter, ging haar klasje binnen en baande zich onmiddellijk een weg naar de zandtafel in de klas. Dag Fleur, krijgt papa nog een kusje ? Verloren moeite, Fleur hoorde het niet eens en had het veel te druk met al dat zand. Papa had meer moeite met het afscheid dan Fleurtje...
En Alixe ? Tja, het is verdrietig want ook voor haar had het een fijne eerste schooldag kunnen zijn. Maar het lot heeft er anders over beslist. Alixe bleef bij oma en kon niet veel anders doen dan haar zussen uitzwaaien.
Zij mag vanavond weg maar niet met haar boekentasje maar met haar koffertje, weer naar het UZ in Gent. Het contrast is groot en dat maakt het er echt niet makkelijker op. Ons meisje is zo ziek en ondertussen draait de wereld verder. Niet makkelijk hoor.
Morgenvoormiddag krijgt Alixe een aantal onderzoeken, en in de namiddag als alles meezit zal haar 5de chemokuur starten. Ik ben benieuwd naar de uitslagen van de onderzoeken want dan weten we toch iets meer over het eventuele effect van de vorige 4 chemokuren. Duim allemaal maar mee voor een beetje goed nieuws.

Weer drie kindjes bij oma vandaag. Ik had zelf een drukke dag op school en was pas rond 1730u thuis. Noël was al bij oma en opa en was de kinderen aan het wassen. Iedereen was moe, de grote mensen net zo goed als de kindjes. Als afsluiter van een een verdrietige zomervakantie had oma voor een barbeque gezorgd. Ook mijn broer ( nonkel Bert ) en zus An ( Tata ) waren er met hun wederhelften . Ondanks de zorgen en het verdriet dat onder ons allen leeft, werd het toch nog een gezellige avond. Er werd bijgepraat, lekker gegeten en eens goed gek gedaan. Het heeft deugd gedaan voor ieder van ons denk ik.
Ik kan morgen met frisse moed aan een nieuw schooljaar beginnen.
Dit geldt ook voor Pauline. Onze grote meid gaat naar de derde kleuterklas en is fier dat ze nu bij de grote kleuters hoort. Fleurtje zal haar zusje moeten missen in het eerste keluterklasje maar dat maakt ook haar niet minder trots op haar mooie boekentas. Ik ben eens benieuwd naar hun verhalen morgen.

De eerste schooldag van mama, die blij was om haar collega s weer terug te zien.
Oma had dus onze drie meisjes bij zich vandaag, een meer dan drukke bedoening dus...
Er is vandaag niet echt iets speciaals te vertellen, buiten het feit dat Alixe vandaag een gezonde eetlust had en goed heeft kunnen eten zonder te moeten kokhalzen. Het heeft haar gesmaakt dat was duidelijk.

Controledag vandaag. Alixe moet weer naar het UZ voor het proper maken van haar catheter en het controleren van haar bloedwaarden. Oma gaat mee met Alixe, ze worden gebracht door de vader van oma. Er zijn waarschijnlijk niet veel kindjes die samen met hun overgrootvader naar het ziekenhuis gaan, toch niet als het ziekenhuisbeozek niet voor de overgrootvader maar voor het achterkleinkind bedoeld is.
Ik blijf thuis met Pauline en Fleur, de gezinshulp komt langs vandaag. Er moet hier dringend eens goed gekuisd worden en de strijk heeft zich nu wel erg hoog opgestapeld. Het is voor mij de laatste vakantiedag, morgen en overmorgen moet ik op school zijn voor de leerlingen die herexamens en vakantietaken hebben.

Kort na de middag komt het verlossend telefoontje van oma, Alixe haar bloedwaarden zijn in orde. Het is wel op het randje maar er moeten vandaag geen transfusies gegeven worden. Gelukkig maar, de schrik van de complicaties bij de vorige transfusie zit er bij mij nog steeds in.
Rond 14.00 u is ons meisje weer veilig thuis en speelt ze verder alsof er niets aan de hand is.
Toch moet ze zich ziek voelen, ze jengelt de hele dag door, vraagt voortdurend om gepakt of geknuffeld te worden en gaat af en toe even op de zetel liggen.
Het eten gaat beter maar toch. Alixe kan steeds maar kleine beetjes eten, ze heeft snel weer genoeg. Dat ze honger heeft is duidelijk want ze doet regelmatig de koelkast open om te kijken of er nu echt niets in staat dat ze kan eten. Ze vraagt vaak iets en je ziet dan echt dat ze er zin in heeft maar van zodra dat de geur haar tegemoetkomt, geeft ze hetgene wat ze wil eten ook vaak weer terug. De geur alleen al lijkt haar misselijk te maken. Vrouwen die zwanger geweest zijn kennen dit gevoel wel denk ik. De tijd tussen twee chemo s in is ook zo kort. Ons meisje heeft telkens maar een week om een beetje te kunnen recupereren.

Ik kan eigenlijk blijven schrijven. Het is zwaar, fysiek én emotioneel en dat zal de komende tijd ook wel zo blijven. Morgen ga ik weer werken, fysiek wordt het dan nog een beetje zwaarder maar ik zal blij zijn als ik af en toe geestelijk even momenten van rust zal hebben. Rust omdat ik me op totaal andere problemen zal moeten concentreren, zodat mijn gedachten op die momenten met andere zaken kunnen bezig zijn.

Ons meisje is blij dat ze weer thuis is tussen papa, mama en haar zussen. Ze speelt samen met haar zussen en als ze moe wordt dan gaat ze uit zichzelf even op de zetel liggen. De verpleegster van het wit-geel kruis komt weer langs en moet nu naast de Neupogen (om de vorming van witte bloedcellen extra te stimuleren) ook antibiotica toedienen. Deze wordt langs de catheter gegeven wat omwille van het infectiegevaar een hele bedoening is. Fleur volgt steeds alles met argusogen en vraagt af en toe aan Alixe pijm ? (doet het pijn), waarop Alixe dan dapper antwoordt nee pijm (nee het doet geen pijn). Het blijft lief om zien hoe die twee elkaar begrijpen zonder dat daar veel woorden aan te pas moeten komen. Soms is elkaar aankijken al genoeg. Mama kan dan uiteraard niet volgen en weet dus ook niet altijd wat die twee aan het bekokstoven zijn.
In ieder geval de twee zussen, Pauline en Fleur, zijn wel onder de indruk van al die spuiten, potjes, steriele doeken en handschoenen. Ze weten dat hun zus erg ziek is maar echt begrijpen doen ze het nog niet. Zeker Fleurtje niet.
Ook voor hen schrijf ik dit dagboek, zodat ze als ze groot zijn, ook alles eens kunnen nalezen.

hey,

Tegen alle zelfopgelegde regels in ga ik hier even wat uitleg geven over de werking van het dagboek. Daar gebleken is dat vele mensen moeilijk zien wie er het bericht heeft opgezet is iedereen (Martine Noel en oma) voorzien van eigen logingegevens en kan u als trouwe lezer nu bovenaan elk bericht duidelijker zien wie het er nu in feite heeft opgezet.

In de eerst lijn boven aan elk bericht staat er Posted by: waarachter de naam zal verschijnen van de schrijver.

Bedankt allemaal voor de vele steun

mvg
Bert Schevernels

Na een goede nachtrust, een slechtere dag.

Daar waar ik Alixe anders kan boeien met nippe en kak , (knippen en plakken), lukte dit vandaag niet.
Niks te knip of plak, niet kleuren niet sape, niet zingen niks was goed.
Alleen stilletjes op oma schoot zitten dat kon wel.Kotsmisselijk moet ons patchoupelke geweest zijn.
Toen het infuus afgekoppeld was, moest ze de gang op. Moe of niet in haar bedje ging ze niet meer. GENOEG GEWEEST.... naar huis wilde ze en opa die maar niet afkwam.
O, ja we zijn met andere kindjes gaan knutselen met de spelbegeleiders maar ook dat kon haar maar matig interesseren we maakten badges en er was brooddeeg.
Veel is daar niet genoeg op 3K6
BEDANKT HOOR!

We hebben een rumoerig nachtje achter de rug. Rond een uur of vier kwam de nachtverpleegster om Alixe te verschonen, maar haar bedje was al helemaal nat. Door het vele vocht dat Alixe langs het infuus krijgt, moet ze ook veel meer plassen. Toen ze een droge pamper aanhad en haar bedje was verschoond, wilde ze niet meer in haar eigen bed. Een luid huilconcert was het gevolg van het feit dat ik haar toch in haar bedje probeerde te leggen. In de kamer naast ons ligt een kindje dat net geopereerd was en door de pijn moeilijk in slaap viel. Om te vermijden dat de hele afdeling wakker werd door het gebrul van Alixe heb ik haar toch maar bij mij in bed gelegd. Weinig pedagogisch maar het ging moeilijk anders. We lagen nog maar net toen ze begon te braken. De slijmen die ze steeds ophoest door de verkoudheid liggen nu door de chemo nog meer op haar maag. We waren net terug allebei in slaap gevallen toen Alixe weer moest braken, alles in mijn bed deze keer. Dus weer allebei klaarwakker en de verpleegster erbij gehaald, die nu mijn bed moest verschonen. Ondertussen was het al bijna 6.00 u s ochtends. We zijn nadien toch nog allebei in slaap gevallen en hebben geslapen tot ongeveer 8.30 u. Nadat ikzelf een frisse douche had genomen, heb ik Alixe gewassen.
In de loop van de dag hebben we niet veel bijzonders gedaan. Gespeeld, boekjes gelezen en nog wat geslapen. Alixe heeft wel wat gegeten maar niet zoveel als gisteren. Gelukkig heeft ze niet meer moeten overgeven.

Morgen mag ze naar huis, als alles goed gaat tenminste. Oma is nu bij haar en ik ben weer even thuis bij de rest van ons gezinnetje.
De antibiotica die ze krijgt zal ze nog een tijdje verder moeten krijgen, ook als ze weer thuis is. Het moet langs haar catheter ingespoten worden, een werkje voor de thuisverpleegster dus.
Ook haar spuitjes Neupogen zal ze dan weer moeten krijgen.
Ik hoop dat ons meisje morgenavond eindelijk weer hier in haar eigen bedje kan kruipen.

Het blijft me steeds raken als ik in het gastenboek lees. Zoveel mensen die alles op de voet volgen en ons en Alixe een hart onder de riem steken. Ze zeggen altijd, in moeilijke tijden leer je je vrienden kennen, wel het blijken er meer dan ik dacht en dat doet deugd. Een lief woordje, een schouderklopje, een kaartje, het aanbieden van hulp bij praktische problemen, allemaal dingen die ons duidelijk maken dat we er niet alleen voor staan.

Het was een gezellig dagje vandaag hier in het ziekenhuis. We hebben samen een mobiel geknutseld. Van koffiefilters hebben we vlinders en bloemetjes gemaakt en Alixe heeft alles gekleurd. Met de tong uit de mond en uiterst geconcentreerd heeft ze gekleurd, geknipt en geplakt. Op een gegeven moment was ze zelfs in een gevechtje verwikkeld met de rol kleefband, ze haar eigen handjes helemaal aan elkaar geplakt... Daarna hebben we met kralen een armbandje gemaakt voor Alixe. Ze was er wel moe van want ze heeft geslapen van 11.30 u tot 14.30 u. En alsof we nog niet genoeg geknutseld hadden kwam de spelbegeleidster ook nog met de armen vol knutselgerei binnen. Ik ben even een luchtje gaan scheppen en toen ik weer terug kwam, hadden Alixe en de spelbegeleidster twee glazen bokalen vol crèpe papier geplakt en zo twee theelichtjes gemaakt. Wat was ons meisje fier met haar verrassing voor mama.

Rond 16.00 u is dan eindelijk de chemo opgestart, hopelijk verdraagt Alixe het even goed als de vorige drie.
Verder hebben we niet meer zoveel gedaan, nog wat spieroefeningen, wat op de computer getokkeld en dan bad in.

Echte maaltijden heeft ze nog niet gegeten maar als je alles bij elkaar telt, dan heeft ze toch behoorlijk wat binnen vandaag. Ik hoop dat ze weer wat bijkomt in gewicht want je kan haar ribben tellen nu. Ook haar schoudertjes steken erg fel uit.

Het is nu 20.15 u en Alixe ligt in bed nog naar een video te kijken, ze zal seffens wel in slaap vallen. Papa is net weer weg, die is zijn 2 schatten hier een bezoekje komen brengen, al had hij alleen voor de kleinste schat een cadeautje bij ... ;-)

Een verslag van oma vandaag.
Vanmorgen had Alixe het ijskoud, een warm badje en een tasje warme thee deden haar deugd. Je zag haar genieten. Ook haar corn-flakes liet ze zich smaken.
We maakten samen bloemen van crèpe-papier. De verpleegster kreeg en één en natuurlijk mocht ook Dr. Dipsy er één uitkiezen. Zij was de hele week op verlof geweest en Alixe had haar dus nog niet gezien sinds vorige week maandag.
Ik zat te puffen onder mijn mondmaskertje en mijn bril dampte steeds aan.
Om Alixe haar spieren nog wat te trainen heeft ze wat gefietst op een hometrainer op kinderformaat. Dat doet ze wel graag.
Opeens een hoofd om de deur, Mevrouw, Alixe s witte bloedcellen zijn weer gestegen, je moet het mondmaskertje niet meer opzetten . Joepie ! Alixe en ik maken samen een rondedans en springen in het rond. Wie had kunnen denken dat kleine dingen zoals het aantal witte bloedcellen mij zo gelukkig zouden maken.
Van al die vreugde werd Alixe wel moe, ze heeft gedurende twee uur zeer vast geslapen.
Alixe mag dus morgen met haar 4de chemokuur starten. Als alles goed gaat, kan ze donderdagavond naar huis. Al zal deze chemo weer opnieuw een aanval betekenen op haar bloedcellen.
Soms zou ik zoals de konijntjes diep in een holletje willen kruipen. Of zoals Alixe in het begin zei als er iets ging gebeuren dat ze niet wilde nee, nee, sape (nee, niet doen, ik wil slapen). Net alsof dat als ze haar oogjes sloot alles weg was. Was het maar zo simpel...

Héél de dag koortsvrij !!! Als ze verder blijft aansterken zoals nu, dan mag Alixe dinsdag met haar 4de chemokuur starten. Ik hoop dat het kan doorgaan. Die chemo, het is vergif voor haar lijfje maar nog groter vergif voor de tumor. En telkens de chemo wordt uitgesteld krijgt die rottumor weer vrij spel.

Vandaag gebeurt er op de afdeling niet veel, Alixe en mama spelen wat spelletjes op de computer, lezen samen wat boekjes en natuurlijk wordt er ook vandaag weer wat geturnd.
Haar maaltijden wil ze niet maar tussendoor vraagt ze wel regelmatig zaken zoals een toastje, een rijstwafel, wat corn-flakes,een petit gervais-kaasje. Licht verteerbare dingen, maar ze eet toch.

s Avonds komt oma, zij blijft vannacht en morgen hier. Mama gaat naar huis, naar papa en de zussen, en naar een berg huishoudelijke zaken :-( .
Mama en papa maken samen een flesje wijn soldaat, want de laatste tijd zijn er niet veel avonden dat we samen eens in de zetel kunnen zitten. Ook wij hebben elkaar nodig.

Mama komt in de namiddag met de 2 zussen op bezoek, en komt papa aflossen. Papa gaat met Pauline en Fleur weer naar huis.

Maar wat een verrassing, Alixe heeft al sinds vannacht geen koorts meer ! Nooit gedacht dat zo een éénvoudig iets me zo blij zou maken.
De koorts blijft de hele dag weg, en alsof dat nog niet genoeg reden tot blijdschap is, begint Alixe ook weer wat te eten.
Omdat we nu toch al een tijdje in het ziekenhuis zijn, en er toch ook nog een aantal dagen zullen moeten blijven, vraagt mama of we niet mogen verhuizen naar een grotere kamer. En yes, het is onze geluksdag vandaag, er is net een grote kamer vrijgekomen en als ze gepoetst is mogen we er onze intrek nemen. De verpleegsters en de poetsvrouw doen hun best zodat we nog geen uurtje later kunnen genieten van wat ruimte.
Het is ook wel nodig, Alixe heeft ruimte nodig om rond te lopen want de kracht in haar beentjes neemt duidelijk af. Het is belangrijk dat ze haar spieren goed blijft gebruiken. Gelukkig is mama kinesist en komen er nu bij de dagelijkse massage ook krachtoefeningetjes bij. Alixe vindt het eigenlijk best grappig die oefeningen en doet dapper wat er van haar gevraagd wordt. De verpleegster komt, om het nog wat echter te maken, een gymnastiekmat brengen, die Alixe ineens als speelmat kan gebruiken. Die verpleegsters hier, het zijn schatten.

Ook haar gevoel voor humor is gelukkig weer terug, we grappen samen wat af, tot Alixe moe is. Ze is nog steeds in B-isolatie dus de schorten en mondmaskertjes moeten nog steeds gedragen worden en om te slapen vliegen we een verdieping hoger. Het is verbazingwekkend hoe Alixe zich aanpast aan de situatie. Ze weet dat we steeds terugkomen en haar niet alleen laten dus ze valt rustig in slaap en huilt niet als ze ons s morgens niet onmiddelijk ziet verschijnen.

Eigenlijk was vandaag de dag dat Alixe binnen moest voor haar 4de chemo, door heel de toestand met die infectie zal de chemo uitgesteld worden naar ene latere datum. Eerst moet de koorts weg en haar witte bloedlichaampjes moeten terug stijgen. Pas als ze echt genoeg aangesterkt is mag de chemo starten.
Alixe is vandaag erg lastig, ze huilt veel en je ziet dat de koorts haar uitput.
Om 17.00 u hebben we een afspraak met Prof. Benoit, haar behandelende arts, om alles nog eens op een rijtje te zetten. Er werd niets nieuws verteld maar we hebben allebei nog een aantal vragen kunnen stellen waar we dan ook een eerlijk en duidelijk antwoord op kregen. Het is niet echt aangenaam om met je neus op de feiten te worden gedrukt maar langs de andere kant kunnen we de eerlijkheid naar ons toe wel appreciëren.

Mama is weer naar huis gereden en papa is nog een nachtje gebleven. Mama is bij oma en opa blijven slapen, de andere twee meisjes waren daar allang diep in slaap. Zonde om hen wakker te maken, en alleen in een leeg huis, dat is toch ook maar niks.

Weer heel de dag koorts, het is deprimerend dat die niet over wil gaan. De antibiotica schijnt wel te werken want de ontstekingsfactoren in haar bloed nemen af. Maar waarom verdwijnt die koorts dan niet hé.
Om alles nog wat lastiger te maken voor ons meisje, is er nog een virale infectie bijgekomen. Een lopend neusje, hoesten en een trommelvlies dat er niet echt helder uitziet...een verkoudheid dus. Aan een virale infectie kunnen ze echter niets doen, uitzieken is hier de boodschap.
Door de verminderde weerstand begint Alixe nu ook last te krijgen van aftjes in haar mond. Die doen pijn en dat bevordert het eten natuurlijk niet.
Kortom, alles komt een beetje samen nu en mama zit er vandaag echt onderdoor.

s Avonds komt papa weer naar het ziekenhuis, hij heeft morgen vrij en blijft bij Alixe.
Mama gaat de zusje ophalen en dan naar huis waar nog heel wat werk ligt te wachten.

Alixe heeft heel de dag koorts gehad, de artsen hebben een derde breedspectrum antibioticum opgestart. Zou dit effect hebben ? Van de hemoculturen (bacteriekweken) is er nog geen resultaat binnen, dus voorlopig weten ze nog steeds niet welke bacterie het ons meisje zo lastig maakt.
In de voormiddag hebben we samen wat gespeeld, en rond de middag is Alixe in slaap gevallen. We hebben samen een dutje gedaan tot 15.00 u. Het heeft deugd gedaan.

In de namiddag heeft Alixe gestempeld en gekleurd met de spelbegeleidster en daarna nog geknutseld met een vrijwilligster. Ze vond het leuk en heeft een mooie haan gemaakt.

Eigenlijk geen speciale gebeurtenissen vandaag dus. Alleen wordt het tijd dat ze koortsvrij is en zich beter voelt want ze eet al twee dagen niet.Zo loopt ze het risico dat ze nog een maagsonde moet krijgen en dat zie ik liever niet gebeuren.

Mama heeft gewacht tot Alixe ver in dromenland was en is rond middernacht haar bedje gaan opzoeken. Hopelijk is ze niet verloren als ze vannacht wakker wordt en niemand in het grote bed ziet liggen.

De koorts blijft heel de dag op en neer gaan. Alixe is nu ook in B-isolatie terechtgekomen. D.w.z. dat het bezoek beperkt is en dat mama en papa mondmaskertjes moeten dragen. We mogen ook niet meer bij haar op de kamer slapen maar in een kamer een verdiep hoger. Als er dan iets aan de hand is wordt je gebeld en ben je direct daar. Toch hebben mama en papa het daar moeilijk mee.
Tegen de middag kwam de dokter langs, ze wilden graag een MRI-scan maken van Alixe haar hoofdje om bloedingen uit te sluiten (de stuipen zouden daar een gevolg van kunnen geweest zijn). Haar neurologische reflexen leken wel in orde maar ze laten blijkbaar niet veel aan het toeval over. Er werd ook nog regelmatig bloed afgenomen om duidelijkheid te krijgen over de reden van de koorts.
Uit één bloedafname bleek dat Alixe de bloedplaatjes wel had geaccepteerd vermits hun aantal weer goed gestegen is. Het bloed zelf heeft ze volledig afgebroken. Ze heeft dus eigenlijk een allergische reactie, een afstoting gehad van de bloedtransfusie. Kwamen de stuipen dan daardoor? Ze weten het nog niet.
Alixe speelt niet veel nu, ze voelt zich echt niet goed en ligt maar wat naar TV te kijken. Gelukkig hebben de teletubbies nu even afgedaan en zijn kabouter plop en piet piraat nu de favorieten op het moment.
Mama kreeg in de namiddag bezoek van twee collega s. Het zijn schatten, ze willen ook doen wat ze kunnen zodat ik in september voorbereid aan een nieuw schooljaar kan beginnen.

Tegen de avond kreeg Alixe opnieuw een bloedtransfusie, maar deze keer werd er niet alleen naar de bloedgroep gekeken maar ook naar andere eigenschappen van het bloed (CDE-factoren)
Ze hebben het heel traag laten doorlopen, en alles extra in de gaten gehouden; Het heeft nog tot 02.30 u geduurd vooraleer het bloed erdoor was. Papa had mama afgelost en is de hele tijd opgebleven om alles in de gaten te houden en is dan naar zijn kamer gegaan.

Wat een dag vandaag. We moesten vanmorgen even naar het UZ voor de bloedcontrole en ik zit hier nog steeds.
We hebben gewacht op de bloeduitslag en die was slechter dan verwacht. Alixe moest bloedplaatjes én bloed krijgen. Papa reed terug naar huis naar de zussen en ik bleef bij Alixe. Rond 13.00 u begonnen ze met het toedienen van de bloedplaatjes, toen die doorgelopen waren rond 16.00 u begonnen ze met de bloedtransfusie. Robin heeft ons een bezoekje gebracht, dat was wel leuk, zo ging de tijd wat sneller vooruit. Papa zou ons komen ophalen rond 20.00 u.
Alixe begon in de loop van de namiddag koorts te krijgen, er wordt aangenomen dat dat een reactie was op de bloedplaatjes. Dit gebeurt blijkbaar wel meer. Ze kreeg Prodafalgan aan haar infuus om de koorts te doen dalen. Het hielp maar rond 19.45 u begon Alixe opeens raar te reageren. Ze was afwezig, haar ogen draaiden weg en ze kreeg opeens serieuze stuipen. Mijn hart stond stil, onmogelijk te zeggen wat er toen door me heen ging, het was de eerste keer dat één van onze kinderen koortsstuipen krijgt. Ook hier op de afdeling schrokken ze wel. Binnen enkel seconden stonden ze er al met zuurtsof en kwam de arts van wacht buiten adem binnengelopen (die kwam van een andere verdieping). Het heeft volgens mij geen volle minuut geduurd maar het leek wel eindeloos lang.
Alixe was net weer tot rust gekomen toen papa hier was. Ook hij schrok toen ik het hem vertelde en had het even moeilijk.
In ieder geval, naar huis gaan zat er niet in, dus moest papa over en weer om wat kleren te gaan halen. Oma en opa zijn de zussen komen halen, die slapen vannacht weer daar omdat papa morgen moet gaan werken. Papa en opa kwamen samen naaar hier onze kleren brengen. Ik denk dat papa een beetje te veel onder de indruk was om nog zelf te rijden.
Het is al laat ondertussen, Alixe slaapt maar haar koorts blijft stijgen, ze krijgt regelmatig iets om deze te doen dalen. Ze heeft ook iets gekregen waardoor de kans op nog een stuip vermindert. Ze hebben daarstraks nog wat bloed afgenomen, ook om te controleren of er geen bacterie in haar bloed zit die deze koorts veroorzaakt.
Laat ons hopen dat het een rustige nacht wordt. Dit waren niet de verrassingen die ik op moederdag had verwacht.

Het is nu precies een maand geleden dat die vreselijke diagnose gesteld werd. Het was een maand waarin ons hele leven op zijn kop gezet werd. Een maand van zoveel emoties, verdriet, hoop, wanhoop, boosheid, onmacht en ook genieten van heel kleine dingen. We weten nu ook dat zoveel mensen samen met ons vurig hopen dat alles weer in orde komt. En dat attenties en hulp soms uit een onverwachte hoek komen.
Oma en opa nemen ons zoveel uit de handen, het is een troost en een enorme steun te weten dat zij er altijd staan.
Het is een drukke en onwerkelijke maand geweest, de eerste van nog heel veel maanden.

En ons meisje ? Die blijft vechten. Onze kleine schat laat zich niet zomaar klein krijgen. Ze heeft het moeilijk op sommige momenten, maar ze doet zo haar best en ze is zo ongeloofelijk flink. Als nu de verpleegster komt om haar spuitje Neupogen te geven, verbijt ze moedig haar traantjes en kijkt me aan met een blik kijk eens mama, hoe flink ik ben . Dan is het mama die in haar plaats even de tranen moet verbijten. Kinderen zouden geen pijn mogen hebben.
Daarstraks stootte Pauline haar teen en begon te huilen, Alixe nam haar grote zus in de armen en troostte haar, net zoals wij haar troosten als ze pijn heeft. Alixe is in die maand tijd veel rijper geworden dan haar zusjes zijn.
Alixe blijft gewicht verliezen en ook haar mooie korte coupe begint hier en daar kale plekken te vertonen. Je kan er niet meer naast, onze schat heeft kanker. Het is ontroerend als je haar ziet slapen, zo mager, bijna kaal, zo klein, zo ongeloofelijk onze lieve schat.

Morgen moet ze weer op controle naar het ziekenhuis. Haar catheter wordt verzorgd en haar bloed wordt gecontroleerd. Hopen dat haar bloedwaarden in orde zijn.

Morgen is het ook moederdag. wat mama graag wil ? Ik denk dat ik dat aan niemand moet vertellen...

Vanmorgen ben ik oma weer komen aflossen in het ziekenhuis, Alixe was een tijdje erg lastig. Niets was goed en ze had nergens zin in. Na een goed uurtje was ze wat kalmer en hebben we samen op de computer gespeeld. We hebben ook een mooi knutselwerk gemaakt voor Dr. Dipsy , die was er blij mee. Alixe had haar best gedaan.
Dan was het alweer middag maar van eten kwam er weer niet veel in huis.
Vanmiddag heeft ze gelukkig een stevig dutje van drie uur gedaan, ik denk dat ze het nodig had.
In de namiddag was er voor de kinderen van de afdeling een goochelshow met twee clowns. Alixe vond het eerst maar niks en zat op mijn schoot met haar armpjes stevig rond mijn nek.
Na een tijdje moest ze dan toch af en toe eens lachen maar ze was niet echt uitbundig. Haar interesse was wel gewekt toen de clowns met ballonnnen de meest gekke dingen begonnen te maken. Elk kindje mocht iets kiezen en dat maakten de clowns met één of meerdere ballonnen. Het was wel knap vond ik zelf.
Verder is er niet veel meer gebeurd. De psychologe is nog langsgeweest en ook Dr. Dipsy kwam nog wat praktische afspraken maken.
Nu is het 19.15 u en ik heb Alixe net een badje en een massage gegeven. Ons meisje laat duidelijk merken dat ze van die massages geniet. Moest ze een poesje zijn dan zou ze beginnenn spinnen.
Alixe mag vandaag naar huis maar haar infuus zal pas rond 22.00 u leeg zijn. Dus het zal laat zijn vooraleer we thuis zijn. Toch ga ik liever naar huis dan hier nog een nachtje te blijven. En Alixe ook denk ik.
Papa is net aangekomen, die blijft mee wachten tot we samen naar huis mogen. De zusjes zijn bij oma en opa nu.

Vandaag is de eerst dag van de derde chemokuur voor Alixe. Na de gebruikelijke controles (gewicht, lengte, temperatuur, bloeddruk en bloedbeeld) kregen we te horen dat Alixe mocht starten. Haar reserves waren voldoende.

De hele dag was Alixe vrolijk en opgewekt. s Avonds zijn Nonkel Bert en Tante Aline op bezoek geweest, ook papa was er bij. Maar tegen 20.00u kreeg ze het moeilijker. Slapen wou ze niet, het was al 23.00u vooraleer ze uiteindelijk in een rusteloze slaap viel. De hele nacht heeft ze het lastig gehad. Ik denk dat ze spierpijn en tintelingen had van één van de producten van de chemo. Maar ze kan het natuurlijk allemaal nog niet zelf verwoorden, wat het er niet makkelijker op maakt.
Het is me nog maar eens opgevallen hoe goed Alixe en wijzelf worden opgevangen op de afdeling daar. Al krijg ik het de laatste dagen weer moeilijker. Zoveel gedachten tollen heel de tijd door mijn hoofd.
Wat als ze het niet haalt ? Ze moet het halen, niemand kan en wil haar nu al verliezen Als ze het haalt, wat kan ze er dan aan overhouden, er zijn zoveel mogelijke neveneffecten op lange termijn . Waarom moest dit nu net haar overkomen?
Wordt ons leven ooit weer normaal? Dit en zoveel andere dingen houden me voortdurend bezig. Het is zo moeilijk te aanvaarden dat dit onze schat moest overkomen. Het is nog veel moeilijker te aanvaarden dat de toekomst die wij in onze gedachten hadden voor ons en de kinderen, nu niet meer vanzelfsprekend is. Alles is volledig overhoop gehaald. Ons leven, onze gedachten, onze toekomst, ons gezin... .
Binnenkort moet ik waar gaan werken, hoe moet het dan?
De onmacht is zo frustrerend, er zijn gewoon geen woorden voor.

Pauline was vandaag naar de speelpleinen hier in het dorp. Alixe en Fleur hebben de heel voormiddag gezusterlijk samengespeeld. Het is boeiend om te zien als ze met hun dokterstasje spelen. Fleur die doet maar wat, Alixe verbetert haar zus. Zij weet ondertussen al wel waar al die gekke dingen juist voor dienen. Alixe luisterde met de stethoscoop op de buik van Fleur, dan mocht Fleur ook eens luisteren bij Alixe. Even ging dat goed, tot Fleur vragen begon te stellen over dat litteken en de ingepakte catheter is da ?? vraagt ze aan Alixe. Alixe, die het misschien even vergeten was, doet snel haar trui omlaag, als ze het niet ziet dan is het er ook niet voor haar. Snel iets anders nemen en verder spelen dan maar...

Geen speciale gebeurtenissen vandaag. Morgen is het weer een grote dag. Dan start de derde chemokuur. Hopelijk doen ze nu ook een echografie om eens te kijken of de tumor al verkleind is.

Een rustige dag vandaag ? Ja en nee. Ik had het vandaag weer even terug moeilijk. Om niet teveel te moeten nadenken ben ik beginnen kuisen. Niet dat ik daar zin in had maar het moest hoogdringend eens wat grondiger gebeuren. De laatste weken was dat wel het laatste van mijn zorgen. Gelukkig stelde oma voor om Pauline mee te nemen naar de markt. Feest voor Pauline, zo alleen met oma en opa weg, en een beetje meer rust hier thuis voor ons.
Tijdens het kuisen viel het pas op hoeveel haar Alixe verliest, overal lagen blonde haartjes op de grond. Het hing ook steeds op haar kleertjes en in haar gezichtje. Met een krop in de keel heb ik er dan maar de tondeuse bijgehaald. Ons meisje heeft nu een kortgeschoren coupe. Zijzelf vond het absoluut niet erg, ze was fier op haar nieuwe look. Dezelfde haartjes als nonkel Bert , dat is pas leuk zeg... . Gelukkig maar dat zij zelf het niet zo moeilijk heeft met al die kleine dingen, het gebeurt en even later is alles weer OK. Verder spelen dan maar...
Alixe zag er vandaag duidelijk weer beter uit dan de vorige dagen. Haar blik was helder en ze had weer wat meer energie. Die transfusie heeft haar goed gedaan blijkbaar.
Daarstraks zijn we bij oma en opa gaan eten, ook leuk voor mama die vandaag echt geen energie in zich had. Alixe heeft goed gegeten, beter dan de laatste tijd. Gelukkig maar, hoe meer reserves ze opdoet hoe beter.

Verder heeft ze vandaag haar voorlopig laatste injectie Neupogen gekregen. Morgen dus geen prik, Alixe is er absoluut niet rouwig om.

Een drukke dag vandaag. Deze voormiddag kreeg Alixe enkele keren een bloedneus. Nu het was telkens maar héél miniem en het stopte steeds al snel vanzelf. Ik heb toch maar naar het UZ gebeld en daar zeiden ze dat het niet zo erg was, vermits het bloeden zo makkelijk vanzelf stopte. Rond de middag kregen we opeens telefoon van de dokter van wacht van het UZ. Alixe moest toch voor alle zekerheid haar bloed laten controleren. Gelukkig mocht dat gebeuren in het Sint-Augustinus ziekenhuis van Wilrijk. Om 15.00 u moesten we ons melden op de spoed. De 2 zussen mochten bij bomma blijven.
Het heeft toch tot bijna 16.30 u geduurd vooraleer er uiteindelijk bloed afgenomen was. Daarna was het wachten op de uitslag. Zo rond 17.45 u kwam de kinderarts van wacht ons vertellen dat Alixe haar bloedplaatjes wel degelijk veel te laag stonden. Sinds donderdag waren ze nog gehalveerd in aantal. Niet moeilijk dat ons meisje ook zoveel blauwe plekken heeft de laatste dagen.
In overleg met het UZ van Gent moest Alixe dus een transfusie van bloedplaatjes krijgen. Die waren echter niet in voorraad in het ziekenhuis dus we moesten nog even wachten vooraleer het zakje met bloedplaatjes daar was.
Uiteindelijk was alles weer voorbij rond 21.30 u. Er is wel heel wat over en weer gebeld tussen Sint-Augustinus en het UZ in Gent. Maar de verpleging heeft ongeloofelijk goed haar best gedaan ondanks het feit dat zij maar zelden met deze zaken te maken heeft.

Het was dus alweer laat toen we met onze drie meisjes weer thuis waren. Gelukkig zijn ze alledrie snel in slaap gevallen.
Ik ben eens benieuwd wat de dag van morgen zal brengen, hopelijk veel rust ...

Geen speciale gebeurtenissen vandaag. Alixe was blij dat mama en papa weer terug thuis waren en ook wij waren blij dat ons gezinnetje weer volledig was.

Alixe krijst nog steeds heel de straat bij elkaar als de thuisverpleegster komt voor haar spuitje. Al krijgt ze nu wel door dat krijsen niet veel aan de zaak verbetert, die spuit krijgt ze toch...

Ze zal eraan moeten wennen, net als ze nog aan heel veel minder leuke dingen zal moeten wennen.
Haar haartjes beginnen nu ook stilaan uit te vallen, niet met hele plukken tegelijk maar toch wel duidelijk merkbaar.
Ik heb ook de indruk dat ze meer nare dromen heeft. Of anders is ze zo onrustig omdat ze niet niet goed voelt. Ze kan het natuurlijk zelf niet vertellen. Het is allesbehalve makkelijk om te zien hoe je kind pijn heeft...

De bloedcontrole die vandaag moest gebeuren, toonde aan dat Alixe haar bloedplaatjes nu een grenswaarde bereikt hebben. Een bloedtransfusie was nog niet nodig maar we moeten wel achtzaam zijn op blauwe plekken, een bloedneus, of blauwe puntjes. Spontane bloedingen kunnen nu makkelijker gebeuren.

Alixe is met oma en opa naar het UZ gegaan vanmorgen. Mama en papa zijn met Fleur en Pauline eventjes twee dagen weg. Een korte vakantie voor die twee op een camping een klein halfuurtje rijden van hier. Veel speeltuinen en een zwembad. Meer hebben ze niet nodig om zich te amuseren. Een vriendinnetje van Pauline brengt daar al verschillende jaren haar vakantie door. Pauline heeft het dus samen met dat meisje erg naar haar zin gehad. Fleur ook, die heeft uren op de speeltuin gezeten en daar in de zandbak gespeeld. Mama en papa waren blij dat ze ook even wat vrije tijd hadden voor hun andere twee schatten, maar was het wel een heel dubbel gevoel. De gedachte aan Alixe bleef en ergens voelden we ons schuldig omdat we haar hadden achtergelaten . Ook al is dit voor haar niet zo, bij oma en opa is het een tweede thuis voor onze kinderen.
Zo weg gaan met twee kinderen in plaats van met drie zoals gewoonlijk, het is toch een erg raar gevoel. Het maakt me triest vanbinnen. Net alsof ze er op de één of ander manier al niet meer is of niet meer bijhoort. Het is allemaal zo moeilijk, geen enkel gevoel is nog duidelijk, je zweeft de hele tijd in een grijze zone. Je bent blij omdat de andere twee meisjes zich zo goed amuseren en toch kan je niet van harte blij zijn. Er blijft altijd een onderliggend verdriet, een onderliggende angst en die blijkt nooit weg te gaan. Het is echt zo, ons hele leven, onze heel zijn is totaal veranderd. Ook wij zijn moe, zien van alledaagse dingen niet altijd het nut meer in en leven soms op automatische piloot. Als je rond je heenkijkt is het soms net alsof je naar een film zit te kijken, de beelden dringen niet echt tot je door. Het is moeilijk te omschrijven hoor. Zelfs als je dan toch spontaan ergens om moet lachen, komt dat onderliggend gevoel weer snel terug naar boven.

Blijft dit zo, of gaan we na een tijdje iets meer kunnen vertrouwen en berusten? Ik weet het echt niet.

Ons meisje begint nu wel sterk te vermageren, ze ziet er nu echt ziek uit. Gelukkig speelt ze nog vrolijk verder. Voor ons begint het nu wel moeilijker te worden, we zien dat haar lichaam te lijden heeft van de tumor en de chemo en dat doet ons pijn. Ze begint nu ook blauwe plekken te krijgen waar ik me zorgen over maak. Morgen moet ze naar het ziekenhuis voor de verzorging van de catheter en om haar bloed te laten controleren, ik ben benieuwd wat ze daar gaan zeggen over die blauwe plekken.

Verder is er vandaag niets speciaals gebeurd. De thuisverpleegster is weer gekomen en was voor Alixe allesbehalve welkom. Gelukkig was alles weer voorbij toen ze een mooie pleister op haar been kreeg.

De kinderen zijn alweer snel gewend aan elkaar en maken weer ruzie zoals tevoor... . Het blijft moeilijk om boos te worden op Alixe, zelfs al hangt ze het soms wel echt hard uit. Ze begint te gillen als ze haar zin niet krijgt, en dan voel ik me zo slecht vanbinnen. Maar het is onmogelijk om daar aan toe te geven, ze wordt er alleen maar meer onhandelbaar door en de zussen zouden wel erg jaloers worden als Alixe zomaar alles mag.

Deze voormiddag kreeg Alixe een bloedneus, maar het was al snel spontaan gestopt. Ik heb wel naar het ziekenhuis gebeld en daar hebben ze voor alle zekerheid haar bloedwaarden nog eens nagekeken. Maar haar bloedplaatjes die instaan voor de boeldstolling waren nog voldoende. Waarschijnlijk heeft ze een haarvaatje geraakt door in haar neus te prutsen. Door de chemo drogen de slijmvliezen ook uit dus waarschijnlijk voelt haar neusje vanbinnen droog en jeukerig aan. De dokter had gezegd dat als ze die dag nog eens een bloedneus moest krijgen van dan toch haar bloed nog eens te laten controleren. Gelukkig was dat niet nodig.

In de namiddag ben ik even met de kinderen gaan wandelen. Het was mooi weer en dan mag Alixe naar buiten. Zolang ze maar overal afblijft en zo weinig mogelijk contact heeft met andere mensen. Het heeft haar deugd gedaan, al moest ik haar halverwege al pakken, ze was al moe van dat kleine stukje stappen.

s Avonds kwam er een verpleegster van het wit-gele kruis. Alixe moet nu voor een bepaalde periode elke dag een spuitje krijgen waardoor haar stamcellen minden snel afgebroken worden. Natuurlijk een heel huilconcert want die prik dat vindt ze maar niets. Zelfs kan ze er niet veel van voelen want een klein uurtje van tevoren krijgt ze een verdovende zalf op de plaats waar ze haar spuitje moet krijgen. Je weet zelf dat het voor haar eigen bestwil is maar ik had toch de neiging om te zeggen, dat ze het maar zo moesten laten,... .
Voor haar was het al vlug weer vergeten, maar voor ons is elk moment van pijn dat Alixe moet doormaken, er één teveel. Het is niet eerlijk dat een klein kind zo moet afzien, in plaats van onbezorgd te kunnen zijn...

Oma komt mama aflossen. Alixe vindt dat fijn,dat is weer eens wat anders. Juist omdat het ongewoon is vertrouwd ze het niet zo goed, bij elke stap die ik zet denkt ze dat ik haar alleen zal laten.
Ze is moe en slaapt niet, ze waakt. Rond 21.30h neem ik haar in mijn bed en dicht tegen me aan valt ze in een diepe slaap. Twee maal per nacht wordt haar pamper ververst en gewogen door de nachtzuster. We worden gewekt met ontbijt. Alixe, tenminste oma eet wat meegebrachte muesli. De hele dag spelen en zingen we. Alixe knipt graag, ik moet er alleen voor zorgen dat ze haar catheter niet doorknipt ;-). Ze plakt al haar knipsels op het raam en op de rand van het bed. Ook de verpleegster krijgt iets opgeplakt en die laat dat lief op haar schort kleven en als ze weer binnenkomt laat deze trots aan Alixe zien dat haar knipsel nog steeds op z n plaats zit.
Dokter Dipsy komt langs en die mag bij Alixe alles doen, dikke vriendjes die twee! Opa komt ons gezelschap houden,nog wat dollen samen daarna begint het wat lang te duren. De laatste 300cc gaan wel erg langzaam en die baxter moet leeg voor ze naar huis mag. Alixe begint er zo langzamerhand genoeg van te krijgen t is 1930h en ze wordt moe.
Rond 20h is de baxter leeg en mogen we naar huis met de nodige Novaban tegen de misselijkheid, zakjes medicijn voor als het met de stoelgang niet zo wil vlotten en spuitjes om de witte bloedlichaampjes wat te beschermen tegen de chemo.
Alixe staat al klaar met haar valiesje en wil NU naar huis. DAAAAAG roept ze en huppelend verlaat ze het ziekenhuis. Erg moeilijk te verstaan dat ons patchoepelke zo ziek is.
Thuis komt Fleur, die ons in haar bedje blijkbaar heeft opgewacht de living binnen, ziet Alixe en ze vallen in elkaars armen, geven elkaar zoentjes en beginnen in hun eigen taaltje te vertellen. Ze vragen niet naar elkaar maar toch missen die 2 elkaar. Nadat ze weer waren bijgepraat vielen ze allebei snel in slaap, blij dat alles weer normaal was.

Alixe heeft lekker lang geslapen en mama ook dus ;-) . Om 07.45 u werd ze wakker. Dat is toch een uurtje langer slapen dan thuis meestal het geval is.
Na een badje en haar onbijt, wou Alixe nip en sijf , knippen en kleuren (schrijven)dus. Daarna vond ze het hoog tijd om eens voor zowat de 125ste keer naar de teletubbies te kijken.
Tegen een uur of elf werd ze moe en is ze in slaap gevallen tot ongeveer 13.00u. Haar middageten ben ik dan maar terug gaan opwarmen want dat was ondertussen allang koud geworden. Het was zondag en dus kroketjes. Buiten twee kroketjes heeft ze niets gegeten. Ook een ijsje als dessert zei haar niets.
Alixe moet nog niet braken van de chemo maar haar eetlust is toch sterk afgenomen.
Haar haartjes vallen gelukkig ook nog niet uit. Ze zal het volgens mij niet fijn vinden als dat gebeurt. Onze meisjes hun haar groeit al zo traag en Alixe was nu juist zo fier dat ze speldjes in haar haar kon doen.

In de namiddag hebben we samen wat boekjes gelezen en... naar de teletubbies gekeken. Gelukkig voor mama kwam een verpleger een doos DUPLO blokken brengen en mochten de teletubbies even beschikken .
Het is toch niet makkelijk om haar bezig te houden, ze mag haar kamer niet uit en die is echt wel heel klein. Het is natuurlijk voor haar eigen gezondheid maar dat snapt ze nog niet.
Al werd Alixe haar dag wel een beetje opgefleurd. In de kamer naast de hare lag een jongen van dezelfde leeftijd. Goh, een heel amoureus avontuur hebben die twee beleefd door het venster dat hen van elkaar scheidde.
Mama heeft in tussentijd een babbeltje gedaan met de mama van Alixe haar nieuwe vriendje. De jongen heeft hetzelfde als Alixe, en staat een drietal weken voor met zijn behandeling.
Het doet toch deugd om eens met iemand te kunnen praten die weet wat je voelt, met mensen die net hetzelfde doormaken. En wat vooral een opluchting is, is te horen dat alle gedachten, gevoelens en uiteenlopende emoties die Noël en ik doormaken, dat die helemaal niet zo abnormaal zijn als we soms zelf denken.
Volgende chemokuur zal haar vriendje er ook wel weer zijn, al is de kans klein dat ze dan weer in een kamer naast elkaar zullen liggen. De mama s zullen elkaar wel blijven opzoeken. Er word heel wat gepraat met en geluisterd naar elkaar tussen de ouders onderling. Ik voel dat ik daar echt wel nood aan heb.

Rond 18.30 u waren papa en oma er. Oma blijft vannacht en morgen bij Alixe en mama gaat met papa naar huis. Er even samen tussenuit. Dat was weer eens nodig.

Het verslag van morgen zal dus door oma geschreven worden.

Vanmorgen vertrok Alixe met papa weer naar het UZ, om 09.00 u moesten ze daar zijn. Er werd bloed afgenomen om te kijken of ze genoeg gerecupereerd was van de vorige chemokuur. Na een aantal uurtjes kreeg papa het bericht dat de bloedwaarden voldoende waren om te kunnen starten met de volgende chemo. De producten die ze nu zou krijgen, waren wel al een pak agressiever dan de vorige. Het was al na de middag als ze uiteindelijk gestart zijn met de chemo.

Alles is vrij rustig verlopen, al moest Alixe weer even terug wennen aan de verpleegsters. Omdat iedereen in het ziekenhuis altijd maar aan haar buik moet zijn, kan ze het niet meer hebben dat iemand daar nog aankomt. Zelfs het vervanger van haar pamper is niet meer zo vanzelfsprekend.

Rond 18.00 u werd mama door opa naar het UZ gebracht, papa en opa reden dan weer terug naar huis.
Papa was thuis nodig bij onze andere twee meisjes, mama bleef slapen bij Alixe.
Het duurde wel een tijdje voor Alixe in slaap viel, maar ze heeft wel een rustige nacht gehad.

Vandaag is er niet veel bijzonders gebeurd, het was voor Alixe een vrij normale dag thuis bij de zussen. Spelen, ruzie maken, zeuren om een koek,... . De normale gang van zaken dus.

Alixe wordt steeds lastiger in haar gedrag. Ze huilt veel, is vaak moe maar denkt soms ook dat ze meer mag dan haar zusjes. Op sommige momenten is ze brutaal en probeert ze uit hoever ze kan gaan. Het is dan verdomd moeilijk om haar terecht te wijzen. Maar als zij één van haar zussen pijn doet dan is het niet meer dan rechtvaardig naar hen toe dat ze daarvoor een standje krijgt. Fleur komt nu ook met elk pijntje naar mij toe in de hoop dat dat ook meer aandacht oplevert. Dit is natuurlijk een normale reactie van een kleuter maar het is allemaal niet zo makkelijk om mee om te gaan. Ik moet de andere twee nu extra veel knuffelen om hen te tonen dat ik hen ook graag zie en dat ze daarvoor niet ziek hoeven te zijn.

Deze namiddag zijn we naar het UZ in Gent geweest om het verdere verloop van de therapie te horen.
maar eerst nog een paar feiten die we te weten gekomen zijn.
-ook in het bot zijn er nergens uitzaaïngen te zien.
-alles wat maar slecht kan zijn in het DNA van een neuroblastoom, is bij Alixe teruggevonden. Een superkwaadaardig
monster dus.
- Alixe heeft een neuroblastoom dat zich nu in ontwikkelingsstadium 3 bevindt. Stadium 4 is het ergste en dan zijn er ook uitzaaïngen aanwezig. Nu is Alixe de allereerste die ze daar binnenkrijgen met zo een kwaadaardige vorm maar nog zonder enige uitzaaïngen. We waren er dus wel echt vroeg bij. Het kan in haar voordeel spreken bij de therapie.
- de kansen op overleven blijft 30 %. Het meest erge aan deze tumor is dat er, zelfs al heeft de therapie een positief effect, er zich in veel gevallen nadien weer opnieuw een neuroblastoom ontwikkelt.


Nu de behandeling zelf,

Alixe zal eerst 80 dagen chemotherapie krijgen, telkens drie dagen chemo en een week niets (dan zal ze ook thuis zijn als haar toestand het toelaat). Dit om de tumor te laten verkleinen. Op het einde van deze reeks volgt er een ingreep waarbij er beenmerg (stamcellen) van Alixe worden weggenomen deze worden ingevroren en nadien weer getransplanteerd.

Na deze chemo (begin-half oktober) volgt er een operatie waarbij ze gaan proberen zoveel mogelijk tumorweefsel weg te nemen.

Daarna volgt er nog een intensieve chemokuur met als doel alle resterende tumorcellen zoveel mogelijk te vernietigen. Omdat door deze intensieve kuur, ook de stamcellen in het beenmerg dood kunnen gaan, worden de eerder afgenomen stamcellen weer terug gegeven. Dit heet een autologe stamceltransplantatie . Het is belangrijk dat het Alixe haar eigen cellen zijn zodat er geen enkel risico op afstoting is.

Nadien volgt er nog radiotherapie (bestraling) op de plaats waar de tumor zat of waar nog resten van de tumor zitten.

Daarna volgt er een er intensieve kuur met vitamine A, dit zou een gunstig effect hebben op de cellen die nog aanwezig zouden zijn.

Ondertussen volgen er regelmatig allerlei controles. Ook na deze therapie blijven er strenge controles.

Als tijdens de behandling blijkt dat er geen effect is dan zal men moeten overschakelen naar een nog zwaarder product.
Veel van de gebruikte medicaties voor de chemo kunnen schadelijke neveneffecten hebben (gehoorschade, nierproblemen, hartproblemen, andere tumoren) maar in principe liggen de dosisen die Alixe krijgt nog onder de toxische grens, dus in principe is het risico op zulke complicaties klein. maar ook dat wordt allemaal zeer nauwlettend in de gaten gehouden;

Zaterdag moet Alixe dus weer binnen voor een kuur van 3 dagen. Er wordt dan wel eerst bloed genomen om te kijken of ze al genoeg aangesterkt is sinds de vorige. Als haar bloedwaarden te laag zijn, gaat Alixe weer mee naar huis en moet ze maandag binnengaan.

Dus, jullie zien, het wordt nog een lange weg voor onze schat en alle mensen rondom haar. Nu, wij blijven hopen en vertrouwen dat ze deze weg niet voor niets aflegt en dat hij voor de rest van haar leven toch minder hindernissen in petto heeft....

Vanmorgen heb ik naar het ziekenhuis gebeld. En het nieuws was verpletterend. Het N-myc gen is aanwezig in het DNA van de tumorcellen. Dit maakt dat de tumor er één van een zeer agressieve en moeilijk te vernietigen soort is.
Ons meisje haar kansen worden nu nog verder naar beneden gehaald en de therapie zal erg zwaar worden.
Arme schat, ik weet niet waaraan ze dit verdient heeft. Ik begrijp het echt niet.

Morgen, donderdag namiddag moeten Noël en ik naar het UZ om uitleg te krijgen over het verdere verloop van de behandeling.
Alixe is dus ook niet thuis tot 10 augustus maar zal zaterdag alweer binnen moeten.

Een erg vermoeiende dag vandaag. Papa was terug gaan werken en de twee zussen bleven bij opa. Alixe, mama en oma gingen weer richting Gent. Het was maar een dagopname vandaag. Om 9.00 u waren we daar. Eerst werd de Hickmancatheter weer bloot gelegd zodat er bloed afgenomen kon worden. Alixe kreeg ook nog een middel tegen het braken.
Tegen 10.30 u werd de radioactieve stof ingespoten die nodig was voor de botscan. Daarna was het wachten. Pas om 15.00 u mocht ze terug voor de botscan zelf en om 16.00 u was er een NKO-onderzoek gepland. Gelukkig heeft Alixe over de middag even geslapen. Haar eten heeft ze weer laten staan. Enkel droge koekjes en toast wil ze nu eten.

Tijdens het nemen van de botscan is Alixe erg flink geweest, de resultaten daarvan horen we vrijdag. Hopen maar dat er geen uitzaaïngen te zien zijn in het bot.
Toen we dan eindelijk bij de NKO-arts waren was Alixe al doodmoe. Ze had het allemaal al wel weer gehad vandaag. Toch is ze dapper blijven doorgaan en heeft ze ook voor de gehoortest echt haar best nog gedaan.
Met neus, keel en oren is alles in orde. Hopelijk blijft dat ook zo. Chemotherapie kan een schadelijke invloed hebben op het gehoor. Daarom dat Alixe nu de testen moest doen, zo hebben ze steeds een referentie naarmate de chemokuren vorderen.
Er is zelfs een bestanddeel (cisplatin) dat ze bij chemotherapie soms moeten geven waarbij altijd schade aan het gehoor optreedt. Deze schade kan behoorlijk groot zijn zelfs.
Het is allemaal maar moeilijk te verwerken zene. In ieder geval, die cisplatinum heeft ze nog niet gekregen en misschien is het ook niet nodig.

Haar bloedwaarden lijken voorlopig nog in orde, al ziet ons meisje nu wel erg bleek. Vrijdag moeten we terug naar het UZ om haar catheter te laten verzorgen en om opnieuw haar bloed te laten controleren. De kans bestaat dat ze dan een transfusie van bloed of bloedplaatjes nodig heeft.
Verder doet ze het goed onze schat, maar ze begint wel te vermageren nu. Ook de tumor lijkt steeds groter te worden en is nu heel goed zichtbaar in haar linkerzij. Het voelt ook keihard aan. Mijn maag keert als ik er naar kijk. Gewoon omdat dat ding ons meisje zo ziek maakt en dat ik het er niet kan weghalen.
Voor de N-myc waarden zullen we nog geduld moeten uitoefenen tot woensdagmorgen.
Allemaal blijven duimen, hopen en bidden voor een goede uitslag hé, er hangt zoveel van af....

Alixe heeft vannacht vrij rustig geslapen, en vanmorgen was de honger ook weer daar. Alixe heeft wel 5 toasts gegeten.
Misschien omdat ze wist dat ze naar huis mocht als ze zich goed voelde... .
Papa was rond 11.00 u in het ziekenhuis, nadat Alixe afscheid had genomen voor een tijdje, zijn we huiswaarts gereden.
Pauline en Fleur waren blij om hun zusje terug te zien. Alixe en Fleur hebben de hele namiddag en avond zitten kletsen en giechelen. Waarover ? Geen idee, ik begrijp er niets van als die twee samen bezig zijn.

Onze poezen zijn voorlopig het huis uit en alles is hier goed gepoetst door papa. Omdat Alixe haar weerstand nu veel lager is, moeten we ons aan een hoop regels houden. Het zal niet makkelijk zijn. Geen contact met andere kinderen dan haar zusjes. Zo weinig mogelijk contact met andere mensen. Niet naar plaatsen gaan waar veel andere mensen of kinderen zijn.
In huis mag er niet gerookt worden, geen contact met dieren of dierenhaar. Alleen vers voedsel en niets dat meer dan 24 uur in contact is met de lucht. Dus ook geen brood of zo hé... Geen fruit dat niet geschild kan worden,... .
Niet makklijk dus. En als wij haar verschonen moeten we handschoenen aandoen, en het toilet proper maken als zij geweest is. Niet voor haar maar voor onze eigen gezondheid. Haar urine, stoelgang en braaksel zitten nl vol stoffen die schadelijk zijn voor onze gezondheid. Je moet je maar voorstellen wat die chemo dan allemaal in dat kleine lijfje aanricht.

Maar we klagen niet, het is fijn voor haar dat ze weer thuis is, in haar eigen bedje, tussen haar zussen en haar speelgoed.
Al heb ik het zelf wel moeilijk om de draad hier op te nemen. Als ik de dingen doe die ik normaal altijd doe hier in het huishouden, dan wringt dat vanbinnen. Net alsof ik zou vergeten dat Alixe zo ziek is, als ik hier de draad weer oppik.
Alles gaat zijn normale gangetje terwijl alles eigenlijk allesbehalve normaal is. Het is een raar gevoel en moeilijk uit te leggen.

Alixe heeft daarstraks voor de eerste keer moeten overgeven. Het schaap kon niet van die lekkere patatjes blijven die papa had gemaakt, en ze heeft het moeten bekopen. Ze was nog aan het eten en het kwam alweer terug. Toch moet het wreed lekker geweest zijn want direct daarna wou ze verder eten. Al is ook dat niet binnengebleven.

Het is nu bijna middernacht en onze drie meisjes zijn in dromenland. Blij dat alles weer even normaal is.
De komende drie weken zal Alixe thuis zijn, op een paar controles na. Dan, op 10 augustus, moet ze weer naar het UZ in Gent voor een chemokuur van 5 dagen. Die zal een pak zwaarder zijn naar het schijnt.
Maandag nog een botscan, een bloedafname en een NKO-onderzoek en ons meisje is even van de onderzoeken verlost.
Dinsdag weten we waarschijnlijk het resultaat over het N-myc gen. Laat ons hopen dat het gen afwezig is zodat onze schat een reële kans heeft om erdoor te komen.

Lieve poppemie,

Het is nu 4 uur in de ochtend en je slaapt onrustig en wordt vaak wakker , je heb meer schrik van de verpleging dan anders hoewel ze je net hetzelfde als anders benaderen. Angstdroompjes misschien? De nachtverpleging is ook heel bezorgd om jou , het zijn stuk voor stuk lieve mensen.
Gisteren waren je zusjes met nonkel Bert en tante Aline naar een pretpark. Ze voelen dat er iets gaande is. Papa en mama zijn blij dat je misschien zaterdagavond naar huis mag voor een korte periode. Het zal dan wel een grote aanpassing worden thuis. Luna en Tigra ,onze poesjes zullen het huis uit moeten om door iemand anders verzorgd te worden want ze kunnen ziektekiemen overbrengen. Als je koorts zou krijgen moeten we terug, ook voor reinigen van je katheter en je botscan moeten we dan even over en weer rijden. Papa en mama en vele andere mensen hopen op een gunstig N- myc resultaat volgende week. Zo, je viel terug in slaap op tonen van de muziekjes van Oma , dit maakt je rustig. Slaap lekker schatje, morgenvroeg brengt de dag wat nieuws.

Papa bidt voor jou.


Ze hebben deze morgen je katheter voor de eerste maal volledig verzorgd en je deed het zeer flink. Daarna was het tijd voor je ontbijt maar je lustte enkel een half kommetje cornflakes.
Rond negen uur kwam de dokter even langs, je weet wel die met Dipsy aan haar stethoscoop, Zij kwam even naar je hartje en je longen luisteren. De verpleegster kwam ook even binnen voor een bloedafname. Toen dit alles voorbij was kwam spelbegeleidster Sabine voorlezen uit boekjes die ze speciaal voor je was gaan halen, je kon weer een beetje lachen.

In de namiddag kreeg je bezoek, tante Nadine, een tante van mama was hier samen met Ward en Bruno. Een leuke verrassing was dat.
Tegen de avond kwam Dr Barlow nog eens dag zeggen, jij kent haar als Dr. Dipsy. Zij is is wel een dikke vriend van jou hé.

Nu lig je fris gewassen weer in je bedje, de chemo loopt weer door je infuus en is aan het vechten tegen al die slechte cellen.
Lieve pop, slaaplekker. Papa gaat naar huis en mama blijft bij jou deze nacht.

Alixe heeft het deze nacht een beetje lastig gehad. Ze moest niet braken maar ze voelde zich toch niet goed. Door de chemo en door al het vocht dat ze via haar infuus krijgt moet Alixe ook erg veel plassen. Rond 04.00 u werd ze wakker en was haar bedje helemaal nat.

Mama staat voor de zoveelste dag op met een barstende hoofdpijn. Alle spieren zijn pijnlijk en haar maag blijft ronddraaien. Papa heeft een kanjer van een ontsteking in zijn elleboog en ook hij heeft spierpijn. Onze geest wil wel positief denken maar ons lichaam heeft duidelijk te lijden onder de stress en het verdriet.

Mama is vandaag ook heel de dag kwaad. Ze zou tegen iedereen kunnen roepen en heeft veel zin om zelfs eens goed te vechten of heel hard te slaan. Kwaad omdat ons muisje zo moet lijden.

s Morgens eet Alixe nog behoorlijk maar voor de rest van de dag raakt ze niets meer aan. Ze heeft geen honger. Waarschijnlijk last van de maag door de chemo.
Tegen de avond aan begint ook haar temperatuur te stijgen, maar gelukkig daalt die een goed uur later weer vanzelf.
De tweede dosis chemo van deze kuur wordt vanavond gestart.
Morgenavond een derde dosis en dan zal het drie weken wachten zijn voor de volgende kuur start.

Mama gaat rond 18,00u naar huis naar de andere twee spruiten die ook hun mama missen, papa blijft bij Alixe slapen.

Toen mama vandaag in de kamer kwam, was Alixe met papa al weg naar de MIBG-scan.
Toen ze terugkwam zag ze er helemaal bezweet en verwilderd uit. Het was dus niet zo makkelijk verlopen. Papa zei dat Alixe helemaal hysterisch was en niet wilde stilliggen ze hebben haar dus bijna moeten vastbinden. Papa was al even hard over zijn toeren als Alixe zelf.
Veel tijd om te bekomen kreeg ze niet want een kwartier later moest ze weer op stap, voor een elektrocardiogram deze keer. Om te kijken of er eventuele problemen met haar hartje zijn.
Dit wordt ook gedaan opdat ze het hart tijdens de behandeling regelmatig kunnen vergelijken met de toestand van het hart voordat ze met de chemo bezig waren.
Haar hartje is gelukkig helemaal zoals het moet zijn. Dit onderzoek heeft ze rustig laten gebeuren, als er een computerscherm aan te pas komt is haar interesse gewekt en verloopt alles al een stuk vlotter ;-).

Weer op de kamer is het middag en is Alixe doodmoe. Haar eten wil ze niet, alleen maar sape , slapen dus.
Vlak voordat ze in slaap valt krijgt ze nog druppels in het oog die haar pupillen doen uitzetten, dit is nodig voor een oogfundusonderzoek . De oogarts komt na een uurtje met een lichtje in haar oog kijken en kan door de grote pupil Alixe haar oogzenuw en de bloedvaatjes ervan goed zien. Ook hier lijkt alles OK te zijn.

In de namiddag is het een beetje feest op de afdeling 3K6, een poppenspeler van op de Gentse feesten komt ook hier optreden. Er is ook een cliniclown, een goochelaar en een accordeonist. Er worden wafels gebakken en heel de afdeling ruikt een beetje naar de kermis.
Opa, oma en de zussen komen ook op bezoek. Het is een drukke maar fijne bedoening.
Tot dokter Benoit komt zeggen dat Alixe nog even terug moet naar de scan omdat er iets niet duidelijk is. Papa wordt direct ongerust want een schaduw aan de ribben zoals de dokter zegt, dat kan een uitzaaiing zijn. Zeker omdat de tumor zo dicht tegen de ribben aanligt. Papa gaat deze keer liever niet mee en gaat even alleen zitten. Hij heeft het moeilijk.
Mama en oma gaan met Alixe en ze protesteert hevig als ze ziet waar ze is en weer op die tafel in die scanner moet. Maar mama s en oma s hebben al eens wat meer fantasie en we spelen dat het een trein is waar je inligt, oma gaat halvelings mee op tafel liggen en uiteindelijk vindt Alixe het allemaal niet zo erg meer.

Als de dokter vertelt dat de verdachte schaduw enkel maar een stuk van de catheter was, kan papa zich weer een beetje ontspannen.
Om 17.30u komt Dr. Benoit naar de kamer om even verder te praten over de uitslagen van alle onderzoeken en de operatie eergisteren.
Aan het gezicht van de assistente zie ik al dat het positief is. Zij is echt een schat van een dokter. Alixe kan het geweldig goed met haar vinden (en met de teletubbie die aan haar stethoscoop hangt ;-) )

Het nieuws is inderdaad al een hele opluchting voor ons, alle kaarsjes, positieve gedachten en gebedjes helpen dan toch mee.
Voorlopig lijken er geen uitzaaiingen te zijn en heeft de dokter voldoende informatie om met chemotherapie te starten. Het gevecht tegen die vreselijke tumor kan eindelijk beginnen.
De eerste kuur chemotherapie start vanavond nog (carboplatin en eposin), en loopt door tot vrijdagavond.

Nu is het nog bang wachten op een heel belangrijk resultaat dat we pas volgende week zullen te weten komen. De aan- of afwezigheid van een bepaald gen in de tumor (N-myc). Als dit gen aanwezig is in de tumorcellen dan gaat het om een zeer agressief en aktief neuroblastoom. Alixe haar kansen worden dan behoorlijk naar beneden gehaald. Zo een tumor laat zich heel moeilijk kapotmaken door eender welke therapie
Laat dus alsjeblief allemaal zeker die kaarsjes branden, en blijf mee hopen, bidden voor een goede afloop.

Een dag waarop voor Alixe weinig zal gebeuren. Het is nog te vroeg om informatie te krijgen over de uitslagen van de biopsie en de beenmerg/botpuncties gisteren.

In de voormiddag krijgt Alixe een contraststof ingespoten via haar catheter. Deze stof gaat zich nestelen in de cellen van haar lichaam die nog actief aan het delen zijn, dus ook in de cellen van de tumor. Morgen gaan ze een MIBG-scan doen, waarop de tumor dan goed zichtbaar wordt door de contraststof die de tumorcellen hebben opgenomen.
Deze contraststof is wel radio-actief, om haar schildklier te beschermen moest ze sinds vrijdagavond Kaliumiodide tabletjes innemen.

In de namiddag krijgt Alixe de eerste bezoekers over de vloer. Nonkel Joris, komt tekeningen brengen van de kinderen en een mooi schilderij van Marie-Noëlle.
Erika, een vriendin van mama, komt ook langs. Bompapa en tante Nicole komen ook op beozek, ook zij hebben een leuk cadeautje bij. Alixe vindt die plotse aandacht wel leuk, maar het lijkt ook vermoeiend te zijn.
Het is opvallend hoe snel Alixe de laatste tijd moe wordt. En ondertussen blijft die tumor maar groeien. Ik weet wel dat ze niet met een behandeling kunnen starten zolang ze niet precies weten welke cocktail ze moeten geven voor de chemotherapie, maar voor mij kunnen ze niet snel genoeg beginnen met het kapot maken van die veraderlijke indringer...

Vanavond blijft papa bij Alixe slapen, mama vindt het moeilijk om Alixe achter te laten maar is blij dat ze even weg kan uit het ziekenhuis.

Vandaag wordt een zware dag voor ons meisje. Onder volledige narcose, wordt er een Hickmann catheter geplaatst. Dit is een catheter die via een groot bloedvat (Vena cava superior) in het hart terechtkomt. De andere kant van de catheterslang, komt via de borstkas naar buiten. Op die manier kan er makkelijk medicatie gegeven worden en kan er makkelijk bloed afgenomen worden zonder dat er altijd prikken aan te pas komen.
Er wordt een biopsie genomen van de tumor, zo krijgen de artsen meer informatie over de tumor zelf. Verder worden er nog een beenmergpunctie en een botpunctie gedaan. Dit is nodig om te kijken of er uitzaaïngen aanwezig zijn.

Om 10.30 u beginnen ze aan de operatie, mama mag bij Alixe blijven tot ze in slaap is. Alixe vindt het allemaal maar niets en zet haar keel open. Door het masker met de verdoving is ze echter al snel in een diepe slaap. Met een dikke krop in de keel verlaat mama de operatiezaal. Alles zou ongeveer een uur in beslag nemen. Maar de tijd gaat voorbij, één uur later, twee uur later, drie uur later,... . Papa is er ondertussen ook en we worden nu toch wel ongerust. Om 13.45 u wordt je eindelijk de recovery binnengereden. Alixe zet het weer op een huilen, ze heeft pijn en begrijpt er allemaal niets van. Mama mag haar op de schoot nemen maar heeft het nu zelf ook even moeilijk.Alixe wordt langzaam weer rustig. Ze valt in slaap en mama legt haar weer in haar bedje. Mama en papa lossen elkaar af want je moet nog tot 17.00u op de recovery blijven. Het is 17.30u als je weer op je kamer bent. Alixe herkent de omgeving weer en valt in een diepe slaap.
Ze slaapt heel de nacht rustig door.

Voor de kinderen is dit een zondag zoals vele anderen. Na het ontbijt gaan we naar de mis, waar de priester haar extra vernoemd in de voorbeden. Noël en ik hebben het nog steeds heel moeilijk, de kinderen begrijpen niets van al die tranen en dat verdriet.
Na het middagslaapje van Alixe en Fleur trekken we naar bomma en bompa, net zoals elke zondagnamiddag. Ook zij hebben het heel moeilijk.
Mama kan voor het eerst weer een beetje eten.
Om 19.30 u komen we weer aan in het UZ, Pauline en Fleur logeren terug bij oma en opa.
Mama heeft al heel de dag overal spierpijn en krijgt er s nachts nog koorts bij. Een reactie op al die spanning en emoties.
Alixe heeft een zeer onrustige nacht.

Alixe mag naar huis tot zondagavond. We willen haar een normaal weekend geven met haar zusjes, en de rest van de familie.

We krijgen de hele dag telefoon van vrienden en familie, iedereen laat weten hoe ondersteboven ze zijn van het nieuws en dat we op hun steun mogen rekenen. Het doet deugd dat te horen.
In de namiddag gaan we naar de speeltuin, Alixe is even vrolijk als altijd. Het is zo frustrerend het kind is doodziek en je ziet er niets van. Ik heb zin om die smerige tumor eigenhandig uit haar buikje te trekken.
s Avonds valt ze voldaan in slaap in haar eigen bedje.

Een erg zware dag voor ons, het blijkt nog erger dan we dachten.
Na enkele onderzoeken krijgen we te horen dat Alixe geen nefroblastoom heeft maar dat het om een neuroblastoom gaat.
Een zeer kwaadaardige tumor die tot uiting komt bij kinderen meestal voor hun derde levensjaar. Er moeten nog bijkomende onderzoeken gebeuren over de agressiviteit van de tumor maar momenteel is de prognose maar 30 %.
Dit kan nog dalen naar 20 % en stijgen tot 50 %.
We zijn er kapot van.
En met ons heel de familie en alle mensen die haar kennen.
Waarom, waarom, waarom ?

Voor de Fransen is het vandaag een feestdag, voor ons staat de wereld stil. Alixe onze kleine schat heeft kanker.
We zijn op vakantie in Nieuwpoort, samen met oma.Papa en opa zijn nog thuis, zij moeten gaan werken.
Vanmorgen liepen Alixe en Fleur nog even rond in hun pamper, Alixe loopt naar oma en zij merkt ineens op dat Alixe een bult heeft, net onder haar ribben, aan de linkerkant. Ik schrik en wordt ongerust als ik eraan voel. Het voelt aan als een harde, kleine tennisbal. Een vergrote milt is het eerste waar ik aan denk, en ik weet wat dat kan betekenen. Ik bel naar onze kinderarts en hij zegt me van zo snel mogelijk naar een kinderarts in de buurt te gaan.
We gaan naar het Sint Augustinus ziekenhuis in Veurne.
De kinderarts daar denkt ook aan een vergrote milt en vraagt een bloedonderzoek en een echografie aan.
Het wordt een bange namiddag voor mezelf. Ook voor oma die met een klein hartje aan het strand zit met Fleur en Pauline.
Het is al ver in de namiddag als een kinderarts me vertelt dat Alixe kanker heeft, ze denken in eerste instantie aan een nefroblastoom (niertumor). Om me een beetje gerust te stellen zegt ze me er meteen bij dat de prognoses hier meestal positief zijn en dat na een chemokuur de nier en de tumor met succes verwijderd kunnen worden. Toch blijft het een zware slag. Noël is even stil aan de telefoon als hij dit hoort en dan komen ook bij hem de tranen. Oma en opa zijn ook totaal van slag.
We moeten ons nog dezelfde avond aanbieden in het UZ van Gent.
Opa en papa komen naar Nieuwpoort om mee in te pakken en alles op te ruimen in het appartement.
Oma kuist alles op zo, goed en zo kwaad als het haar nog lukt.
Pauline en Fleur rijden met oma en opa mee naar huis en wij rijden met onze kleine meid naar Gent. Als we op de afdeling kinderoncologie aankomen is het al 21.30u.
Ons meisje is doodmoe maar kan nog niet gaan slapen, ze krijgt nog een infuus en een blaassonde. Om 23.30u mag ze eindelijk in haar bedje kruipen, waar ze onmiddellijk in slaap valt.
Papa gaat naar huis en mama valt al snel in een droomloze slaap. Uitgeput van de lange dag vol bange momenten en verdrietige emoties.