Om maar onmiddellijk met de deur in huis te vallen, het was geweldig in villa pardoes .
Voor hen die hier nog nooit over gehoord hebben:

Villa Pardoes is een vakantieverblijf, speciaal voor kinderen met een levensbedreigende ziekte. Samen met hun familie kunnen zij hier genieten van een gratis vakantie in een van de acht thema-appartementen, zoals Sneeuwwitje, Barbie, Ridder en Space. Waar alles is aangepast aan de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt. In het unieke gebouw staat hen letterlijk en figuurlijk niets in de weg.

Een vakantie in Villa Pardoes is een week onbeperkt toegang tot de Efteling, Land van Ooit, Beekse Bergen en Toverland. Ook vele andere faciliteiten in de omgeving openen gratis de deuren voor de gasten van Villa Pardoes. Hierdoor beleeft het gezin met elkaar een onvergetelijke tijd, vol warmte, gezelligheid en plezier. Een herinnering die blijft, wat er in de toekomst ook gebeurt!
(www.villapardoes.nl)

Onze kinderen hadden er de week van hun leven, spelen van s morgens tot s avonds. Gratis naar de bioscoop, naar de musical van Annie, ponyrijden, een heuse voetreflexmassage en uiteraard verschillende bezoekjes aan de supergezellige Efteling.
De Efteling wordt in de Kerstperiode omgetoverd tot een winterparadijs en was nog sprookjesachtiger dan anders.


Omdat onze meisjes zonder enig gevaar naar hartelust konden spelen in het centrale deel van het gebouw konden ook wij zalig tot rust komen. We waren daar te gast met nog 7 andere gezinnen.

Het is ontroerend hoe de vrijwilligers en managers van villa pardoes alles doen om iedereen zoveel mogelijk in de watten te leggen. Er is zoveel mogelijk en niets is verplicht. Er werden regelmatig activiteiten gepland waar iedereen aan mocht meedoen maar ook daar bleef je volledig vrij in.
In het begin bleef elk gezin toch zo n beetje op zichzelf maar al snel overwon de nieuwsgierigheid en ontstonden er gesprekken. Want wat zeker is, is dat elk gezin dat aanwezig is, een kind heeft met een zware of levensbedreigende aandoening.
Na een drietal dagen bleven sommigen s avonds al eens wat langer zitten in het centrale salon en naar het einde toe duurde het wel eens tot dik 02.00 u vooraleer we in ons bedje kropen.

De week had eigenlijk langer mogen duren want net wanneer iedereen elkaar wat beter leerde kennen moesten we alweer huiswaarts keren

Alixe heeft ook genoten, wij logeerden in het huisje Barbie waar alles dus roze, rood en erg romantisch was. Noël had zichzelf omgedoopt tot Ken en bleek uiteindelijk prima te kunnen slapen in onze roze-rood hemelbed tussen knalroze muren,..

<%image(20061231-S5300157b.jpg|413|310|Alixe in haar Barbie bed )%>

In ieder geval, alleen mensen die zelf in villa pardoes hebben gelogeerd zullen kunnen beamen hoe fantastisch het daar is.
Wat het allemaal nog hartverwarmder maakt is dat villa pardoes enkel maar kan blijven bestaan door de vele sponsors en vrijwilligers. Er is zoveel ellende dichtbij en ver weg maar tegelijkertijd is het hoopvol te zien hoeveel mensen zich nog belangloos en enthousiast willen inzetten voor het geluk van hun medemens.

Op Kerstavond, wanneer alles stil en vredig is, heeft Alixe s vriendje en lotgenoot zijn strijd tegen het vreselijke neuroblastoom opgegeven. Het lijkt wel alsof hij heeft gewacht op dit mooie moment, warm, gezellig thuis en omringd door zijn familie.



<%image(20061230-milan en alixe.JPG|373|390|)%>

Wat is het lang geleden dat ik nog een bericht schreef. Momenteel is het weer even superdruk omwille van de examenperiode op school maar wij vertrekken in het kort een weekje op vakantie en dan bezorg ik iedereen terug hopen leesvoer ;-).
Er is heel wat te vertellen.

Alixe blijft het in ieder geval goed doen.

Wanneer gaat hier nu eindelijk eens alles normaal verlopen. Er is hier echt wel altijd iets gaande. Soms kan ik er echt niet meer tegen en wil ik vluchten. De auto instappen en beginnen rijden, alsmaar rijden en rijden. Ver weg van alles en van al het verdriet en de vermoeiende spanningen en stress.
Maar vluchten brengt geen oplossing, het is gewoon een onrealistisch en dom verlangen.

Wat de ouders van Milan nu meemaken blijft ook in mijn hoofd spelen. Hoe is het mogelijk dat een kind van 4 dat nu nog vrolijk speelt, televisie kijkt, praat en lacht, nu terminaal ziek is. De palliatieve behandeling is gestart en is er enkel nog maar op gericht om de kleine schat niet teveel pijn te laten lijden. Het is een hartverscheurende gebeurtenis. Ik kan me niet inbeelden dat Alixe s lotgenoot en vriendje er tussen dit en een aantal weken fysiek niet meer zal zijn.
Wij hebben het er ook moeilijk mee. In de eerste plaats omdat we de ouders van Milan graag hebben en hun verdriet ons raakt en in de tweede plaats omdat het ons wel erg hard met de neus op de feiten drukt.

Soms lijkt het wel alsof mijn hoofd gaat ontploffen. Geen seconde kan ik me volledig ontspannen, geen seconde is mijn hoofd eens gewoon leeg .
Eens even aan helemaal niets denken, het zou verlossend zijn.

Wat ik nog vergeten te vertellen was, vandaag moest Noël onder het mes. Het arbeidsongeval dat hij onlangs had (onderarm moest gehecht worden),bleek bij controle erger dan men aanvankelijk dacht. Het metaal was door de huid gegaan maar had ook de spier beschadigd en dat had men over het hoofd gezien bij het hechten van de wonde. Oplossing, wonde opnieuw opensnijden, litteken verwijderen, spiervlies (fascia) hechten en dan weer alles dichtnaaien.
Alles moest gebeuren onder volledige narcose maar gelukkig was overnachten in het hospitaal niet nodig.
De arm is nu stevig ingepakt. Woensdag moet Noël weer terug naar het hospitaal, als zijn arm voldoende ontzwollen is moet die een weekje in het gips.
Enig idee hoe de verbouwingen hier ooit klaar zullen geraken ... ;-)

De herfstvakantie zit er alweer op. Veel spectaculaire dingen hebben we niet ondernomen. En toch, één ding hebben we ondertussen geleerd, gezellig samen zijn is eigenlijk al een spectaculaire zaak op zich.
Alixe bloeit helemaal open. Ze begint te zingen, is vrolijk, speelt, rent en verdedigt zichzelf in een ruzie met haar zusjes. Haar zo zien spelen geeft telkens weer een warm gevoel van binnen. Stilaan wordt ze weer een kind tussen de kinderen en ik kan niet zeggen wie daar nu het meest van geniet.
Alixe kan al eens een middagslaapje overslaan als ze niet naar school hoeft, eet ons de oren van het hoofd en struikelt al heel wat minder over haar eigen voetjes.
Toen Fleurtje en Alixe geboren werden waren ze even groot maar al snel bleek dat Alixe sneller groeide en meer bijkwam in gewicht dan haar zus. Rond de leeftijd van 2 jaar was er een lengteverschil van zo n 4cm en was Alixe een 2-tal kg zwaarder dan Fleur. Tijdens de behandeling bleef de groei van Alixe min of meer stilstaan en verloor ze verschillende kilootjes. Fleurtje had haar zus al snel ingehaald. Tot ik hen deze week nog eens op de weegschaal zette, onze Alixe die van zover komt, weegt nu alweer een kilo meer dan haar zus. Ze is echt op alle vlakken haar achterstand aan het inhalen.
Was dit allemaal maar een voorbode van een definitieve genezing.

Een weekje herfstvakantie kondigt zich aan. Papa moet gaan werken maar ik kan weer even op adem komen.
Vandaag is oma jarig, morgen gaan we dat uitgebreid vieren. Alweer feest dus...

Gisteren ben ik bij de gyneacoloog op controle geweest, de draadjes mogen er nog niet uit. Omdat ik niet genoeg stil zit heelt de wonde niet goed. Alsof dat allemaal zo vanzelfsprekend is met drie kleine kinderen.

Ook ik ga vandaag opnieuw naar school. Echt rusten heb ik niet kunnen doen maar ik kan tenminste weer rechtop lopen. De wonden trekken niet meer zo erg.

De collega s zijn niet zo blij om me terug te zien maar dat is meer uit lieve bezorgdheid. Ze vinden dat ik langer had moeten thuisblijven. Tja misschien wel maar ik heb afleiding nodig, de onderzoeken spelen door mijn hoofd en ik blijf triest door wat Milan en zijn ouders nu moeten doorstaan.

In de namiddag mag ik bellen naar het ziekenhuis. DE RESULTATEN ZIJN OK !!!
Het is zeker goed nieuws maar ik kan niet blij zijn voor de volle 100 %. Akkoord we weten nu dat we ons meisje zeker nog een aantal maanden bij ons hebben maar zullen de volgende onderzoeken (ergens in januari) ook goed zijn?

Ach het klinkt misschien ondankbaar want Alixe doet het nog steeds goed. Ze heeft nog maar eens bewezen dat ze een echt vechtertje is en zich niet gewonnen geeft. En toch, ik zal pas blij kunnen zijn als ik weet dat ze écht genezen is.

En zelfs dan, eens je geconfronteerd wordt met de angst om een dierbare te verliezen blijft die angst bestaan. Het harde besef dat je eender wie op eender welk ogenblik kan verliezen maakt dat je werkelijk op een andere manier naar het leven kijkt...

De MIBG-scan is goed verlopen. Nu wachetn op de resultaten.

Alixe zelf is er weer helemaal bovenop. Ze lacht, zingt en speelt , het is een plezier om haar bezig te zien. Morgen gaat ze weer naar haar juf . Wat heeft ze haar klasje gemist.
Ook Alixe heeft er deugd van als het leven zijn normale gangetje gaat.

Alixe is heel erg boos, ze moet nuchter blijven tot s middags en ons meisje wil eten. Ze laat dat dan ook heel duidelijk merkenaan iedereen die het maar horen wil. Helaas niemand die toegeeft aan haar smeekbeden. Alweer een steek in mijn moederhart, het liefst van al zou ik haar stiekem toch iets te eten geven want op de duur gaat Alixe s boosheid over in verdriet en onbegrip.
In de voormiddag wordt ik toch al een beetje gerustgesteld want de dokter die de echografie doet verklapt me dat hij alvast niets vreemds kan zien op de beelden.
Na de echografie moeten we ons haasten naar de NMR. Alixe die nog steeds ongelukkig is omdat ze honger is, snikt nog harder als ze een masker op haar gezicht krijgt. een masker met een gas dat vreselijk stinkt . De NMR moet onder narcose gebeuren maar ons meisje blijft diep nasnikken, zelfs wanneer ze in slaap is. Ik geef mijn snikkend lappenpoppenkindje met een grote krop in de keel af aan de verpleegsters. Over een klein uurtje mag ik terug komen...
Als Alixe weer wakker wordt is ze, zoals vaker als ze uit narcose komt, volledig ontredderd en heel boos. Ik mag niet uit haar zicht gaan maar ik mag haar ook niet aanraken. Bovendien heeft en verpleegster een infuusje gestoken toen Alixe onder narcose was en dat zint ons meisje helemaal niet.
Na een 10-tal minuutjes is ze gelukkig gekalmeerd en kan ze zelfs weer lachen als ik haar beloof dat ze mag eten van zodra we op de kamer zijn.

In de namiddag moet er nog een contraststof ingespoten worden, dit is nodig voor de MIBGscan die morgen gepland staat. Omdat die contraststof radioactief is, heeft Alixe gedurende 5 dagen kaliumjodidetabletten moeten slikken om haar schildklier te beschremen.

Eens de contraststof ingespoten is, mag het infuus er ook uit.

Alixe is doodmoe van al dat protesteren en ondergaan dat ze na de middag in een diepe slaap valt. De dokter komt vertellen dat we de nacht niet in het ziekenhuis moeten doorbrengen. We mogen rond 15.00u naar huis. Morgenvroeg moeten we om 9.00u terug komen voor der MIBG-scan.

Honderden spoken dwaalden door mijn hoofd vannacht. Wat als de resultaten van de onderzoeken uitwijzen dat de kanker weer terug is? Hoe moeten we daar mee omgaan.
Het feit dat Milan hervallen is maakt het er allemaal niet makkelijker op. Van zijn mama heb ik gehoord dat de behandeling bij Milan enkel nog palliatief zal zijn. Het enige wat ze nog kunnen doen is om hem de tijd die hem nog rest te laten doorbrengen zonder te veel pijn.
Het is onwezenlijk en zo vreselijk moeilijk om meer om te gaan. Ik hoorde Milan gsiteren nog lachen en spelen op de achtergrond toen ik zijn mama aan de telefoon had. Hoe is het in godsnaam mogelijk dat dat ventje dat nu nog zo vrlijk en blij aan het spelen is, er binnen een aantal weken niet meer zal zijn? Zoiets is toch niet te vatten. Het maakt me droevig en opstandig tegelijk.

Ik kan alleen maar hopen dat als wij dan ooit toch in dat stadium terechtkomen, we de kracht en de moed hebben om vrede te krijgen met de hele situatie.


Mijn gemoedsrust werd er niet beter op toen ik vanmorgen met Alixe weer toekwam op 3K6. Nog nooit werd ik op de afdeling zo overvallen door een rusteloos gevoel als vanmorgen.
De verpleging was even attent als altijd en alles ging er zijn normale gangetje.
Maar toch, het is al een tijdje geleden dat ons meisje opgenomen werd en onbewust probeer je die hele periode achter je te laten. Tegen beter weten in probeer je draad van het gewone leven weer op te nemen. Natuurlijk, we wéten dat Alixe niet genezen is en we leven ook bewuster en intenser maar toch probeer jeje de dagelijkse routine weer eigen te maken.

Weer op 3K6 zijn is alsof je een harde mep in je gezicht krijgt, je wordt weer volop geconfronteerd met alle ellende die je probeert achter je te laten. Kale hoofdjes, zieke kinderen, een huilende ouder,... . De mensen zeggen dat Alixe er zo goed uitziet, dat ze straalt. Ik lach maar vanbinnen ben ik wanhopig van de angst. God laat de onderzoeken niets afwijkends aantonen... .

Alixe zelf weet ook niet zo goed wat ze er allemaal van moet denken. Pas als ik haar verzeker dat ze niet ziek is en de dokters alleen maar filmpjes en foto s van haar buikje gaan maken, kan ze zich ontspannen en vraagt ze of ik een DVD voor haar wil gaan halen bij Sabine (van de spelbegeleiding).
Als Alixe rustig naar haar Assepoester ligt te kijken, zoek ik afleiding bij de rapportpunten die ik dringend in orde moet brengen.
Ik zit wat ongemakkelijk door de pijn aan mijn buik maar ik kan mezelf verplichten om me op andere zaken te concentreren. Ik word zowaar rustig van het intypen van de punten.

Vandaag staat er niet zoveel op het programma voor Alixe. Haar urine moet gedurende 24 uur ingezameld worden, verder staat er een RX van de buik gepland.

Het is al laat als ik mezelf toesta om te gaan slapen. Ik ben bijna rond met de rapportpunten. Ik verplicht mezelf om eraan door te werken, want ik denk voortdurend : stel je voor dat er morgen slecht nieuws is, dan ben ik niet in staat om alles af te ronden dus hoe meer ik nu doe hoe beter.

Verdorie, slecht nieuws, laat het alsjeblief niet zo zijn...

Pauline geeft haar eerste verjaardagsfeestje. Vorig jaar zat Alixe midden in de chemobehandelingen en was een verjaardagsfeestje moeilijk in te passen in al die ziekenhuisbezoeken. Nu komt het ook niet zo gelegen met die onverwachte operatie van mij maar onze grote zus krijgt haar feest no matter what .
Ben ik even blij dat we eerder al besloten hadden om het feestje te laten doorgaan in een binnenspeeltuin. Ik kan nog niet echt goed uit de voeten. De wonden trekken nog tegen en het is moeilijk om lang rond te lopen.

Noël blijft thuis om verder werken in ons huisje, ik trek met onze drie mesiejes naar een binnenspeeltuin in Sint-Niklaas. Alixe is nog niet helemaal de oude. Koorts heeft ze niet maar ze zeurt veel en blijft het liefst van al op mama s schoot zitten. Omdat ze ook niet echt veel eet komen de doemgedachten weer in me op.
Verdorie, zelfs op een middag zoals deze waar plezier en ontspanning centraal zouden moeten staan, blijft de angst alles omhullen.

Maandag, dinsdag en woensdag zullen zware dagen worden. De onderzoeken zullen ons alles vertellen.

Pauline, onze grote zus wordt vandaag 6 jaar. Zo trots als een pauw vertrok ze vanmorgen naar school met haar traktaties.
Vanavond vieren we dit gezellig met ons vijven. Taart, kinderchampagne en vuurwerkjes staan al te wachten.

En ondanks het feit dat dit een blije dag zou moeten zijn, spookt het soms weer in mijn hoofd,... zou onze kleine meid ook haar zesde verjaardag mogen vieren???

Ik ben terug thuis uit het ziekenhuis. Ik kan nog niet fatsoenlijk gaan en voel me net een gebocheld vrouwtje van 85 jaar. Nu ben ik bij ons mama, de kinderen slapen ook vannacht nog hier.
Ons mama, de oma, zonder haar hadden we al heel vaak lelijk in de knoei gezeten...

Alixe is al twee dagen ziek, koorts en overgeven. Iedereen houdt zijn hart vast voor de onderzoeken volgende week.

Zeker na het vreslijke nieuws dat ik vandaag kreeg, Milan het vriendje van Alixe, hij die al zo hard gevochten heeft voor zijn leven, is hervallen. Er zijn terug neuroblastoomcellen gevonden in zijn buikje. Zijn kansen worden nu heel somber ingezien. Ook wij zijn er helemaal niet goed van.

De dag begon vanochtend zoals vele andere dagen. Mezelf klaarmaken, kinderen wekken en aankleden en dan richting oma.
Op school ging ook alles zijn normale gangetje tot ik tijdens de middagpauze weer een verdachte pijn in mijn onderbuik voelde. Hopende dat het wel weer over zou gaan ben ik in de namiddag verder gegaan met lesgeven. Omwille van een vergadering mochten de leerlingen vandaag om 15.00u naar huis. Ondertussen was de pijn niet weggegaan zoals gehoopt. Ik heb nog geprobeerd om naar de vergadering te gaan maar ik voelde dat als ik niet maakte dat ik naar huis ging, ik daar ook niet meer zou geraken.
Het naar huis rijden was een marteling, bij ons mama aangkomen zakte ik zowat in elkaar van ellende. Ons mama die niet wist wat te doen, heeft de gyneacoloog gebeld. Zij kon me niet naar het ziekenhuis brengen. Met drie vermoeide en hongerige kleinkinderen en een kreunende dochter in de file gaan staan was duidelijk geen oplossing.
Op aanraden van de gyneacoloog heeft ons mama dan maar de ambulance gebeld. Tijdens het wachten op de ambulance werden de kinderen even voorbereid op wat gebeuren zou : seffens komt de ziekenwagen, die komt mama halen om naar de dokter te gaan, daar krijgt ze dan een pilletje voor haar buikpijn, dàt is grappig hè ?!?
Maar het heeft geholpen, de kinderen waren enthousiast aan het zwaaien toen ik met de ambulance wegreed. En Alixe? Die voerde het hoogste woord tegen de kinderen die uit nieuwsgierigheid waren blijven staan. Mama buikje pijm, mama pilletje pak en dan weer jenees . Zo éénvoudig is dat....

Ondertussen lag ik bijna dubbel van de pijn en op de spoed aangekomen heb ik liggen vloeken dat ze dat ding moesten weghalen. Alles wat ik te pakken kreeg werd platgeknepen, een belkoord werd uit de muur getrokken , de pijn was écht onverdraaglijk geworden.
De artsen probeerden een infuus te prikken maar omdat ik zo aan het vechten was hebben ze vijf keer zonder resultaat geprikt. Ik moest me ontspannen maar dat was echt onmogelijk. Uiteindelijk hebben ze dan meer een goei spuit in mijn bil gegeven om me te laten ontspannen. Pas dan is het gelukt om het infuus te steken. Korte tijd later lag ik al op de operatietafel, ik heb die mensen bijna gesmeekt om me in slaap te doen, ik kon echt niet meer.

Uiteindelijke diagnose: de cyste had er weer voor gezorgd dat die eierstok getorst was , de eierstok kreeg geen bloed meer en was op het ogenblik van de operatie al fris blauw-zwart gekleurd... Het afsterven van de eierstok was dus de oorzaak van die vreselijke pijn.
Enfin, cyste en eierstok zijn nu verwijderd.
Nog even terug op krachten komen van de operatie en hopen dat het nu allemaal weer wat rustiger wordt .

Nu moet ik toch gaan geloven dat Noël een oogje heeft op een verpleegster van op de spoedafdeling. Toen ik daarstraks thuis kwam van school kreeg ik te horen dat hij vandaag ... naar de spoedafdeling moest ?!? Het begint zo langzamerhand op een slapstick te lijken. Noël had een arbeidsongeval gehad en er was een stuk metaal door de vetlaag van zijn onderarm gegaan. Net niet tot op de spierlaag. Ook deze keer werd hij na wat lapwerk, een tetanusspuit en met pijnstillers op zak, huiswaarts gestuurd.

Alweer een mooi excuus om niet met de afwas te hoeven helpen,...

Stilaan glijden we weer af in een normale routine. Het gaat beter met Alixe...

Tot ze vrijdag begon te zeuren dat ze buikpijn had en niet naar school wou. Voor hetzelfde geld is het gewoon wat wind maar je wordt toch meteen weer met de neus op de feiten gedrukt. Het lijkt wel of er telkens een stevige riem rond je hart wordt aangehaald.
Net alsof het een teken is dat je geen routine mag toestaan in je leven, dat elke dag bewust moet geleefd worden want dat het slechte nieuws elke dag kan toeslaan.
Het is en blijft moeilijk om mee om te gaan.

Uiteindelijk is Alixe dan toch naar school gegaan want na een tijdje was haar buikpijn over, of was het het vooruitzicht op de poppenkast die haar de buikpijn liet vergeten?
Alixe heeft de verdere dag niet meer geklaagd, anders had ik s avonds direct een telefoontje gepleegd naar het UZ. Het kan wat wind in de darmen geweest zijn maar we zijn o zo op onze hoede voor elke klacht van haar.

Nog twee weken en het is weer een grote doorlichting , het zullen weer spannende dagen worden dan. Je hoopt op goed nieuws natuurlijk en je doet je uiterste best om dat andere stemmetje in je hoofd het zwijgen op te leggen.

Alixe zelf maakt zich geen zorgen, ze gaat met heel veel plezier naar haar juf in de jupsenklas (rupsenklas). Het praten begint iets beter te gaan maar er is toch nog een grote achterstand ten opzicht van de andere kinderen van haar leeftijd.
Het is anders wel grappig om Alixe en Fleur te horen vertellen tegen elkaar. Nu ze naar school gaan is het niet meer dat mag (niet) van mama , nee mama heeft plaats moeten ruimen voor de juf. Wat de juf zegt is heilig nu. Vermits ze beiden in een ander klasje zitten levert dat wel leuke gesprekjes op. Gesprekjes over hun juffen en discussies over welke juf dan wel gelijk heeft. Zowel Alixe als Fleur verdedigen het standpunt van hun kleuterjuf vol vuur.
Bij Pauline gaat het nog een stapje verder, daar heeft mama helemaal niets meer in te brengen tegen wat de juffrouw zegt. Haar wil is sowieso wet... Tja het gaat allemaal wel weer over zeker ;-)

De voorbije week is buiten het paniekmoment van vrijdag, vrij normaal verlopen. Té normaal zou ik denken want vanavond heeft Noël nog een bezoekje gebracht aan de spoedafdeling van het ziekenhuis. Hij was zo enthousiast om te laten zien wat hij vandaag gedaan had in onze bouwwerf beneden dat hij even vergat dat er nog enkele metalen buizen uit het plafond steken. Noël is heeft met volle kracht zijn hoofd tegen die buizen gestoten met een mooi gat in het hoofd tot gevolg. Ondertussen is het alweer mooi gehecht en is het incident alweer vergeten,... . Zulke zaken leveren hier allang geen paniektaferelen meer op. Zouden we toch niet in aanmerking komen voor een beurtenkaart of zo? 10 maal komen en de 11de keer gratis :-).

De komende week zal het druk worden, het zijn klassenraden op school en onze grote zus wordt vrijdag al 6 jaar . Traktaties en een verjaardagsfeestje mogen uiteraard niet ontbreken.

Zaterdag is er een doopfeest in de familie, de meter van Pauline is mama geworden.
Mama, papa en hun prachtige zoontje stellen het goed. De tweede schoonzus die oma is geworden. Worden zij alleen oud of ik ook ???

Gisteren werden Noël en ik thuis uitgenodigd bij iemand van de Belgian Vitrual Tigers , een virtuele vliegclub waar Noël een enthousiast lid van is.

Het was een fantastische avond en we hebben ongelooflijk lekker gegeten. De man des huizes is immers een kok. In eerste instantie dacht ik me daar niet op mijn gemak te voelen want wat kan je nu vertellen tegen twee wildvreemde mensen.
Al bleek dat uiteindelijk heel goed mee te vallen. De gastvrouw bleek de website van Alixe op de voet te volgen en wist dus veel over ons en ons gezinnetje. Het is allemaal nog heel gezellig geworden.

Soms vraag ik me wel eens af hoeveel mensen dit dagboek eigenlijk volgen, hoeveel mensen er zo intens met ons meeleven. De kring is klein begonnen maar is ondertussen al enorm uitgebreid. En toch, ik vind het niet erg dat er zoveel mensen kunnen binnenkijken in ons gezin en in mijn binnenste. Het schrijven werkt voor mij als therapie. Al zou ik toch eens stiekem willen weten wie er nu allemaal meeleest en met ons meehoopt dat dit dagboek ooit een positief einde zal kennen...

Het was me het weekje alweer.

Woensdagnamiddag ben ik in supertempo van school naar huis gereden. Om 13.30u werd Alixe verwacht in het UZ. Door de hevige regenval waren we er maar net op tijd.
Alixe heeft haar prik weer dapper doorstaan en was eigenlijk best fier op de pleister want die zou ze morgen aan haar juf laten zien. Tja Alixe en haar juf dat zijn dikke vrienden hoor.
De bloedspiegel vertoonde geen al te grote afwijkingen en ook haar leverwaarden leken weer voldoende te zijn. Ons meisje blijft het wonderwel goed doen.

Toen we in het ziekenhuis waren kreeg ik last van een pijnlijk gevoel in de onderbuik, voor een vrouw niet abnormaal dus negeren was de boodschap. Dat heb echter ik niet lang kunnen volhouden. Op weg naar oma (om Pauline op te halen) werd de pijn steeds heviger. Bij oma aangekomen stond ik te trillen op mijn benen en had ik dringend een pijnstiller nodig. Een half uurtje rust, een warm kersenpittenkussen en een pijnstller deden de pijn verminderen zodat ik zonder gevaar huiswaarts kon keren met de kinderen.
Al na een half uurtje kwam de pijn weer opzetten, zelfs nog heviger dan tevoren. Ik ben veel gewoon maar die pijn was hels, ik had mijn kussen in stukken kunnen bijten. Noël heeft de kinderen te eten gegeven en hen in bed gestopt. Toen alles wat rustiger was heeft hij de huisarts opgebeld. Een appendicitis kon het niet zijn want ik heb allang geen appendix meer. Het leek wel alsof het enorme darmkrampen waren. De huisarts raadde Buscopan aan maar zei er wel bij dat als het dan na een uurtje niet beter zou zijn, ik naar de speod zou moeten...
Naar spoed, dat zag ik absoluut niet zitten, de kinderen waren net zo rustig in slaap. En toch die verdomde pijn bleef maar aanhouden.
Opa is onze meisjes dan maar komen ophalen, ik had zo goed en zo kwaad het ging hun kleren voor s anderendaags bij elkaar gezocht.
Het was al 21.30u toen we eindelijk op de speod arriveerden, ik in pyama,op sportschoenen en met tranen in de ogen. Het moet echt een meelijwekend gezicht geweest zijn want ik mocht direct meekomen.
Om een lang verhaal kort te maken, een grote cyste op de eierstok was de oorzaak van de pijn. Ik mocht dus meteen in het hospitaal blijven. Die nacht hebben ze me zwaar gedrogeerd met pijnstillers en s anderendaags stond er een CT-scan op het programma.

Gelukkig was het maar een onschuldige cyste en was er niets ernstigers aan de hand. Zo een cyste kan zulke pijnen geven als ze zich om haar as draait en dus de bloedafvoer van de eierstok afknelt. Als ze zich weer in de oorspronkelijke positie keert verdwijnt de pijn vanzelf. En inderdaad donderdagmiddag was de pijn net zo plots verdwenen als hij gekomen was. Als was ik volledig suf van de pijnstillers. Met een bloeddruk van 90/50 as ik allesbehalve een frisse verschijning.
Omdat de pijn weer weg was, werd er met de gynecoloog afgesproken dat er niet onmiddellijk een operatie zou volgen. Eerst moet ik gedurende 4 weken hormonen nemen die de cyste zouden moeten laten verkleinen of verdwijnen. Laat ons hopen dat dat ook lukt want ik heb echt geen tijd én geen zin om onder het mes te moeten.

Donderdagavond mocht ik alweer naar huis maar mijn bloeddruk was nog steeds veel te laag.
Vrijdagmorgen ben ik met veel moeite het bed uit gesukkeld om de kinderen klaar te maken voor school. Ze waren veel te laat maar onder de geven omstandigheden kon het echt niet anders. Weer thuisgekomen ben ik weer in bed gekropen. Het heeft nog tot vanmorgen geduurd vooraleer ik me weer een beetje helder in mijn hoofd voelde.

En Alixe, die vond het maar vanzelfsprekend, als je buikpijn hebt moet je naar het ziekenhuis,.. niets aan te doen...

Enkele mensen zeiden me jullie hebben toch geen chance hé waarbij ik dan automatisch denk, dat ik blij ben dat het maar een cyste is en geen één of ander kwaadaardig iets. Het is maar hoe je de situatie bekijkt natuurlijk...

Alixe s grote wensdag

Nog 25,...,15,...,5,4,3,2,1 keer slapen . Het leek wel alsof 23 september nooit zou aanbreken, maar éindelijk was het zover. Naar deze dag hadden Alixe en haar zussen wekenlang uitgekeken.

Omdat de mensen van Make-a-wish om 8.30u zouden arriveren en de grote verrassing nog wat werk behoefde, moest ik met onze drie meisjes vóór 8.30u het huis uit zijn. Om de kinderen toch te laten uitslapen, logeerden zij bij oma. Ikzelf probeerde mijn vertrek vanmorgen wat te rekken om toch maar een glimp te kunnen opvangen van wat het Make-a-wish team van plan was. Doch dat was buiten papa gerekend, hij zat mee in het complot en keek er streng op toe dat ik op tijd ons huisje verliet.

Alixe, haar zussen en ik zaten vol spanning bij oma te wachten tot het 12.30 u zou zijn, rond die tijd zou de verrassing klaar zijn.
Wat we toen nog niet wisten is dat het een dag vol verrassingen zou worden.
Rond de afgesproken tijd stapten we vol verwachting de drempel van ons huisje over en verder de tuin in. En wat stond daar groots te pronken...?
Een heuse houten schommel, en niet zomaar een schommel, nee, ééntje compleet met toren, houten huisje, en glijbaan. Mooi versierd met een gigantisch spandoek waarop te lezen stond: Voor Alixe, veel plezier, van Make-a-wish.
Prachtig en duidelijk een schot in de roos aan de stralende glimlach van onze schat te zien. Onze meisjes waren laaiend enthousiast en wilden alles meteen uitproberen. Alixe klom, eerst nog wat aarzelend maar korte tijd later, onverschrokken en met een brede glimlach het trapje van de glijbaan op.
Pas dan had ik door dat er een lange tafel in de tuin stond, gedekt met een prinsessentafellaken, prinsessenbekertjes en dito servetten, kaarsjes en een mooi boeket rozen. Om het feest af te maken, was er een barbecue voorzien.
Oma, opa, bomma en bompa waren ook van de partij.
Papa wou ook mij verrassen en had iemand uitgenodigd waar ik bijzonder veel bewondering en sympathie voor heb, Dr. Dipsy , de dokter die Alixe de eerste maanden begeleid heeft. Zij zorgde niet alleen dat alle medische zaken tot in de puntjes geregeld werden maar was tevens een warme, menselijke aanwezigheid in die eerste moeilijke en donkere maanden. Wat was ik blij haar te zien. Papa kent zijn 4 vrouwtjes beter dan ik dacht.

De barbecue was gezellig en het werd nog beter toen de zon zich weer liet zien want s morgens was het eerder druilerig geweest.
De 2 mensen die de hele ochtend hard hadden gewerkt om alles te monteren zijn even mee aangeschoven, ook zij lieten het zich smaken.
Wenke en Bieke, het wensteam van Alixe, hadden aan alles gedacht. Er stonden zelfs flesjes en brikjes chocomelk in alle maten op tafel. Ons meisje is verzot op jokmek en dat waren zij niet vergeten. Het lollybloemstukje dat mee op tafel stond, werd door onze meisjes (en papa) ook gretig kaalgeplukt.

Alixe heeft niet veel gegeten, zij kwam van haar schommel niet meer af. Ze straalde en gierde het uit van het lachen, hoe hoger de schommel geduwd werd hoe geweldiger ze het vond.
Ik dacht dat we alle verrassingen wel gezien hadden toen Alixe nóg een cadeautje kreeg, een gesigneerde DVD van K3. Zoals veel meisjes van die leeftijd hebben die van ons al heel wat danspasjes ingeoefend op de tonen van K3. Er zullen ons dus wel weer wat optredens van de kinderen te wachten staan (én gekibbel over wie Karen, wie Kristel en wie Kathleen mag spelen).

Veel is blijkbaar niet genoeg voor Make-a-wish want ons vrolijke gezelschap werd nog uitgebreid met een clown. Alixe, die meestal de eerste ogenblikken schrik heeft van vreemd aangeklede mensen, was deze keer onmiddellijk gecharmeerd door deze Olaf de Dappere .
Trouwens zij niet alleen hoor, ook mama en Dr. Dipsy konden deze dappere clown best wel appreciëren.. ;-)

Rond 16.30u zijn de mensen van Make-a-wish vertrokken en heeft de rest van het gezelschap nog gezellig verder nagetafeld.
Onze meisjes hebben de hele namiddag geschommeld, gegleden en kunstjes vertoond op de trapeze. Alixe was bleek van vermoeidheid maar was niet weg te slagen van haar prachtverrassing.

Kan ik nog duidelijker vertellen dat dit een meer dan geslaagde dag was?
Het is geweldig wat de mensen van Make-a-wish gedaan hebben en het is hartverwarmend dat er mensen zijn die met plezier de wens van een ziek kind willen helpen vervullen.
Het voorbije jaar is voor ons allemaal fysiek én emotioneel erg zwaar geweest en de angst dat die vreselijke kanker weer terugkomt, blijft. Maar dagen zoals vandaag waarop je omringd wordt door mensen met een warm hart, geven je weer energie.



Bedankt Make-a-wish, bedankt Bieke en Wenke, bedankt Ad en Ronny en ook een dikke zoen aan Olaf de Dappere,

Alixe, mama, papa en de zussen

Verdorie het is al een maand geleden sinds ik vorig bericht schreef.

Ondertussen is er alweer heel wat gebeurd. We zijn verhuisd en zitten momenteel een beetje krap, maar wel gezellig, geïnstalleerd op de bovenverdieping van ons huisje. Beneden lijkt er wel een bom ontploft. Alle vloeren eruit, veel zand en vuil. De riolering is hier dringend aan vernieuwing toe en dat is een heel werk.
De kinderen vinden het wel fijn in hun nieuwe huisje. Ze hebben een heuse prinssesenkamer. Omdat de kamer ruim genoeg is slapen onze drie meisjes nog steeds samen op één kamer. Ze zouden het ook niet anders willen trouwens. Later zal er op de zolder nog een kamer gemaakt worden. Plaats is er in ieder geval genoeg. De zolder is momenteel omgetoverd tot speelkamer en onze meisjes hebben er al heel wat uurtjes doorgebracht. zeker nu we er een schommel hebben opgehangen.

Ondertussen is het nieuwe schooljaar alweer gestart, in tegenstelling tot vorig schooljaar kon ik op 1 september wel onze drie meisjes naar school brengen. Alixe vindt het allemaal geweldig en gaat heel graag naar haar juf. Ze gaat een hele dag maar op hun school kunnen de kleutertjes s middags slapen en dat heeft ze wel nodig. Fleur ook trouwens.
Fleur zit in de ballonenklas en Alixe zit nu in de rupsenklas , we hebben er bewust voor gekozen om hen niet in hetzelfde klasje te laten zitten. Het is belangrijk dat ze leren omgaan met andere kinderen en eindelijk eens van dat brabbeltaaltje af geraken.
De juf van Alixe heeft wel een waslijst van aandachtspuntjes meegekregen maar de leerkrachten op school leven zo mee met heel de situatie dat ze die extra moeite niet zo heel erg vinden. Het is al heel wat dat ons meisje het voorbije jaar overleefd heeft en dat ze nu samen met haar zussen voor écht naar school mag.

Er is nog een heel belangrijk nieuwtje te vertellen want sinds gisteren is de behandeling van Alixe volledig afgerond. De laatste pillen Roaccutane zijn gisterenavond door haar ingenomen. We hebben er meteen een klein feestje van gemaakt met vuurwerkstokjes en taart.
En toch blijft het een heel dubbel gevoel. Nu wordt er op geen enkele manier meer geprobeerd om tegen de kanker te vechten. Voorlopig lijken alle kankercellen verdwenen te zijn maar we zijner ons terdege van bewust dat er maar één aktief celletje voor nodig is om ons meisje voorgoed van ons weg te nemen. Als er nog aktieve neuroblastoomcellen zijn achtergebleven dan breekt er een vreselijke periode aan. Dan zal de behandeling enkel nog maar gericht zijn op pijnstilling. Ik mag er niet aan denken, we weten dat het kan gebeuren maar het is zo een vreselijke gedachte dat ik ze zo weinig mogelijk toelaat.
En toch, op de meest onverwachte momenten overvalt het me toch steeds weer.

Ik heb onlangs aan de arts van het UZ gevraagd of de vijf jaar regel ook telt voor kinderen met een neuroblastoom. Want wannneer kunnen we nu zeggen dat Alixe écht genezen is.
De dokter had geen sluitend antwoord hierop. Hij zei dat hoe langer het neuroblastoom wegblijft, hoe kleiner de kans is op recidieven maar dat ze verder nog niet veel referenties hebben. De behandeling die Alixe kreeg is immers nog maar in een experimenteel stadium.
Hij zei er wel bij dat Alixe het tot nu toe al heel goed gedaan heeft en dat er, hoe erg ook, al kinderen zijn geweest die het eerste jaar niet hebben overleefd. Kinderen waarbij alles opnieuw begon te woekeren terwijl de behandeling nog volop bezig was. Het is hoopgevend en we blijven ervan uitgaan dat ons meisje dit te boven komt.
We zijn nu één jaar, twee maanden en twee weken na de vreslijke diagnose en we hebben ons meisje nog steeds bij ons. Op zich is dat al iets om dankbaar over te zijn.
De behandeling is ten einde maar de vreselijke angst blijft als een zwaard van Damocles boven onze hoofden hangen en het blijft moeilijk om mee om te gaan.

Binnenkort (eind oktober) volgt er alweer een hele screening en ik weet nu al dat het bange dagen zullen zijn. Zal alles nog in orde zijn of zal ons dan verteld worden dat de tijd is gekomen om stilaan afscheid te nemen van onze schat... . Hoe kan een mens daar in hemelsnaam mee omgaan...
Het blijft een feit dat we moeten genieten van elke dag, van het plezier dat onze meisjes samen kunnen hebben, van de lach waarmee Alixe haar klasje binnenstapt, van haar warme lijfje dicht bij mij als ze tegen de ochtend bij ons in bed kruipt, van alles wat ze doet en zegt, van heel onze schat waar we zoveel van houden dat het ons zou breken als ze er niet meer zou zijn. Natuurlijk geldt dat ook voor onze ander twee meisjes maar zij hebben alle kansen om volwassen te worden. Een geschenk waar mensen niet altijd genoeg bij stilstaan.

Overmorgen, zaterdag komen de mensen van Make-a-wish naar hier, om één van Alixe haar wensen te vervullen. Ik weet niet wat er allemaal zal gebeuren maar ik weet wel dat die mensen hun uiterste best gaan doen om er voor Alixe en ons een prachtige, onvergetelijke dag van te maken.
Een verslagje volgt zeker.

Gisteren was het alweer feest, een nichtje van Noël is getrouwd. Omdat zij de meter is van Pauline, mocht Pauline bruidsmeisje zijn. Alsof het op bestelling was, was het bijna de hele dag stralend weer. Pas tegen 17.00u is het beginnen regenen.

Alixe was moe maar vond het toch fijn om nog eens met alle nichtjes te kunnen spelen.
Ik zet nog een foto op de site.

Vannacht wordt onze internetverbinding afgesloten, ik weet niet wanneer ik dus het volgende berichtje zal schrijven. Zaterdag gaan we verhuizen en dan zou ook de computer weer in orde moeten zijn.
In ieder geval, de volgende controle van Alixe is op 7 september voorzien, dan zal haar zesde en laatste kuur Roaccutane starten.
Ik houd iedereen op de hoogte.

Moederdag vandaag. Ik heb een geschenk gekregen van een kleine 2 meter hoog.
Ha, Noël belde vanmiddag om te vertellen dat hij naar huis mocht. Een hele opluchting was dat.

We hebben moederdag gevierd bij de oudste zus van Noël, zij had weer haar best gedaan en allerlei lekkere hapjes klaargemaakt. Het is altijd leuk als je zelf eens even niets moet doen.
Noël gaat morgen were gewoon terug aan het werk. De nierstenen zijn met succes vergruist en moeten er nu langs natuurlijke weg uit. Vrijdag moet hij nog een foto laten maken ter controle of alles weg is.

Alixe heeft weer last van haar medicatie, ze is huilerig en hangerig. Nog een weekje en de vijfde kuur zit er op.

Zie je wel, 30% kans op slagen is niet altijd negatief. Het vergruizen is gelukt. Al heeft mijn schatje aardig op de tanden moeten bijten. Omdat hij zo snel mogelijk weer thuis wil zijn en geen zin heeft in een operatie heeft hij de pijn verbeten en de machine op een hogere stand laten zetten dan standaard gedaan wordt. Het heeft succes gehad.
Nu zit er uiteraard veel bloed in zijn urine en is de pijn behoorlijk, het gruis moet er nu allemaal langs de natuurlijk weg uit. Wanneer hij weer thuis zal zijn is nog niet geweten. Dat het maar niet te lang duurt want zo alleen slapen is ook maar niets.

Alixe vind het in ieder geval wel weer eens wat anders, papa in het ziekenhuis met een prik in de arm. Ze vind het wel erg voor papa maar is allang blij dat zij het dit keer niet is die daar ligt.

Houd het hier dan nooit op? Ik begin zo stilaan te denken dat ons appartementje hier behekst is. Noël is vanmorgen via spoed opgenomen in het ziekenhuis. Twee gigantische nierstenen waren de oorzaak van een niercrisis.
Moet net nu gebeuren, nu alles hier op zijn kop staat en er dringend in ons huisje moet gewerkt worden. Pff, we hadden flink wat werk gepland voor dit extra lange weekend.
Het is hier ook altijd wel iets, je zou er depressief van gaan worden op de duur. Net als je je hebt neergelegd bij de ene pech, staat de volgende onwelkome gebeurtenis weer voor de deur.
Ze zeggen wel eens dat een mens nooit een kruis te dragen krijgt dat zwaarder is dan hij aankan maar ik begin er soms aan te twijfelen hoor. Gelukkig zijn we opgegroeid in een warm nest en zijn er altijd mensen die helpen met dragen als dat kruis even te zwaar wordt. Als we overal altijd alleen hadden voorgestaan hadden zowel Noël als ik er allang volledig onderdoor gegaan. Zonder alle hulp hadden we het nooit kunnen redden.

Noël heeft nu een infuus met pijnstillers en ontstekingswerende medicatie gekregen want er blijkt ook een ontsteking te zijn op de plaats waar één van de stenen vastzit.
Ik heb de behandelende specialist gezien en die was onder de indruk, hij zei dat hij zelden zulke enorme nierstenen had gezien. Tja ik moet gaan geloven dat àls er hier iets aan de hand is, het altijd ineens goed raak is. Al zou ik op dat vlak liever geen recordenbreker zijn...
Wanneer Noël weer terug thuis zal zijn is nog niet bekend, waarschijnlijk gaan ze maandag proberen om te stenen te vergruizen maar de arts was niet overtuigd van de slagingskansen hiervan. Hij zei dat in 70 % van de gevallen het vergruizen van zulke stenen niet lukt. Het eerste wat in mijn hoofd opkwam was, tja dat is dat een slagingskans van 30%, net zoals de overlevingskansen van ons meisje. Als we daar in geloven dan zal dat met dat vergruizen ook wel lukken,... .
Het rottige aan heel de zaak is dat de geplande werken dus niet zullen kunnen doorgaan. Ik zal me dan maar verder toeleggen op het inpakken van al onze spullen. Kast per kast wordt nu uitgeruimd, de rommel wordt weggegooid en de rest wordt in dozen gestoken.
Veel dozen zullen nog een tijd op zolder blijven staan zolang de benedenverdieping niet in orde is. Daarom pak ik liever alles zelf in, zo weet ik precies wat waar zit zodat ik het als het nodig is ook snel kan terugvinden.
De kinderen vinden al die chaos hier maar niets. Ze zijn niet op hun gemak en hun leventje staat even op zijn kop. maar ach, volgende maand zijn ze dat alweer vergeten,... .

Onze kindjes zijn net terug van een weekje aan zee met oma en opa. Ondanks het slechte weer hebben ze er toch van genoten. Onze Alixe is thuis gekomen met een gezonde blos op de wangen.
De mensen waar we vorig jaar de studio van huurden, hebben dit jaar een weekje zee cadeau gedaan aan ons. Lief van hen, als was het een beetje dubbel om in dezelfde studio te zitten als waar de miserie met ons mesije allemaal begonnen is. Voor oma kwam alles als in een film weer terug.
Ikzelf was er deze keer niet bij omdat we volop aan het verhuizen zijn en Noël heeft geen vakantie meer. De meeste vakantiedagen heeft hij in het begin van dit jaar opgebruikt in de periode dat Alixe veel in het ziekenhuis lag.

Woensdag is Alixe alweer begonnen aan de vijde kuur Roaccutane , in september volgt de zesde en laatste kuur. Nadien volgen er nog regelmatig controlebezoeken maar ik hoop dat we dan stilaan deze hele vreselijke periode stilaan achter ons kunnen laten en dat ons meisje weer helemaal kan bekomen van alle medicatie die ze het voorbije jaar te verwerken kreeg. En dat die vreselijke kanker wegblijft natuurlijk.

Verder hebben we het hier erg druk, in het huisje dat we gekocht hebben zijn een hoop werken nodig die we eigenlijk wilden uitstellen maar waar we noodgedwongen toch mee moesten starten. Alle vloeren eruit, schuppen tot op de oude riolering en alles opnieuw aanleggen. Het lijkt wel alsof er daar een bom ontploft is. Een beetje ontmoedigend allemaal maar uiteindelijk kan het beter nu gebeuren dan zijn die zware werken al achter de rug. Het huis ziet er dus niet uit nu, maar in ons hoofd kunnen we ons al een voorstelling maken van hoe er uit zal gaan zien en het zal alleszins gezellig worden dat is zeker. Het zand, de modder en het vele werk moeten we er dan maar bijnemen hé. Het is niet leuk maar er zijn ergere dingen op de wereld....

Je probeert jezelf en anderen voortdurend gerust te stellen en toch weer met een klein hartje op weg naar Gent vandaag...

Alweer bloed prikken, urine controleren, een algemeen kort onderzoek door de dokter en eventjes op de weegschaal, dat waren de programmapunten voor vandaag.

Maar minstens zo belangrijk was het gesprek met de arts over de uitslagen van de onderzoeken vorige week.
De dokter wist me te vertellen er op de lever veel afbraakproducten van rode bloedcellen zaten. Een gevolg van de vele bloedtransfusies die Alixe kreeg. Op zich een normaal bijverschijnsel en het zou verdwijnen met de tijd.
Haar onderste ruggewervels (of moeten we nu ruggenwervels schrijven ?!?) hebben te lijden gehad van de bestralingen. Dit is wel blijvend. Volgende keer wil ik toch graag weten wat er dan juist met de wervels aan de hand is en wat de eventuele complicaties daarvan kunnen zijn.
MAAR, véél belangrijker, er is op de NMR géén nieuw tumorweefsel te zien!!! Een immense opluchting was dat .
Er volgen nog veel controles de komende jaren, het zou fantastisch zijn als we dan telkens opnieuw hetzelfde prachtige bericht zouden krijgen.
Ik wil ons meisje zo graag verder zien opgroeien.
Onlangs was Pauline in de auto vragen aan het stellen over haar eerste communie die ze volgend jaar zal doen en ze vroeg of ik toch wel zou komen kijken (ongelooflijk waar zij zich toch allemaal zorgen om maakt). Alixe zei kort daarop mama ook mij communie kijk? Het kind wist in de verste verte niet waarover het ging maar alles wat de grote zus belangrijk vindt, vinden de kleintjes ook belangrijk. Toen Alixe dat zei kwam kreeg ik weer even last van de krop in de keel toen ik bij mezelf dacht dat ik maar wat graag haar eerste communie zou meemaken.
Het is vreselijk vermoeiend dat die gedachte dat het slecht kan aflopen nog steeds zo vaak de kop opsteekt. De angst blijft als een vervelende mist in mijn hoofd hangen. Ook al ben je met andere zaken bezig, ergens op de achtergrond blijft dat éne allesverwoestende zinnetje in mijn hoofd hangen: onze Alixe heeft kanker,...

Anyway, NU is wat telt en op dit moment ziet het er dus allemaal goed uit. Reden genoeg om blij te zijn dus.

Maandag vertrekkken onze drie kindjes met oma en opa voor vijf dagen naar zee. Ik weet nu al dat ze er, ondanks de slechte weersvoorspellingen, toch alledrie van zullen genieten.

Een heel heen en weer geloop vandaag. Ons mama, ik en de drie kinderen zijn naar het UZ gereden. Het was immers de lang verwachte controledag voor Alixe. Pauline en Fleur zijn gaan spelen in de kinderopvang die speciaal werd opgericht voor broertjes en zusje van patiëntjes op de dienst pediatrie. Ze vinden het daar fijn en kunnen er naar hartelust spelen, en als ze tijdens etenstijd daar zijn, krijgen ze ook lekker eten voorgeschoteld.

Om 11.30 werd Alixe op 3K6 verwacht, daar kreeg ze een infuus en werden er weer enkele bloedstalen afgenomen. Zelf was ik vooral benieuwd naar de waarden die werking van de lever aangeven. Alixe stopt vanavond immers met haar 4de kuur Roaccutane dus haar lever heeft het alweer twee weken zwaar te verduren gehad.
De echo van haar hart en de EKG (elektrocardiogram) waren gepland om 12.30u, door een fout in de planning hebben we echter moeten wachten tot 13.20u alvorens het Alixe haar beurt was. Ondertussen was ze al goed moe én hongerig. Ons meisje moest bijna de hele dag nuchter blijven.
Na deze onderzoeken van haar hartje moesten we ons reppen naar 3K12 waar een echo van haar buik op het programma stond. Ook daar hebben we moeten wachten tot 14.15u. Alixe, die ondertussen doodop was, is tijdens het wachten inslaap gevallen op de schoot van oma.
De arts die de echo deed was een verrassend vriendelijke man die mij zelfs een spoedcursus echo interpreteren heeft gegeven. De man heeft uitgebreid de tijd genomen om alles heel nauwkeurig te bekijken en heeft mij alles tot in de details laten zien. Alweer was ik blij dat ik mijn anatomielessen nog ken waardoor ik gerichte vragen kon stellen én begreep waar de arts het allemaal over had. Want hij was wel vriendelijk maar heeft lustig rondgestrooid met medische terminologie.
Op -1K12 waar we om 14.30u moesten zijn voor de NMR, kwamen we een kwartiertje te laat aan. Gelukkig stond Alixe haar bedje daar al klaar zodat ons meisje eindelijk wat kon rusten voor het haar beurt was. Lang heeft dat rusten niet geduurd want na amper 10 minuten kwamen ze ons al halen. Alixe lag in mijn armen toen de anaesthesist de melkwitte verdovende vloeistof in Alixe s infuusje spoot. Nog geen drie tellen later had ik een diep verdoofde, lappenpop in mijn armen.

Dat was het moment waarop ik de ruimte weer buiten moest. De NMR op zich zou zo n 45 minuten in beslag nemen.
Ik heb van de gelegenheid gebruik gemaakt om een bezoekje te brengen aan Dr Dipsy en haar kersverse zoontje. Op hun kamer aangekomen trof ik een blije maar vermoeide mama, een beretrotse papa en een schattig, kerngezond baby tje aan.

Kort daarna ben ik naar huis gegaan, Noël en ik moesten om 17.00u bij de notaris in Antwerpen zijn. Ons mama zou verder bij Alixe blijven en ons papa ging haar en de drie kinderen oppikken op weg van zijn werk naar huis.
Het heeft een tijdje geduurd voor Alixe weer helemaal bijgekomen was na de narcose. Eens wakker heeft ze met smaak iets gegeten en daarna zijn oma, opa en onze drie kinderen nog een bezoekje gaan brengen aan Dr Dipsy . Zij was blij om haar Alixe weer te zien.

De uitslag van de NMR weten we pas op vrijdag 4 augustus, dan moet Alixe ook weer naar Gent voor een bloedcontrole.
Haar hartje was in ieder geval helemaal in orde en de echo van haar buik heeft ook geen abnormale zaken aangetoond. Laat ons dan maar hopen dat de beelden van de NMR geen slecht nieuws te melden hebben.
De leverwaarden waren iets gestoord maar dat is normaal na zo n kuur van twee weken. Al bij al viel ook dat goed mee.

Nog even goed nieuws, want waarom moesten Noël en ik eigenlijk bij de notaris zijn ... ?
Omdat we na lang wikken en wegen tòch het risico hebben genomen om een huisje te kopen. We hebben even moeten zoeken naar iets dat nog betaalbaar was want door het ziek-zijn van Alixe zijn onze reserves weer bijna uitgeput. Nu zijn we de trotse eigenaars van een huisje in Beveren-Waas, er is weliswaar nog werk aan maar we hebben eindelijk een tuin waar de kinderen zalig in kunnen ravotten.
Ons appartementje is ondertussen echt wel te klein geworden voor ons vijven en bovendien is het verstikkend om steeds in dezelfde kleine ruimte te zitten. De kinderen vonden het trouwens niet leuk dat ze nooit eens buiten konden spelen hier thuis. Gelukkig konden ze wel steeds in de tuin van oma en opa gaan spelen.
En ja, het was een risico maar we zijn blij met ons huisje, dat trouwens in dezelfde straat ligt als waar ons papa én zijn moeder ooit geboren zijn. Er zal wel een soort genetische aantrekkingskracht geweest zijn ;-) In ieder geval, we gaan er stap voor stap een echte en gezellige thuis voor ons en onze drie meisjes van maken.

Alweer een jongen overleden aan die rotkanker. We kennen hem niet persoonlijk maar via via ben ik in contact geraakt met de mama van deze dappere vechter. Ook hij had een website waarvan ik een trouwe lezer was. Ik was blij om zijn successen en triest als het moeilijker ging. De empathie die je voelt als je met hetzelfde verdriet en angsten te maken hebt, is zeer groot.
Gedurende het jaar dat Alixe ziek is, hebben we al 5 kinderen weten overlijden aan kanker.
Telkens wordt bij anderen je eigen grootste angst, werkelijkheid. Je voelt veel verdriet en ongeloof om het heengaan van dat kind, en tegelijk een egoïstische opluchting dat het niet om je eigen kind gaat. Die opluchting voelt misplaatst aan maar het is een niet te verdringen oergevoel denk ik.

Voor de ouders en familie van deze jongen staat de wereld nu stil, ook al draait diezelfde wereld onverstoord verder en brengt de dageraad voor anderen weer dagen van roze wolken en geluk. Vandaag kreeg ik immers het blije bericht dat Alixe haar grootste favoriet Dr. Dipsy , mama geworden is. Zij en haar man zijn de trotse ouders geworden van een zoon.

Alixe zelf heeft ook vandaag weer een fijne dag achter de rug. Nonkel Bert en tante Aline gaven een verjaardagsfeest bij oma en opa thuis. De hele namiddag hebben de kinderen samen met de grote kinderen (papa, nonkel Bert en nonkel Kenneth) met waterpistolen en waterbalonnen gespeeld. Onze Alixe deed dapper mee.
Ook toen enkele uren later de fietsjes werden bovengehaald, heeft Alixe trots en vrolijk meegefietst. Onze oudste krijgt het fietsen steeds beter onde de knie en heeft vandaag helemaal alleen geleerd hoe ze bochten kan maken zonder steeds eerst af te stappen ;-) .

Onvergetelijk ! Zo kan ik onze vakantie nog het best omschrijven. Een gezellig vakantiehuisje , stralend weer, fijne buren, 3 vrolijke kindergezichtjes,...

Ja, we zaten maar in Nederland maar wat hebben we genoten. Alleen al het stralende gezichtje van Alixe zien, deed ons beseffen dat we er goed aan hadden gedaan om deze vakantie te boeken.

Deze keer zijn die vreselijke pillen er niet in geslaagd om ons meisje klein te krijgen. Elke dag liep ze, volop ingesmeerd met sunblock en met haar hoedje op, al lachend en spelend de camping rond.
Natuurlijk zagen we de eerste dagen wel de vragende gezichten van de buren als ze Alixe zagen spelen. Ze zagen uiteraard wel dat ons meisje niet gezond was maar vroegen uit beleefdheid niets. Natuurlijk begin je wel met elkaar te praten en dan heb ik wel verteld wat er met Alixe aan de hand was. De mensen hadden al wel een vermoeden maar dachten dat Alixe misschien een pleegkindje uit het Oostblok was of dat ze veel te vroeg geboren was,... .
In ieder geval, we hadden vreselijk vriendelijke buren en onze kinderen hebben voortdurend met hun kinderen gespeeld. Spijtig dat de mensen die schuin over ons zaten al na een paar dagen moesten vertrekken. Eén van hun zoontjes was naar hun zeggen een grote bengel maar het was vertederend om te zien hoe lief en voorzichtig hij met onze Alixe omging. Het jongentje was zelf maar 4 en toch scheen hij onbewust aan te voelen dat het voor Alixe allemaal wat moeilijker ging dan bij de andere kindjes. Fleur werd betrokken bij zijn kapoenenstreken (en heeft zelfs haar duim verbrand aan een lucifer ;-) ) maar Alixe werd door hem vertroeteld, echt schattig om te zien.

Het gaf ons zo n goed gevoel om te weten dat ons meisje er nu stilaan weer bovenop komt. Ze begint meer en beter te praten, kan weer lachen, gekke bekken trekken, grapjes uithalen, kortom ze geniet weer en dat is ons zóveel waard. In ons achterhoofd blijven de vreslijke diagnosecijfers ons achtervolgen maar we proberen te leven in het heden en genieten van wat we nú hebben.
We hebben nu ook onze videocamera weer uit het stof gehaald want we beseften dat we van onze kinderen wel héél veel foto s hebben maar een film heeft toch nét dat ietsje meer. Je kinderen zien en horen spelen, lachen, zingen, vallen en opstaan, het zijn prachtige beelden voor later.
En omdat de angst nooit helemaal verdwijnt willen we al die momenten vastleggen, voor onszelf maar zeker ook voor Pauline en Fleur. Als ons meisje ons tóch ooit zou verlaten dan zullen die beelden ook voor hen heel waardevol zijn.

Vorig jaar rond deze tijd zaten we volledig in zak en as. Wij en de mensen rondom ons waren overspoeld door verdriet. Dat verdriet is er nog steeds maar het is wel dat verdriet dat ons in staat stelt om intens te genieten van onze kinderen.
Het is heel dubbel allemaal, hoe vreselijk dit ook is, het is wel door dit gebeuren dat we hebben leren stilstaan bij het waardevolle en de kwetsbaarheid van het leven. En dat op zich is een prachtig geschenk...

De zon blijft krachtig schijnen, voor veel mensen ideaal, voor ons iets lastiger. Alixe mag immers niet te veel in de zon komen. Tenzij we haar volledig insmeren met sunblock. Dat doen we dan ook. Met zulke temperaturen is het onmenselijk om haar in een lange broek en lange mouwen te hullen.

Vandaag is Noël met Alixe naar Gent gereden. Alixe zou woensdag met haar vierde kuur Roaccutane moeten starten. Dit moet steeds voorafgegaan worden door een bloedcontrole. Alweer een prik dus voor ons meisje. Ze huilt wel maar doorstaat die vervelende prik op een erg dappere manier. Geen gevecht, alleen een klagelijk gehuil.
De bloedwaarden zagen er goed uit, de vierde kuur mag starten.

Op onze vraag werd er vandaag ook een echografie van de buik gedaan. Morgen vertrekken we op vakantie en we wilden graag op voorhand weten of alles nog in orde is in dat buikje.
Het was een spannende voormiddag, de schrik op recidieven blijft knagen. Gisterenavond had ik het weer even moeilijk. Trouwens nu ik niet naar school hoef, heb ik weinig dat mijn gedachten kan verzetten en blijft dat éne zinnetje zich als een mantra herhalen in mijn hoofd: Alixe heeft kanker, Alixe heeft kanker,... .
Ik hoef dus niet te vertellen dat ik enorm opgelucht was toen Noël belde om te zeggen dat er op de echo alvast niets abnormaals te zien was.

De rest van de dag heb ik doorgebracht met wassen, strijken, boodschappen doen en inpakken want morgen gaan wij er even tussenuit met ons vijven. We gaan naar een vakantiepark in Nederland. niet te ver weg zodat we in noodgevallen snel weer thuis kunnen zijn. Op het ogenblik dat we deze reis boekten kon trouwens niet met zekerheid gezegd worden of Alixe haar Hickman cathter nog zou hebben. als dat wel het geval zou zijn geweest dan zou die toch nog verzorgd moeten worden. Dus ver weg gaan was überhaupt geen optie.
Gelukkig dat die catheter weg is, zo kan ons meisje toch ook het zwembad in.

Vorig jaar zaten we in Nieuwpoort aan zee, ons nog niet bewust van het vreslijke onheil dat de rest van de week ons zou brengen. Laat ons hopen dat deze vakantie alleen maar goede herinneringen zal achterlaten.
Ik ben trouwens blij dat we dit tripje kunnen maken want tot voor enkele maanden mocht ons meisje niet eens met andere mensen in contact komen of in een vreemd bed slapen, niet op restaurant eten, niet op een speeltuin of in een zandbak spelen, niet met dieren in contact komen, niet zwemmen,... en ga zo maar door.

Wij gaan ervan genieten deze keer, ik voel gewoon dat we enkele prachtige dagen tegemoet gaan.

De computer blijft thuis, het verslag volgt zeker als we weer terug zijn...

Nog steeds koortsvrij en een iets aktievere Alixe vandaag. Ze is nog wel snel moe, de zona en de koorts hebben haar duidelijk uitgeput.

Het wordt nog een tic nerveux , de hele dag heb ik de neiging om Alixe haar temperatuur te controleren.
Vanmorgen werd ze koortsvrij wakker en dat is heel de voormiddag zo gebleven. Om 12.00 u kreeg Alixe haar laatste dosis Zovirax toegediend. Toch konden we nadien nog niet meteen vertrekken. Alixe haar arts uit Gent was in de namiddag in het UZA voor consultaties. We mochten pas vertrekken als hij Alixe had gezien en we zijn fiat kregen om naar huis te gaan.
Ik had gehoopt dat hij zou langskomen rond een uur of drie zodat we nog vóór de spits konden doorrijden.
Wishful thinking,... om 17.00u kwam de arts pas de kamer binnengewandeld.
Het duurde maar even voor we de toestemming kregen het ziekenhuis te verlaten.
Natuurlijk, pats, midden in het spitsuur, met als gevolg dat we nog een kwartier in de file hebben gestaan. Onmenselijk met die hitte. De airco durfde ik niet op volle krachten laten draaien omdat Alixe er een kleine maand geleden een verkoudheid aan overhield. De ramen openzetten gaf ook geen verkoeling vermits we nagenoeg stil stonden.

Toen we eindelijk bij ons mama aankwamen zag Alixe vuurrood en voelde ze erg warm aan. Ze is even op de zetel gaan liggen met een koud washandje op het voorhoofd en daarna heeft ze wat rondgehuppeld in haar blootje. Het heeft toch een paar uur geduurd voor ze weer helemaal bekomen was.
Toen ik haar daarnet ging controleren bleek ze gelukkig koortsvrij te zijn.

De controle-onderoeken die eigenlijk voor vandaag in Gent gepland waren zijn uitgesteld tot 26 juli. Ik heb wel met de arts kunnen afspreken dat ze op 10 juli, de dag voor ons verterk op vakantie, toch nog een echo krijgt. Anders zou ik me gedurende onze vakantie alleen maar zorgen maken telkens ons meisje zou klagen over buikpijn. Ook haar bloed moet dan gecontroleerd worden want woensdag 12 juli zou Alixe moeten beginnen met haar vierde kuur Roaccutane . Hopelijk leidt de vakantie haar dan wat af van de depressieve gevoelens die er ongetwijfeld weer mee gepaard zullen gaan.

Hoe kan dat nu ? Gisteren was Alixe de hele dag koortsvrij en vandaag is haar temperatuur weer de hoogte in gegaan. Niet meer tot 39°C weliswaar maar toch nog een keer tot 38,4°C. Pff je zou van minder moedeloos worden. Alixe verveelt zich hier en ik zit al sinds vrijdagnamiddag bijna voortdurend in dezelfde zetel.
Ondertussen zijn de buurvrouw en de overbuurvrouw het ook beu om altijd maar op de kamer te zitten en hebben we wat staan buurten op de gang. Het blijft toch allemaal ellende hoor in een ziekenhuis. Het jongetje hiernaast heeft mucoviscidose en is hier voor een antibioticakuur, aan de overkant ligt een vierjarig meisje waar donderdag de diagnose diabetes bij werd gesteld.
De mama was nog steeds niet helemaal bekomen.
Op het ogenblik zelf dacht ik nog even, tja diabetes is erg maar jou dochter kan daar wel oud mee worden,... . Toch dat is een gedachte die snel even door m n hoofd flitste maar voor die mama is het vanzelfsprekend erg dat haar dochtertje aan suikerziekte lijdt. Ook hun leven zal danig aangepast moeten worden.
Als je kinderen ernstig ziek zijn dan is dat altijd een verdrietige zaak en dan heb je er weinig boodschap aan dat er nog altijd ergere ziektes zijn. Ik moet wel toegeven dat mijn inlevingsvermogen een pak groter geworden is het laatste jaar. Ik kan het verdriet van anderen beter begrijpen omdat we nu zelf met diezelfde angsten en datzelfde verdriet leven.

De dokter wist me vandaag te vertellen dat Alixe nog tot morgen haar Zovirax langs het infuus moet krijgen. Als dan haar koorts weg is en als haar eetlust erop vooruitgegaan is, mogen we morgen huiswaarts keren.

Ik bevind me in een toestand tussen slapen en wakker als ik vannacht de verpleegster hoor zeggen dat Alixe toch weer koorts heeft. Verdorie denk ik nog net voor ik weer dromenland binnenga.

We worden samen wakker rond een uur of acht. Alixe ligt weer in een nat bed met een overvolle pamper. Ik ben geërgerd maar zeg niets. Het enige wat ik doe is op een enigszins dwingende toon om proper beddengoed vragen.

Alixe heeft zelf een ochtendhumeur, niets is goed en ik moet haar dwingen om in bad te gaan zitten. Ze blijft brullen en als ze gewassen op haar bed ligt, begint ze weer te protesteren omdat ik haar wil afdrogen en aankleden. Ze stopt pas met tegenwerken als ik haar zeg dat ze zich maar alleen moet afdrogen en aankleden.

Ontbijten wil ze eerst niet, uiteindelijk kan ik haar toch verleiden met een toast met smeerkaas.
Als ik haar temperatuur opneem, is die normaal. Hopelijk blijft dat de hele dag zo.

Dan opeens komt er een dokter binnengestapt, hij vraagt me hoe het gaat en schrikt even als ik zeg dat ik wacht op een hoop antwoorden.
Eerst wil ik weten hoe het gesteld is met de leverfuncties van Alixe, die kunnen in het bloed gecontroleerd worden.
Ik wil ook graag weten of er bacteriën zijn gevonden in de urine of het bloed van Alixe.
Of het normaal is dat de koorts zo lang aanhoudt, hoe lang ze nog zal moeten blijven of de controle-onderzoeken (NMR en echo) die voor dinsdag gepland staan in Gent eventueel hier kunnen doorgaan, ....

De dokter gaat er dan maar even Alixe haar gegevens bij halen. De leverfuncties schijnen in orde te zijn. Ik geloof het niet helemaal van deze artsen die niet echt gewend zijn met een problematiek als die van Alixe om te gaan. Maar het stelt me toch enigszins gerust.
De bacteriekweken zijn tot nog toe allemaal negatief. Tweede opluchting. De dokter zegt de aanhoudende koorts wel degelijk een gevolg van de herpesinfectie kan zijn, dat we nog de dag verder moeten afwachten om te kijken of de “zovirax” de koorts doet verdwijnen.
Op de andere vragen heeft hij geen antwoord.
Hij vertelt me wel dat ze morgen terug wat bloed gaan afnemen om te kijken of de CRP-waarden (ontstekingsindicatoren in het bloed) al verder gedaald zijn. En dat er morgen eens moet bekeken worden of Alixe geen bloedtransfusie nodig heeft want ze heeft last van bloedarmoede.
Ik ben dan toch een beetje gerustgesteld maar zal blij zijn als ik morgen Alixe haar arts Gent zal kunnen opbellen om de verdere vragen te stellen.
Bovendien ben ik ook eens benieuwd of er een bacterie wordt gevonden in het staal stoelgang dat ik vandaag aan de verpleging heb gegeven. Alixe heeft namelijk al een dikke week diarree. Een darminfectie, of gewoon diarree door de vele slijmen die Alixe inslikt? We zullen moeten afwachten.


s Middags eet Alixe al een beetje beter, een halve kipfilet met een portie mayonaise smaakt haar.
Na een middagdutje neem ik Alixe mee voor een korte wandeling, we gaan naar beneden, de gangen door en even naar buiten. Alixe vind het wel grappig zo in haar pyjama naar buiten. Nog even een stop bij de vele sierkippen die hier tussen de struiken ronddwalen en dan weer richting kamer. De inspanning heeft haar temperatuur maar licht doen stijgen, de thermometer geeft 37,5 °C aan. Zouden we dan toch op de goede weg zijn?

Na haar avondmaal, één boterham met paté en een halve beker chocomelk valt ons meisje al snel in slaap.

Voorbije nacht heeft Alixe tot twee keer toe koortspieken van 39 ° C bereikt. Ze heeft wel iets in haar infuus gekregen voor de koorts maar ze slaapt onrustig.

Bij het ontwaken ligt ze helemaal nat in bed, de nachtverpleegster heeft haar klaarblijkelijk niet verschoond en met al dat vocht dat Alixe extra krijgt, is dat pampertje oververzadigd.

Noël en ons mama bellen regelmatig om te horen of er nog verder nieuws is. Ik moet ze teleurstellen. De situatie is nog steeds dezelfde en een dokter heb ik nog niet gezien.
Het is weekend dus er gebeuren geen onderzoeken.
Pas in de namiddag komt de dokter van wacht even langs, ik informeer naar de longfoto’s die gisterenavond nog werden gemaakt. Die blijken in orde te zijn. De aanhoudende koorts en vele hoesten komt niet voort van een longontsteking of bronchitis.
De koorts zou een gevolg van de zona kunnen zijn en we moeten de Zovirax die nu intraveneus wordt gegeven, 48 uur de kans geven om zijn werk te doen. Morgenavond zou het dus beter moeten gaan, ervan uitgaande dat het herpesvirus de koortsverwekker is uiteraard.

De ouders van Noël komen ook op bezoek. Nu Alixe in Antwerpen in het ziekenhuis ligt is het voor hen makkelijker om eens langs te komen.

Verder is het hier op de afdeling vreselijk saai. In Gent op 3K6 is er steeds leven op de afdeling, de kinderen mogen dan wel niet uit hun kamertje maar de ouders klitten vaak samen om bij te kletsen bij een tasje koffie. Omdat de kamertjes daar overal grote ramen hebben die uitkijken op de gang kan elke ouder zijn spruit makkelijk in het oog houden.
Er lopen ook vaak dokters rond en je kan ten allen tijde bij hen terecht met je vragen en onzekerheden. De verpleging kent de kinderen en andersom. Kortom, hoe ellendig het ook is als je kind op een afdeling als 3K6 terechtkomt, de warmte en geborgenheid die ouders én kind daar ervaren is uniek. Dat mis ik hier wel hoor. De hele dag zit ik met onze Alixe op de kamer, er is niets te beleven en alle ouders blijven ook bij hun kind in de kamer. Voor een tasje koffie moet je naar beneden, naar de inkomhal.
De kinderen spelen hier wel op de gang maar onze Alixe mag er niet bij. De arts wil voorkomen dat ze besmet wordt door bacteriën waar de andere kinderen mee rondlopen.
Ik mag met Alixe wel uit de kamer maar dan naar de inkomhal of naar buiten.

Dat laatste doen we maar al te graag. Alixe wordt als een prinsesje geïnstalleerd in een buggy en weg zijn we. We gaan een ijsje kopen en dat lekker buiten opeten. Het is niet zo éénvoudig om met de ene hand een buggy te duwen en met de andere haar staander met infusen maar we zijn er toch even tussenuit.

Tegen de avond krijg ik het even lastig, ik zit met een aantal vragen en niemand kan me een antwoord geven. Een vriendin die ook verpleegster is belt me op om te vragen hoe het met
ons gaat. Tja niet zo heel erg goed dus, maar ze neemt de tijd om te luisteren en raad te geven.

De dokter die hier morgen binnenstapt zal zich aan een hoop vragen mogen verwachten.

De laatste schooldag is achter de rug, de broodnodige vakantie kondigt zich aan. Rond 13.30 u kom ik bij ons mama aan en wat zie ik,.. . Alixe ligt stil en bleek in de zetel met een nat washandje op het hoofd. Alweer 39 ° C koorts.
Ons meisje ziet er steeds zwakker uit. Gisteren leek het nog alsof het ergste achter de rug was maar nu breekt de koorts toch weer door.

Toch maar naar het ziekenhuis dus. Eerst zet ik ons mama, Pauline en Fleur af bij een vriendin van ons mama die een zwemvijver in de tuin heeft. Daarna rijd ik met Alixe naar huis om onze koffer te maken.
Als alles gepakt is bel ik eerst nog naar het ziekenhuis om te zeggen dat ik toch maar kom met Alixe. Eventjes stilte aan de andere kant van de lijn, euh er blijkt geen plaats meer te zijn. Op de afdeling oncologie mag ons meisje niet binnen met haar zona en de andere afdelingen van de pediatrie zijn volzet. Gelukkig krijg ik al snel een telefoontje terug met de mededeling dat ze Alixe verwachten in het UZ van Antwerpen. De arts die Alixe nu opvolgt werkt op dinsdag ook in het UZA en kent daar dus de artsen en het personeel van de dienst pediatrie.
Deze oplossing redt me trouwens van de monsterfile richting kust.

We moeten ons aanmelden via de spoed waar we rond 16.00 u aankomen. Er komt even een arts langs om Alixe te wegen en om haar longen, neus keel en oren te controleren. Alles is gelukkig in orde. Twee verplegers komen nog een infuus prikken bij Alixe en dan is het weer wachten. Het is al dik 17.00 u als we ons uiteindelijk kunnen installeren in de kamer.
Maar wat een luxe zeg deze kamertjes. In tegenstelling tot de kamers in Gent, zijn deze kamers voorzien van een eigen toilet, douche en ijskast.

Alixe eet een heel klein beetje en valt al snel in slaap. Als de suppo die ze thuis nog kreeg, is uitgewerkt, steekt de koorts alweer de kop op. Rond 19.00 u moet ik ons meisje wekken, een dokter wil nog graag longfoto s van Alixe laten maken. Alixe protesteert heftig want ze wil blijven liggen. Niets aan te doen, die foto moet gemaakt worden.

Ik breng Noël op de hoogte, hij schrikt maar zit nu vast in Koksijde tot zondagavond. Natuurlijk kan hij altijd wel hier geraken als het echt ernstig zou worden maar dat is het gelukkig niet.

Zelf ben ik ook compleet uitgeteld en val al rond 22.00 u in slaap. Ik had me het begin van de vakantie wel even iets anders voorgesteld.

Ons mama en papa trouwens ook. Zij mogen weer voor een aantal dagen op hun kleindochters passen terwijl ook hun werk blijft liggen.

Ik had het graag allemaal anders gezien, maar het is nu al bijna een jaar dat die rotkanker ons leven regelt.

Personeelsvergadering, proclamatie voor de laatste jaars en een personeelsfeest, zijn de geplande activiteiten op school vandaag.

Ons mama weet me te vertellen dat het beter lijkt te gaan met Alixe. Haar koorts is verminderd en haar eetlust is weer aan het terugkomen.
Yes, wat een opluchting.

Ook Noël is opgelucht, hij kan min of meer met een gerust hart vertrekken vanavond.

De kinderen blijven bij oma en opa logeren, het personeelsfeest begint pas op 20.00 u en kan wel eens duren tot in de vroege uurtjes.

Het eten tijdens het personeelsfeest is weer tot in de puntjes verzorgd en grandioos lekker maar de locatie leent zich niet echt tot een gezellig samenzijn en de ambiance is dan ook minder in tegenstelling tot verleden jaar.
Ik lig omstreeks 01.15 u in bed.

Morgen de laatste schooldag. Rapporten uitdelen en oudercontact.
‘k Hoop maar dat het met Alixe verder de goede kant op gaat.

De laatste dag van de deliberaties is achter de rug.
Ik heb er maar voor gezorgd dat ik alle vakantietaken klaar heb en in de juiste rapporten heb geschoven. Ik weet immers niet of ik morgen en overmorgen op school of in het ziekenhuis zal zijn.

Thuis heb ik nog ene heel gesprek met Noël. Hij zou morgenavond voor drie dagen naar Koksijde vertrekken. De Belgian Virtual Tigers (een groep mannen die met flight simulators vliegen) zijn uitgenodigd om demonstraties te komen geven op de airshow in Koksijde.

Noël heeft het logement geregeld en een deel van de ploeg slaapt in onze tent. Als hij niet gaat zullen die mannen dus onder de blote hemel moeten slapen.
Langs de andere kant weet hij dat de kans bestaat dat Alixe naar het ziekenhuis moet en dat hij dan niet zomaar weer naar huis kan vermits hij een lift krijgt van iemand.

We spreken af dat we afwachten hoe Alixe het morgen overdag doet. Als blijkt dat het beter gaat kan hij gerust verterekken, gaat het slechter en moet ze naar het hospitaal, dan blijft hij thuis.


Ik hoop maar dat het morgen beter gaat. Alixe is kompleet uitgeput door de koorts. Maar we willen haar ook niet zomaar weer laten volgooien met antibiotica. Vooral niet omdat er nog niet geweten is of er een bacterie in het spel is.
Ze neemt nu al drie dagen haar Zovirax om dat herpesvirus onder controle te krijgen, het zou toch stilaan moeten beteren nu.

Een vreselijk lange dag was dit.
Vanmorgen eerst Pauline en Fleur naar school gebracht en onmiddellijk daarna met Alixe naar Gent gereden. Ze heeft nog steeds koorts en eet bijna niets meer.

Alixe haar referentiearts was er zelf niet. Hij ligt thuis ziek in bed. Een andere arts die perfect op de hoogte is van de situatie, kwam Alixe onderzoeken. Omdat de blaasje nu volop ontwikkeld zijn was de definitieve diagnose van zona al snel gesteld.
De dokter kwam wel met het voorstel om Alixe meteen maar op te nemen. Zo kon de Zovirax en een breedspectrumantibioticum intraveneus gegeven worden en kon Alixe kunstmatige voeding toegediend krijgen.
Ik vond het allemaal nogal drastisch en de dokter bij nader inzien toch ook. We kwamen tot de afspraak dat als het donderdag nog niet beter zou zijn (koorts we een eetlust terug) dat Alixe dan wel opgenomen zou moeten worden.

Met gemengde gevoelens ben ik samen met ons meisje weer naar huis gereden. Ik heb Alixe bij ons mama afgezet en ben dan naar school gereden.
Net op tijd voor de volgende reeks deliberaties. Die hebben overigens nog tot 18.00u geduurd, reken daar nog eens het spitsuur bij, dat maakt dat ik pas rond 19.00 u thuis kwam.

Daar lag ook nog een hoop werk op me te wachten en waren de kinderen de boel op stelten aan het zetten.

Noël was zelf nog niet zo heel lang thuis want hij was met ons mama en de kinderen naar Pauline haar proclamatie geweest. Onze grote zus had vandaag een plechtige diploma-uitreiking. Ze heeft de kleuterklas met succes afgerond ;-)
Spijtig dat ik er zelf niet kon bij zijn maar Noël heeft zijn best gedaan om te filmen.

Nadat alles min of meer aan kant was en de kinderen eindelijk lagen te slapen, ben ik achter de computer gekropen om de vakantietaken op te maken die een aantal leerlingen voor mij moeten maken deze vakantie.


Het is al voorbij 01.00u als ik eindelijk de computer kan uitzetten en in bed kan kruipen.

Een lange dag op school. Deliberaties in de voormiddag, twee inhaalexamens in de namiddag. Boeken binnenbrengen en hopen papierwerk.

Alixe blijft koorts houden, de rode puntjes worden nu duidelijk blaasjes en hebben zich nog verder uitgebreid.

Niet moeilijk dat Alixe al enige dagen aan het klagen was van pijn in haar zij (en daarmee lichtelijk paniek zaaide bij ons allemaal). Zona is een pijnlijke zaak. Ikzelf kan het niet weten want ik heb het nooit gehad, maar anderen bevestigen dat wel.

Toch telkens Alixe klaagt over buikpijn, pijn in de zij of zich niet goed voelt, wordt iedereen onrustig. We zouden dan zo snel mogelijk een echo willen laten doen om ons gerust te stellen. Die voortdurende onzekerheid is slopend.

Vorige week maandag nog had ons mama even een heel moeilijk moment toen ze de kinderen naar school bracht en Alixe niet wou blijven omdat ze pijn in haar buik had. De kleuterjuffen waren begrijpend en meelevend en hebben haar troostende woorden toegesproken. Alixe is toch op school gebleven en heeft de hele voormiddag niets meer over buikpijn gezegd.

Diezelfde dag kreeg ik het zelf ook even heel moeilijk toen een leerling tijdens het examen een verkeerde opmerking maakte.
Hij was aan het klagen dat hij zijn examen niet fatsoenlijk kon maken omdat hij niet alle kopies in zijn cursus had zitten. Ik antwoordde daar kort op dat het in orde brengen van zijn cursus volledig zijn eigen verantwoordelijk is en dat hij mij ten allen tijde om die kopies had kunnen vragen. Die leerling reageerde op een nogal venijnige manier: hoe kan dat nu als je zelf twee maanden niet op school bent, wij moeten er altijd zijn maar de leerkrachten,...
Dat was een belachelijke opmerking vermits die twee maanden afwezigheid nog het eerste trimester betroffen en dit examen ging over de leerstof van het tweede en het derde trimester. Maar ik was zo verbouwereerd door die aanval dat ik het lokaal moest verlaten. Een andere leerkracht kwam ter hulp en nam het toezicht over.
Ik werd overvallen door een huilbui en een hyperventilatie aanval.
Toen ik wat gekalmeerd was, ben ik gewoon terug de klas binnengestapt, het kon me weinig schelen dat de leerlingen mijn rode ogen zouden zien. Niet meer teruggaan zou veel meer in mijn nadeel werken. Ze moeten weten dat zomaar niet zomaar klein krijgen.
Ik zei “ ik denk dat iedereen wel weet waaróm ik twee maanden afwezig was, en verder wil ik daar geen woorden meer aan vuil maken” , een begrijpend “gebrom” van de leerlingen was voor mij voldoende om te weten dat ze het begrepen hadden. Ze hebben zich verder als lammetjes gedragen.

Hiermee wil ik maar zeggen dat we allemaal zo in onrust en onzekerheid leven dat een kleine opmerking of gebeurtenis genoeg kan zijn om dat dunne schild van zelfgeruststelling te doen versplinteren.

En in het best geval duurt die onzekerheid nog een kleine vijf jaar...

Onze Alixe heeft al enkele dagen lichte koorts, maar vandaag was die koorts hoger dan de vorige dagen.
Rond half één vannacht werd ze erg onrustig en bij het opnemen van de koorts, schrok ik wel even, 40,1°C ! Ondanks het late uur hebben we toch het ziekenhuis opgebeld, de stagiair die van wacht was zei ons dat we ons niet te veel zorgen moesten maken. Alixe haar weerstand is vrijwel normaal dus ze zou deze infectie wel overwinnen. Ik heb Alixe dan maar in een lauw badje gezet en haar een Perdolan suppo opgestoken. Nadien hebben we Alixe bij ons in bed genomen, we waren er niet erg gerust in en ik vreesde een beetje voor koortsstuipen.
Vanochtend was de koorts geminderd maar toch nog boven de 38°C. Nadat ik onze drie koters in bad had gedaan, merkte ik bij Alixe een verdachte uitslag in haarlinkerzij. Het waren geen echte blaasjes maar ik dacht direct aan zona. Die kans zat erin, Alixe is nu sinds een drietal weken gestopt met de medicatie (Zovirax en Bactrim) die ze tot 6 maanden na de stamceltransplantatie moest nemen. Bovendien had haar arts ons verwittigd dat de immuniteit tegen het herpesvirus kon verdwijnen na de stamceltransplantatie.
Het stopzetten van de Zovirax en het feit dat Alixe enigszins verzwakt was door vermoeidheid en een verkoudheid deden bij mij een belletje rinkelen. Ideale omstandigheden voor een herpesvirus om weer uit te breken.
Alweer een telefoontje naar het in Gent dan maar. Gelukkig was het de begeleidende arts van Alixe die van wacht was. Hij schrok even van mijn diagnose en gaf ons de opdracht om het zo snel mogelijk te laten controleren op de spoedafdeling van het UZ in Antwerpen.

Noël heeft daar met Alixe enkele uren doorgebracht, om half elf vanmorgen waren ze vertrokken en om vijf uur waren ze weer terug. Diagnose: vermoeden van zona maar nog geen duidelijk beeld. Alixe heeft er wel een bloedstaal en urinestaal moeten inleveren.
Om zeker te spelen moest Alixe haar Zovirax wel weer innemen.

De resultaten van de bloed en urinekweken zouden dinsdag beschikbaar moeten zijn.
Alixe moet van de pediater op spoed dinsdag op consultatie gaan bij haar begeleidende arts in Gent.

Pinksteren, een dag van wijze woorden,....


<%image(20060604-zon klein.JPG|507|380|)%>

Iets om over na te denken....

Alweer twee weken van pillen nemen voorbij. Nu heeft ons meisje twee weken de tijd om even te bekomen van die Roaccutane.
Het is en blijft een enorm dubbel gevoel voor ons. We weten dat de medicatie haar enige hoop op genezing is en tegelijkertijd doet het pijn om te zien wat diezelfde medicijnen met onze schat doen.

Alixe zelf blijft zonder problemen haar medicijnen innemen, nog nooit heeft ze erover gezeurd. Ze beseft gelukkig zelf niet dat die mama, papa en baby-pil (twee grote pilletjes van 20 mg en 1 kleintje van 10 mg) zoals zij het zelf steeds zegt, de oorzaak zijn van haar trieste gevoelens.
Hoe die Roaccutane op het gemoed van Alixe inwerkt, echt vreselijk. Ze loopt zo vaak te huilen zonder dat ze echt weet waarom. Die traantjes en loopneus prikken dan weer op haar rauwe gezichtje. Op sommige ogenblikken loopt ons meisje met voorovergebogen schouders, een hangend hoofdje en een trieste blik in de ogen.
En ondanks haar onbestemde verdriet blijft Alixe doorzetten. Ze gaat stapt elke ochtend met opgeheven hoofd en een glimlach haar klasje binnen. Moe of niet, verdrietig of niet, Alixe is vastbesloten om zich er niet onder te laten krijgen....

Ze wil zo graag bij de andere kinderen horen. Zondag deed een nichtje van Noël haar plechtige communie, Alixe heeft de hele namiddag met alle nichtjes op de speeltuin gespeeld. Zo nu en dan kwam ze wel eventjes bij mama op schoot wat energie bijtanken maar dan opeens, hop weg was ze alweer. Dat ze echt bekaf was, werd wel duidelijk op weg naar huis. We waren de straat nog niet uitgereden en onze doorzetter was al ver in dromenland.

De huisarts heeft ons aangeraden om Alixe zeker Rescue druppels (Bachbloesems) te geven. Want de shock die haar lichaam en geest te verwerken krijgt is enorm.
Dat ze angstig is, valt ook s nachts op. Ze slaapt het liefst tussen ons in, daar voelt ze zich veilig en geborgen.
Mama en papa moeten maar andere plaatsen en momenten vinden om even dicht bij elkaar te zijn. Ach in tijden van nood is een mens vindingrijk hé ;-).

Even over Milan, ons andere dappere vechtertje. Hij is ondertussen al zodanig gerecupereerd dat hij overdag naar huis mag en soms zelfs thuis in zijn eigen bedje mag slapen. Milan heeft nog steeds last van maag- en darmbloedingen maar ook dat is verminderd en de artsen zoeken naarstig naar een oorzaak én een oplossing. Ook Milan heeft nog een hele weg af te leggen maar ook hij doet zo hard zijn best om te genezen. Volgens zijn mama loopt hij trouwens voortdurend naar Alixe te vragen. Het wordt dus tijd dat die twee nog eens samen kunnen spelen. Fantastisch toch als je weet dat het enkele weken geleden nog héél sterk de vraag was of Milan ooit nog van de intensive care afdeling zou afraken.
Blijven hopen mensen en vooral blijven gelóven... !

Ik laat blijkbaar wel erg veel mensen op hun honger zitten wat het nieuws over Alixe betreft.
Zoveel dagelijkse bezoekers op de site die al twee weken niets bij te lezen hebben.

Het is ook zo onbeschrijflijk druk nu. En dan heb ik het vooral over het schoolwerk. Rapporten op komst dus taken en toetsen moeten gemaakt én verbeterd worden. Daarbovenop moeten er ook al examens opgesteld worden, jaarplannen aangevuld worden,... . Ondertussen moet ook het huishouden blijven draaien en hebben de kinderen ook de nodige aandacht nodig. Soms zie ik de bomen door het bos niet meer en word ik er wanhopig van. Sinds enkele maanden heb ik last van hyperventilatie aanvallen en dat kan toch echt niet gezond zijn volgens mij.
Bijslapen is bijna onmogelijk temeer omdat Alixe zo vaak tussen ons in kruipt s nachts.
De vakantie is meer dan welkom maar is nog bergen werk veraf momenteel.

Alixe zelf is stilaan aan het veranderen. Ze wordt zefzekerder en geniet van de uurtjes dat ze op school is. Op gebied van taalontwikkeling staat ze duidelijk achter maar ook daar is een evolutie merkbaar.

Vorige week woensdag ( 17 mei) ben ik met Alixe naar het UZ in Gent gereden voor een bloedcontrole. Alixe was toen twee weken pilvrij en haar bloedwaarden moesten gecontroleerd worden. De lever- en nierwaarden waren gelukkig in orde, de aantallen van de bloedcellen schenen ook bevredigend te zijn. Deze goede resultaten waren het startsein voor de tweede van de zes kuren met roaccutane .
Ondertussen is het gezichtje van onze schat weer volledig uitgedroogd en rood geïrriteerd door de medicatie. De nachtmerries steken ook weer de kop op.

Woensdagnamiddag is Alixe nog eens een keertje naar de osteopaat geweest. Het heeft haar net zoals vorige keer deugd gedaan. Ze was zo ontspannen dat ze zelfs in een diepe slaap gevallen is op de behandeltafel. En toch, Alixe blijft in foetushouding kruipen als ze in haar bed ligt. Ze ligt op haar buik met de benen en armen opgetrokken onder haar. In die houding ligt ze volledig afgeschermd van de buitenwereld en voelt ze zich het veiligst. Het is een heel verschil met Fleur. Fleurtje is een kind dat erg goed in haar vel zit en als zij slaapt, slaapt ze op de rug, volledig ontspannen. Nu ja, Alixe heef dan ook alle redenen om in een voor haar zo veilig mogelijke houding te gaan liggen . Ik hoop dat ooit de dag komt dat ook zij zich veilig en goed in haar vel voelt. Dat ze alles wat er nu gebeurt een plaats kan geven.
Misschien dat dit dagboek haar er bij kan helpen.

Verder zijn Alixe haar haartjes nu al zo gegroeid dat je haar blote hoofdje er niet meer door kan zien schijnen. Haar haar is wel erg donker geworden, vorig jaar was ze nog echt goudblond en nu is ze op weg om een echt brunette te worden. Eigenlijk maakt het niet uit maar het is toch even wennen.

Donderdagavond zijn er drie mensen van Make a wish hier thuis langsgekomen. Onze Alixe mocht drie wensen doen en het make a wish team gaat nu proberen om met die wensen ons meisje een onvergetelijke dag te bezorgen. Wat ze gewenst heeft zeg ik nog niet want iedereen weet dat je een wens nooit mag verklappen natuurlijk ;-)
Het waren in ieder geval drie enorm toffe mensen en ik weet dat ze hun uiterste best gaan doen om Alixe een dagje heel erg te verwennen.

Gisteren, zondag zijn we met ons gezinnetje richting Essen getrokken. Er werd een benefiet georganiseerd voor een plaatselijk rusthuis dat dringend nieuwe behuizing nodig had. Deze benefiet werd georganiseerd door de auto-dealer waar wij onze wagen gekocht hebben.
De regen is gelukkig overgewaaid en onze kinderen hebben een toffe namiddag gehad.
Toch heb ik daar ook nieuws vernomen waar ik wel even stil van was. Een vroegere patiënt van mij uit Kalmthout, waarvan ik wist dat hij ook kanker had (en sinds enige tijd hervallen was), is zopas overleden. Vreselijk vond ik dat, ik heb die man jaren niet meer gezien maar heb wel zo nu en dan eens geïnformeerd naar hem via mijn vroegere kinesistcollegaatjes in Kalmthout. Vandaar wist ik dat de kanker terug de kop had opgestoken. Maar toch, het was even schrikken. Weer iemand die de strijd tegen die vreselijke ziekte verloren heeft....

Ook op de afdeling in het UZ Gent is er vorige week alweer een kindje overleden. Dat is het derde kind dat ik zelf ken dat in de 10 maanden dat Alixe in behandeling is, overleden is.
En toch, niets kan mij van de overtuiging ontdoen dat onze schat het wel zal halen. ..

Gisteren had Alixe haar grote teen gestoten tegen de rand van het bad. In de namiddag zei ze wel dat haar teen pijn deed maar er was niets aan te zien. Tot vanmorgen, Alixe haar teen was flink rood en opgezwollen en stappen was pijnlijk. Wat kon ik anders doen dan naar mijn school te bellen en te zeggen dat ik later ging komen omdat ik eerst nog langs de spoed moest met Alixe.
Toen Alixe te horen kreeg dat ze eerst mee naar de dokter moest en dus niet met haar zusjes naar school kon zei ze snel dat ik er maar een plakker op moest plakken en dat haar teen geen pijn meer deed ;-).
Op de spoedafdeling waren ze natuurlijk weer nieuwsgierig naar het verhaal achter dat bijna kale hoofdje. En weer die blikken vol medelijden en bemoedigende woorden, een mens wordt eraan gewoon op de duur.
Op de spoed hebben ze een foto genomen van Alixe haar voet en gelukkig bleek haar teen niet gebroken te zijn. Het was enkel een goede kneuzing en ze hebben haar teentjes ingetaped om ze wat meer steun te geven.

Terug thuisgekomen bij ons mama heb ik Alixe daar te slapen gelegd en ben ik naar school vertrokken. Alixe was dolgelukkig toen ze in de namiddag dan toch naar haar klasje mocht gaan.

Mijn kleine zusje en haar ventje zijn allebei jarig de komende week. Tata en nonkel Kenneth gaven vandaag een verjaardagsfeestje.
Ik had onze kinderen alledrie netjes aangekleed maar tijdens het ontbijt stelde Noël voor om eens te gaan kijken naar de opendeurdag van het legerkwartier hier in Burcht. Zo gezegd, zo gedaan. Het was allemaal knap om te zien want zowel Noël als ik hebben een zwak voor alles wat met het leger te maken heeft. Ook de kinderen vonden het allemaal wel interessant al was het absoluut géén goed idee om ze mee te nemen met hun goede kleren aan ;-).
Want in een legertank kruipen is natuurlijk héél plezant maar o-o wat worden we daar vuil van.
Ach ja niets aan te doen, thuis de kleren de was in en weer propere kleertjes aan.
Al had ik dat misschien niet hoeven doen want eens bij Tata thuis, zijn ze niet lang proper gebleven, zeker niet toen Tata met van die lekkere ijsjes kwam aanzetten.
Wassen maar...

Het was vandaag een lang maar plezierig dagje, voor ons en voor de kinderen.

Sinds kort gaat Pauline elke week naar de kids dance . Pauline vindt dansen geweldig en ze is blij dat ze naar een echt dansles mag gaan.
Vandaag had Noël ook Alixe en Fleur meegnomen met de bedoeling dat zij daar konden spelen in de kinderhoek.
Toen ze weer thuis waren kreeg ik te horen dat Alixe en Fleur een heel uur achter het glas hebben meegedanst. Alixe bloosde er nog van en bleef maar demonstraties geven.

Stilaan krijgt ze meer energie en het is fantastisch om haar weer te zien openbloeien.

Vandaag, toen ik met de leerlingen van het 6de naar de film baketball diaries aan het kijken was, kreeg ik het weer even moeilijk. Het is een knappe film over jongeren die verslaafd zijn aan hard-drugs, maar in de film is er ook een jongen die sterft aan leukemie. Dat kale hoofd, dat uitgemergelde lichaam en dat oude mannetjes uiterlijk het is zo herkenbaar en zo pijnlijk confronterend. Gelukkig hoef ik er nooit lang bij stil te staan want er is altijd wel een leerling die opeens zijn GSM of mp3 spelertje bovenhaalt zodat ik weer stilsta bij het feit dat ik voor de klas sta en even niet de mama van ben maar een strenge (rechtvaardige) leerkracht.

Oef, de eerste twee weken dat Alixe die vitamine A moet nemen, zitten erop. Nu heeft haar lichaam weer twee weken de tijd om te recupereren. Het zal nodig zijn ook. Haar huid is droog, het is nog het ergst rond haar mond, maar ook in oortjes komen de velletjes gewoon los alsof ze verbrand geweest is. Haar lipjes zijn gescheurd en doen pijn.
Alixe voelt zich niet goed in haar vel, ze huilt veel en heeft last van nachtmerries. Het blijkt trouwens zo te zijn dat deze medicatie depressies en zelfs zelfmoordneigingen in de hand kan werken. Nu, zo ver zal het bij ons meisje niet komen maar het is wel duidelijk dat ze deze gevoelens niet kan plaatsen en ze niet goed weet wat er met haar gebeurt.

Om haar lever een beetje te ontlasten zijn we begonnen om haar homeopathisch te ondersteunen met Mariadistel (Carduus Cosmoplex). We zullen zien of het daadwerkelijk haar lever voldoende zal beschermen.

Vandaag zijn we trouwens op controle geweest in het UZ Gent. Alixe haar gewicht blijft schommelen rond de 13 kg. Haar bloedwaarden blijven aanvaardbaar, het is ongelooflijk hoe lang haar beenmerg erover doet om te recupereren van die laatste chemo begin januari. De bloedcelproductie in haar beenmerg werd toen immers volledig stilgelegd door die chemo. Alle andere lichaamscellen die toen eveneens werden vernietigd zijn min of meer terug normaal aan het delen (haar huid kleurt weer normaal, haar haar begint weer te groeien,..) maar die bloedcellen doen er toch langer over.
Alixe moet nog steeds medicatie nemen om haar longen te beschermen tegen infecties ( Bactrim) en ze neemt ook nog altijd Zovirax siroop om het risico van een infectie met het Herpes virus te minimaliseren. Deze twee medicijnen moet ze innemen tot 6 maanden na de stamceltransplantatie (dus nog tot +/- 9 juni).

De bloedafname verliep zoals verwacht minder vlot dan toen Alixe haar catheter nog had. Nu moest ze immers geprikt worden. Ik had wel een verdovende zalf op haar handje gedaan zodat ze de prik niet zou voelen maar ik had de plaats van afname verkeerd gegokt. De adertjes op haar handje waren niet goed zichtbaar en ze hebben in haar elleboogplooi moeten prikken. Tja niets aan te doen, ik kan haar moeilijk vol verdovende crème smeren.

Het was wel goed om te horen dat de lever- en nierwaarden in haar bloed nog binnen de normale waarden liggen.
De volgende controle is binnen twee weken.

Zo n extra dagje vrijaf doet meer dan deugd. Omdat vandaag alle winkels hier in België gesloten zijn, zijn we naar Hulst gereden. Alixe blijft genieten van het feit dat ze nu gewoon mee mag. Telkens opnieuw zegt ze dan mij jenees, mag mee hé mama . En telkens opnieuw zeggen wij dan dat ze inderdaad bijna genezen is. Het is en blijft verdorie moeilijk om te beseffen dat er van genezing nog geen sprake is.
Ook al waren de laatste testen heel positief en was er van kanker niets meer te bespeuren toch blijft die onzekerheid als donkere zware wolken boven ons hoofd hangen. Soms wordt dat zwarte wolkendek even doorprikt en priemen er hartverwarmende zonnestralen van hoop door. Maar vaak is het moeilijk om te geloven dat er boven die donkere wolken ergens nog een zon straalt en dat die ooit nog in volle kracht zal doorbreken. We willen het zo verdomd graag geloven maar de statistieken over de overlevingskansen blijven als een onheispellende, allesverwoestende orkaan in onze gedachten hangen.
Als mensen vragen hoe het nu met Alixe gaat, is het niet eenvoudig om daar zomaar een antwoord op te geven. Soms krijgen ze een uitgebreid verhaal te horen en op andere momenten is het antwoord beperkt tot het gaat wel . Het ene ogenblik is het ook al makkelijker om er over te praten dan het andere.
Ik hoop maar dat mij dat niet kwalijk wordt genomen, het heeft niets te maken met het feit dat ik de ene persoon liever heb en meer wil vertellen dan aan de andere. Het is gewoon soms verdomd zwaar om er telkens weer opnieuw mee te worden geconfronteerd.

Kanker het is en blijft een vreselijk en smerig iets.

Alixe en Fleur beginnen echt leuk samen te spelen én streken uit te halen. Pauline heeft het moeilijk, ze voelt zich op sommige momenten echt buitengesloten door haar twee zusjes. Dat ze zich gefrustreerd voelt is duidelijk te merken aan haar driftbuien die de laatste tijd weer vaak de kop opsteken. Het is een beetje een vicieuze cirkel, omdat zij zo driftig kan zijn, zijn wij vaak ongeduldiger naar haar toe wat op zijn beurt de frustraties aan beide zijden weer doet stijgen.
Ik begrijp nu wel dat er speciale forums, bijeenkomsten en vakanties bestaan voor broers en zussen van kinderen met kanker. Hun leven staat immers ook volledig op zijn kop en ze komen zo n beetje op het achterplan terecht.
Spijtig genoeg is Pauline nog te klein om deel te nemen aan die aktiviteiten. Onze oudste is immers ook een schat en verdiend eigenlijk meer positieve aandacht dan dat ze nu krijgt.

Er moet snel een (positief) einde komen aan deze lange weg zodat alles weer terug een beetje normaal zijn gang kan gaan. Er zijn al wel heel wat hindernissen genomen maar toch is het einde nog lang niet in zicht.
Soms zou ik een boksbal willen kopen. Moesten ze niet zo duur zijn dan hadden we er lang één gehad. Het moet heerlijk zijn om daar eens volop tegen te kunnen meppen...

Ik ben op, leeg. Geen energie meer. Bovendien ben ik zo vermoeid dat ik overdag loop te zwijmelen. Vanmorgen was het echt moeilijk om uit bed te komen.
Ik neem maar een voorbeeld aan onze schat, ze is gisteren geopereerd en stond vanmorgen al te springen om naar school te gaan.
Gelukkig doe ik mijn werk ook dolgraag anders was ik gewoon in bed gebleven.
Tegen de middag was ik anders echt doodop, een verkoudheid en darmkrampen maakten het er niet beter op. Ik heb me toch maar sterk gehouden want enkele leerlingen hadden tegen vandaag hun spreekbeurt voorbereid en ze hadden er echt hun best voor gedaan.
Het laatste lesuur heb ik wel forfait gegeven. Ik stond zo slap op mijn benen dat als ik nog langer op school was gebleven, ik misschien niet eens meer naar huis had kunnen rijden.

s Avonds heb ik een heet bad genomen en ben ik in de zetel gaan liggen. Echt ontspannen was ik niet want ik moet dringend beginnen met het maken van mijn examens. Twaalf examens is niet niks en ik heb schrik dat als ik er niet snel aan begin, ik ze niet meer op tijd klaar krijg.
Veel tijd om erover na te denken had ik niet, binnen het half uur ben ik in de zetel in slaap gevallen.

Oef, de operatie is goed en snel verlopen. Amper een half uur heeft het geduurd. Alixe is rustig wakker geworden, ze is een half uur op recovery moeten blijven en mocht dan weer naar haar kamertje op 3K6.
Omdat de artsen stafvergadering hadden, heeft ons mama nogal lang moeten wachten op de ontslagbrief voor Alixe.
Het was ongeveer 18.30 u toen ze hier thuis aankwamen.

Ze was zo blij dat haar pakje met het draadje weg was. Misschien verandert ze nog wel van gedachten als ze haar nu telkens gaan moeten prikken voor een bloedcontrole. Maar daar ga ik het nu met haar nog niet over hebben...

Ik maak me zorgen. Die vit A kuur die Alixe moet volgen is zo ongelooflijk zwaar.
De apotheker wilde zelfs in eerste instantie niet geloven dat Alixe die medicatie (Roaccutane) moet nemen, toch zeker niet in zo n grote dosis ( 2 x 50 mg/dag).
Na een drietal dagen stond Alixe haar gezichtje al vol rode vlekken, is de rond haar ogen en mond en onder haar kin al helemaal uitgedroogd. Haar lipjes zijn volledig kapot en sinds gisteren heeft ze regelmatig last van een bloedneus. Allemaal normale bijverschijnselen volgens de arts. Ja zeg vooral normaal is dat allemaal...

Alle informatie die ik lees over deze medicatie geeft aan dat het een zwaar belastend produkt is. Je krijgt er trouwens ook depressieve buien en nachtmerries van. Dat het erg belastend is voor de lever wist ik al. En toch, het duurt nu toch allemaal wel lang.
Meer dan 9 maanden van de ene therapie in de andere, telkens opnieuw werd ons meisje vergiftigd en telkens opnieuw moest ze zich er maar weer doorheen spartelen.
En nu dit weer, het wordt me soms wel even te veel.
Alixe loopt nu steeds rond met een gezichtje dat blinkt van de vette zalf. Ze vind het nog niet erg en zegt dat ze op een sneeuwman lijkt. Maar ze heeft er wel last van. Drinken wil ze enkel nog maar met een rietje want anders prikt het te veel aan haar lippen.

De Roaccutane roept nog veel vragen bij me op, zal Alixe er geen hersenprobelemen, leverproblemen, botmisvormingen,... aan over houden? Roaccutane is trouwens strikt verboden voor vrouwen de zwanger zijn of zwanger willen raken omdat het zeer zware misvormingen bij het (ongeboren) kind kan veroorzaken.
Ons mama gaat morgen de dokter even het vuur aan de schenen leggen en meer uitleg vragen over de werking

Ondertussen ligt Alixe al diep te slapen in een bedje in het ziekenhuis. Ons mama is bij haar. Morgenvroeg wordt ze geopereerd. Het is dat ik voor morgen een uitstap heb gepland met de leerlingen, anders was ik zelf bij haar gebleven.
Als alles goed gaat, is ze morgenavond alweer terug thuis, zonder catheter... .
Ik vrees dat ik morgen met mijn gedachten meer in Gent dan bij de leerlingen zal zitten.
En ik hoop dat wanneer Alixe uit haar narcose ontwaakt, ze kalm en rustig blijft want de laatste keer was ze erg kwaad en verloren .
Was ze maar al terug hier in haar bedje.

De eerste schooldag van onze spruit zit erop. Alixe was vanmorgen niet te houden. Toen ik nog even langs ons mama reed om Alixe haar medicatie te brengen, begon Alixe plots te huilen: neeeeheeeeee, ni oma gaan, juffjouw gaaahaaaan!
Wat straalde ze toen ze ook haar jasje aan het kapstokje mocht hangen en samen met haar zus voor echt de klas binnen mocht stappen. Geen enkele traan heeft ze gelaten, een vluchtige kus heb ik nog net gekregen.
Oma was toevallig dicht in de buurt vandaag want zij ging in de klas van Pauline brood bakken met de kleuters daar. Toen ons mama even een kijkje ging nemen tijdens de voormiddagspeeltijd liep Alixe aan het handje van haar juf. Doodmoe maar dolgelukkig.
Alixe is rond de middag weer mee naar huis gegaan met oma, ze kon geen pap meer zeggen.
Zij zelf protesteerde niet maar Fleur had het wel even moeilijk, traantjes omdat haar zus weer weg was. OOk Fleur is immers blij dat haar zusje nu eindelijk mee naar de klas kan.

Thuis gekomen heeft Alixe lang en diep geslapen, maar ons mama moest tegen 15.00u weer even naar de klas van Pauline, toen ze met Alixe langs het 1ste kleuterklasje kwam, moest en zou ze terug naar haar juf gaan. Gelukkig heeft de juf begrip voor de situatie en mocht Alixe snel nog een half uurtje mee het klasje in.

Dus ondanks de vermoeidheid was het voor Alixe een geslaagde dag. We wilden haar om de andere dag een paar uurtjes naar school laten gaan, maar Alixe is vast van plan om morgen weer naar school te gaan.
Ach zo lang ze niet oververmoeid raakt, houden we haar niet tegen. Die twee uurtjes op een dag zal ze wel aankunnen. Trouwens donderdag moet ze weer de operatietafel op, dus het zal sowieso al een korte week worden voor haar.

Alixe was vandaag uitzonderlijk moe.
De arts van de radiotherapie had me wel verteld dat de vermoeidheid van de bestralingen makkelijk nog een maand kan aanslepen. Daar komt dan nog bij dat vermoeidheid ook één van de bijwerkingen van de vitamine A- kuur is.
Ik kijk vol ongeduld uit naar de dag dat ons meisje zich eindelijk weer eens goed in haar vel zal kunnen voelen. Niet meer voortdurend vermoeid, geen pijn in de benen en voetjes meer, terug volop haartjes,... . Ik begin steeds beter te begrijpen waarom de artsen zeggen dat een lichaam zulk een therapie geen twee keer aankan.

Ik ga in het kort nog eens een afspraak maken bij de osteopaat, het heeft Alixe vorige keer echt deugd gedaan. Ik merk trouwens ook dat de doorbloeding in haar handjes en voetjes weer afgenomen is, ze zijn voortdurend ijskoud. Het stappen gaat ook weer moeilijker, de laatste dagen is Alixe weer zwaarder beginnen manken.

Wat wel fantastisch nieuws is, is dat Alixe vanaf maandag eindelijk naar school kan. De artsen hebben de toestemming gegeven dat Alixe enkele keren in de week halve dagen naar school mag gaan. Alixe zelf is in de wolken. Ze heeft er nooit echt naar gevraagd maar nu ze eindelijk met haar zus mee naar de klas mag, kan het niet snel genoeg gaan. Onze schat straalde toen we het haar vertelde. Ze heeft haar boekentasje al uitgekozen en ze weet al perfect dat ze haar jas aan de kapstok met de tekening van de vlieger moet hangen.
Het is een meevaller dat ik maandag een uur later moet beginnen lesgeven en dat ik Alixe zelf naar de klas kan brengen. Ook voor ons is het immers fantastisch nieuws.

Alixe is nog lang niet genezen en het is maar de vraag of ze ooit echt zal genezen maar stapjes zoals deze zijn zaken die ons in deze dagen gelukkig kunnen maken. Eindelijk zullen onze twee kleine meisjes samen hun klasje kunnen binnenstappen.

Opnieuw een controledag vandaag. Het is een geluk dat ik op woensdag lesvrij ben zodat ik steeds met Alixe naar het UZ kan gaan.
Voordat Alixe ziek werd, gebruikte ik de woensdagen steeds om bij te geraken met het huishouden, nu komt dat er niet meer van en verzuip ik in het weekend in het werk. Wassen, strijken, naar de winkel gaan, opruimen,.. het moet nu allemaal in het weekend gebeuren. Dat begint door te wegen want eigenlijk heb ik zo zelden eens echt vrij .

Onze uitstap naar Gent duurde trouwens een stuk langer dan verwacht. Nadat de catheter verzorgd was en Alixe haar bloed werd gecontroleerd, werd er voor de laatste keer een dosis sandoglobulines gegeven. Sinds de stamceltransplantatie heeft Alixe nu 4 keer (driewekelijks) sandoglobulines gekregen. Normaal gezien zou ze deze ondersteuning voor haar weerstandsvermogen nu niet meer nodig hebben.
Na een kleine twee uur was het flesje ingelopen via de catheter. Toch konden we nog niet huiswaarts keren, we moesten wachten op de vitamine A capsules die Alixe vanaf vandaag moet innemen.

Tijdens het wachten heb ik een gesprek gehad met één van de artsen op 3K6. Die vitamine A kuur zal zwaarder worden dan we aanvankelijk dachten. Gedurende 6 maanden moet Alixe telkens twee weken vitamine A innemen en dan twee weken een pauze inlassen, na de pauze volgt er een telkens een bloedcontrole waarbij o.a. de leverfunctie extra word gecontroleerd. Is alles in orde dan moet Alixe weer twee weken de capsules nemen.
Op zich klinkt dat niet zo erg, doch de dosis die Alixe moet nemen is dermate hoog dat er behoorlijk wat nevenverschijnselen kunnen optreden. Een vervelende complicatie die zeer zeker zal optreden, is het uitdrogen van haar huid. Alixe zal dus dagelijks zeer goed ingesmeerd moeten worden met een vochtinbrengende crème of olie. Ik ga haar ook zoveel mogelijk oliebadjes proberen te geven, dat zal ook al wel een stuk helpen.
Een andere vervelende bijkomstigheid is dat Alixe absoluut de zon zal moeten mijden. De vitamine A maakt haar huid immers veel gevoeliger waardoor ze snel verbrand. En dit met de zomer in het vooruitzicht. Pff het zal niet éénvoudig worden. Ik zal maar al op zoek gaan naar een goede sunblock - crème, zonnehoedjes en lange broeken in katoen, linnen of een andere lichte stof. Alixe zal wel buiten mogen spelen maar ze zal zoveel mogelijk in de schaduw moeten blijven.
Veel mensen vragen me wat de bedoeling is van deze vitamine A kuur, ik zal het even proberen uit te leggen.
Als men een actief delende cel (zoals kankercellen) wil uitschakelen dan kan men dat op twee verschillende manieren doen. Ofwel probeert men ze te vernietigen (door chemotherapie en bestralingen) of men probeert ze te laten “uitrijpen”. Een cel die zich in een stadium van uitrijping bevindt is nog niet dood maar is niet meer in staat om zich verder te vermenigvuldigen. Uit onderzoeken is gebleken dat vitamine A deze uitrijping stimuleert.
Als er dus nog actieve tumorcellen aanwezig zouden zijn bij Alixe dan zouden die door deze kuur hun delend vermogen moeten verliezen.
Uiteindelijk zal Alixe in het totaal 15 maanden op alle mogelijke manieren behandeld zijn, het zou toch wreed zijn als er nadien tòch nog tumorcellen aanwezig zouden zijn.

Binnen drie maanden zal Alixe weer een hele reeks scans en onderzoeken moeten ondergaan om te kijken of er nog geen nieuwe tumor aan het groeien is. Laat ons er maar gewoon van uit gaan dat dat niet het geval zal zijn….

Verder werd er in samenspraak met het medische team beslist dat Alixe haar Hickman-catheter volgende week donderdag (27 /04) verwijderd zal worden. Dat heeft alweer positieve en negatieve kanten. Zonder de catheter zal ons meisje weer eens volop kunnen genieten van een bad en kan ze in de vakantie mee het zwembad in. Bovendien zullen we dan ook niet meer wekelijks de catheter moeten laten verzorgen.
Mindere kanten zijn dat Alixe dan wel bij verdere onderzoeken telkens een infuusje zal moeten krijgen en dat ze bij de bloedcontroles (tweewekelijks), geprikt zal moeten worden.
De artsen lieten het al dan niet wegnemen van de catheter en dele aan ons over maar zegden er wel bij dat we er rekening mee moesten houden dat de catheter steeds een risico op infectie inhoudt.
Nog een weekje en ons meisje is dus van haar “draadje” en haar “pakje” op haar borst verlost. Alixe kijkt er al naar uit, ze lijkt het momenteel niet eens zo erg te vinden dat ze weer in slaap zal moeten hiervoor. Want het zal opnieuw een kleine operatie worden uiteraard.
Woensdagavond zal Alixe binnen moeten en als alles goed verloopt mag ze donderdagavond alweer naar huis.

Weer een stapje verder in de goede richting…

Pauline heeft een grote fiets gekregen. Door heel de situatie met Alixe is dat er nog niet eerder van gekomen. Het wordt hoog tijd dat Pauline leert fietsen zonder steunwieltjes. Ze gaat immers in september naar het eerste leerjaar. Via internet zijn we bij een koppel sympathieke mensen terechtgekomen die een bijna nieuwe fiets te koop hadden. Ze zijn akkoord gegaan met ons bod dat eigelijk lager lag dan wat ze eigenlijk vroegen. Het blijft hartverwarmend hoe mensen die we helemaal niet kennen, meeleven met ons.

Verder gaat het er hier vrij rustig aan toe. Alixe is blij dat ze niet meer onder de zonnetjesmachine hoeft, en Fleur straalt omdat ze eindelijk kaka durft doen op de WC. Hoe banaal de overwinning van Fleur ook klinkt tegenover datgene wat Alixe weer achter de rug heeft, elk van onze kinderen heeft aandacht nodig en hoe moeilijk het soms ook is, we proberen elk van hen die aandacht ook te geven. De complimentjes, beloningen en knuffels swingen hier de pan uit de laatste dagen ;-)
Wat ons trouwens ook opgevallen is, is dat Alixe en Fleur elkaar weer volop hebben teruggevonden deze vakantie. Alixe niet in het ziekenhuis en Fleur niet op school, die twee hadden weer van alles bij te praten. Alleen jammer dat ik van hun tweelingtaaltje weinig begrijp.
De laatste dagen kruipt Alixe vaak bij Fleur in bed en in de auto zitten ze hand in hand te doezelen of te giechelen. Het is echt schattig om henbezig te zien. Pauline heeft het er moeilijker mee, ze voelt zich een beetje buitengesloten. Fleur was immers haar speelkameraadje de periodes dat Alixe in het ziekenhuis lag. We proberen Pauline dan ook zoveel mogelijk positieve aandacht te geven en haar te laten voelen dat zij als grote zus belangrijk is. Pauline is al een onzeker kind en heeft die positieve feedback nu meer dan nodig.
Alixe lijkt soms zaken te begrijpen of aan te voelen op een manier die je van een kleuter niet onmiddellijk verwacht. Gisteren had Pauline verdriet omdat Alixe en Fleur samen in bed lagen en zij helemaal alleen moest slapen. Vandaag is Alixe uit zichzelf bij Pauline in bed gekropen. Een simpel maar zeer waardevol gebaar van Alixe.

Er wordt wel eens gezegd, waar er drie zijn is er altijd ééntje te veel. Wel soms lijkt dat inderdaad zo maar onze drie meisjes zijn zo verschillend van elkaar dat ze veel van elkaar leren. Bovendien kunnen ze elkaar geen dag missen. Ze moeten gewoon de kans krijgen om alle drie samen op te groeien...

Met gemengde gevoelens ging ik vandaag met Alixe naar de radiotherapie voor de laatste bestraling. Op de vitamine A kuur na is dit het einde van de behandeling.
Dat is toch fantastisch, hoor ik de mensen al zeggen. Ja natuurlijk is het fantastisch dat we al zo ver gekomen zijn en dat Alixe zich zo sterk houdt. Langs de andere kant is met deze bestralingen ook de laatste mogelijkheid om de kankercellen te vernietigen, voorbij.
Nu kunnen ze, buiten de vit A kuur, niets meer voor ons meisje doen. Als nu niet elke moordende rotkankercel is uitgeschakeld, ziet het er niet goed uit voor onze schat.
De resultaten waren van de onderzoeken vorige maand waren veelbelovend en toch. Eén rottig celletje dat achterblijft is genoeg om ervoor te zorgen dat Alixe weer hervalt en dan is er van behandelen geen sprake meer.
De dokters hebben echt heel hun arsenaal van vernietigende wapens bovengehaald. Alle cellen moeten nu maar vernietigd zijn...

Om de arts en de verpleging van de radiotherapie te bedanken heb ik een gedichtje gemaakt met het verhaaltje dat oma aan Alixe heeft vertelt over de radiotherapie.
Dit gedicht hebben we sterk vergroot op posterformaat laten afprinten en dan heeft Alixe er een schilderij bij gemaakt. Een grote geel-rode zon met vingerverf en daaronder kaboutertjes. Alixe had ook zelfgemaakte papieren bloemen bij voor de verpleegsters. Ze waren blij verrast met deze knutselwerken en ze hebben beloofd dat het gedicht een mooie plaats zou krijgen:

Soms lijkt het wel of er in mijn hoofd twee stemmen voortdurend aan het bekvechten zijn. Vaak moet ik dan denken aan de tekenfilms van Donald Duck waar op de ene schouder een engeltje en op de andere schouder een duiveltje zit. Goede, geruststellende gedachten moeten het opnemen nemen doemdenkerij. Als deze stemmen zich dan weer even gedeisd houden, steken er weer andere gedachten de kop op. Gedachten over de andere kinderen, Noël, ons dagelijkse leven, onze toekomst, over school ... . Het is eigenlijk nooit echt stil in mijn hoofd. Al dat gepeins en gepieker is ongelooflijk vermoeiend. Alles opschrijven helpt om wat orde te scheppen in heel die chaos in mijn hoofd.

Vandaag wordt er trouwens een jongen begraven die we redelijk goed kennen van op de afdeling. Een paar weken terug zag ik hem in de gang nog spelen met een telegeleide auto en opeens is hij er niet meer. Het is niet te bevatten dat zoiets gebeurt bij kinderen. Deze jongen was maar een jaar of 8. Veel meer dan vroeger kan ik me nu voorstellen wat zijn ouders en familie nu doormaken. Hun ergste angst is een feit geworden. Och het is te vreselijk voor woorden.

Nog twee bestralingen te gaan. Alixe krijgt het lastiger zo naar het einde toe. Ze wordt nu wel erg moe en ook al probeert ze tegen de uitputting te vechten, toch slaapt ze meer en veel dieper dan anders.
Deze namiddag begon ze ook te huilen van pijn in haar buik. Tja ze hadden ons gezegd dat Alixe last zou kunnen krijgen van haar maag en darmen. Het zijn vooral krampen die het haar lastig maken.

Op de afdeling radiotherapie zijn ze nog steeds verbaasd over het feit dat ons meisje zich zo voorbeeldig gedraagt tijdens de bestraling. Ja we hebben een kranige dochter maar ik denk dat de benadering van de arts en de verpleging daar, er toch ook voor iets tussen zit.
Fantastisch hoe vriendelijk en geduldig de verpleegsters daar zijn.
Ik weet uiteraard niet hoe het er in andere ziekenhuizen aan toe gaat maar in het UZ Gent wordt er alles aan gedaan opdat de kinderen zich op hun gemak zouden voelen. Voor Alixe voelt de afdeling 3K6 niet eens meer aan als een ziekenhuis. Ze huppelt vrolijk binnen zwaait erop los en schenkt iedereen een stralende glimlach.

Toch zou ik graag weten wat zich er in dat kleine hoofdje allemaal afspeelt. Alixe weet dat ze ziek is, en ervaart dagelijks dat zij veel minder kan en mag dan haar zussen. Ze zeurt er zelden over maar soms zegt ze zaken waardoor het duidelijk wordt dat ze meer met haar “ziek zijn” bezig is dan dat je zou verwachten van een 3 jarige kleuter.
Toen Alixe voor het eerst weer eens mee naar de winkel mocht, straalde ze en zei ze ja ! mij jenees !? ( Ja, ik ben genezen !?).

Ze past zich steeds wonderwel aan aan de nieuwe regeltjes die van tel zijn bij een nieuwe fase in de behandeling maar ze is ook onbeschrijfelijk blij als de zaken weer normaal zijn. Zo mag ze bijvoorbeeld niet in bad omdat ze dan het risico loopt dat de afgetekende lijnen op haar buikje zouden vervagen. Alixe gaat dolgraag in bad maar ze legt zich er bij neer als ze enkel maar met haar voetjes of zittend op haar knietjes in bad mag. Het lijkt alsof ze tseeds onbewust aanvoelt hoe belangrijk al die maatregelen zijn.

Omdat de stamceltransplantatie nu zo n drie maanden geleden is, mogen we ook wat losser zijn in haar voeding. Ze mocht bv enkel fruit eten dat geschild kon worden en nu kan ze weer naar hartenlust smullen van aardbeien en druifjes.
Héél traag en stapje voor stapje krijgt Alixe haar gewone leventje weer terug.

De eerste uitstap met ons gezinnetje sinds bijna 9 maanden ! We naar Aquatopia (Antwerpen) geweest. We hebben wel eerst toestemming gevraagd aan de dienstdoende professor van 3K6. Hij stemde toe omdat er in Aquatopia enkel maar vissen zitten en die kunnen uiteraard geen ziektes overbrengen doorheen hun aquarium. De kinderen waren in de wolken dat we nog eens met ons vijven een uitstap maakten. Ook wij hebben er echt van genoten.
Het is trouwens verbazingwekkend hoe verschillend mensen naar Alixe kijken. Meelijwekkende blikken, vriendelijke blikken, bange en benieuwde blikken, bemoedigende blikken,.. . Wij zijn onze Alixe gewoon zoals ze nu is, kaal. Maar voor andere mensen is het wel duidelijk dat er iets aan de hand is. Ik zie de vraag heeft uw kind kanker? vaak branden op de lippen van de mensen. Als Fleur erbij is zie ik helemaal de vraagtekens in de ogen van de mensen staan, hoe komt het dat dat ander kind zulk kort haar heeft, die is toch ook niet ziek zeker? ... Toch heeft nog nooit een volwassen persoon het werkelijk gevraagd. Bij kinderen daarentegen krijgt de nieuwsgierigheid wel de bovenhand. Vandaag was er trouwens een jongetje in Aquatopia die aan mij vroeg Mevrouw, waarom heeft dat kindje geen haar? Ik was hem net aan het uitleggen dat ons kindje heel ziek is en medicijnen krijgt waar haar haartjes van uitvallen, maar dat die haartjes wel weer terug gaan groeien dus dat het niet zo erg is; toen zijn mama erbij kwam staan en zei dat het niet beleefd was om zo iets te vragen. Alsof het niet normaal is dat een kind dat iets ziet dat het niet begrijpt, daar uitleg over vraagt. Ik heb dus ook tegen die mama gezegd dat ik het helemaal niet erg vond.

Na onze uitstap was Alixe echt uitgeput, de andere kinderen waren ook heel moe en het duurde s avonds niet lang vooraleer ze sliepen.

Vandaag kreeg Alixe haar 9de bestraling, met nog 5 te gaan zit ze al over de helft.
Alixe blijft het fantastisch doen, ze hoeft nog steeds niet onder narcose en stapt op de bestralingstafel af alsof het een kermisattractie is. Toch bewonderenswaardig dat ze zich zo flink blijft gedragen.
Alixe heeft door de bestralingen wel meer behoefte aan slaap, ze huilt ook vaker en sneller. Dat is uiteraard volkomen begrijpbaar maar het drijft de stress hier soms ten top. Altijd is er wel iemand aan het huilen. Omdat ze gevallen zijn, omdat een zus iets heeft afgepakt, omdat ze in hun broek gedaan hebben (Fleur), omdat ze hun zin niet krijgen of omdat een zus iemand heeft pijn gedaan. Mijn dagtaak bestaat vooral uit troosten, straffen, bemiddelen en animeren.
Als het nu maar wat zachter en minder regenachtig zou zijn, dan konden we eens naar het park of zo maar het weer is spijtig genoeg op en top Belgisch.
Hopelijk is het de tweede week van de Paasvakantie beter. Noël heeft dan een aantal dagen verlof opgenomen zodat we er eens met de kinderen op uit kunnen. We moeten wel steeds wachten tot Alixe haar bestraling heeft gehad en de plaatsen waar we heen kunnen zijn ook beperkt maar laat dat het plezier dat we er eindelijk weer eens met ons vijven kunnen optrekken, niet bederven.


Onze kinderen zijn enthousiast over elke straal zon die ze zien. Vooral Alixe blijft genieten van de warmte die de zon afgeeft achter glas.

Onlangs heb ik hierover nog een gedichtje geschreven:

Lieve schat,

Zo broos en breekbaar
Lig je daar.
Je hoofdje helemaal kaal,
Je verwarmend aan elke zonnestraal.

Je glimlacht, je ogen lachen niet mee.
Vol onuitgesproken verdriet, een tranenzee.
Je hebt nu genoeg pijn gehad,
Ik geef je gelijk, mijn schat.

Maar huilen mag,
Ook voor jou is dit een zware slag.
Laat ze los, die tranenzee.
de zon neemt je traantjes wel mee.

Nog even volhouden,
mama

Gisteren geen bestraling wegens maandelijks onderhoud van de machines.
Vandaag vond dus de 4de bestraling plaats.
Alixe blijft het goed doen, de verdoving is nog niet nodig geweest. Maar ons meisje begint nu wel last te krijgen van vermoeidheid. Het uitgeput zijn is een normale complicatie bij bestralingen.
Eten gaat de laatste dagen ook weer moeizamer, Alixe wil wel eten maar het schijnt haar niet echt te smaken. Na enkele hapjes van de grote honger, spuwt Alixe haar eten uit en heeft ze verder geen zin meer. Ik hoop dat haar gewicht weer niet teveel zal zakken hierdoor, het ging nu net weer de goeie kant op. Woensdag wees de weegschaal 13,100 g aan. Nog zo n twee kilo onder haar normale gewicht maal al wel een kleine twee kilo meer dan twee maanden geleden na de stamceltransplantatie.

Tot Alixe en onze grote blijdschap zijn er sinds gisteren heel fijne stoppeltjes te voelen op het kale hoofdje van onze schat. Haar haartjes zijn dus stilaan weer aan het groeien. Ik ben eens benieuwd wanneer het haar ook weer echt zichtbaar wordt.

Hoe fantastisch dat Alixe deze bestralingen uiteindelijk toch zonder narcose kan ondergaan.
Alixe is zo trots, ze wordt dan ook door iedereen de hemel in geprezen voor haar moedig gedrag. Het is tenslotte toch ook niet niks voor een kind van drie om daar in een vreemde omgeving op een keihard tafel te moeten gaan liggen, omringd door allerlei grote en onbekende machines die dan ook nog eens lawaai maken. Ze ligt daar immers helemaal alleen in die bunker zonder zelfs een raam waardoor ze ons zou kunnen zien. Wat een grenzeloos vetrouwen heeft dat kind. Het duurt wel niet lang (twee keer een minuut) maar zelfs één of twee jaar oudere kinderen moeten soms nog onder narcose gebracht worden omdat ze het griezelig vinden en hysterisch reageren als ze helemaal alleen moeten achterblijven in die ruimte.

Als zij zo moedig is dan kunnen wij toch niet anders dan haar daarin te volgen. Zij kan immers haar angsten niet eens uitspreken, zij vertrouwt erop dat wij er voor haar zijn.
Gelukkig kunnen wij wel praten over ons verdriet, onze onzekerheden. Thuis is Noël er altijd en anders zijn onze ouders, broers en zussen er ook altijd om ons te steunen.
Op school heb ik dan weer fantastische collega s die ongelooflijk meeleven en voor de nodige afleiding zorgen. Zij zorgen ervoor dat ik ook op school kan lachen en gek doen, me goed kan voelen. Want die happy thoughts , die afleidingen zijn me veel waard.
Ik voel me rijk met al die mensen, al die genegenheid om me heen, thuis én op school.

Alixe moest vandaag na de bestraling ook nog op 3K6 zijn, haar catheter moest verzorgd worden en ze moest nog een dosis sandoglobulines toegediend krijgen voor haar weerstand.

Ze was ernog maar net en de kleuterjuf stond al gereed om samen met Alixe een paasmandje te knutselen. zo had ik even de tijd voor een tas kofie en om nog eens te bellen met de mama van Milan.
De toestand van Milan is nog zeer zorgwekkend, Milan wordt nu bijna 4 weken in een kunstmatige coma gehouden. Maar toch is ook hij een vechter. Vorige week heeft de verpleging van de intensive care bij wijze van spreken ee aanta l keer met de overlijdenspapieren in de handen gestaan, en toch heeft Milan zich er elke weer doorheen geslagen. Zijn parameters beginnen er zelfs al beter uit te zien. De artsen én de ouders kunnen weer beginnen hopen op een positieve afloop.
Wij hopen met hen mee.

Een berichtje van oma die vandaag met Alixe naar het UZ is geweest voor de eerste bestraling.


Er was eens een klein meisje met heel veel stoute kabouters in haar buikje.
Chemo Casper (zie boekje voor kinderen met kanker) wist daar wel raad mee en veel stoute kabouters werden wandelen gestuurd.
Groot feest in dat buikje ,de feestkabouters namen de boel over maar die wisten wel dat daar misschien een slimmerik was die zich verstopt had .

Op een dag was oma zilver aan het poetsen en had ineens de zon gevangen! Hoe leuk kan je daar mee spelen op de muur.... . Dat zouden die feestkabouters ook wel leuk vinden want t is daar zo donker in dat buikje.
Weet je wat, zei oma, de dokter heeft een zonnetjesmachien en die kan de zon in je buikje doen schijnen zodat die verstopte kabouter sneller te vinden is.

Het aanbod van goede kennissen om hun 2de auto te gebruiken zolang de bestraling duurt nam ik met beide handen aan . Ik ben die mensen zo ontzettend dankbaar!
Het goede en dankbare gevoel was ook zeer dubbel deze morgen t was of ik een enorme berg over moest.
Voor Alixe was het een groot avontuur . Ze ging op de behandeltafel liggen of ze onder de zonnebank lag en bewoog niet zoals haar gevraagd was. Andere kindjes worden onder narcose gebracht maar dat was bij haar niet nodig. Iedereen vond haar enorm flink, de speljuf was daar om haar op te vangen maar dat was allemaal niet nodig en onder luide plopliedjes kreeg Alixe haar eerste bestraling of het niets was terwijl bij mij de tranen
over mijn wangen stroomden. Maar ook daar was men weer op voorzien en een omarming
en een stapeltje zakdoeken volgden spontaan. Enorm hoe lief en begaan ze daar zijn. Nog 13 keer te gaan........!

Morgen weer een grote stap in heel het behandelingsprotocol. De bestralingen gaan beginnen.
Pfff ik heb er een dubbel gevoel bij. Moet dit écht? Ja het moet écht gebeuren. Het is één van de zaken die moeten gebeuren om onze schat een overlevingskans van 30% te geven.
Hoe dubbel is dit nu hé? Ik vraag me soms af of heel die lijdensweg wel de moeite waard is als het misschien allemaal voor niets is gebleken als de tumor toch weer terug aangroeit.
Ik sprak deze bedenking onlangs ook uit tegen een verpleegster op 3K6, ik werd meteen op een kordate manier terechtgewezen. Ja , zei de verpleegster volmondig, elke dag dat Alixe bij jullie kan zijn, is verdorie een dag om van te genieten. Een dag om heel bewust mee te maken. Jullie krijgen de kans om een hoop herinneringen op een zeer bewuste manier in jullie hart te sluiten. Doe dit, grijp die kans met beide handen. Mensen die een dierbare verliezen op een heel plotse, onverwachte manier benijden jullie om deze luxe .

Daar zit je dan, want natuurlijk had zij overschot van gelijk. Elke dag moet een geschenk zijn. Zelfs als het emotioneel allemaal even te veel wordt, als het werk je boven het hoofd groeit en je niet meer weet wat eerst te doen, als de kinderen supervervelend zijn en heel de dag niets anders doen dan zeuren en ruzie maken, zelfs dan moet je proberen dankbaar te zijn voor het feit dat de kinderen überhaupt nog ruzie kúnnen maken met z n drieën.
Het is niet makkelijk om altijd zo te denken maar ik probeer het wel en het maakt alles makkelijker om te dragen. Het geeft een zeker gevoel van rust in deze dagen van verdriet.

Ik probeer me zo weinig mogelijk te verzetten tegen heel de situatie, wat is, is nu éénmaal. Je kan een angst niet overwinnen door er steeds tegen te vechten, je moet je door je angsten laten overspoelen en pas dan kan je ermee leren omgaan, kan je het hele gebeuren een plaats geven in je leven. Al moet je dan wel de nodige steun krijgen van mensen rondom je heen die zorgen dat je de angst wel degelijk een plaats kan geven, die ervoor zorgen dat je niet hopeloos verdrinkt in die donkere onpeilpaar diepe poel.
Daarom dat ik ook zoveel mogelijk opzoek over kanker, neuroblastoom en de therapie die Alixe krijgt. Ik kan de zaken maar moeilijk een plaats geven als ik de namen van deze angsten niet ken.

Om terug te komen op één van mijn eerste zinnen van vandaag, ja die bestralingen zijn de moeite dubbel en dik waard want onze schat, een kleuter van drie, is degene die ons leert dat het leven iets is om voor te gaan.

Het was alweer vroeg dag vandaag.
Om 8.15 u werden we reeds verwacht in de polikliniek waar Alixe haar bestralingen zal krijgen. Alixe moest daarheen omdat ze de lijnen, nodig voor een exacte plaatsbepaling bij de bestraling, op haar buik wilden tekenen.
Er was me gezegd dat dit onder narcose zou gebeuren omdat het heel belangrijk was dat Alixe volledig stil zou blijven liggen. Maar ons meisje heeft daar even iedereen versteld doen staan.
Ze ging de bestralingsruimte in alsof ze er jaren kwam, liet zich gewillig uitkleden en ging dan heel kalm met de handjes onder haar hoofd op de bestralingstafel liggen. Diep vanbinnen had ik zo n rust en vertrouwen verwacht van Alixe. Ik weet niet waarom maar de wijsheid die zij uitstraalt is niet te bevatten. Ik hoef niet te vertellen dat ik maar wat trots was op onze dochter, zeker toen de dokter, verpleegsters en de anaesthesist die erbij waren, even door verstomming waren geslagen. Ze wisten niet wat ze ervan moesten denken, een kind van drie dat hier zo rustig onder bleef dat hadden ze nog niet gauw meegemaakt.

De aftekening was dus binnen de kortste keren gebeurd, zonder dat er ook maar een narcose aan te pas kwam.
Van de bestralingsruimte moesten we naar de CT-scan, maar ook hier hetzelfde scenario. Superflink en geen narcose nodig.
Hierna was het nog niet afgelopen, we werden immers nog verwacht voor de MIBG-scan. De contraststof nodig voor deze scan werd gisteren ingespoten. Als er nog hoopjes van aktief delende kankercellen aanwezig zouden zijn, dan zouden die deze radio-actieve stof opgenomen hebben waardoor ze zichtbaar worden op de scan.
Deze scan vergde wel extreem veel geduld, drie kwartier heeft Alixe doodstil moeten liggen. Gelukkig mocht ik er heel de tijd naast zitten. En opnieuw heeft Alixe dit fantastisch gedaan.

Toen we hierna weer naar de kamer konden was het al bijna middag. Alixe die alweer de hele ochtend nuchter was, was blij dat het middageten net werd binnengebracht. Al was ons meisje eigenlijk veel te moe om veel te eten.
Alixe heeft nog tot een uur of twee geslapen, daarna is een verpleegster het infuus komen loskoppelen van Alixe haar catheter, werd de catheter proper gemaakt en mooi weer ingepakt in een verbandje op haar borstkas.

Iets na drieën waren we bij ons mama thuis waar Alixe met een hartelijke knuffel begroet werd door Fleur en door Pauline.

Ook dit onderdeel van de therapie zit er alweer op. Nu de resultaten nog afwachten.
De dokter die verantwoordelijk is voor de bestralingen wist ons te vertellen dat de bestralingstherapie zal starten op maandag 27 maart.

Een lange, lange dag vandaag.
Alixe heeft volgende onderzoeken achter de rug:
-een echografie van de buik
-een inspuiting van een radio-actieve stof, nodig voor de MIBG scan morgen. Hiervoor moest er eerst nog een extra infuus geprikt worden omdat die stof niet langs de Hickman catheter gegeven mag worden.
-een neus-keel-oor onderzoek
-een gehoortest
-een EEG (hersenonderzoek)
-een MRI (NMR)
-een botboring
-een beenmergpunctie

Voor deze laatste drie moest Alixe onder volledige narcose. Alixe is in slaap gevallen toen ze in mijn armen lag. Het blijft een griezelige ervaring hoor als ze je kind zo onder narcose brengen. Het ene ogenblik is ze nog bewust bij je en een paar tellen later is ze volledig weg en zo slap als een vod.

Nadat de scan en de ingrepen uitgevoerd waren, werd Alixe weer stilaan wakker uit haar narcose. Maar wat ik gevreesd had, werd weer waarheid. Ons meisje was kompleet buiten zinnen. ze was hysterisch en vooral hel kwaad op alles en iedereen. Ook, en vooral, op mij.
Tja wat wil je, ze lag veilig in mijn armen en het eerste wat ze merkt als ze weer wakker wordt is een vervelend gevoel en pijn in op de plaatsen van de botboring en punctie.
De hele weg naar haar kamer is Alixe blijven brullen. Daar aangekomen heeft de verpleegster haar iets kalmerends en pijnstillend gegeven. kort daarna is ze gekalmeerd en in een diepe slaap gevallen. Ze was ook doodmoe, ons meisje. Zoveel onderoeken op één dag, de hele dag nuchter moeten blijven en zelfs geen tijd gekregen om s middags even te slapen. Ieder van ons zou uitgeput zijn denk ik.

Rond een uur of acht s avonds is Alixe weer wakker geworden. Gelukkig was ze weer kalm en niet meer boos op mij. Ik heb haar dan wat gewassen, verschoond en wat te eten gegeven.
Na nog wat naar TV te hebben gekeken,is ze opnieuw in een rustige slaap gedommeld.

Ze zal haar nachtrust nodig hebben, morgen moet ze weer nuchter blijven en staan er weer een aantal onderzoeken op het programma. Waarschijnlijk weer met een verdoving ...

Veel kans om erover na te denken had ik niet, ik had mijn laptop meegebracht en moest dringend de rapportcijfers voor school verder uitrekenen. Het is een welkome luxe dat de kamers daar uitgerust zijn met een internetverbinding.
Het was uiteindelijk weer 01.00 u als ik in bed gekropen ben. De verpleging weet ondertussen al dat ik vaak tot in de late uurtjes met schoolwerk bezig ben. Ze maken er gelukkig geen probleem van.

Alixe is vanmorgen met opa richting Gent getrokken.
Veel onderzoeken staan er vandaag nog niet op het programma, enkel een 24-uurs verzameling van haar urine. Als Alixe 100 % zindelijk geweest was dan had dit ook thuis kunnen gebeuren. maar ons meisje heeft nog te vaak ongelukjes dus een urinesonde was de enige oplossing.

Bij het steken van de sonde heeft ons meisje wel even geweend maar nadien heeft ze er niet meer moeilijk over gedaan. Gelukkig zorgden de spelbegeleidsters en de kleuterjuf voor bijkomende afleiding.

Morgen wordt het dan weer wel een zeer zware dag voor Alixe.
Ik heb maar één uurtje les in de voormiddag, eens dat voorbij is, rep ik mij ook naar het UZ om opa af te lossen en bij onze schat te zijn.

Door die drukke week sta ik hopeloos acher met de huishoudelijke zaken. Het stapelt zich langzaam allemaal op en begint me over het hoofd te groeien. Iets waar ik moedeloos van wordt.
Vandaag heb ik dus eens goed gekuisd en een hoop gewassen. Ons mama heeft een boel strijk mee. Ze heeft niet alleen gestreken maar ineens ook het nodige verstelwerk gedaan.
Zij heeft haar plaats in de hemel al dubbel en dik verdiend denk ik zo.

Noël heeft onze auto eens grondig onder handen genomen, wat ook meer dan nodig was. Nu zien we tenminste weer welke kleur hij heeft ;-)

Volgende week zal het er niet rustiger op worden. Woensdag moeten de schoolrapporten klaar zijn maar Alixe moet van maandag tot woensdag weer naar het ziekenhuis voor een hele reeks controle-onderzoeken. Ons papa gaat maandag en blijft daar overnachten. Dinsdagmiddag, na de les, ga ik hem aflossen tot woensdagavond. Het zullen moeilijke dagen worden. Alixe zal weer eens onder narcose moeten. De MRI-scan, de beenmergpunctie en de botboring moeten immers onder vedoving gebeuren.
Verder volgt er een MIBG-scan, een echografie, een 24-uur urineverzameling (via een urinesonde) een grondig NKO onderoek, een uitgebreide gehoortest en EEG.
Alixe zal ook bijna de hele dinsdag nuchter moeten blijven.

Ik ga maandag contact opnemen met de gezinshulp zodat er weer iemand een uur of 4 per week kan inspringen hier thuis want het is onmogelijk om alles nog gecombineerd te krijgen. Het is niet gratis maar het moet maar.

Om maar meteen met de deur in huis te vallen: met Fleur blijkt alles in orde !!!
Wat een opluchting. Waarom dan die buikpijn? Ze weten het niet. misschienis het inderdaad gewoon wat aandacht trekken, vermoeidheid of een kinderziekte die zit te broeien. Wie zal het zeggen.

Wat ik wel zeker weet is dat het een enorme opluchting is !

Goed nieuws tijdens de controle vandaag.

Het bloedbeeld van Alixe ziet er goed uit. Haar rode bloedcellen zijn nog wat aan de lage kant maar de voorlopercellen ervan zijn wel talrijk aanwezig. Deze voorlopercellen zullen binnen korte tijd uitgroeien tot rode bloedcellen en dan is dat aantal ook alweer gestegen.
Momenteel heeft het beenmerg het nog moeilijk om sneller of even snel nieuwe bloedcellen aan te maken dan dat de oude afsterven, maar het feit dat het beenmerg nu al wel een hele tijd weer aktief stamcellen aan het aanmeken is, is al heel positief.
De dokter was tevreden, wij des te meer.

Verder blijkt Alixe een goede halve kilo te zijn bijgekomen de voorbije week. Ons meisje weegt nu 12,900kg. Ze is nog steeds mager maar dat griezelige skeletachtige is aan het verdwijnen.

Toch was vandaag ook een verontrustende dag. Fleur klaagt al een goede week over buikpijn. Ze is ook hangerig en stiller dan gewoonlijk. Het meest verontrustend vind ik nog dat ze steeds naar dezelfde plaats wijst als ze zegt dat haar buikje pijn doet.
Buikpijn bij kinderen kan onschuldig zijn maar bij Alixe is toch het tegenovergestelde gebleken.
Ik heb de arts in het UZ hierover gesproken en die deelde mijn bezorgdheid. Je kan niet zeker genoeg zijn natuurlijk. Daarenboven is Fleur de tweelingzus van Alixe.
Morgen mag ik terugkomen, met Fleur deze keer. Ze willen Fleur even goed onderzoeken om zo de reden van de buikpijn te achterhalen.

De gedachte dat ook Fleur een neuroblastoom zou hebben, is te vreselijk . Ik doe dus ook mijn best en weiger me ongerust te maken over iets wat ik toch nog niet weet.

Omdat ik morgen dus niet naar school, en dus ook niet naar de klassenraad, zal gaan ben ik nog tot laat in avond bezig om mijn puntenbesprekingen klaar te krijgen. Ik wil ze doormailen naar school zodat ook de tekorten voor mijn vakken kunnen besproken worden.
Het is best nog wat werk en het verhindert me ook om teveel na te denken over Fleur.

Een zware week op school. Rapporten in aantocht en vandaag , morgen en overmorgen klassenraden. Tja het is geen voordeel als je in de drie graden les geeft.
Gelukkig neemt ons mama het weer gedeeltelijk over en zorgt ze dat de kinderen en Noël bij hen kunnen blijven eten.
Het was al na achten toen ik thuiskwam deze avond. De kinderen lagen al rustig te slapen en het avondeten stond op mij te wachten. Gelukkig maar want ik ben de laatste tijd echt moe.

Alixe doet het goed maar begint nu ook driftbuien te krijgen als ze haar zin niet krijgt. We proberen er zo weinig mogelijk aandacht aan besteden want toegeven is de slechtste optie.
Toch, het is niet makkelijk om het been stijf te houden in sommige gevallen. Alixe wil bv. alleen nog maar cola drinken. Natuurlijk, in het ziekenhuis mocht ze dat omdat ze zo makkelijker haar medicijnen nam en omdat ze dan toch dat beetje calorieën binnenkreeg.
Hier thuis mag het af en toe maar moet ze ook weer andere zaken zoals fruitsap en water drinken. De andere kinderen mogen immers ook niet zomaar altijd cola drinken.
En als ze zegt dat ze honger heeft, wil dat vaak zeggen dat ze zin heeft in snoep of een koek. Als ik haar dan een boterham of een stuk fruit wil geven is het gegil alom.

Het is allemaal zo dubbel, een kind met een levensbedreigende ziekte opvoeden. Je zou ze langs de ene kant willen verwennen en langs de andere kant weet je dat dat niet fair is. Noch voor haarzelf noch tegenover haar zussen.
Noël heeft het moeilijker dan ik om consequent te zijn. En of Alixe dat door heeft,...

We willen toch graag dat als Alixe dit allemaal overwint, ook zij opgroeit tot een aangenaam en sociaal bekwaam iemand

Verder bellen we dagelijks naar de ouders van Milan. Hij blijft het moeilijk hebben maar de artsen van de intensive care willen hem toch nog niet opgeven. Ze doen daar echt alles wat ze kunnen om te proberen Milan er weer door te halen.
Milan en zijn ouders zijn bijna voortdurend in onze gedachten. Het is dan wel ons meisje niet dat daar ligt maar we kunnen het verdriet, het onbegrip en de kwaadheid van de ouders maar al te goed begrijpen.

Al die zaken samen met een behoorlijk slaaptekort maken dat ik stilaan oververmoeid geraak.

Wanneer is alles weer eens normaal in ons leven ? Soms zou ik even willen vluchten. Even geen echtegnote, geen mama zijn. Even geen leerkracht zijn. Gewoon even alleen mezelf en alleen met mezelf zijn.
Zou mijn leven anders geweest zijn als ik bv duikinstructeur zou zijn op de Caraïben, reisgids in de jungle, een fervent bergsporter of kinesist op een cruiseschip,... .
Zou ik gelukkiger zijn als ik geen kinderen had? Waarschijnlijk niet. Waarschijnlijk had ik me dan voortdurend zitten afvragen hoe een leven met kinderen zou uitzien en zou ik dat allemaal geïdealiseerd hebben. En toch, zo even ertussenuit, helemaal niets moeten, vrij van alle verdrietige gedachten,.. dat lijkt me nu het summum van vrijheid.

En tegelijk denk ik dan, wees niet zo egoïstisch, denk aan Alixe en Fleur, aan Pauline en aan Noël, denk aan de anderen naast je. Zorg dat zij zich goed voelen want ook zij hebben het niet makkelijk.

Pfff Mr astronaut, is er nog een plaatsje in die raket van jou ...?

Ogen tekort heb ik. Vanmorgen was Noël, Pauline gaan wegbrengen naar de dansles en ik was in de keuken aan het opruimen.
Fleur en Alixe waren aan het spelen in hun kamer. Ik was allang blij dat ze zo tof samen aan het spelen waren tot dat ik me realiseerde dat het wel verdacht stilletjes was in hun slaapkamer. En ja hoor, ik had het kunnen weten, ze waren daar weer vanalles aan het uitsteken dat niet deugd. Ze hadden een knutseldoos te pakken gekregen (ik weet nog steeds niet hoe) en hun dekbed mooi versierd met stiften.
Toen ik dichterbij ging kijken zag ik dat er niet alleen tekeningen op hun dekbed stonden maar dat er ook massa s plukken blond haar op hun sillerij (schilderij ) lag te pronken... .
Nee hé, Alixe had een schaar gevonden en was lustig beginnen knippen aan Fleur haar haar. Fleur zag er niet uit, dit was niet weg te werken door zelf wat bij te knippen... . Er zat niet veel anders op dan Fleur ook te kortwieken. Er waren stukken weggeknipt tot op een paar milimeter van haar hoofd. Ik heb er echt de tondeuse moeten bij halen.
Tot mijn verbazing vond Fleur het niet eens erg, en Alixe nog veel minder, wat is die blij dat haar zusje nu ook geen haartjes meer heeft. Fleur ook ni haartjes meer zei ze met een glimlach van oor tot oor. Tja wat kan ik er dan op zeggen? Ik heb hen wel eens streng terechtgewezen maar of het helpt? Als je spreekt over solidariteit tussen tweelingen ;-)

Ze hebben nog veel meer zaken uitgespookt, en toch kon ik me er vandaag minder druk in maken dan dat ik anders zou gedaan hebben. Het feit dat Alixe weer streken begint uit te halen, is een teken dat ze zich beter in haar vel begint te voelen.
Ik blijf haar wel terechtwijzen als ze iets doet dat echt niet kan maar dan denk ik er diep vanbinnen vaak bij dat we ons heel gelukkig mogen prijzen dat Alixe überhaupt nog kwajongsstreken kàn uithalen.

Milan blijft ondertussen vechten voor zijn leven...

Een drukke en bewogen dag vandaag.
Alixe moest vandaag weer eens op controle in het UZ. Haar bloedwaarden waren nog steeds goed, haar hemoglobine is nog wel een beetje verder gedaald in vergelijking met vorige week maar zit toch nog net boven de kritische grens. Ook vandaag waren er dus weer geen transfusies nodig. Toch moest Alixe enkele uurtjes aan het infuus . Ze moest haar tweede dosis sandoglobulines krijgen (eiwitten die de weerstand extra ondersteunen).
Intussentijd had ik even de mama van Milan opgebeld, zij zaten op de intensive care bij Milan. Onnodig te zeggen dat zij en haar man er volledig door zitten. Ik heb Alixe even achtergelaten bij iemand van de spelbegeleiding en ben naar de intensive care gegaan.

Het was vreselijk om dat vrolijke actieve jongetje daar zo stil tussen de apparatuur te zien liggen. Ik blijf hopen dat hij het haalt, dat hij nog net dat beetje krachten heeft om deze vreselijke strijd te winnen.
Ook mijn keel zat behoorlijk dichtgeknepen. Niet alleen omdat het net zo goed Alixe had kunnen zijn die daar lag maar ook omdat Milan en zijn ouders ons ondertussen nauw aan het hart liggen. We kunnen hun angsten en verdriet veel te goed begrijpen.
Het idee dat hij het misschien niet haalt blijft zowel bij Noël als bij mij door het hoofd spoken.

Later in de namiddag hadden we een afspraak op de radiotherapie. Noël was ondertussen ook aangekomen in het ziekenhuis en samen met Alixe zijn we naar de radiotherapie gestapt.
Alixe zal 14 bestralingen krijgen, de bestralingen gebeuren dagelijks behalve in het weekend. Dat houdt dus in dat we drie weken aan een stuk elke dag naar Gent zullen moeten met Alixe. Waarschijnlijk wordt er eind maart mee gestart. Een bijkomend probleem is dat de bestralingen telkens onder een lichte narcose zullen moeten gebeuren. Een 3-jarig kind volledig stil laten liggen is immers moeilijk haalbaar. Zeker niet als ze daar alleen in een bunker moet liggen waar niemand bij mag blijven. Ze kan ons niet eens achter glas zien staan want er is geen raam in die ruimte. De stralen (lineair versnelde gammastralen) kunnen immers niet worden tegengehouden door loodglas. En die stralen gaan ze dus in dat tengere lijfje van ons meisje sturen ?!?
De bijwerkingen van de bestralingen zijn over het algemeen misselijkheid en erge vermoeidheid.
Specifieke complicaties kunnen bij haar zijn: een beschadiging van de nier (de tumor zat immers helemaal tegen die nier), beschadiging van de te bestralen ruggewervels en een (tijdelijke) verstoorde darmfunctie.
Die nierbeschadiging zal bijna zeker een feit zijn. Al zei de specialist hier wel bij dat het maar om een deel van de nier gaat en dat bij zulke jonge kinderen altijd nog de kans bestaat dat de beschadigede delen uit zichzelf weer herstellen.
Beschadiging van de wervels kan voor een scheefgroei van de wervelkolom zorgen.
Zulke berichten blijven pijnlijk om te horen. Je geeft de toestemming om je kind te laten verminken , in ruil voor een kleine kans op overleven. Het is moeilijk te zeggen hoe ik me hierbij voel. Ik probeer er niet te veel over na te denken en blijf geloven in een goede afloop.

Aan alle mensen die in hun gedachten vaak bij Alixe zijn, die kaarsjes branden, voor haar bidden, die duimen voor haar genezing.

Alsjeblieft doe dit ook even voor Milan. Zoals velen al weten uit eerdere berichten, is Milan Alixe haar dikke vriend en lotgenoot. Ze zijn beiden ongeveer even oud en krijgen dezelfde behandeling. Zijn ouders zijn ondertussen vrienden van ons geworden.
Milan ligt sinds vrijdag op intensive care. Allerlei complicaties zorgen ervoor dat hij nu voor zijn leven aan het vechten is. De toestand is stabiel nu, maar blijft kritiek.

Samen met zijn mama en papa hopen wij dat Milan het haalt!

De krokusvakantie zit er alweer op. Alixe is stilaan aan het recupereren en sinds we naar de osteopaat geweest zijn zien we steeds vaker weer een glimp van een vrolijke en blije Alixe.

Ze blijft erg mager maar de weegschaal toont aan dat ze stilaan bij komt.
Vandaag ben ik eens even uit nieuwsgierigheid gaan kijken naar de groeicurves voor kinderen.
Alixe zit qua lengte op percentiel 90; ze is dus erg groot voor haar leeftijd (van de 100 kinderen die 3 jaar zijn, zijn er maar 10 die nog groter zijn dan zij.) Maar wat haar gewicht betreft zit ze ergens tussen percentiel 3 en 10. Dat wil dus zeggen dat ze inderdaad extreem mager is voor haar leeftijd, zeker als je het vergelijkt met haar grootte.
Tijdens de laatste weging in het UZ toonde de weegschaal 12 kg aan. Alixe is nu 99 cm groot.
Eigenlijk zou ze voor haar lengte nu zo n 15 kg moeten wegen.
Maar we klagen niet hoor, Alixe heeft op een gegeven ogenblik maar 11kg meer gewogen. Het gaat dus de goede kant op. Niet dat ik me blind staar op die kilo s maar zolang ons meisje zo mager is, ziet ze er eens zo kwetsbaar uit. Net zoals dat kale hoofdje haar de stempel kankerpatiënt geeft.
Dat die haartjes ook maar snel weer gaan groeien, Alixe zegt elke dag minstens enkele keren haartjes tejugkome als zon sjijnt. Omdat ik haar heb vertelt dat als het lente wordt en het zonnetje terug lekker warm is, dat ze dan weer buiten mag spelen en dat ook haar haartjes weer gaan groeien. Het feit dat Alixe telkens de zon even doorbreekt, over haar haartjes begint, bewijst dat ze er toch meer mee bezig is dan wij zouden denken.

De warmte van de zon doet haar trouwens echt deugd. Als ze maar een straaltje zon ziet, klaart haar gezichtje helemaal op. Ze doet niets lieveren dan genieten van dat beetje warmte dat de zon afgeeft door het glas. Vandaag heeft ze bij oma enkele uren geslapen in een geïmproviseerd bedje aan het schuifraam van het terras. Ze lag daar als een poes in de zon en had er duidelijk veel deugd van.

Ik kijk al uit naar een mooi voorjaar.

Zou die hevige huilbui bij de osteopaat zoveel effect gehad hebben op de gemoedstoestand van Alixe? Het moet zijn want vandaag was ze uitermate vrolijk, zo heb ik haar al een hele tijd niet meer gezien. Ik ben er alleen maar blij om.

Maak dat mee, gisterenavond heeft Noël zijn teen gestoten aan de poot van ons bed. Hij lag dubbel van de pijn maar is vanmorgen toch gaan werken. Niet voor lang dus, tegen de middag was zijn teen helemaal blauw en dik en is noël naar de spoed gegaan om een RX te laten nemen van zijn voet. En ja hoor, dikke pech, zijn teen is gebroken en niet zo n klein beetje ook. De arts kon maar moeilijk geloven dat het kwam door zijn teen te stoten, maar ja dat is mijn schat, één brok brute kracht,... .
Wat zullen we zeggen, laat maar komen, het kan er nog wel bij.
Alixe en haar papa lopen nu allebei al mankend het huis door. Empathie heet zoiets denk ik ;-) .

Alixe moest vandaag op controle naar het UZ, ze blijft het goed doen, wederom géén transfusie nodig. Er zijn wel verdere afspraken gemaakt rond de controle-onderzoeken die nog eens moeten gebeuren vooraleer de bestralingen gaan beginnen. Maandag en dinsdag 20 en 21 maart zal ons meisje weer twee dagen in het ziekenhuis zijn. Er staan een heleboel onderzoeken op het programma. Dinsdagnamiddag zal ze weer even onder narcose moeten voor een MRI en een botboring.

Vannacht heeft Alixe een heel moeilijk nacht gehad, maar de osteopaat had me vertwittigd dat dat ging gebeuren, net zoals hij mij verwittigd had dat haar volgende kaka pampertjes een kwalijk geurtje zouden hebben. En inderdaad, eigenlijk was dat nog zacht uitgedrukt. Zoveel te beter, hoe meer vuiligheid er uit haar lichaam verdwijnt hoe beter.

Het gaat iets beter met het stappen van Alixe. Haar voetjes doen nog wel pijn maar haar evenwicht en coördinatie zijn wel duidelijk beter. Komt het door de kinesitherapie, of door de homeopathie ( een middel dat op het zenuwstelsel werkt), ik weet het niet en het maakt me eigenlijk ook niet uit. We zijn blij met elk positief resultaat.
Vandaag ben ik met Alixe ook een keer naar een osteopaat geweest. Osteopathie is in de klassieke geneeskunde nog vaak een omstreden iets. Toch weet ik uit eigen ervaring dat het wel degelijk helpt. Ik ben met Alixe hoofdzakelijk gegaan om haar doorbloeding weer te laten optimaliseren. Ze heeft altijd ijskoude handen en voeten. Alixe wil altijd met sokken aan slapen en draagt soms zelfs handschoenen binnen omdat ze zo n koude handjes heeft. Niet mijn idee hoor, ze gaat ze gewoon zelf halen en als ze geen handcshoenen vindt dan trekt ze gewoon een paar sokken over haar handjes. Ook de algemene energiestromen in haar lichaam zijn behoorlijk gestoord en geblokkeerd. Hoe kan het ook anders met al die chemotherapie. Haar lever en haar nieren hebben het ook zwaar te verduren.

De osteopaat moest even slikken als hij het hele verhaal hoorde, hij zat daar maar met open mond te luisteren. Op een gegeven ogenblik vroeg hij En hoe gaat het eigenlijk met jullie ? Die vraag klonk zo oprecht bezorgd dat ik er even een warm gevoel van kreeg.
Toen Alixe al een goed kwartier op de behandeltafel lag, kreeg ons meisje het moeilijk. Ze lag op haar rug en kroop helemaal terug in foetushouding om zichzelf te beschermen tegen de onzichtbare invloed van de behandeling. Ze had tranen in haar ogen maar durfde niet te huilen. Pas toen ik zei: Ween maar meisje, als je voelt dat je moet wenen, dan mag je wenen , is ze echt voluit beginnen huilen. Het kwam echt van heel diep, een emotionele ontlading.
Langs de ene kant zou ik zo mee beginnen huilen zijn, maar langs de andere kant was ik juist heel blij dat deze reactie kwam.

Alixe moet pas volgende maand nog eens terug naar de osteopaat; Reken maar dat we gaan....

Het gaat beter met Alixe, ze eet met smaak en eet eigenlijk de hele dag door kleine beetjes. Ze wil graag meespelen met de zussen maar de pijn in haar voetjes speelt haar parten. Daarstraks vroeg ze Pauline, handje? voetje pijm . Het breekt je hart als je zo n dingen hoort. Soms moet ik aan Pauline vragen om rustiger te spelen zodat Alixe meekan. Pauline doet haar best dan wel maar het is toch best wel een verantwoordelijkheid voor haar. Het is niet evident om aan een kind van 5 te vragen haar spel aan te passen aan het niveau van een zwakker kind. Het is misschien niet slecht voor haar sociale vaardigheden maar Pauline kan hier wel hyperactief door het huis stormen. Ze vergeet wel eens dat Alixe zo niet mee kan spelen.

Vanmorgen ben ik met Pauline, Fleur en ons mama naar een optrden van Spring gaan kijken in de Elisabethzaal. Noël is thuis gebeleven met Alixe. Ons An had 4 kaarten gewonnen en ze aan ons gegeven. Noël wilde niet mee, Spring interesseert hem niet zo, K3 daarentegen ... ;-).

Nog een paar maanden en Alixe kan ook weer gaan genieten van zo n dagjes uit . Half april mag ze eindelijk, na zo n 9 maanden, weer onder de mensen komen, mee gaan naar een winkel, gaan spelen in een speeltuin, en plezier beleven aan de dingen die voor veel andere kinderen eerder vanzelfsprekend zijn.

De krokusvakantie begint en ik heb het geweten. De laatste twee dagen waren de leerlingen op school vreselijk druk. Het vreet energie als je zo n bende de hele tijd onder controle moet houden. Misschien is het makkelijker als je zelf de nodig nachtrust krijgt maar Alixe heeft de laatse dagen angstaanvallen en wordt regelmatig wakker.

Het zou beter zijn, moest ze over haar angsten en verdriet kunnen praten. Nu is huilen en troost zoeken haar enige uitlaatklep. Op zo n momenten is ons meisje soms volledig over haar toeren en lijkt het wel of het verdriet vanuit het diepste van haar ziel komt. Het duurt dan wel een poosje vooraleer ze weer rustig is. Het ene ogenblik klampt ze zich volledig aan me vast en mag ik haar niet loslaten, en het andere ogenblik moet ik gewoon bij haar zittten maar verdraagt ze het niet als ik haar aanraak. En op nog andere momenten speelt ze het gewoon uit omdat ze geen zin heeft om te slapen. Het is niet eenvoudig om mee om te gaan. Natuurlijk hoor je als mama wel wat er ongeveer aan de hand is, aan de manier waarop je kind huilt maar daarmee is het probleem niet opgelost.

Noël en ik zijn vandaag 8 jaar samen. We wilden samen eens uitgaan en Tata en nonkel Kenneth zouden komen babysitten. Van ons avondje uit is uiteindelijk niets terechtgekomen. Ik heb twee uur in de file gestaan op weg naar huis en was echt doodop. Noël had nog steeds last van zijn buikgriep. Maar ach, we hebben ons in de zetel geïnstalleerd met een gehuurde film. Het feit dat ik om half tien in slaap gevallen ben lag alvast niet aan de filmkeuze.

Enfin, ik ben blij dat het vakantie is en dat ik wat slaap kan inhalen.

Het is hier nog niet gedaan met de maag-en darmtoestanden. Ook Noël is nu slachtoffer geworden. Gisterenavond laat is hij beginnen overgeven en vanmorgen was het nog steeds niet over. Hij kon niet eens naar zijn werk bellen, hij zat daar ocharme de hele tijd in innige omhelzing met de toiletpot ;-) .
Mijn schatje heeft vannacht trouwens in de zetel geslapen. Zijn plaats in bed was al halvelings in beslag genomen door Alixe en ook hij wou niet te dicht bij haar in de buurt komen.

Ik heb dan maar de huisarts gebeld met de vraag of hij langs kon komen. Er zijn blijkbaar veel zieken in het waasland want de huisarts kwam er pas door rond 17.00 u.
In ieder geval, Noël moet thuisblijven tot en met vrijdag. Ik ga morgen weer naar mijn lieve leerlingen (en collega s uiteraard ;-) ) toe.

Alixe blijft klagen over pijn in haar voetjes en kruipt meer dan ze stapt. Volgende week ga ik eens navragen in het ziekenhuis of ze Alixe een vitamine B-kuur gegeven hebben tijdens de laatste chemo. Op het internet heb ik immers gelezen dat vitamine B ervoor zogt dat een mogelijke neuropathie niet of nauwelijks optreedt als verwikkeling van chemotherapie.
De huisarts bevestigde dit.

Vanaf morgen komt de kinesist voor Alixe. natuurlijk, ik ben zelf ook kinesist en de behandeling die Alixe nodig heeft kan ik ook zelf doen. Maar uit eigen ervaring en van collega-kinesisten weet ik dat het veel moeilijker is als ouder om je eigen kind te behandelen. Kinderen aanvaarden dat trouwens ook niet zomaar. Mama s en papa s zijn er om je veilig bij te voelen en niet om je pijn te doen of vervelende oefeningen met je te doen.
Daarenboven zou ik niet weten wanneer ik dat er nog bij zou moeten nemen.
De kinesiste die ik opgebeld had, was zelf net bevallen en doet het even rustiger aan. Maar ze heeft zelf verder rondgebeld en iemand gezocht die wel, ook na enig puzzelen, vijf keer per week kan komen. Ik heb ook al mensen op die manier verdergeholpen en de juiste therapeut voor hen gezocht, maar toch is het fijn dat anderen hetzelfde voor jou willen doen.
Hopelijk heeft de therapie het gewenste effect.

Vannacht voelde ik het al, gerommel in de darmen en pijn in de maag.
Vanmorgen heb ik me moeten klaarmaken met tussenpozen. Ik had gehoopt toch nog naar school te kunnen maar nadat ik Alixe bij ons mama had afgezet, kon ik niet meer. Ik ben dan maar daar gebleven en de tijd die ik niet op het toilet doorbracht, heb ik geslapen in de zetel.

Alixe heeft een hele tijd bij mij in de zetel geslapen. Ik kon haar niet meer bij me weghouden. Hopelijk heeft ze nu zelf voldoende weerstand opgebouwd tegen deze buikgriep.

De kleuterjuf die nu thuis komt merkte ook op dat Alixe zo moeilijk stapt. Al weerhoudt dat Alixe niet om enthousiast mee te werken met al die leuke dingen die de juf meebrengt. Natuurlijk is het moeilijk om Fleur en Pauline bij de juf en Alixe weg te houden, want ook zij vinden het wel leuk zo een juf thuis over de vloer.
Het is anderzijds wel fijn dat het een juf is van de school van onze kinderen. Zo zal het voor Alixe makkelijker zijn als ze misschien af en toe naar school mag gaan na de paasvakantie.
Ik ga nu in mijn bed kruipen, Alixe is ook weer in ons bed gaan liggen heb ik gezien. En och, ik laat haar maar, als zij zich veiliger en meer geborgen voelt tussen mama en papa in, dan mag ze van mij...

Ik voel me nog zieker dan gisteren. Toch ga ik naar school, er staan weer een aantal toetsen op het programma en er komt een stagair een les volgen. Een aspirientje en we kunnen er weer tegen. Ja ik weet het, op deze manier pleeg ik roofbouw op mijn eigen lichaam maar ik kan niet anders.
De leerlingen nemen het mij niet kwalijk als ik er niet ben hoor maar uiteindelijk heb ik toch de verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen dat de leerlingen zoveel mogelijk de geplande leerstof aangeboden krijgen.

Het lukt me al bij al nog goed om de dag normaal door te komen, ik verrek alleen heel de dag van de kou.

Als ik huiswaarts ga, hoor ik van ons mama dat Alixe vanavond naar huis mag. Dat is onverwacht maar leuk nieuws. Toch spreken we af dat Alixe vannacht bij ons mama en papa blijft slapen. Ik heb schrik om te dicht bij Alixe te komen nu. Ook al mis ik mijn klein meisje.

Er valt trouwens nog heel wat te regelen want Alixe schijnt heel dringend kinesitherapie nodig te hebben.
Alixe is de laatste dagen steeds moeilijker beginnen stappen, ze kloeg ook regelmatig over pijn in haar voetje. Eerst was haar gangpatroon alleen maar wat houterig maar nu is het voor haar bijna onmogelijk om nog te stappen.

Het komt niet door de zwakte zoals men zou kunnen denken, maar door de chemo heeft ze polyneuropathie . De chemo heeft haar zenuwuiteinden beschadigd. De signalen vanuit haar hersenen worden
niet meer of onvoldoende doorgegeven aan de spieren.
Het resultaat is een zeer ongecoördineerde manier van stappen. Ze zou ook een voos gevoel hebben in haar benen en voetjes waardoor de proprioceptie ( contactgevoel) ook verstoord is. Haar evenwicht is ook niet meer wat het moet zijn. Deze polyneuropathie kan ook de oorzaak zijn van de pijn in haar voetjes.
Door het vele liggen in haar bed zijn ook de achillespezen sterk verkort wat het stappen ook al bemoeilijkt.

Deze zenuwontsteking geneest wel maar het gaat hier over een tijdsspanne van 6 maanden tot een jaar.
Op zich een geruststelling maar het zou eindelijk wel eens allemaal mogen stoppen. Het is zo verdrietig als je ons meisje zo ziet strompelen. Een schriel, struikelend en onzeker meisje, dat blijft er over van onze stevige goedlachse meid.
Toch blijft ze lachen en spelen, en als ze niet kan stappen, dan kruipt ze. Alixe worstelt duidelijk zelf met haar verdriet en onzekerheid maar laat zich niet klein krijgen. Ze vertrouwt erop dat wij ervoor zorgen dat ze weer beter wordt.

Ooit komt het allemaal weer goed maar die ooit duurt verdorie al veel te lang...

Het is hier stil in huis. Noël in het ziekenhuis, Fleurtje slaapt en Pauline is bij haar peter Bert en tante Aline gaan logeren. Pauline vindt dat logeren wel leuk, zeker als alle aandacht voor haar is en er alleen leuke dingen gedaan worden ;-). Maar het is haar gegund en ik ben blij met zulke (schoon)broers en (schoon)zussen.
Ik gebruik dit stille moment om wat bij te werken voor school, maar lang duurt het niet. Fleur wordt wakker en kort daarna komt Pauline ook weer thuis.
In het ziekenhuis gaat schijnbaar alles zijn gangetje. Alixe geeft nog steeds over maar speelt alweer een beetje meer.

Ik mis mijn meisje maar durf er niet langs gaan omdat ik voel dat er ook bij mij iets niet in de haak is met mijn maag en darmen.

Alixe moet nog steeds overgeven. De artsen sluiten wel het rota -virus al uit. Daar dachten ze in eerste instantie aan vermits dat virus nu volop heerst en de kinderafdelingen van de ziekenhuizen goed vol liggen met slachtoffertjes van dat virus.

Ik ben eens benieuwd wat er dan wel als oorzaak gevonden zal worden. Dat dit maar snel gedaan is want ons meisje kan wat vet nu best gebruiken.

Het was weer een energievretend dagje vandaag. Op school zit ik mee bij de begeleiders voor de GIP van de 6de jaren. Deze namiddag was het tussentijdse evaluatie. Het was fijn om dat allemaal eens van dichtbij mee te maken maar toen ik huiswaarts keerde, rond 16.30 u, kwam er toch een vervelende hoofdpijn opzetten.
Eens aangekomen bij ons mama, kreeg ik te horen dat Alixe weer had overgeven. En dat was geen goed nieuws want sinds gisteren is Alixe meer beginnen overgeven en heeft ze ook diarree gekregen. Nu bleek dat ze ook geen drinken meer kon binnenhouden. Tja er zat dus niets anders op dan naar het ziekenhuis te bellen om de situatie uit te leggen aan de dokter. En ja hoor, Alixe moest naar het ziekenhuis komen om opgenomen te worden. Ons meisje heeft al geen reserves meer dus is braken en diarree wel het laatste wat ze nu kan gebruiken. Om uitdroging te voorkomen zou Alixe weer aan een infuus moeten.
Tja allemaal goed en wel maar hoe moest dit weer allemaal georganiseerd worden hé. Uiteindelijk is alles opgelost geraakt en zou opa met Alixe naar het ziekenhuis rijden. Noël zal ons papa daar morgen na het werk gaan aflossen en in het weekend bij Alixe blijven.

Ik heb dus eerst onze drie meisje mee naar huis genomen om alles in een speedtempo in orde te krijgen. Pauline en Fleur even voor televisie geparkeerd zodat ik Alixe kon wassen en haar pijama al aan kon doen. Dan Alixe haar koffer gepakt en daarna voor eten gezorgd. Noël was niet thuis dus het was hier even een heksenketel. Alles stond hier te dansen en net toen ons papa hier was om Alixe op te halen, stonden er vier scouts op de drempel :-). De leiding van Pauline, die kwamen even langs om een paar zaken te regelen. Nu ja ik heb ze maar binnengelaten, midden in die heksenketel. Ze zijn hier toch een tijdje gebleven en het was best een leuke babbel.
Zo kwam het dat om 20.30u Pauline en Fleur nog steeds niet gewassen waren en hier nog, hun speelgoed showend, aan het rondhuppelen waren.
Het was al na tienen toen eindelijk alles wat aan de kant was en eindelijk aan mijn werk voor school kon beginnen. Ik moest wel, ik had mijn leerlingen een aantal toetsen beloofd en beloftes moet je nakomen natuurlijk ;-) .
Om 0.30 u ben ik al half slapend mijn bed kunnen gaan opzoeken. Ik denk dat ik na enkele minuten al ver in dromenland zat...

Vandaag is het valentijn, maar het is ook de dag dat ons meisje al 7 maanden officieel een kankerpatiëntje is. Onmetelijke liefde en onnoemelijk verdriet, dat zijn precies de gevoelens die ons de laatste 7 maanden overspoelen. En het is bijna letterlijk overspoelen , want soms moeten we echt beroep doen op onze liefde voor elkaar om niet te verdrinken in die oeverloze poel van verdriet.
Door onuitgesproken woorden van angst lopen de spanningen hier soms hoog op. Om elkaar te sparen houden we soms onze gedachten voor onszelf maar onvermijdelijk ontploft de boel toch wel eens. Het is omdat we elkaar zo graag zien dat we elkaar begrijpen dat ruzies vrij snel worden bijgelegd. Het zijn niet alleen de angst en de onzekerheid maar ook de vermoeidheid die er voor zorgen dat één van ons soms een wandelende bom is. Tja ik denk dat zulke zaken onvermijdelijk zijn.
Gelukkig begrijpen we elkaars uitbarstingen meestal wel.

Maar ik ben zo moe de laatste tijd. Het is moeilijk om alles te combineren, de extra zorg voor Alixe, twee andere kinderen die graag aandacht krijgen, een huishouden van vijf personen , gaan werken en s avonds het vele werk voor school. En hoe ik ook mijn best doe, het werk voor school loopt achterstand op. De normale zaken zoals lesvoorbereridingen gaan nog maar zaken zoals jaarvorderingsplannen invullen, werken verbeteren, taken en toetsen bundelen voor het archief, uitstappen plannen, ... het komt er gewoon niet van. Frustrerend vind ik dat en de stress wordt er alleen maar groter door.

Volgende week is het krokusvakantie, misschien kan ik dan een beetje bijbenen.

Vandaag ben ik met Alixe naar het UZ gereden. Alixe moest dus een infuus met sandoglobulines krijgen.
Het was superdruk op de dagzaal van 3K6, maar Alixe haar catheter was nog maar net aangesloten op het infuus en er kwam al iemand van de spelbegeleiding om met haar te knutselen.
Terwijl Alixe vrolijk aan het plakken en knippen was aan een Valentijnshart, was ik aan het praten met de andere mama s op de dagzaal. Hoe is het nu met die van jullie, is ze niet te veel ziek, hoe verwerkt ze het slechte nieuws, mist ze haar vrienden van school nog steeds, ... ? Allemaal vragen die voor elke ouder daar normaal zijn. De antwoorden zijn soms triest maar gelukkig zijn ze over het algemeen doorspekt met een behoorlijke dosis moed, hoop én geloof. Want hopen dat alles weer goed komt is niet voldoende, je moet er echt in gelóven als je jezelf recht wil houden. En dat doen wij, samen met zoveel andere mama s, papa s, oma s, opa s, broers, zussen, nonkels, tantes,... wiens lieve schat op 3K6 ligt.

Om 14.00 u waren de sandoglobulines allemaal ingelopen en mochten we weer naar huis. Alixe bleek geen extra bloed of bloedplaatjes nodig te hebben vandaag.
Eens terug in Zwijndrecht heb ik Alixe even naar oma gebracht want er moesten dringend nog eens boodschappen gedaan worden. Trouwens om 16.00u zou de kleuterjuf voor Alixe komen.
Ja ons meisje krijgt sinds maandag onderwijs aan (oma s) huis . Er komt een kleuterjuf van de school van onze meisjes. Pauline en Fleur kenden haar al en Alixe vind haar een jieve juf dus dat zit gelukkig ook goed ;-). Hopelijk wordt Alixe s achterstand hierdoor toch een beetje beperkt

Aiaiaiai, mamaaaaaaaaaa, oortje pijm
Dat waren de woorden waarmee Alixe vanmorgen om 05.00u naast ons bed stond. Tja, toch naar de huisarts dus. Ik kon hem niet bij ons mama laten langsgaan tijdens zijn huisbezoeken want onze huisarts doet zijn huisbezoeken in de namiddag. Bovendien kan ons mama ook niet naar de apotheker gaan want ze mag niet buiten met Alixe.
Er zat dus niets anders op dan dat ik met Alixe naar de dokter zou gaan.

Dus, dokter gebeld voor een afspraak, mail gestuurd naar school met opdrachten voor de leerlingen die dus studie zouden hebben, en een telefoontje naar school met de mededeling dat ik zo snel als ik kon op school zou zijn.
Allemaal met drie kleuters op de achtergrond die al gillend achter elkaar door de living liepen. Een mens zou van minder goedgezind wakker worden hé :-)

De huisarts bevestigde het vermoeden, een oorontsteking.
Maar gelukkig heeft Alixe al sinds gisterennamiddag geen koorts meer.
Nadat ik de medicijnen was gaan halen (auto vlak voor de deur van de apotheker, verkeerd geparkeerd en Alixe nog in de auto) ben ik naar ons mama gereden en heb ik Alixe daar afgezet.
Eventjes oma briefen en dan naar school. Net op tijd voor een vergadering tijdens de middagpauze.
Na het lesgeven moest ik me alweer haasten want ik moest dringend naar de tandarts.
Ik was net op tijd, op de minuut af.

Om 17.30u was ik eindelijk thuis, net op tijd voor het spitsuur hier ;-) . Nog even een woedebui van Pauline tussen het eten en het slapengaan en dan eindelijk kinderen in bed.

Keuken opruimen, boekentasjes maken, kleren klaarleggen even de living stofzuigen en nog snel eventjes die was in de machine steken....

Hoe komt het dan toch dat ik nu zo moe ben als ik de hele voormiddag niet gaan werken ben en maar drie uur les gegeven heb op een hele dag..... Aaargh

Weet je wat ik nu ga doen, ik ga liggen weken in een heet bad en even zalig relaxen vooraleer ik aan die berg verbeterwerk hier ga beginnen. Ik vrees dat ik anders nét iets te streng ga verbeteren...

Een druk weekend was het hier. Pfff als beide ouders gaan werken blijft er toch wel erg veel huishoudelijk werk liggen dat in het weekend gedaan moet worden.

Vandaag ben ik trouwens goed geveld door een verkoudheid maar uitzieken in bed is er hier niet bij. Al hoor ik veel mama s datzelfde verhaal vertellen. Mama s mogen niet ziek worden want dan is er chaos ;-).

Maar ik ben niet de enige ziek hier in huis. Onze drie kinderen lopen hier te snotteren. Op zich niets om ons zorgen over te maken maar gisterenavond begon Alixe te klagen over oorpijn. Vanmorgen heeft ze niet veel meer gezegd over haar oortje maar tegen de middag had ze wel 38,1°C koorts. Omdat ik niet goed wist hoe ernstig ik deze koorts moest nemen in deze fase van de behandeling, heb ik maar naar het UZ gebeld. De dokter daar zei dat als haar koorts niet verder zou gaan stijgen, er geen reden was om naar het UZ te komen. Ik moest het uiteraard wel verder opvolgen en als ze toch opnieuw over haar oortje zou beginnen klagen, dan moest ik naar de huisarts om antibiotica te laten voorschrijven. Ik heb Alixe dan iets gegeven tegen de koorts en haar in de zetel gelegd. In de namiddag was ze alweer beter.

Alixe en Fleur hebben de hele namiddag gezellig samengespeeld en gebabbeld met elkaar. Ze zijn nu drie jaar maar schijnen weinig haast te hebben in hun leventje. Ik heb al tweejarigen gehoord die beter praten dan onze twee meisjes. Ook het zindelijk worden lijkt niet echt nodig te zijn in hun ogen. Voor Alixe is het ook niet makkelijk nu om aan zindelijkheidstraining te doen, maar Fleur zou allang zonder pamper moeten rondlopen. Ze kan het wel, maar trekt zich er niet veel van aan als ze in haar broek doet. Belonen, straffen, preken,... het heeft allemaal geen effect. Fleur hoort het allemaal geduldig aan en ..... doet gewoon verder waar ze mee bezig was.

Pauline is vanmiddag voor het eerst naar de scouts geweest. De schat verveelt zich zo makkelijk en een jeugdbeweging leek een goede oplossing. Gelukkig vond ze het leuk en wil ze zeker nog terug gaan.
Eventjes had ik een toekomstvisioen, onze drie meisjes samen op kamp en papa en mama..... het rijk alleen ;-)

Zoals ik ergens al verwacht had, bleek vandaag op de controle dat Alixe een transfusie van bloedplaatjes nodig had. Dinsdag zat ze nog net boven de grens (22.000/mm³), vandaag zat ze er een stuk onder (16.000 /mm³).
Gelukkig is de transfusie deze keer zonder problemen verlopen en mocht Alixe tegen half vier weer terug naar huis.
Ze kan er weer voor een aantal dagen tegen nu. Hopelijk duurt het niet lang meer vooraleer haar eigen beenmerg voldoende cellen aanmaakt waardoor transfusies niet meer nodig zijn.

Dinsdag moet Alixe terug naar Gent voor de volgende controle, bovendien moet ze dan een dosis sandoglobulines krijgen. Eiwitten die haar weerstand een extra duwtje in de rug geven.

Vandaag heb ik voor het eerst een moeilijk moment meegemaakt op school. Vervelend maar ik kon er echt niets aan doen. In het kader van de lessen was ik met de leerlingen aan het kijken naar een film over een 18 jarig meisje dat anorexia heeft. Op een bepaald ogenblik in de film zie je dat meisje graatmager een doodziek op de zetel liggen. De anorexia is bij haar al ver gevorderd en de dood ligt op de loer. Haar ouders dwingen haar naar een centrum te gaan om te genezen en de dochter neemt hen dat aanvankelijk niet in dank af.
Tja en dan kreeg ik het opeens moeilijk. Ik zag ons eigen meisje voor me, zo mager en zo zwak als ze is. Ook wij verplichten haar min of meer om door een hel te gaan nu. Omdat we zo graag willen dat ze zou genezen, maar dat begrijpt Alixe niet echt.
Ik hoop dat als Alixe hier overal door geraakt, ze zal begrijpen waarom we samen met haar dit gevecht met de tumor zijn aangegaan. Zélfs als blijkt dat er door de chemotherpaie en de bestralingen complicaties zouden zijn waar zij het moeilijk mee zal hebben. En dan denk ik niet alleen aan haar gehoorverlies maar ook een leerachterstand, een motorische achterstand en de mogelijkheid van onvruchtbaarheid.

Om mezelf te dwingen aan iets anders te denken tijdens de les heb ik mijn schoolagenda genomen om een aantal zaken na te kijken. Het heeft geholpen op dat moment, maar klein kwartiertje later, tijdens de speeltijd, kwamen ze toch, de tranen.
Een aantal collega s hebben gezien dat ik het moeilijk had maar zowat iedereen is op de hoogte van heel de situatie en ze vragen dus ook niet wat er aan de hand is. Daardoor had ik mezelf vrij snel onder controle en ben ik na een paar diepe ademteugen, na de pauze gewoon verder kunnen gaan met lesgeven.
Het lukt dus schijnbaar niet altijd om dat denkbeeldige knopje om te draaien.

Nog maar eens kennisgemaakt met de administratieve mallemolen in ons Belgenlandje.
Alixe haar SIS-kaart moet aangepast worden. Omdat ze een levensbedreigende ziekte heeft moeten er een aantal zaken worden veranderd i.v.m. de remgelden.

De diagnose werd gesteld op 14 juli en nu bijna 7 maanden later is nog steeds niet alles in orde. Je houdt het niet voor mogelijk wat een dossier ik hier al heb met brieven en verslagen.
Enfin, ik ben dus vanmorgen naar de mutualiteit gegaan met de bedoeling Alixe haar SIS-kaart te laten aanpassen en het is nog steeds niet gelukt. Nee, eerst moest ik twee attesten afgeven (wat ik wist en die had ik dus ook bij), die attesten moeten eerst naar de één of andere dienst worden opgestuurd. Pas als de mensen daar hun fiat geven kan de kaart worden aangepast.
Die papieren had ik dus gewoon kunnen opsturen en dan had ik me deze voormiddag misschien met iets aangenamer zaken kunnen bezighouden...

Alixe moet vandaag nog eens haar bloed laten controleren.
Alles is in orde maar haar bloedplaatjes hebben weer bijna de kritieke ondergrens bereikt.
De artsen beslissen om toch geen transfusie te geven en vrijdag opnieuw een controle te doen. De kans bestaat immers dat ze toch zelf voldoende bloedplaatjes begint aan te maken zodat een transfusie ook verder in de week, niet nodig zou zijn.
Er wordt ons wel op het hart gedrukt dat als Alixe in tussentijd bloedneuzen krijgt of als er petechieën ( puntbloedingen; heel kleine fijne blauwe plekjes) te zien zijn, we onmiddellijk naar het ziekenhuis moeten komen voor een transfusie.

Allemaal goed en wel maar het moet praktisch maar weer geregeld raken.

Ons meisje raakt het thuisleven weer stilaan gewoon. We zien haar elke dag een beetje sterker worden. Ze eet beter en met veel smaak. En toen ik daartsraks over haar hoofdje aaide, voelde ik overal heel kleine stoppeltjes. Het zal fijn zijn als haar haartjes weer terug zijn en ze opnieuw een kilo of twee bijkomt. Zodat we onze blozende lachebek van vorig jaar weer terug hebben.

Gisteren was het hier een drukte van jewelste, opruimen, kuisen, wassen en tussendoor steeds gaan kijken wat de kinderen aan het uitspoken waren.
Vandaag was het een dag zoals een zondag moet zijn. Rust en gezelligheid. Papa in de keuken stoofvlees aan het maken, mama planten gaan kopen om het wat gezelliger te maken in de living.
Allebei zijn we wonderwel geslaagd in onze zelfopgelegde missie . Ik heb mooie planten gevonden en het stoofvlees van Noël was overheerlijk. De kinderen hebben er ook van gesmuld. Zelfs Alixe.

Dagen als deze zijn nodig om ons weer wat innerlijke rust te geven. En ook al zouden we veel liever met onze drie meisjes samen eens iets leuks gaan ondernemen, ik ben er zeker van dat ook zij genieten van een dag zoals vandaag. Zeker als ze gezusterlijk naast elkaar in de zetel naar een nieuwe DVD kunnen kijken ;-) .

Vanmorgen naar het ziekenhuis gebeld om te vragen hoe de bloedwaarden waren gisterenavond rond 21.00u. Net voor we naar huis gingen hebben ze immers weer een bloedstaal naar het labo gestuurd. Om te controleren of de bloedplaatjes waren aanvaard in haar bloed én om na te kijken of haar hemoglobine nog verder gezakt was in vergelijking met s middags.
En ja, de hemoglobine die s middags al aan de lage kant was, was s avonds nog verder doorgedaald.
Gelukkig had ik vandaag maar een halve dag les en ben ik in de namiddag dus nogmaals met Alixe naar Gent gereden. Voor een bloedtransfusie deze keer.

Ik had vandaag een moeilijke dag. De woorden van prof Benoit gisteren bleven maar door mijn hoofd spoken. Allerlei vreselijke gedachten doemden op.
Hoe kan een mens nu leven met het idee dat zijn kind misschien nooit ouder zal worden dan zo n 8 jaar? Die voortdurende angst en onzekerheid, het vreet je kapot vanbinnen als je jezelf niet tot orde roept.
Soms denk ik, als ze dan toch moet gaan, waarom dan niet nu, waarom al die miserie nog, al die pijn en angst , heel die chaos in ons leven ? Als ik merk dat mijn gedachten die kant op dwalen verplicht ik mezelf om dit af te doen als pure onzin. Of ze het nu haalt of niet, elke dag dat onze schat bij ons en ons gezin is, is een Godsgeschenk. En wees er maar zeker van dat zowel Noël als ik veel intenser kunnen genieten van ons gezinnetje. Trouwens ik wil ook dat Pauline en Fleur zich Alixe altijd heel bewust zullen kunnen herinneren moest het ooit fout aflopen.
Alleen mensen die dit hebben doorgemaakt kunnen volgens mij begrijpen hoe moeilijk het is om die schizofrene gedachten steeds weer een plaats te kunnen geven. Want je moet nuchter blijven, realistisch zijn en rekening houden met de verraderlijkheid van dit soort kanker. Maar ik wil dat helemaal niet, ik wil er van kunnen uitgaan dat Alixe dit overwint en dat haar nog een mooie toekomst te wachten staat.

Waar ik het tegenwoordig ook moeilijk mee heb, is het omgaan met alle haat en onverdraagzaamheid in de wereld rondom ons. Vroeger liet ik het zo n beetje over me heen gaan, nu wordt ik er triest en boos om. Hoe kunnen mensen elkaar toch zo n vreselijke zaken aandoen? Iedereen zou blij moeten zijn met het leven en ook een ander zijn leven moeten kunnen gunnen. Zwart, bruin, blank, geel of rood, christen, protsetant, moslim of jood, het zou verdorie geen verschil mogen uitmaken. Een wereld vol verdraagzaamheid, zonder pijn of enige vorm van lijden, het is een utopie maar God wat zou ik dat graag willen...

Een emotioneel heftige dag vandaag.

Alixe begon weer last te krijgen van lichte bloedneuzen en kreeg steeds meer en meer blauwe plekken op haar beentjes. Teken dat de bloedplaatjes te laag stonden dus. Na een telefoontje met het ziekenhuis, zijn we dus weer richting UZ gereden. Pauline en Fleur mochten bij een zus van Noël blijven tot opa ze daar zou gaan afhalen na zijn werk.

Rond 15.00 u waren we in het ziekenhuis en na een bloedcontrole werd mijn vermoeden bevestigd, veel te weinig bloedplaatjes. Het was uiteindelijk al 16.30 u als ze met de transfusie zijn begonnen.
In feite moesten Noël en ik vandaag toch om 17.00 u in het ziekenhuis zijn. We hadden een afspraak met prof Benoit over de voorlopig verder planning van de behandeling.

Om 17.00 u hebben we ons meisje eventjes alleen gelaten onder het waakzame oog van een spelbegeleidster en zijn we samen met Prof Benoit naar de vergaderzaal gelopen. Na de technische uitleg over het hoe en wannneer van de bestralingen, kwamen bij ons toch een aantal emotionele vragen boven. Want ja, ons meisje doet het goed en vecht zeker terug maar verandert er iets aan haar overlevingskansen?
Nee dus. Dat ene enkele woordje was een slag in ons gezicht die alle stilaan opgebouwde hoop in één keer even wegsloeg. Neen !
De kansen dat een agressief neuroblastoom zoals Alixe dat heeft (had ?) weer terugkeert is 70 %. En erger nog àls het dan terugkeert dan is er geen behandeling meer mogelijk. Dan zullen we moeten kijken hoe we haar zo pijnloos mogelijk kunnen laten gaan waren de woorden van prof. Benoit. De behandeling zal dan palliatief zijn.
We wisten dat maar het doet verdorie onbeschrijfelijk veel pijn als je dat nog eens bevestigd hoort.
Bij de behandeling die Alixe nu krijgt wordt echt alles wat medisch verantwoord is, toegepast. Ze halen echt het onderste uit de kan. Nog zo n behandeling kan ze nooit aan en dan zou haar lijdensweg veel groter zijn.
Het is onvoorstelbaar als je met zulke woorden geconfronteerd wordt.
Noël is in tranen naar huis gereden, ik had het ook zwaar maar ben terug naar Alixe gegaan die nog tot 20.30 u moest blijven tot de transfusie van bloedplaatjes afgerond was.

Om de woorden wat te verzachten had prof Benoit nog eens herhaald dat hoe meer stappen van de behandeling, ons meisje succesvol doormaakt, hoe groter de kans dat ze bij de 30 % gelukkigen hoort.
Een strohalm die we allemaal stevig vastklampen.

Het weekend is rustig verlopen. Alixe kan het schijnbaar nog niet geloven dat ze weer terug thuis is én nu ook een hele tijd thuis zal blijven.
Ze speelt voorzichtig en blijft uit de buurt van haar twee zussen die hier soms als wildebrassen door het huis razen.
Alixe is nog zwak en moe maar wil niet in haar bedje. Ik leg haar dan maar in de zetel en installeer haar als een klein prinsesje. Ze vindt het zalig en er verschijnt een behaaglijke uitdrukking op haar bleke snoet.
Regelmatig kruipt ze weer terug in haar nestje in de zetel en ingeduffeld in haar Winnie The Pooh deken zie ik haar genieten van de gewone huiselijke drukte.

Eten gaat ook nog moeizaam maar het weinige dat ze eet, eet ze wel met veel smaak op. Het is nu wel nodig dat ze wat caloriën binnenkrijgt want ze is echt anorexisch mager geworden nu. Momenteel is Alixe 102 cm en weegt nog maar 11,6 kg.

Nu dat ons meisje weer thuis is, is er s morgens weer ééntje meer die ik op tijd aangekleed moet krijgen. Het valt tegen, Alixe vraagt nu meer verzorging dan anders. Haar poep moet gewassen, ontsmet en bedekt worden met een dikke laag zalf. Haar hele lijfje moet worden ingesmeerd met een vochtinbrengende crème. Eigenlijk moet ik daarna nog beginnen met een heel ritueel van medicijnen geven, maar dat schiet er meestal wel over en is dan een werkje voor oma.

Vandaag is Noël nog met Alixe op controle geweest naar het UZ in Gent. Haar bloedwaarden waren in orde maar waarschijnlijk heeft ze verder deze week nog een transfusie nodig.
Afwachten dus.

Ja hoor, ze mag in de vooravond naar huis onze kleine meid.
Opa gaat eerst de andere meisjes van school ophalen en neemt hen dan mee naar Gent om hun zus en oma te gaan halen.

Als ik thuiskom van school is er nog niemand hier.Een halfuurtje later zijn ze daar, Noël, oma, opa, Pauline, Fleur én Alixe. Alixe is zwak en frêle maar ze stapt toch dapper naar de voordeur. Ik moet moeite doen om haar niet plat te knuffelen als ik haar eindelijk weer eens kan vasthouden. Mama jief (lief) zegt ze en ze geeft een natte kus op mijn wang.
Lang duurt ons knuffelmoment niet want Fleur is met een sneltreinvaart tegen Pauline gelopen en hevig huilend wil ze ook getroost worden.

Oma en opa zijn nog maar net de deur uit als Alixe zegt dat ze honger heeft. Ik wil haar wel iets geven maar ze eet al meer dan 10 dagen weing of niets meer. De kans dat ze weer zal beginnen overgeven is dus groot. Met het gedacht dat ik blij moet zijn met het feit dat ze toch tenminste opnieuw om eten vraagt, geef ik haar een beetje corn-flakes. Alixe wil er zelfs melk bij én eet haar bordje leeg.

Na het eten stormen onze drie meisjes vrolijk het huis rond. Alixe nog voorzichtig en onzeker maar haar snoetje straalt.

Als ik hen klaarmaak om te gaan slapen, krijg ik weer even een krop in de keel bij het verschonen van Alixe. Potverdekke, haar billetjes zien er gewoon vreselijk uit. De huid is wel volledig weer dicht maar echt genezen is het toch niet. Haar onderbuik staat vol luiereczeem. Toch ongelooflijk hoe een lichaam aftakelt als er weinig of geen weerstand meer is.
Elke bacterie hoe klein ook, kan de mond en de rest van het spijsverteringsstelsel infecteren. De neus en luchtwegen kunnen geïnfecteerd geraken en schimmels kunnen welig tieren. Denk maar aan een AIDS-patiënt, ook bij hen is de immuniteit volledig verdwenen.

Ons meisje ligt nu lekker te slapen in haar eigen bed onder een proper gewassen dekbed van de teletubbies. Dat vind ze toch heel wat mooier dan die witte lakens in het ziekenhuis...
Ik ga seffens haar medicatieblad eens bekijken want dat ziet er indrukwekkend uit.

Maar wij, en met ons waarschijnlijk alle trouwe supporters van Alixe, zijn dolgelukkig dat onze schat ook deze fase weer heelhuids doorgekomen is.

Oma mag weer bij Alixe op de kamer slapen. Alixe heeft ondertussen voldoende witte bloedcellen aangemaakt zodat haar weerstand hoger is. Natuurlijk is die weerstand nog niet te vergelijken met die van een gezond kind maar als je weet hoe laag de bloedwaarden hebben gestaan, is dit alweer een klein wonder op zich.

Deze namiddag vertelde ons mama me langs de telefoon dat het nu zo goed als zeker is dat Alixe dit weekend naar huis zal mogen. En als alles meezit, is er zelfs een kans dat het morgenavond al zover zal zijn !!!
Ik kan het nauwelijks bevatten, vorige week nog was ons meisje zo slap en zo ziek dat de tranen in je ogen stonden als je haar zag liggen. En nu een kleine 10 dagen later zou ze al naar huis mogen. Wat een krachten heeft onze schat, om telkens weer opnieuw en opnieuw uit die put te kruipen. En deze keer was het wel een erg diepe put.

Alixe maakt het elke dag een beetje beter. Haar bloedwaarden stijgen duidelijk, haar beenmerg is weer volop zelf stamcellen aan het produceren. Gisteren waren haar bloedplaatjes weer wat lager in aantal dan maandag (aaaargh :-( ) maar gelukkig toch nog net boven de transfusiegrens. Vandaag waren die waarden gelukkig weer verder gestegen.

Wat me ook geruststelt is dat indicatoren in het bloed die kunnen wijzen op leverschade, ook goed blijven. De chemo die Alixe gekregen heeft is zo schadelijk voor de lever en dat maakt me ongerust. Ze zal nog zeker drie maanden nadat ze thuis is medicatie moeten nemen om haar lever te beschermen. Als de lever toch in moeilijkheden raakt, dan uit zich dat in het gunstigste geval als geelzucht. In het allerslechtste geval tot onherstelbaar, ernstig leverfalen. Een lever die niet goed functioneert kan fataal zijn.

De wondjes in haar mond zijn nu op één na volledig genezen en de huid op haar billen herstelt ook stilaan, het zijn nu geen open wonden meer.

De antibiotica wordt stilaan afgebouwd en , fantastisch niews, als alles zo blijft evolueren als nu, dan is er een kans dat Alixe dit weekend weer naar huis mag. !!!

Opa is nu bij Alixe in het ziekenhuis, hij blijft bij haar tot woensdagavond en dan neemt oma weer over. Het weekend zal verdeeld worden over Noël en mij.
En zo blijven we doorgaan. Wie brengt ondertussen de ander kinderen naar school, wie kan ze weer ophalen. Er komen een heleboel afspraken bij kijken elke keer en vaak is het ook echt puzzelwerk. Gelukkig zijn bij mij op school de leerlingen van het 6de jaar op stage en toevallig vallen er dus een paar eerste lesuurtjes weg. Zo kan ik meestal onze andere twee meisjes rustig naar school brengen vooraleer is zelf moet gaan lesgeven.

Gisterenavond heb ik ons papa stevig op het hart gedrukt dat hij moest informeren naar bloedplaatjes die meer compatibel waren met die van Alixe. De schrik zat er goed in. Ik mag er niet aan denken dat ze weer eens een afstotingsreactie zou krijgen.
Vanmiddag heb ik ons papa gebeld om te vragen hoe het nu zat met die transfusie, en, wonder boven wonder ... het bleek niet meer nodig te zijn. Alixe haar beenmerg had op nog geen 24 uur tijd opeens genoeg bloedplaatjes bij aangemaakt zodat ze net boven de grenswaarden voor het krijgen van ene transfusie zat. Ik hoef niet te vertellen hoe opgelucht is was, denk ik.

Verder gaat het elke dag een klein beetje beter met Alixe. Ze eet nog steeds niet maar drinken lukt af en toe wel al eens.
En daarstraks heeft ze opa even aan het schrikken gebracht door opeens recht te staan en vol overtuiging mee te dansen met een videoclip van K3 . Het was maar even maar haar vrolijkheid begint duidelijk weer een beetje de bovenhand te krijgen.

Volgens de dokters zou ze nu elke dag en beetje sterker moeten worden.

Is me dat schrikken. Alixe moest weer bloedplaatjes krijgen vandaag en kort nadat de transfusie begonnen was, gingen haar hartslag en bloeddruk pijlsnel de hoogte in. Een hartslag van 270/min en een bloeddruk van 120/97 mmHg . Terwijl haar waarden kort voor het starten nog normaal waren (122 slagen/min en 92/50 mmHg).
Na een telefoontje met de dokter werd er beslist de transfusie meteen stop te zetten. Morgen gaan ze opnieuw proberen en voor de transfusie corticoïden toedienen. Die zorgen ervoor dat het lichaam minder sterk reageert op die lichaamsvreemde bloedplaatjes.
Het is toch elke keer wat als ze bloedplaatjes moet krijgen. Ik hoop dat ze eens op zoek gaan naar een donor waarvan alle factoren dichter bij die van Alixe liggen. Nu wordt er enkel gekeken naar de bloedgroep en nauwelijks naar de andere aanwezige antistoffen.
Haar hartslag is in het daaropvolgende halfuur nog een paar keer de hoogte ingeschoten.
Nu is gelukkig alles weer normaal .


Het infuusje dat in haar hand zat is ook verwijderd want ze had er pijn aan, bovendien begon de insteekplaats rood te zien. Ontstekingen kan ze er nu echt niet bijhebben. Ze hebben alles grondig bestudeerd en hebben een oplossing gevonden om de antibiotica toe te dienen langs de Hickmancathter.
Het is wel zo dat op de momenten dat haar antibiotica door die catheter loopt, de TPN voeding moet stilgezet worden. Alixe zal dus zo n 6 uur per etmaal geen TPN voeding krijgen.

Ik vraag me af wannneer alles eens in orde gaat komen. Alixe is nu trouwens harder beginnen hoesten en heeft in haar zij aan beide kanten striemen gekregen. Komt het omdat haar gewicht te vaak schommelt ? De dokter wist het niet, morgen gaan ze het er verder over hebben.
Morgen zal ik hier niet zijn, opa heeft deze week een week verlof genomen en komt mij hier seffens aflossen.

Was alles maar weer gewoon, dan zaten we nu met ons vijven gezellig met heel de familie de verjaardag van Noël zijn mama te vieren.

Heel deze verdomde situatie is nu al een half jaar bezig, en het einde is nog niet eens in zicht... . Hoeveel kan een kind aan, hoeveel kunnen wij aan...?

Aflossing vandaag. Vanmiddag ben ik samen met Pauline en Fleur naar het UZ gereden om Noël te gaan aflossen tot morgenavond. Pauline en Fleur waren er op uit om hun zus nog eens terug te zien.
Hartverwarmend om te zien hoe enthousiast dat weerzien was. Ze mochten niet bij Alixe op de kamer , maar ze konden wel met haar praten via een intercomsysteem. En ze hebben dan maar gewoon hun kusjes aan elkaar gegeven met een venster ertussen. En er zijn heel wat kusjes gegeven hoor. Alixe fleurde helemaal op bij het weerzien met haar zussen. Ze toonde zelfs trots haar tekeningen en werkjes die ze met de jufjouw gemaakt had.

Nadat ik van Noël de hele briefing had gekregen over de medicatie en de algemene toestand van Alixe heb ik afscheid genomen van Pauline en Fleur. En natuurlijk ook van mijn ventje die ik toch weeral een vol kwartier gezien heb ;-).
Pauline en Fleur gingen zonder morren mee met papa want er stond hen een bezoekje aan Mc Donalds te wachten. En morgen is er een groot feest want dan wordt hun bomma 70 jaar.
Er staat hen dus nog een leuk weekend te wachten.
Toen ze alledrie uit hetzicht verdwenen waren moest ik me eerst nog in beschermkledij zetten en mijn handen grondig ontsmetten vooraleer ik bij Alixe kon.
Wat een knuffel heb ik dan van haar gekregen zeg. Bijna gewurgd was ik. Ze was duidelijk blij dat mama er was.

Maar wat ziet ze er uitgemergeld uit, ons meisje. Weer zo mager, haar haartjes die net weer begonnen te groeien zijn al voor de helft weer verdwenen. En weer een heel arsenaal van pompen aan haar bed voor het toedienen van allerlei zaken.
Ze wil wel enthousiast zijn en gek doen maar de kracht en energie ontbreken haar.
Haar poep ligt nog steeds open. De kilo s Flammazine die er aanvankelijk moesten aangesmeerd worden zijn vervangen door een blauwpaarse vloeistof: gentiaanviolet. Een inktkleurige vloeistof die gebruikt wordt bij huidschimmels en luiereczeem.
Sinds gisteren is Alixe ook beginnen hoesten. Hopelijk betekent het niets ernstigs.

Woensdagavond heeft ze nog eens bloedplaatjes gekregen en ik hoor net van de nachtverpleegster dat ze daar nog maar eens op gereageerd heeft met hoge koorts. Haar temperatuur was gestegen tot 40° C . Ik heb het toch niet met al die transfusies hoor. Goed, ze zijn dan wel belangrijk maar Alixe maakt vaak koorts na het krijgen ervan. En na die keer in augustus, toen ze stuipen heeft gehad na het krijgen van bloedplaatjes, ben ik er helemaal niet meer gerust in. Zeker niet als die transfusie s avonds en s nachts doorgaan. Alixe haar functies worden wel gecontroleerd door een monitor maar de verpleging is niet altijd even snel om te reageren op een alarm ervan. Ik weet ook wel dat het regelmatig om een vals alarm gaat maar toch wat is het nut van zo n hart- en ademhalingsbewaking als er niet meteen reactie op komt?

Ondertussen is ons vechtertje diep in slaap, ik ga haar nog even toedekken en zelf ook in bed kruipen. ..

Het absolute dieptepunt waarover de dokters het steeds hadden, is nu bereikt. Ons meisje is er vreselijk aan toe. Haar weerstand is bijna volledig verdwenen (aantal witte bloedcellen is sterk gedaald nu. De bloedplaatjes en de rode bloedcellen zijn ook opvallend laag in aantal.
Vrijdagavond heeft Alixe een bloedtransfusie gekregen om ervoor te zorgen dat er terug even voldoende rode bloedcellen zijn om zuurstof te transporteren. Gisteren heeft ze bloedplaatjes bijgekregen langs het infuus. Deze transfusies zijn maar oplossingen voor een kortere tijd maar ze zijn wel noodzakelijk.

Ondertussen eet en drinkt Alixe niets meer. Haar mondje ligt vanbinnen volledig open door haar lage weerstand en ook haar poep ziet eruit als rauw vlees. Haar billen zijn volledig ruw en rood haar huid ligt open , op sommige plaatsen tot bloedens toe.
Haar tong is dik en wit beslagen en haar snoetje is bijna doorschijnend wit. Alixe heeft nu ook zwarte kringen rond de ogen.
Spreken doet ze bijna niet meer, ze ligt daar maar wat te liggen in haar bedje. Heeft pijn en zelfs soms echt verdriet, maar heeft de energie niet om wat dan ook te doen. Zelfs niet om boos te zijn. Het is duidelijk dat ze zich kompleet uitgeput voelt. Ze begrijpt er niets van en is kompleet ontredderd door alles wat haar nu overkomt. Alixe is alleen gerust als je bij haar op bed komt liggen of haar handje vasthoudt. Die hand, die troost is de enige zekerheid die ze nu op dit moment nog heeft.

Wat haar medicatie betreft, er worden nu verschillend antibiotica gegeven. Alixe heeft koorts en omdat het maken van een bacteriekweek van haar bloedstaal enige dagen duurt, krijgt ze nu breedspectrumantibiotica.
Er is TPN voeding opgestart, dat is niet echt voeding in de strikte zin van het woord, maar een op maat gemaakte samenstelling van mineralen en vitaminen. Omdat Alixe niets eet is dit nodig, ons lichaam kan immers niet optimaal functioneren zonder deze voedingstoffen. Deze TPN voeding krijgt ze langs haar Hickmanncatheter. Verder krijgt ze ook speciale vetten toegediend.

Ik wilde graag naar haar toe vanavond maar Pauline en Fleur wilden zo graag thuis in hun eigen bed slapen. Ze hebben me nog maar net 14 dagen moeten missen. Ik heb dan maar geprobeerd om me over mijn bezorgdheid heen te zetten en er te zijn voor mijn andere twee schatten. Het is een troost dat Alixe nooit alleen is, er is altijd iemand bij haar waar ze zich ook geborgen bij voelt. Ik kan natuurlijk niet in haar hoofdje kijken en ik weet niet of ze het echt heel erg vind dat niet ik, maar papa, oma of opa bij haar is. Misschien wel, misschien is mama degene waar ze zich het best bij voelt. Maar misschien wil ik dat ook alleen maar denken omdat een mama nu eenmaal graag onmisbaar gevonden wordt door haar kinderen ;-) .
Bovendien was het organisatorisch ook nogal ingewikkeld om de planning voor deze week ondersteboven te halen.

Enfin, ik ben dus thuis gebleven. Morgen heb ik een lesvrije dag maar ik ga de boel hier thuis eens grondig onder handen nemen. Veel zaken zijn immers al twee weken blijven liggen. De rest van de week moet ik gaan lesgeven dus ik zal Alixe pas zaterdag weer terug zien.
Ik zal blij zijn haar weer opnieuw te kunnen knuffelen maar toch ben ik bang om wat ik te zien zal krijgen...

Alweer is er iemand jarig, dit maal ben ik het echter zelf. Het is niet omdat ik in het ziekenhuis ben dat ik vergeten wordt, integendeel ik word meer in de watten gelegd dan anders het geval is. De hele dag door telefoontjes met gelukwensen, een bezoekje van een vriendin en s middags even uit eten in een broodjeszaak met een andere vriendin.
Ons mama heeft ook een mooie bos bloemen laten afgeven. Toen die leverancier op de afdeling kwam met een bos bloemen in de armen, werd hij wel vreemd aangekeken door het personeel. Tja ik had er niet aan gedacht dat er op de afdeling geen bloemen en planten zijn toegelaten. Het zijn veel te grote bacteriehaarden en dus te gevaarlijk op de afdeling oncologie. Om problemen te vermijden ben ik mijn bloemen snel op mijn kamer (een verdiep hoger) gaan zetten.
Verder kwam mijn schatje nog langs met een fles wijn, taart en koekjes en een maaltijd van de traiteur. Hij zelf kon er niet mee van genieten want hij moest naar onze andere meisjes toe. Maar de mama van Milan en ik hebben samen die fles wijn soldaat gemaakt en van de taart gegeten.
Pauline en Fleur hadden gisteren bij oma elk een kroon gemaakt voor hun mama. Noël had die kronen ook bij vandaag. Via de webcam hebben ze hun mama vrolijk toegezongen. Ik moest regelmatig van kroon verwisselen om onze meisjes allebei tevreden te stellen natuurlijk.

Met Alixe blijft het nu achteruit gaan. Haar bloedwaarden dalen steeds verder en Alixe voelt zich steeds slechter in haar vel. Er werd ook een bacterie gevonden in haar stoelgang. Alixe krijgt 6 maal per dag een bacteriedodend spul in haar mondje gespoten. Om vermijden dat de bacteriën die ze toch zou binnenkrijgen via de mond, haar ziek zouden maken. Maar de gevonden bacterie ( een enterococcus) is resistent tegen dat het antibioticum in die spray. Die spray werd dus stopgezet.

Morgenavond komt Noël mij aflossen. Langs de ene kant wil ik Alixe niet achterlaten maar langs de andere kant zijn Pauline en Fleur al een hele week de nachtjes aan het aftellen tot mama weer thuis komt.
Het is ook zwaar om een hele week ononderbroken bij Alixe te zijn. Je wordt daar telkens met je neus op de feiten gedrukt. Het is niet alleen het lijden van onze schat maar ook dat van andere kinderen en ouders op de afdeling. De mensen die elkaar daar beter hebben leren kennen tonen steeds oprechte interesse en bezorgdheid in de toestand van elkaars kinderen. Zoals ik al eerder verteld heb, dit doet deugd maar voortdurend tussen al dat verdriet zitten werkt zeer zwaar op je eigen gemoed.

Wanneer ik mijn meisje weer terug zal zien, weet ik nog niet. Volgende week begin ik immers weer terug met lesgeven. Het zal zwaar wegen maar toch ook een welkome manier zijn om mijn gedachten weer even te kunnen verzetten. Uiteraard blijf ik aan Alixe denken als ik niet bij haar ben en blijft de pijn en het verdriet steeds hangen, maar als ik thuis of op school ben word ik verplicht om me met andere dingen bezig te houden. En dat is soms heel hard nodig.

<%image(20060112-alixe2.JPG|529|508|)%>

Ze krijgt het moeilijker nu, ons meisje. Daarstraks heeft ze toch moeten overgeven. Ze is ook moe en heeft het voortdurend koud.
Eten doet ze nu bijna niet meer.
Het is toch een zware aanslag op haar lichaam hoor. Door de chemo van vorige week werd de productie van bloedcellen (stamcellen) in haar beenmerg volledig stilgelegd. Dat wil dus zeggen dat ze nu geen eigen bloedcellen aanmaakt.
De bloedcellen die ze nog had van zichzelf beginnen nu langzaam maar zeker af te sterven. Dat is ook normaal, bij iedereen hebben de bloedcellen maar een beperkte levensduur. Alleen worden er bij ons ook voortdurend nieuwe bloedcellen weer aangemaakt in het beenmerg. Bij Alixe is dat dus nu niet zo waardoor ze heel zwak, moe, zeer vatbaar voor infecties en onwel zal worden. Het is wel zo dat ze stamcellen gekregen heeft maar het duurt een dag of negen vooraleer die cellen zich verder hebben ontwikkeld tot witte en rode bloedcellen en bloedplaatjes. Het komt erop neer dat het zeker nog tot volgende week woensdag zal duren vooraleer de gekregen stamcellen volwassen bloedcellen zullen zijn. Dus vanaf nu tot dan zal Alixe het nog zwaar krijgen.
Trouwens ook die nieuwe bloedcellen hebben maar een beperkte levensduur uiteraard. Het is gewoon wachten totdat het beenmerg weer uit zichzelf stamcellen gaat produceren. Pas dan kan je spreken van herstel van deze laatste chemo.
Als de bloedwaarden van Alixe de volgende dagen té laag zullen zakken zullen er gewone transfusies moeten plaatsvinden van bloed, bloedplaatjes of bloedplasma. Want zonder bloedcellen kan een mens uiteraard niet overleven. Zonder rode bloedcellen wordt er geen zuurstof meer getransporteerd en zonder bloedplaatjes is er geen bloedstolling meer waardoor er gevaarlijk (inwendige) bloedingen kunnen optreden.

Ha, ik ben hier net een les biologie aan het geven. Tja, zijn er nog vragen jongens... ;-)
Nog maar eens ben ik blij dat ik een paramedische opleiding heb gehad waardoor al deze zaken voor mij heel duidelijk en perfect te begrijpen zijn. En het gebeurt meer dan eens dat ik ook andere ouders een verhelderende uitleg kan geven door de zaken in gewone mensentaal uit te leggen. De dokters doen wel hun best hoor maar het is duidelijk een voordeel dat ik voor de klas sta en regelmatig eenzelfde onderwerp op verschillende manieren opnieuw moet uitleggen.
Met dat verschil dat die ouders mijn uitleg wél interessant vinden :-) .

Och ik kan er nu wel lacherig over doen maar het begint allemaal zwaar door te wegen. Voor Alixe, ons mama en papa die nu al bijna twee weken voor Pauline en Fleur zorgen, voor Pauline en Fleur zelf en niet in de laatste plaats voor Noël en mij. Het is van de nacht van 1 op 2 januari geleden dat we samen thuis waren. En wanneer we weer eens terug naast elkaar in ons bedje zullen liggen is nog maar de vraag. Vrijdagavond ga ik weer naar huis maar komt Noël hier aflossen. Hij heeft volgende week vrij genomen want ik ga weer lesgeven dan. Hij zal hier dan weer de nodige dagen en nachten bij Alixe in het ziekenhuis blijven.

Noël heeft zelfs de kerstboom nog niet afgebroken, hij vind dat hij dat beetje gezelligheid niet ook nog moet wegdoen. Gelukkig hebben we dit jaar een nepboom gekocht anders zou er niet veel boom meer overschieten denk ik.

ons meisje zal zich de volgende dagen alleen nog maar slechter gaan voelen. Pas als haar lichaam weer tot rust gekomen is en haar beenmerg weer aktief wordt, zal ze er weer stilaan bovenop komen.
Spijtig genoeg kan ik ook niet veel meer doen dan naast haar zitten, of haar op mijn schoot nemen zodat ze zich een beetje geborgen en getroost voelt. En haar buien van frustratie neem ik er bij. Hoe zouden we zelf reageren denk ik maar...

Een belangrijke dag voor Alixe, de dag van de stamceltransplantatie.
Gisteren heb ik nog een gesprek gehad met de verpleegkundige die de transplantatie zal uitvoeren. Eigenlijk vind ik het woord “transplantatie” nogal beladen klinken. Deze term doet uitschijnen dat het hier om een chirurgische ingreep gaat. Niets is minder waar.
Alixe zal haar stamcellen terugkrijgen via de Hickmancatheter in haar borst, ze zal er absoluut niets van voelen en kan zelfs gewoon verder televisie kijken.

De verpleegkundige wist mij te vertellen dat de transplant zou doorgaan rond 14.00 u. Een uurtje van tevoren zou Alixe wel een dosis cortisone toegediend krijgen.
Verder zou ze wat last kunnen hebben van de bewaarvloeistof die bij de stamcellen werd gevoegd. Deze bewaarvloeistof is er wel grotendeels weer “uitgewassen” maar resten ervan kunnen een rozige urine, een gek geurende adem en wat hoofdpijn geven.
Verdere zwaardere nevenwerkingen zoals bewusteloosheid, shock en ergere zaken zouden eveneens kunnen voorkomen maar het risico hierop is klein vermits het hier om een autologe stamceltransplantatie gaat. Alixe krijgt haar eigen stamcellen terug.



En dan eindelijk is het zover, de cortisone is toegediend, de catheter nagespoeld en het grote werk kan beginnen. De verpleegster komt, helemaal ontsmet en ingepakt, de kamer binnen met een koelbox in de hand. En dan zie ik het, een zakje gevuld met een geel-rozige vloeistof. Hoe zoiets onbelangrijk uitziend, zo levensreddend kan zijn.

Ze zouden van elke pasgeborene het navelstrengbloed moeten bijhouden, dat zit immers barstensvol stamcellen. Het kan levensbelangrijk zijn in het verdere leven van dat kind.
Ik heb er met die verpleegkundige over gepraat en het wordt ook gedaan hoor, maar je moet het op voorhand vragen en bespreken. Daarbij is het natuurlijk geen goedkope zaak om ervoor te zorgen dat die stamcellen dan ook bewaard blijven. Toch heeft zij zelf bij twee van haar drie kinderen het navelstrengbloed laten bewaren. Zij weet uiteraard hoe belangrijk dat beetje bloed wel kan zijn.

De kinderen die hier liggen en stamcellen moeten krijgen van een vreemde donor omdat hun eigen beenmerg niet meer gezond is, zijn er erg ziek van en lopen allerlei risico’s op ontstekingen en afstoting. Soms zelfs met de dood tot gevolg.

Trouwens net voor Alixe haar stamcellen terug zou krijgen zag ik een papier liggen op de kamer waarop tot in het detail stond beschreven welke producten en in welke dosis, Alixe zou moeten toegediend krijgen als het mis zou gaan en ze in shock zou raken of gereanimeerd zou moeten worden.
Ik moet zeggen dat ik toch even een dikke brok moest doorslikken toen ik dat zo zwart op wit geschreven zag staan.

Maar dan was toch het grote moment daar, en werden de stamcellen toegediend. Alixe moest wel stil blijven liggen om te verhinderen dat het infuus ontkoppeld zou raken. Stel je voor zeg al die moeizaam verzamelde stamcellen verloren tussen de lakens, het zou een ramp zijn.
Ondertussen lag Alixe wel aan een monitor die haar hartslag, ademhaling en bloeddruk controleerde. Verder werd geregeld haar lichaamstemperatuur nagegaan. De stamcellen hadden een temperatuur tussen de 2 en de 8°C. Dus eigenlijk werd er een vloeistof in haar lichaam gebracht met en temperatuur die wel stukken lager lag dan de lichaamstemperatuur. Gelukkig ging het maar om een volume van 105 ml. Een mens zou anders voor minder in shock raken.

Maar kijk zoals altijd heeft ons meisje ook dit weer zonder enige complicatie doorstaan. Ik begin echt te denken dat haar beschermengel zijn uiterste best doet om ons meisje erdoor te helpen.

Een half uurtje later stond Alixe alweer lustig mee te dansen en te springen op de tonen van het “ kabouter Ploplied”. Blij dat alle commotie weer voorbij was en dat ze weer gewoon kon verder spelen.

Benieuwd of ze vannacht en morgen nog veel last zal hebben van de transplantatie. Maar ik krijg meer en meer de indruk dat het een klein wonder is hoe onze schat zich hier overal doorheen slaat.

Het gaat nog steeds behoorlijk goed met Alixe, ze eet zichzelf voorbij en is de voorbije dagen al een dikke halve kilo bijgekomen. Ik ben er blij om want in de loop van volgende week zal ze die reserve goed kunnen gebruiken.
Morgen krijgt ze nog een deel van de voorbereidende chemo. Van maandag tot vrijdag kreeg ze Busulfan (Myleran®) en morgen zal het Melphalan (Alkeran®) zijn. En vanaf dan zal het sterk bergafwaarts gaan met Alixe haar weerstand en lichamelijke toestand.

Alixe is maandag met de glimlach naar het ziekenhuis gekomen, maar het spannende is het voor haar ondertussen al wel weer af. Regelmatig zegt ze me dat ze boos is en dan gaat ze demonstratief met haar armen gekruist in een hoekje zitten. Het is haar manier om duidelijk te maken dat het nu stilaan wel allemaal genoeg geweest is. Dat die stomme rotkaboutertjes in haar buik nu eindelijk wel eens hun boeltje mogen pakken.
Daarstraks vroeg ik waarom ze dan zo boos was, en ze zei lixe juis (Alixe wil naar huis). Maar de manier waarop ze dat zei was hartverscheurend. Ik heb haar bij mij genomen en met haar gepraat . Maar hoe kan ik in godsnaam zo n klein kruimeltje uitleggen dat er geen ander mogelijkheid is. Dat ze dit willens nillens moet ondergaan, en dat zelfs dat geen garantie is op genezing.
Onze schat begon net zo goed te wennen aan het dagelijkse leven thuis, ze heeft zo genoten van het gewone gezinsleven en nu wordt ze weer maar eens buiten spel gezet.
Mama komt niet eens bij haar zitten zonder mondmasker en schort aan...

Verdorie het is hard hoor. Alle ouders hier vertellen hetzelfde, zolang je kind ziek is heb je zelf niets aan je leven. En hoe egoïstisch het ook kan klinken, soms is dat ook iets waar ik me kwaad in kan maken. Ik wil zo graag genieten van het leven, van ons gezinnetje en dat werd ons allemaal mee afgenomen.
En ik ben dan wel al van eind november thuis van school, toch heb ik al heel wat uren voor school gewerkt. Eerst de examens nog opmaken (14 examens alsjeblieft) met ongeveer 4 uur werk voor 1 examen. Kun je rekenen, ik heb zeker 60 uur in die examens gestoken. Rond de feestdagen heb ik een dikke week niets gedaan maar nu ligt er nog een stapel verbeterwerk op me te wachten. Ik heb immers de leerlingen regelmatig taken opgegeven de dagen dat ik niet op school was en die taken (en toetsen) liggen nu nog te lonken in mijn valies. Dus in plaats van s avonds even te bekomen zit ik nu taken te verbeteren. Pas op niet dat ik het niet wil doen, integendeel, maar ik zou eens flink stoom willen aflaten.
Ik kan wel wat tijd nemen voor mezelf af en toe maar echt genieten lukt niet meer.
Alixe is ziek, Alixe is ziek , het blijft zich steeds als een mantra herhalen in mijn hoofd. Ik ben al blij dat ik over het algemeen s nachts nog goed slaap.

Pfoe als ik dit allemaal nog eens herlees lijkt het wel een klaagzang. Mensen die een kind of dierbare verloren hebben zullen wel zeggen Maar mens wees blij dat je dochter nog leeft . Inderdaad ja, er zijn steeds mensen en kinderen die het nog harder te verduren hebben maar aan die gedachte heb ik op het moment niet echt een boodschap.
Zeker niet als ik Alixe daar weer als een klein kwetsbaar wezentje in dat grote ziekenhuis bed zie liggen, haar knuffel stevig in haar armen geklemd.

De bloedwaarden van Alixe zijn nog vrij goed, dat wil zeggen dat de voorzorgsmaatregelen nog niet zo streng zijn. Voorlopig mag ik nog bij Alixe met een mondmasker en een schort. Maar dat zal snel uitgebreid worden met een muts, schoenbeschermers en handschoenen. De kleren die zij zelf draagt moeten gestreken zijn (de warmte van het strijkijzer doodt de bacteriën) en in een plastic zak meegebracht worden. Eten of drinken dat geopend is mag ze de volgende dag niet meer hebben en speelgoed dat binnengebracht wordt, moet afwasbaar zijn en helemaal ontsmet worden op voorhand.

Ook vandaag nog was Alixe overactief, zo actief zelfs dat ze gevallen is en een kap in haar achterhoofd heeft. Een gigantisch huilconcert en nogal wat bloed waren het gevolg. De snee hoefde niet genaaid te worden maar om het te kunnen hechten met steristrips moesten ze toch eerst haar mooie nieuwe haartjes rond de wonde wegscheren. Het heeft wat geduurd voor ze getroost was en nadien heeft ze in haar slaap nog twee uur liggen nasnikken.
Maar van zodra ons meisje weer goed wakker was, begon ze alweer terug acrobatentoeren uit te halen. Ik moet haar voortdurend in het oog houden want ze klimt overal op en af en staat regelmatig te swingen op haar bed. Alixe doodziek ? Wie haar zo bezig ziet zou het niet geloven.
Ik ben al blij dat haar bloedwaarden nog behoorlijk zijn want met een tekort aan bloedplaatjes zou het bloeden nooit vanzelf gestopt zijn.

Nee ik heb niet de indruk dat onze schat zich zomaar klein laat krijgen...

De chemo is nu volop gestart, het grootste deel wordt onder tabletvorm gegeven. Omdat het niet eenvoudig is voor een kind van drie om pilletjes door te slikken, worden ze voor haar opgelost in wat water. Ze smaken rotslecht maar ons meisje heeft nog gene enkel keer gezeurd en neemt het in alsof het naar snoepjes smaakt. Het is wonderlijk hoe moedig onze schat dit allemaal ondergaat.
We hebben samen een groot papier versierd waar ze een sticker op mag kleven telkens ze haar medicatie heeft genomen. Doch, het is voor haar meer een extra beloning dan een motivatie want soms vergeet ze dat ze een sticker mag kleven.

Alixe is nog niet ziek van de chemo en eet de hele dag door muesli en corn-flakes. Boterhammen en aardappelen wil ze niet, wel het vlees. Ik laat haar maar eten, ze kan die reserves best gebruiken.
Het lijkt trouwens dat de chemo haar superenergiek maakt. De hele dag staat Alixe te dansen en te springen en wil ze bezig gehouden worden. Ik word er zelf moe van als ik haar bezig zie.
Moeilijk te geloven dat ze er binnen enkele dagen zo slecht aan toe zal zijn. De artsen hebben me al gewaarschuwd dat het niet makkelijk zal zijn. Het ergste dieptepunt ligt zo op 7 tot 10 dagen na het begin van de chemo. Dan zal ze letterlijk een wrak zijn. Haar beenmerg volledig stilgelegd, misselijk en uitgeput. Pfffff als ik maar eens zeker wist waarom zij en wij dit allemaal moeten doorstaan. Maar daar heeft niemand het juiste antwoord op.... .

De ouders van Milan zijn ook weer hier, de complicaties bij Milan blijven maar duren. Zijn mama zit er even onderdoor. En daarstraks zag ik een man al snikkend op de gang staan. Weer een gezin dat op zijn kop gezet wordt door die verschrikkelijke diagnose: kanker.
Het is hard en vaak confronterend om hier te zijn maar ik ben van oordeel dat Alixe hier is om te genezen dus we houden gewoon vol...

Een nieuw jaar is aangebroken. Zoveel mensen hebben hun wensen aan Alixe gericht. Het spreekt voor zich dat ook wij ons meisje een volledige genezing toewensen.

Vrijdag ben ik zelf nog eens naar de dokter geweest. Ik zou weer gaan lesgeven na de kerstvakantie maar het is verdorie moeilijk. Ik blijf nog een week langer thuis want vanaf morgen zal onze schat zeker een week of drie in het ziekenhuis liggen. De huisarts was er niet zo voor te vinden dat ik alweer aan het werk zou gaan. Maar wat moet ik anders ? Op school vinden ze niet zomaar een interim en ik heb ook daar mijn plichten. Ook om financiële redenen moet ik stilaan weer aan het werk.
De bedragen die op de ziekenhuisfacturen van Alixe staan zijn soms schrikbarend hoog. Aan de therapie die Alixe nu zal krijgen hangt een kostenplaatje van zo n 5 miljoen oude Belgische franken. Uiteraard worden deze kosten niet allemaal op ons verhaald maar komen mutualiteit en hospitalistieverzekering ook tussen. Doch ik vrees dat we op deze manier zeer snel het plafond van onze hospitalisatieverzekering zullen bereiken. Ik denk er maar niet teveel over na en meen dat het leven van onze schat al het geld van de wereld waard is.

Morgen is het weer een belangrijke dag voor Alixe, ze weet dat ze weer terug het ziekenhuis in moet en ze maakt er geen problemen rond. Maar de volwassenen rondom haar houden des te meer hun hart vast.
Ik hoop echt dat de chemo niet teveel secundaire schade aanricht, dat haar oortjes, longen, hart en nieren sterk genoeg zijn om dit vergif te overwinnen.
Wat ik ook jammer vind is dat Dr Dipsy er niet meer zal zijn. Haar stages op oncologie zitten er op en ze staat nu op een andere afdeling. Het is echt mede dankzij haar dat Alixe haar schrik naar dokters toe overwonnen heeft. Nu, de nieuwe assistente is ook best lief maar toch. Dr. Dipsy was ook mijn maatje en het zal vreemd zijn als ik haar niet meer zie verschijnen in de kamer.

Ik ga mijn koffer maken en probeer mezelf er van te overtuigen dat Alixe ook nu weer zal bewijzen dat ze een doorzetter is.
het zal al wel bijna februari zijn als ons meisje weer terug veilig thuis op krachten kan komen en met haar zusjes kan spelen.