Er zijn er twee jarig...
5 jaar worden ze, onze twee kleine meisjes. Ze vieren nog steeds samen hun verjaardag en dat is zo fantastisch.
Twee jaar worden en niks aan de hand, drie jaar worden en letterlijk doodziek zijn, vier jaar worden en er stilletjes aan weer bovenop geraken, 5 jaar worden en nog steeds bij ons...

<%image(20071207-PICT0002a.JPG|343|331|)%>

<%image(20071207-PICT0004a.JPG|342|269|)%>

Deze week ging Alixe straaalend naar school. Want eindelijk, eindelijk zijn haar haartjes ook lang genoeg om er twee staartjes in te maken. Weliswaar met nog wat moeite en gefriemel maar ze is er zo ongelooflijk blij mee...

<%image(20071111-S5300033klein.JPG|346|488|eindelijk, twee staartjes in mijn haar)%>

Daarstraks was ik een beetje aan het denken aan wat geluk nu eigenlijk is. Geluk is voor iedereen wat anders, ik denk niet dat er zomaar een geijkte definitie voor bestaat.
De geur van een bos na een fikse regenbui, de lach op het gezicht van je kind, huilen van plezier, een moeilijke prestatie waar je in slaagt, een gesprek met iemand die je zo goed begrijpt,... .
Allemaal niet-materiële zaken, waar we niet altijd meer bij stil staan. Je ziet het niet meer omdat je zo gejaagd leeft, omdat je een dierbaar iemand verloor, omdat je denkt dat je geen recht hebt op geluk,... .
Tijdens het mijmeren kwam er een gedicht in me op, misschien inspireert het anderen ook.

Herfstvakantie, het nieuwe van dit nieuwe schooljaar is er af. Een vast ritme heeft zijn intrede weer gedaan in ons dagelijks leventje. De kinderen hebben hun draai gevonden in hun klas en zijn ondertussen gewend aan hun juf en de klasregels.

Alixe doet de tweede kleuterklas dus over, al zit ze wel bij een andere juf, in een andere klas. Fleur en Alixe staan er eigenlijk (nog) niet bij stil dat ze nu in een verschillend jaar zitten. Zolang ze daar nog geen belang aan hechten of er niet expliciet naar vragen , gaan we er de nadruk niet op leggen. Dat heeft in mijn ogen ook geen enkele zin. Al begint het verschil in ontwikkeling tussen hen nu steeds groter te worden. Terwijl Fleurtje best meekan in de derde kleuterklas, hinkt Alixe nog steeds achteraan in het tweede klasje.

Binnenkort wordt er ook logopedie opgestart. Alixe praat nu wel al een heel stuk beter maar bepaalde letters kan ze nog steeds niet uitspreken (r,l,g). Op deze leeftijd kan dat nog grappig overkomen op de buitenwereld maar als ze hiermee niet geholpen wordt, bestaat de kans dat ze er mee gepest zal worden.
Als haar zussen lachen omdat Alixe iets fout zegt, wijzen we hen terecht. We hebben hen verteld dat Alixe er niets aan kan doen en dat het niet gepast is om er mee te lachen. Ook al lachen ze enkel omdat het grappig klinkt, Alixe begint deze reacties meer en meer als kwetsend te ervaren.

Of deze ontwikkelingsachterstand te wijten is aan het feit dat ze zo veel tijd in het ziekenhuis heeft doorgebracht, zullen we nooit zeker weten.
En zelfs al moest blijken dat later het normale onderwijs voor haar te moeilijk zou zijn, dan leggen we ons daar bij neer.
Wat maakt het uit of je kind normaal of bijzonder lager onderwijs volgt. uiteindelijk gaat het toch maar om het feit dat je kind zich goed in zijn vel voelt, gelukkig is en niet voortdurend achteraan moet hinken.

Ons meisje is er nog en dàt is wat telt. Als alles goed blijft gaan, zal ook zij haar weg wel vinden.

In de loop van september werden we door de ploeg van Make-a-wish uitgenodigd voor een benefiethappening. Er was een motortreffen in Deurne ten voordele van Make-a-wish. Als extra verrassing mochten de kinderen ook gratis ijsschaatsen op de schaatsbaan daar.
Deze verrassing werd natuurlijk nog veel leuker als bleek dat Anneleen (Katrijn van Spring ) daar aan het oefenen was voor het programma Stars on ice . Anneleen heeft uitgebreid de tijd genomen om met de kinderen een rondje op het ijs te maken.

Het was een prachtige dag, we zijn ongelooflijk verwend en iedereen was even vriendelijk. De kinderen mochten allemaal een toer maken op één van die motors, en mama mocht ook mee ;-). Een hele colonne stoere motards op van die prachtige blinkende motors, een hele ervaring was dat.
Verder waren er springkastelen, een snoepkraam waar de kindjes van Make-a-wish gratis snoepjes kregen, een BBQ, optredens,... . Onze meisjes wilden zich ook graag laten schminken, maar ze hebben het die schminkers niet makkelijk gemaakt. Een prinses was voor onze Alixe niet goed genoeg, nee ons meisje wou een regenboogelfje zijn. De man die haar geschminkt heeft, heeft er zijn werk van gemaakt.

Onze meisjes hebben er in ieder geval alweer een paar mooie herinneringen bij.

<%image(20071101-S5300073b.JPG|227|231|Alixe en Anneleen)%> <%image(20071101-S5300082a.JPG|227|303|ons regenboogelfje )%>

Goed nieuws, de resultaten van de onderzoeken tonen niets abnormaals aan. Een goede 13 maanden na het beëindigen van de therapie is er nog steeds geen activiteit van neuroblastoomcellen te zien. Laat ons hopen dat de cellen allemaal vernietigd of inactief zijn en dat een terugval uitblijft.

De reeks onderzoeken werd vandaag verder gezet. Gelukkig waren het er niet meer zoveel vandaag. De orthopedist is langsgekomen en heeft een paar testen gedaan. Alixe kan wat ze moet kunnen in vergelijking met kindjes van haar leeftijd (op een lijn lopen, op één been staan,...) maar bij alles wat ze doet kijkt ze steeds naar haar voetjes. Dit is volgens de arts te wijten aan het feit dat haar proprioceptie gestoord is. De diepe gevoeligheid is er niet. Als wij onze voeten neerzetten voelen we het contact met de grond, Alixe niet of veel minder. Dat verklaart ook waarom ze zoveel valt. Als ze aan het spelen is, vergeet ze te kijken wat ze doet en dan stuikelt ze over haar eigen voeten. Deze polyneuropathie is hoogstwaarschijnlijk nog steeds het gevolg van de chemotherapie die Alixe kreeg ter voorbereiding van de stamceltransplantatie. In januari is dit al twee jaar geleden maar het herstel van zenuwen gaat nu eenmaal erg traag.
Alixe heeft ook nog X-benen maar dit zou nog binnen de grenzen van het normale liggen. Alle kleuters hebben dat. Door de chemo zou het mogelijk zijn geweest dat de groeischijven in haar knieën beschadigd waren. Dit schijnt dus niet het geval te zijn.

Kort na de middag mochten we 3K6 weer voor een hele tijd achter ons laten. Het deed raar om er weer een nachtje te zijn. Al die nieuwe patiëntjes, andere mama s die in het keukentje of op de gang elkaars gezelschap opzoeken om hun verhalen of angsten te delen met elkaar. Ik voelde me een buitenstaander maar dat vond ik in dit geval helemààl niet erg... .

Alixe en ik zijn ook nog eens een kijkje gaan nemen bij de ploeg van de bestralingen. Daar werd ze onmiddellijk herkend en het gedicht dat we ooit maakten, hangt daar mooi ingekaderd. Vele mensen lezen het en sommigen schrijven het naar het schijnt over. Dat is goed, als mensen er zich door gesteund of geïnspireerd voelen, heeft het gedichtje er een extra dimensie door gekregen.

Volgende week mag ik bellen voor de uitslagen van de onderzoeken. Omdat ik van de specialisten geruststellende informatie gekregen heb, ben ik er eigenlijk vrij gerust in.

Een spannende dag achter de rug. De grote controles zijn weer aangebroken. Het is wel erg uitgebreid deze keer. De MIBG-scan, NMR (onder narcose alweer), echografie van de buik, echo vanhet hart, een electrocardiogram, een gehoortest, orthopedisch nazicht van de onderste ledematen (Alixe valt veel als ze stapt), een bloedonderzoek en een urine-onderzoek.

Het UZ-Gent bestaat uit verschillende gebouwen, veel onderzoeken vonden in verschillende gebouwen plaats. Alixe en ik hebben flink wat afgewandeld. Gelukkig zijn al die gebouwen door een enorm ondergronds gangencomplex met elkaar verbonden (deze gangen worden ook wel de catacomben genoemd). Het lijkt wel een stad op zichzelf daar beneden, fietsers, voetgangers, treintjes die de karren met eten vervoeren, treintjes die zieken in bed vervoeren,... . Alixe vind het wel grappig en wuift steevast iedereen na. Ikzelf vind het eerder een naargeestige omgeving. Geen daglicht en gangen die het uitzicht hebben van een eindeloze bunker. Twee jaar geleden leek het alsof ik in een enorm doolhof terechtgekomen was en moest er telkens iemand mee om ons te begeleiden naar het juiste gebouw. Ondertussen heb ik er al zo vaak gelopen dat ik in staat ben alleen naar de meest courante gebouwen te gaan.

Het allerergste vond Alixe de prik die ze moest krijgen. Er moest een infuus gestoken worden. Maandagavond zei ze nog heel flink ik ben al groot hé mama, al bijna vijf jaar, ik ga niet wenen voor de prik Maar toen we dinsdagochtend in de auto zaten was er van haar voornemen niet veel meer over en was dat moedige hartje weer een bang hartje geworden. Ze wou geen prik krijgen, de hele weg heeft ze het erover gehad. Toen het zover was, kwamen de tranen toch. Mamaaaaa ik wil geen prik... , huilde ze steeds terwijl ze me hoopvol aankeek. Op zo n momenten zou ik willen zeggen: meisje als je het niet wil hoeft het niet . Maar het enige dat ik kon zeggen was dat ze bij me op schoot mocht blijven en dat het snel voorbij zou zijn. Dat was echter buiten de verpleegster gerekend... Snel voorbij??? Niks daarvan. De verpleegster heeft twee keer opnieuw moeten beginnen en dan lukte het nog niet. In mijn binnenste heb ik haar grondig verwenst. Na die twee vruchteloze pogingen heeft ze er dan toch maar een dokter bijgehaald, bij hem lukte het direct. Alixe mocht dan twee cadeautjes kiezen uit de prikkenmand maar dat was maar een schrale troost voor haar.
Daarbovenop kwam nog het feit dat ons meisje nuchter moest blijven. Niet zomaar eventjes nuchter, nee ze mocht niets eten tot de NMR achter de rug was. Hiervoor moest ze onder narcose. Het zou nog niets geweest zijn als die NMR op een redelijk uur gepland zou zijn, maar ze was pas om 15.00 u aan beurt. Althans zo stond het op de planning. Ik heb er alles aan gedaan om haar zoveel mogelijk af te leiden zodat ze niet teveel aan haar lege maag zou denken. Alixe had een koek mogen uitkiezen en het vooruitzicht dat ze die later zou mogen opeten, hielp wel.
We waren net op tijd ter plaatse voor de NMR, maar daar kreeg ik te horen dat ze minstens 1,5 uur achter stonden op schema...! Om 16.30 u was het dan eindelijk aan haar. Moe van alle indrukken, het lange wachten en de grote honger, werd ons meisje onder narcose gebracht. Rond 17.15 u kwam ze weer langzaam bij, het eerste wat ze vroeg was waar is mijn koek ? Met veel smaak heeft ze hem opgegeten. De anaesthesist moest er om grinniken maar ik vond het allerminst grappig. Ik weet wel dat dit niemands fout is, maar ik vind het allesbehalve dat een kind zo lang nuchter moet blijven. Volgende keer mogen ze haar zelf komen animeren.

Weer op haar kamertje heeft ze nog drie boterhammen gegeten. Het heeft nog tot 22.00u geduurd voor ze in slaap viel.

Noël is weer thuis.
De niercrisis bleek geen echte crisis te zijn, het waren nierkolieken. De nieruitgang was niet volledig geblokkeerd maar er was wel heel wat gruis gepasseerd. Dat verklaardde de pijn.
Omdat dit gruis er voor gezorgd had dat de urinewegen gezwollen waren, moet Noël binnen drie weken terug op controle. Er werd op de foto s nog een behoorlijk grote niersteen gezien. De specialist zal dan beslissen of die steen vergruisd moet worden of dat ze hem operatief gaan verwijderen... .

De avond was rustig begonnen, tot Noël op een gegeven ogenblik rare grimassen begon te maken. Hij had pijn in de onderrug. Met de niercrisis van vorig jaar nog in gedachten heb ik toch maar even naar de spoed gebeld. Omdat de pijn ondertussen heviger geworden was, zeiden ze daar dat hij moest langskomen. Voor alle zekerheid heb ik dus maar snel een toilettas, pyama en wat propere kleren ingepakt. Het was al 22.00u toen Noël op weg ging naar het ziekenhuis. De kindjes waren al diep in slaap en vermits de pijn nog draaglijk was, besloot Noël zelf te rijden.
Het was te verwachten, hij moet in het ziekenhuis blijven voor verdere onderzoeken.

Alixe is terug thuis, ze moet nog een kleine week Amoxiline (antibiotica) nemen maar ze is weer net zo levendig als tevoren. Maandag gaat ze weer naar school.

Alixe is opgenomen in het ziekenhuis. De verkoudheden die hier in huis voor de nodige hoestbuien en vuile neusjes zorgen, zijn hier de oorzaak van. Alixe had al enkele dagen lichte koorts. Maar met wat koortswerende siroop was alles onder controle te houden. Tot vandaag. Vanmorgen waren we aan het wandelen en Alixe was veel sneller moe dan we van haar gewoon zijn. Bovendien was ze kortademig en was haar gezichtje erg bleek. Van zodra we thuiskwamen ging ze spontaan in bed liggen. Kort nadien viel ze in een diepe slaap. Toen ik even ging controleren schrok ik, ze voelde wel héél warm aan. Ik schrok nog erger toen ik zag dat de temperatuur op de thermometer pijlsnel de hoogte in ging en uiteindelijk bleef staan op 40.8°C. Om koortsstuipen te voorkomen heb ik haar direct in een lauw badje gezet. Daarna direct naar het Sint-Augustinusziekenhuis gebeld. Een geluk bij een ongeluk, onze eigen kinderarts was van wacht dus veel uitleg hoefde ik niet te geven. Noël mocht direct met Alixe langskomen. Enkele uurtjes later kreeg ik bericht van Noël dat ons meisje een longontsteking had. Nog maar in het beginstadium, maar met haar medische voorgeschiedenis wou de kinderarts alles nauw opvolgen en onmiddellijk met intraveneuze medicatie starten. Alixe moest dus een paar dagen in het ziekenhuis blijven.
Een hele organisatie drong zich weer op. Noël zou bij Alixe blijven in het ziekenhuis. Alweer koffertjes pakken en mama optrommelen want vermits Noël met de wagen naar het ziekenhuis gereden was, had ik geen vervoer meer.
Nadat alle kleertjes, pyama s en knuffels een plaatsje hadden gekregen, ben ik samen met Pauline en Fleur de auto gaan oppikken en zijn we met ons drieën weer huiswaarts gereden.

Het ene ogenblik is alles rustig en gaat het leven zijn gangetje, en een paar uur later staat het huishouden weer op zijn kop. Het wordt weer een heel geregel deze week.
Maar we blijven positief, het is immers maar een longontsteking dus als de medicatie goed aanslaat, is dit avontuur binnen enkele dagen ook alweer gepasseerd.

Iedereen die, zoals wij, in ons Belgenlandje is gebleven zal het met me eens zijn. Het herfstweer heeft zich van seizoen vergist...
Wat een vreselijke koude en natte zomer hebben we achter de rug. Een flinke dosis zon had ons allemaal deugd gedaan.

Gelukkig hebben we hier onze eigen drie zonnetjes in huis, zonnetjes die ik graag alledrie af en toe eens achter het behang wil plakken maar toch,... .
Het is en blijft geweldig om te zien hoe onze dochters steeds bijleren en groter worden. Het is voor velen vanzelfsprekend maar wij staan er nog steeds erg vaak bij stil dat dat niét zo is. Het is een geschenk om hen te zien opgroeien. Om hen te zien evolueren, te kunnen lachen met hun eindeloze zelf uitgevonden mopjes en met hun soms grappige interpretatie van de dagelijkse dingen.

Deze week ben ik bij de mama van Milan op bezoek geweest. Ik had haar al een hele tijd niet meer gezien, maar we hadden nog wel steeds contact. Ik had haar eerst gevraagd of ze het niet moeilijk zou vinden om Alixe terug te zien.
Ik vond het vreselijk moedig van haar toen ze zei dat ze blij was, blij dat Alixe tot nog toe wél in staat is om die vreselijke kanker geen kans te geven om opnieuw te groeien. Milan heeft dapper gevochten, maar de strijd moeten opgeven. Ze zei dat ze het net fantastisch vindt dat het monster dat Milan van hen heeft afgenomen, toch soms het onderspit moet delven.
We hebben herinneringen opgehaald van de tijd dat we nog veel samen in het ziekenhuis zaten. We konden steeds bij elkaar terecht met onze angsten en verdriet, maar ook voor een gezellige babbel als één van ons de slaap niet kon vatten. Ja het klinkt gek maar we hebben daar in alle miserie ook gezellige momenten beleefd en soms zelfs met een glaasje wijn erbij.

Milan s mama belt nog steeds om te vragen hoe het met Alixe gaat, en is oprecht blij als de uitslagen goed zijn. Zij begrijpt beter dan wie ook hoe het is om steeds met de angst te leven of je kind het zal halen of niet.
Zij en haar man genieten van hun dochtertje maar het is vreselijk zwaar om te leven met het verlies van hun zoon. Ze zijn elk op hun eigen manier met het verlies bezig maar hun band blijft sterk. Bewonderenswaardig want je hoort soms dat mensen hierdoor net uit elkaar groeien.

Aan zee

Zes voetjes in het zand.
Drie meisjes hand in hand.
Een blije lach op hun snoet,
De zeelucht doet hen goed.

Even in zee, van mama mag het wel.
Opgepast! Een golf! Rennen! Snel!
Lachen, gillen, onbevreesd,
broeken nat, wat een feest!


Plots: Mama, mijn buikje doet zo n pijn .
weer die angst, een continu refrein.
Niet toelaten, diep inademen, keer op keer
Een kus, een knuffel, hop daar gaat ze weer.

<%image(20071101-S5300077b.JPG|227|381|)%>

Vandaag zijn we een dagje naar zee gegaan. Bomma en bompa hebben daar een huisje gehuurd. De weergoden waren ons goed gezind en we hebben er volop van genoten. Het kind in papa kwam weer boven en samen met zijn drie meisjes heeft hij een hele tijd staan vliegeren op het strand.
Na lang zeuren mochten de kinderen met hun voetjes in het water, wat ik had gevreesd gebeurde ook... .
Het was een plezier om hen bezig te zien. Voorzichtig het water in en dan gillend weglopen bij elke golf. Al snel gingen ze steeds een stapje verder en de ene wou niet voor de andere onderdoen natuurlijk. Voetjes nat, beentjes nat maar ook broekjes en T-shirtjes nat. Gelukkig had ik dit voorzien en had ik reservekleren meegenomen.
Een douche bij bomma, droge kleren aan en het spelen kon weer verder gaan.
Het was werkelijk een geslaagde dag, vliegeren, wandelen over het strand, ijsjes eten, winkeltjes kijken, spelen, een zalig zonnetje en een overheerlijke barbecue om de dag af te sluiten.
Ik hoef niet te vertellen dat het op de terugreis heel stilletjes was op de achterbank van onze auto.
Drie bruinverbrande, moegespeelde, slapende meisjes, prachtig toch... .

De vakantie is al een tijdje bezig, stilaan raken we gewend aan dit nieuwe ritme. Het weer zit niet echt mee en de verveling slaat toe bij de kinderen. Gelukkig bestaat er zoiets als de speelpleinen. Dit is het eerste jaar dat ook Alixe en Fleur oud genoeg zijn om er naartoe te mogen. Het feit dat de speelpleinwerking doorgaat op het domein van hun eigen school, maakt alles wat minder onwennig voor onze twee kleinsten.
Eerst maar eens een keertje proberen. Als ik s avonds mijn drie meisjes weer ga ophalen, blijkt dat ze zich geweldig geamuseerd hebben. Pauline gaat s anderendaags weer, Fleur en Alixe moeten een dagje recupereren. Onze twee kleinsten slapen nog steeds s middags en dat kan uiteraard niet tijdens de speelpleinwerking. En hele dag, van 8.45 u tot 16.30 u, spelen, is dan ook extra vermoeiend voor hen.

Het is toch knap we zo n drie flinke meisjes hebben. Snel nog een kus en weg zijn ze. Geen traantjes, geen eindeloos afscheid nemen.

En toch blijf ik telkens denken aan hoe onze vakantie er twee jaar geleden rond deze tijd uit zag. Wanhoop en diep verdriet. Als ik toen in een glazen bol naar vandaag had kunnen kijken dan was alles misschien makkelijker te dragen geweest. Alhoewel het ook een feit is dat heel dat proces van verdriet, wanhoop, vechten, doorbijten, hopen en geloven, ons allemaal gemaakt heeft tot wie we vandaag zijn. Het heeft ervoor gezorgd dat ik nu veel meer van dag tot dag kan leven. Dat ik veel intenser kan genieten van kleine dingen.

Twee jaar geleden stond van de ene dag op de andere, de wereld voor ons stil. In de loop der tijd is het dagelijks leven stilaan weer op gang gekomen. Alles blijft immers gewoon doorgaan, maar de manier waarop we alles beleven is voorgoed veranderd en dat op zich is iets waar ik me nog steeds over verbaas maar waar ik ook dankbaar voor ben.

Natuurlijk hebben we het grote geluk dat Alixe nog steeds bij ons is. Maar de emotionele cocktail van blijdschap, onzekerheid en angst maakt dat we realistisch blijven én genieten van elke dag.

Het schooljaar is ten einde. Pauline, onze grote zus, is met vlag en wimpel geslaagd en mag naar het tweede leerjaar. Fleurtje heeft dit schooljaar een grote sprong voorwaarts gemaakt en mag naar de derde kleuterklas. Onze Alixe heeft ook een grote sprong voorwaarts gemaakt maar was met een grote achterstand begonnen. Zij zal de tweede kleuterklas overdoen. Toch, ook zij gaat naar een andere juf en in haar beleving gaat ze dus ook over.
Uiteraard hebben we dit gevierd en ook bij oma kregen de kinderen een klein feestje.
Alixe is gedurende dit schooljaar helemaal open gebloeid, zij had dit jaartje nodig om weer te recupereren. Ze heeft volop genoten van alles wat er in haar klasje gebeurde maar bleef meestal op de achtergrond. Veel zaken gingen nog aan haar voorbij en ook haar taakspanning is aan de lage kant. Ze kan nog niet lang met iets bezig zijn. Verder is ze onzeker en vraagt ze voortdurend bevestiging. Het kan ook moeilijk anders, het overgrote deel van de eerste kleuterklas heeft ze gemist en haar lichaam heeft zoveel te verduren gehad.

In tegenstelling tot vorig jaar is ook zij nu een kleuter die volop lacht en zingt, praat, danst en gek doet. Haar spraak is nog niet wat het moet zijn maar volgend jaar zal een logopediste haar daarbij helpen. Ze komt er wel onze kleine meid. Misschien op een trager tempo maar als het haar gegeven is, zal ook zij haar weg wel vinden.

14 juli 2005, de dag dat ons leven op zijn kop werd gezet.
De laatste dagen zeggen we soms: Weet je nog, twee jaar geleden deden we dit of dat, ons meisje was al zo ziek en we wisten het niet...
Ook het bekijken van foto s van toen gaat steeds gepaard met dezelfde woorden.

Het blijft moeilijk te accepteren, een vreselijke kanker die aan het woekeren was in haar buikje en niemand die er iets van wist.

In die tijd hebben we zoveel meegemaakt. Angst, onnoemelijk veel verdriet, vreugde, hoop,... .

Voor mij is het soms makkelijker om gevoelens in een gedicht uit te drukken. De woorden lijken dan vanzelf te verschijnen:

De grote vakantie is begonnen, deze week schrijf ik het dagboek bij. Er is zoveel te vertellen. Maar gelukkig zijn het allemaal leuke zaken.



Ons vechtertje op de defensiedagen,...

<%image(20070706-S5300046c.JPG|412|309|)%>

<%image(20070706-S5300054a.JPG|449|337|)%>

Ik denk dat de meesten die al zolang dit dagboek volgen, wel wisten dat er bij de ouders van Milan een baby tje op komst was. Langs deze weg wil ik dan ook graag vertellen dat Milan vandaag een zusje heeft de gekregen.
De kleine meid heet Oona, is 49 cm en weegt 3.490kg.
Onnodig te vertellen dat de geboorte van dit nieuwe leventje een erg emotionele gebeurtenis was voor de ouders. Blij en gelukkig met hun dochtertje, verdriet om hun zoontje. Levendige herinneringen aan de geboorte van Milan kwamen weer terug boven.

Samen met zovelen willen we Oona alle geluk en een gezond leven toewensen. Ze heeft in ieder geval iets wat veel kindjes niet hebben, ...een grote broer als beschermengel.

Het is hier een drukke bedoening vandaag, morgen doet onze grote zus haar eerste communie.

Toch wil ik even laten weten dat de resultaten van de onderzoeken die dinsdag gebeurden, géén enkele reden tot ongerustheid aantonen !!!

Iedereen blij, ons meisje blijft vechten en ze doet dat heel goed blijkbaar. Morgen dus alle redenen om te zonder zorgen onze Pauline in de bloemetjes te zetten. En bovendien kunnen we onze drie schatten met een gerust hart op zeeklassen laten vertekken volgende week.

Verder blijft het hier chaotisch, de verbouwingen slepen aan en nu heeft de pomp van onze wasmachine de geest gegeven. Mama, schoonmama en schoonzus hebben het al geweten,... want met drie kleine kinderen is er was in overvloed... .
En toch, hoe ging dat liedje ook al weer : The sun wil come out tomorrow... :-)

Als Alixe naar het ziekenhuis moet, gaat dat steeds gepaard met enige organisatie wat de zusjes betreft. Dat was vandaag niet anders. Alixe werd al om 08.00u in het UZ verwacht. Om te vermijden dat Pauline en Fleur te vroeg uit bed zouden moeten, hebben zij bij oma en opa gelogeerd.
Feest voor hen maar ook Alixe vond het wel fijn om alleen bij mama en papa te zijn. Ze was er trouwens op uit om weer eens naar haar ziekenhuis en naar haar dokters te gaan.
Het is duidelijk dat ze een haat-liefde verhouding heeft met het UZ en alle mensen die ze daar reeds kent. Al huppelend loopt ze het ziekenhuis binnen en elkeen die haar herkent en haar aanspreekt krijgt een brede glimlach ter beloning.
het doet deugd om keer op keer dezelfde reactie te horen van het personeel daar: Ma wat ziet ze er goed uit, zo gegroeid en zo veranderd . Tja veranderd,... haar snoetje is nog steeds hetzelfde maar gegroeid is ze zeker (107 cm) en de gewonnen kilootjes (16.7kg) geven haar natuurlijk ook een gezondere uitstraling. Ook het feit dat ze weer haar heeft, verandert haar natuurlijk.

Top of the bill, even na onze aankomst botsen we in de gang tegen Alixe s grote favoriet aan, Dr Dipsy . Ik kan moeilijk zeggen wie van de twee het meest blij was de ander weer eens te zien... .

Toch al deze blije begroetingen ten spijt, blijf ik met de nodige spanningen zitten, zal alles wel in orde zijn?
Ons geduld wordt aardig op de proef gesteld want we moeten wel een uur wachten in de wachtzaal van de echografie. Alixe is erg flink maar wordt stilaan wel moe en de honger begint steeds meer te knagen. Ze begrijpt wel dat ze niet mag eten maar ze heeft er er op de duur wel moeilijk mee.
Uiteindelijk mag Alixe mee met de ballonnenmevrouw die haar ook herkent en zoals steeds ons meisje weer blij maakt met een ballon. Het is dan al 10.00u. Ik volg heel aandachtig alles mee op het scherm en bestudeer de mimiek van de arts die de echo uitvoert. Ze zijn er zich misschien niet van bewust maar op hun gezicht valt wel af te lezen of er al dan niet iets niet in orde is.

De arts blijft echter zeer rustig en omdat er een stagiare bij is neemt hij uitgebreid de tijd om alles wat er te zien is, van de nodige commentaar te voorzien. Ik zwijg maar leer weer heel wat bij... Lang leve de stagiaires ;-)
De echografie toont in ieder geval al geen abnormaliteiten aan. Yes, alvast één goed resultaat.

Rond 11.30u vertrekken we naar de NMR, Alixe heeft ondertussen al behoorlijke honger en wordt nu wel bang, ze heeft immers een hekel aan dat stinkende masker dat haar in slaap moet brengen. De anaesthesiste heeft er begrip voor en beslist al snel dat ze een infuusje zal prikken om Alixe met een vloeistof onder narcose te brengen. Alixe huilt wel even voor de prik maar is daarna opgelucht dat ze dat maskertje niet op hoeft. Voor ze het goed en wel beseft slaapt ze. Ik blijf het akelig vinden, in no time verandert je kind in een slappe lappenpop. Gelukkig mag ze steeds op schoot blijven zitten tot ze in slaap is. Voor degene die haar dan moet achterlaten is het steeds wel even slikken, het blijft moeilijk om je kind achter te laten als het daar zo hulpeloos en zich van niets bewust, op een harde tafel ligt.

Het is al 12.30u als ik weer bij haar mag, Alixe wordt langzaamaan weer wakker en is zoals steeds weer even in de war en boos. Ze laat zich weer in slaap sussen, een gewone rustige slaap deze keer. Als we terug in de dagkliniek zijn, is ze alweer als vanouds en het eerste wat ze vraagt is een broodje. Ze eet het helemaal op en drinkt er een groot glas cola bij. Na al de ontberingen van die ochtend heeft ze dat wel verdiend.
Omdat ze goed eet en drinkt en haar parameters normaal zijn, mogen we al snel de dagkliniek verlaten.

Zelf moet ik nog een aantal administratieve zaken gaan regelen, je staat ervan versteld wat een boekhouding er met al die behandelingen gepaard gaat. Dit keer moeten er een aantal zaken in orde gebracht worden i.v.m. de kinderbijslag. Ook met de psychologe wil ik even een afspraak maken want ik wil met haar praten over de manier waarop Alixe alles verwerkt. Ik maak een afspraak voor binnen twee weken.
Alixe is duidelijk sterk bezig met alles wat er de voorbije twee jaar gebeurd is. Nu ze zelf weer stilaan haar oude ik wordt, laat ze zichzelf blijkbaar toe om bewust met alle ervaringen bezig te zijn. We willen haar daar op een juiste manier in bijstaan dus eens even horen wat de psychologe daarvan zegt, kan nooit geen kwaad.

De verdere onderzoeken die morgen en overmorgen op het programma stonden moeten uitgesteld worden, organisatorische reden in het hospitaal liggen aan de basis hiervan.
Normaal zou alles een week opschuiven maar omdat Alixe volgende week op zeeklassen gaat, wordt er met de arts afgesproken dat het nog een extra week mag opschuiven. Op voorwaarde natuurlijk dat het urine-onderzoek, de bloedcontrole en de NMR die vandaag werden uitgevoerd, geen reden tot ongerustheid bieden.

Donderdag mag ik eens even bellen om te horen of er al resultaten gekend zijn,...
Jullie horen het dan ook.

Ik wil jullie graag even laten weten dat er hier weer spannende tijden aanbreken...
Volgende week is het weer tijd voor de grote doorlichting .

De voortdurende spanning en angsten hebben de nodige weerslag op onze fysieke en mentale kracht.
Gelukkig blijven we steun vinden bij elkaar, bij vrienden en bij vele anderen die nog steeds oprecht met ons meisje begaan zijn.

Ik houd jullie op de hoogte!

Twee maanden heb ik niets van me laten horen, ik weet ondertussen al dat mensen al vaak tevergeefs gekeken hebben of er nog nieuws is.
Nu ik in bed lig te herstellen van een heftig griepje ga ik doen wat ik allang wilde doen,...

Om te beginnen ga ik een maandje terug, begin februari kreeg Alixe immers weer de hele reeks onderzoeken over zich heen. Weer infuusjes, bloed prikken, onder narcose voor de NMR en alweer die radioactieve stof in haar lijfje voor de MIBG-scan waar ze dan zo n 45 minuten stil onder moet blijven liggen. Dat lukt haar wonderwel ook keer op keer, gelukkig mag er wel iemand van ons bij haar zitten de hele tijd en ze ons ook kan zien.
Een week later mochten we bij de arts komen voor een bespreking van de resultaten. En wederom bleek er geen enkele aanwijzing te zijn dat er neuroblastoomcellen aan het vermenigvuldigen waren. Fantastisch nieuws, maar toch,.... Als ik doorvraag komen er toch weer een aantal zaken op me af waar ik het even lastig mee heb. Dit keer kreeg ik te horen dat Alixe altijd een patiënt zal blijven, dat àls ze hierdoor komt, ze haar verdere leven regelmatige controles zal moeten krijgen. Controles omdat haar kansen op het krijgen van leukemie beduidend hoger liggen, controles omdat haar hart verzwakt kan zijn, omdat haar nieren beschadigd kunnen zijn, omdat haar ruggewervels beschadigd kunnen zijn,.... En dat allemaal door de chemotherapie en de bestraling. Wat er ook werd gezegd is dat ons meisje niet noodzakelijk onvruchtbaar zal zijn, maar dat als ze ooit zwanger zou zijn, ze heel nauw moet gevolgd worden vermits een zwangerschap altijd een extra belasting is en dan zeker voor het hart.
In heel die uitleg is er één zinnetje dat steeds terugkomt, één zinnetje dat kracht geeft : het zou kunnen dat .
Dat zinnetje geeft ons de kans om hoopvol verder te leven want het zou dus ook evengoed kunnen dat niets van dat alles haar overkomt,... .

De chemo heeft wel haar zenuwuiteinden aangetast, haar handjes en voetjes doen nog pijn en soms sleept Alixe nog met haar rechterbeen. Ze loopt vaak op haar tenen omdat het gevoel in haar voetjes gestoord is. Volgens de dokter kan dit ook nog een tijd duren maar is het wel van voorbijgaande aard.

Onlangs had Alixe ook last van een griepje en stond ze te huilen in een hoekje. Ik nam haar op mijn schoot en vroeg haar wat er was, ze huilde omdat ze zich ziek voelde,... . Als ze zich niet goed voelt komt ook voor haar heel die periode weer boven. Ze koppelt het gevoel van zich onwel voelen automatisch aan dagen en nachten in het ziekenhuis, aan onderzoeken en infuusjes, aan misselijkheid en aan alles wat ze heeft meegemaakt. Het is wel duidelijk dat ze er veel meer van heeft meegedragen dan wij denken. Dat zie je ook als je haar aankijkt, de blik in haar ogen is zo anders dan die bij haar zussen.
Het is pas als ze te horen krijg dat haar buikpijn, hoofdpijn of wat dan ook niets te maken heeft met die slechte kabouters in haar buik, dat ze hiervoor niet naar het ziekenhuis moet, dat haar verdriet weer over gaat.

En toch, ze gaat graag terug naar haar ziekenhuis naar haar dokters , ze huppelt elk ziekenhuis in alsof het een speeltuin is. Waarschijnlijk omdat ze zich op die momenten ook goed voelt en weet dat ze niets te vrezen heeft.

Ondanks al deze bedenkingen doet onze Alixe het steeds beter. Het is waar, ze ziet er nog fragiel en bleek uit maar ze is ongelooflijk gegroeid. Op een goed half jaar tijd is ze ongeveer 6 cm gegroeid en haar voetjes zijn alweer bijna een schoenmaat groter dan die van Fleur.
Verder is ze een geweldig knuffelaartje, wil ze dat iedereen blij is en het naar zijn zin heeft en is ze zelf ook een zonnetje. Ze doet zo haar best, zelfs het praten gaat al beter. Het meeste van wat ze zegt kan ik nu begrijpen. Voor een vierjarige is het natuurlijk niet wat het moet zijn maar ik vind dat ze het fantastisch doet. Als ik de foto s bekijk van vorig jaar dan is het verschil immens...
We zijn blij voor elke dag en het wordt hoe langer hoe moeilijker om er niet gewoon van uit te gaan dat ze helemaal en voor altijd genezen is...

<%image(20070313-Alixe kleine.jpg|273|381|)%>

Gisteren op weg naar het UZ zat ik in een draaimolen van gevoelens. Angst, geruststelling, hoop en wanhoop wisselden elkaar in een hels tempo af.

Tegen de arts die de echografie zou doen zei ik: Dokter wat u nu gaat zien is echt een kwestie van leven of dood. Laat het alsjeblieft in orde zijn. Alsof hij er iets aan zou kunnen veranderen. De dokter zei niets, zuchtte alleen eens diep en keek me met medeleven aan.

Ik heb het scherm tijdens de uitvoering van de echografie tot in de details bestudeerd. Opnieuw was ik blij met mijn bescheiden medische kennis. Bij alles wat er maar enigszins verdacht uitzag in mijn ogen vroeg ik uitleg aan de arts.
Omdat ik zag dat deze zich langzaamaan wat begon te ontspannen, kreeg de hoop weer de bovenhand.

Er was wel degelijk iets aan de hand in de buik van ons meisje maar het had niets met het neuroblastoom te maken.
Op haar darmen waren gezwollen lymfeklieren te zien (mesenteriale adenitis), het gevolg van een virale darminfectie. Je kan het eigenlijk een beetje vergelijken met de klieren in je hals die gaan opzwellen als je verkouden bent.

Het was een onbeschrijflijke opluchting maar dat zal iedereen wel duidelijk zijn.

Even later werden we nog verwacht bij de behandelend onco-arts van Alixe. Een buitengewoon sympathieke arts. Hij heeft Alixe nog verder klinisch onderzocht en ook hij was tevreden met wat hij hoorde, zag en voelde.

Bij het wegen en meten van Alixe kwam ik bovendien tot de constatatie dat zij opnieuw Fleur heeft ingehaald wat lengte en gewicht betreft.
Laat het allemaal tekens zijn van een absolute genezing.
Pas schreef ik nog naar iemand dat het hard en vreselijk moeilijk moet zijn om te leven met de herinneringen aa neen kind dat je verloor maar dat ik het ook heel erg moeilijk vind om voortdurend in die onzekerheid te moeten verkeren. Leven met de vraag of je kind het zal halen, leven met de angst dat je het ten grave zal moeten dragen. Het is een erg beklemmend gevoel.

Maar wat ik nu weet is dat ons meisje alweer heeft bewezen dat ze niet zomaar klein te krijgen is. We zijn trots op ons vechtertje...

Deze avond even de televisie uit, rustig muziekje op, glaasje wijn erbij en dan de gedachten de vrije loop gelaten,...


Zoveel dingen, zo onvoorspelbaar in ons leven
Zo sta je nog rechtop met je hoofd omhoog geheven
Het volgende moment als een bloem geknakt
Alles om je heen, uitgevlakt.

De kleuren om je heen, vergrijsd, door verdriet belast
De vreugde van anderen pijnlijk en voor jou ongepast
Angst, onzekerheid krijgen je steeds meer in hun macht
Parasiteren op jou levenskracht.

Verdriet, onzekerheid, rusteloosheid, soms moeten ze je overspoelen
Soms is het nodig dat ze je rustige bestaan omwoelen.
Op zulke momenten is het de kunst om open te staan
Te durven leren uit wat er aan is voorafgegaan.

Pas dan kan je de kleurenpracht weer aanschouwen,
Kan je weer verder aan je levenswijsheid bouwen.
Zo sta je weer rechtop met je hoofd geheven
Klaar voor wat nog komen zal in je leven.

Verwarring, en een gemeen paniekgevoel steken ergens vast in mijn binnenste. Onze Alixe klaagt opnieuw regelmatig dat ze buikpijn heeft.
Het kàn niet zijn, het màg niet zijn. Voortdurend zoek ik andere verklaringen voor de buikpijn. Teveel gesnoept ? Te laat gaan slapen ? Een virus in de darmen ?
Ik weet het echt niet maar ik heb de knoop doorgehakt.

Met een heel klein hartje heb ik het ziekenhuis gebeld. De volgende controle-onderzoeken zijn begin februari gepland, voor de gemoedsrust en de zekerheid nog té ver weg dus.

De dokter nam mijn bezorgdheid ernstig, woensdag mogen we naar het ziekenhuis voor een controle-echografie.

Duim mee want ons meisje moet en zal dit overleven ...!

Alweer een nieuw jaar in de startblokken. Voor veel mensen gaat het aanbreken van een nieuw jaar gepaard met goede voornemens. Mensen die een moeilijk of verdrietig jaar hadden, hopen op meer geluk en vreugde.
Maar is het echt zo makkelijk, kan je zomaar met het aanbreken van een kersvers nieuw jaar alles achter je laten? Ik denk het niet.
Verschillende mensen uit onze naaste omgeving hebben een dierbaar persoon verloren. Soms kon daar een periode van afscheid aan vooraf gaan, soms was het overlijden meedogenloos plots.
Lijden, verdriet, pijn, het blijft moeilijk om ermee om te gaan. Eén woord komt hier telkens weer terug: Waarom ?
Tja, waarom , urenlange filosofische en godsdienstige gesprekken zijn hier al aan gewijd. Niemand zal ooit een éénsluitend antwoord kunnen geven.

Ik wil alleen graag even dit meegeven:

Verzorg jezelf, neem niet té veel hooi op je vork
Geniet zoveel mogelijk.
Leer geluk te ontdekken in kleine zaken, een vogel die fluit, je lievelingsliedje op de radio, een spontaan compliment, de kleuren van de lucht, de glimlach van je kind,...
Lach eens, glimlachen, schaterlachen, het maakt niet uit maar je voelt je er beter door.

Deze zaken zijn zo cliché en toch, jammer dat veel te weinig mensen ze echt ter harte nemen.
Misschien een tip voor een goed voornemen?

<%image(20070104-nieuwjaarskaart.JPG|401|410|)%>