Twee jaar na het einde van de behandeling.

Ondertussen is de school alweer twee weken bezig.
Alixe beseft nu wel dat haar zus in het eerste leerjaar zit en zij nog maar in de derde kleuterklas. Ze vind het niet eerlijk dat haar zussen huiswerk krijgen en zij niet. Eerst heb ik geprobeerd om haar zelf een werkblaadje te geven als Pauline en Fleur aan hun huiswerk zaten. Alixe maakte deze blaadjes graag maar ze vond het niet hetzelfde, het was immers geen werkje van de juf. Ik heb het hier even over gehad met haar juf en zij heeft beloofd om Alixe af en toe ook een huiswerkje mee te geven.
Alixe glunderde toen ze ook voor het eerst echt huiswerk kreeg.
Terwijl Alixe jaloers is op haar zus in het eerste leerjaar, is Fleur toch ook wel een beetje jaloers op haar zus. Want in het eerste leerjaar mag je immers niet meer spelen en moet je de hele dag alleen maar in boeken kijken...
Tja zo heeft alles zijn voor- en nadelen natuurlijk. Maar makkelijk is het niet.

De laatste tijd begint Alixe ook te vertellen over de periode dat ze ziek was, ze heeft er blijkbaar meer van meegedragen dan we vermoed hadden. Bovendien beseft ze nu pas echt wat de gevolgen hadden kunnen zijn. Ze praat regelmatig over doodgaan. Ze vraagt ook regelmatig bevestiging of die stoute kabouters nu echt wel weg zijn. En dan zegt ze erbij: Ik ben toch sterk genoeg hé mama, maar mijn vriend (Milan) was niet zo sterk en die is nu een engeltje hé, ik ga geen engeltje worden hé mama...?
Pff moeilijk om op te reageren vind ik. We hopen dat alles goed blijft gaan natuurlijk, we gaan er al bijna van uit dat alles goed zal blijven gaan maar ik kan het haar ook niet voor de volle 100% beloven.

Ze zegt soms je had mij beter Fleur moeten noemen, dan was ik niet ziek geweest , of dan was ik sneller geweest en dan had ik nu in het eerste leerjaar gezeten. We proberen haar prestaties zo goed mogelijk in de verf te zetten maar Alixe merkt dat haar zus sneller is in alles. Gelukkig is zij de grootste van de twee, en daar is ze dan wel weer trots op.

Als er nog iemand goede raad heeft, over hoe erover te praten met haar, laat maar weten....

Het is al zo lang geleden dat ik in dit dagboek schreef. Maar vandaag is geen dag zoals alle andere. Vandaag, drie jaar terug, stopte de wereld een tijd met draaien. De zwelling die ik eerder die dag had opgemerkt bleek een kwaadaardige tumor te zijn. De diagnose neuroblastoom werd pas s anderendaags gesteld. De verpletterende bijkomende gegevens dat het om de meest kwaadaardige vorm (n-myc positief) ging, kregen we pas een tweetal weken later te horen. Daar was immers een DNA-test van het tumorweefsel voor nodig.
Op een goeie twee weken tijd kregen we dus niet alleen te horen dat Alixe kanker had maar ook nog eens dat haar overlevingskansen niet hoger lagen dan 20 % . Alle hoop werd gesteld op een zeer zware en belastende therapie. Deze therapie was echter niet alleen in een experimentele fase, ze kon ook nog eens voor ernstige bijwerkingen zorgen. Bovendien was de behandeling erg belastend voor haar lichaam. Zo belastend dat haar lichaam de strijd zou kunnen opgeven.

En kijk, we zijn nu drie jaar verder. De behandeling wàs enorm zwaar, Alixe heeft heel hard moeten vechten. Maar ze heeft het toch maar gedaan. Ze is uit vreselijk diepe putten moeten kruipen, maar het is haar gelukt.

Ondertussen is ons meisje 22 maanden zonder behandeling en ze doet het nog steeds goed. Ze heeft geluk gehad wat de complicaties betreft. Voorlopig is er geen nier- , hart-, lever- en gehoorschade merkbaar. Haar zenuwuiteinden in de handjes en de voeten zijn wel beschadigd. Alixe heeft nog steeds een gestoorde gevoeligheid in haar handjes en voeten. Ze kan nog niet heel lang haar handen gebruiken (tekenen, schilderen, fietsstuur vasthouden,...) en lang stappen blijft ook nog moeilijk.
Ze heeft ook een ontwikkelingsachterstand van een jaar opgelopen. Met haar IQ zit alles goed, dat is getest. De artsen vinden deze achterstand heel normaal. Het hele jaar dat Alixe in behandeling was, heeft haar lichaam moeten vechten tegen de kanker én tegen het vergif dat haar zo veelvuldig werd toegediend. Alle energie ging naar herstel en wederopbouw van cellen.
In september gaat ze naar de derde kleuterklas. Het extra jaartje in de tweede kleuterklas was nodig. Fleur, gaat nu naar het eerste leerjaar. Gelukkig maakt Alixe er geen enkel probleem van. Ze staat er niet echt bij stil dat haar zusje even oud is maar een jaartje hoger zit. Fleur is ook 5 en kan al een beetje lezen. Het gebeurt dat Fleur woordjes leest of schrijft en dat Alixe zegt: ik ga dat ook kunnen maar nu nog niet hé mama. En daarmee is de kous af voor haar. Ze is er niet aan toe en maakt er voor zichzelf ook geen probleem van.
Ja, ik kan wel zeggen dat Alixe een gelukkig, spontaan en volhardend meisje is. Ze voelt zich goed in haar vel. In het voorbije jaar is ze ook hard gegroeid. Ondertussen is ze zo n 115 cm groot en weegt ze 20.5 kg. Ze heeft haar tweelingzusje allang weer ingehaald.

De controles in het ziekenhuis blijven, maar ze worden nu met grotere tussenpauzes gedaan. Elke drie maanden moet Alixe naar het UZ in Gent voor een bloedcontrole, een urinecontrole een lichamelijk onderoek en een echografie van haar buik. De grote controles zijn nu maar halfjaarlijks. De volgende grote controle staat gepland voor 14 en 15 oktober. Dan staat er een bloed- en urinecontrole, een echo van de buik, een NMR, een MIBG-scan, een hartonderzoek, een nieronderzoek en een gehoortest op het programma.
Die onderoeken blijven nog steeds moeilijk want we weten dat een terugval betekent dat een verdere behandeling palliatief is. Gelukkig is ons meisje een vechtertje en zijn tot nog toe alle resultaten steeds hoopgevend geweest. Alixe blijft nog steeds haar ziekenhuis binnenhuppelen en is zo ongelooflijk flink bij alle onderzoeken. Bloed prikken, geen probleem, echografie is grappig want het kietelt zo, NMR veel lawaai en voor velen beangstigend maar Alixe kan het wel zonder narcose,... . De onderzoeken en het ziekenhuis zijn een stukje van haar leefwereld. Het doet langs de ene kant pijn want het zou niet mogen dat een kind zulke zaken als normaal beschouwt maar langs de andere kant kan ik alleen maar trots zijn op haar.
Toch willen de artsen niet te veel hoop geven. De tumor was immers zeer agressief en omdat de behandeling nog in een experimentele fase is, zijn er nog geen lange termijn resultaten bekend. Het is dus ook niet zo dat er binnen 2 jaar kan gezegd worden dat ze officieel genezen is.

Drie jaar geleden had ik niet kunnen denken dat ik een bericht als dit zou mogen schrijven. Maar kijk, het is wel zo, ik ben nog elke dag dankbaar dat Alixe nog steeds hier is, dat ik haar kan zien opgroeien, openbloeien, dat ze bij haar zusjes kan zijn.

Als ik dit bericht even terug lees, is het in tegenstelling tot de meeste andere berichten in dit dagboek, vrij nuchter. Maar het is onbegrijpelijk hoe snel je pijnlijke gebeurtenissen achter je laat. Ik lees soms eens iets terug uit het dagboek en dan schrik ik zelf hoe zwaar heel die periode was. De afdeling 3k6 in het UZ in Gent is een jaar lang bijna een tweede thuis geweest. Ik kende nagenoeg alle kindjes en veel ouders daar en het gaf een veilig gevoel om daar te zijn. Omdat ik wist dat Alixe daar in goeie handen was. Het praten met andere mama s en papa s was ook iets waar elkeen daar nood aan had. Iedereen zocht troost en antwoorden bij elkaar.
Als ik nu op de afdeling kom, keert mijn maag binnenstebuiten, het liefst wil ik dan zo snel mogelijk weghollen. Het is wel fijn om de verpleging, artsen en andere medewerkers nog eens terug te zien, maar de pijn en verdriet van toen komen dan in alle hevigheid terug.

Ondertussen weet ik ook dat dit dagboek voor verschillende mensen een hart onder de riem is. Mensen die in een soortgelijke situatie zitten halen er informatie en steun uit. Ook voor mezelf ben ik blij dat ik alles opgeschreven heb. Het was mijn manier om de zaken een beetje te verwerken, maar het is ondertussen een waardevol boek geworden voor mezelf. Later als Alixe er groot genoeg voor is, laat ik het haar lezen.

Ik heb al van verschillende mensen gehoord dat ik alles een beetje zou moeten bewerken en er een echt boek van zou moeten laten maken . Ik vraag me af of dat wel een goed idee is. Of er wel genoeg mensen zijn die dit alles willen lezen. Ik weet het niet. Misschien, komt het er ooit wel van.
Nu geniet ik liever van het gewone leven, een leven met drie vrolijke opgroeiende dochertjes...